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 Sujet du message: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 24 Jan 2016 00:36 
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:euh Bonjour,
 
Je m'appelle Marc, j'ai 31 ans et vis en Haute-Vienne. Voici mon histoire qui n'est à ce jour pas résolue.
 
3 jours après un footing en forêt , le 23/09/2015, j'ai découvert une tique accrochée à mon tibia droit. Je l'ai enlevé avec le matériel nécessaire.
J'ai vu apparaître dans les jours suivants des boutons et rougeurs sur ma jambe droite mais pas à l'endroit de la piqure. Ils se sont assez rapidement répandus sur la partie droite de mon corps (environ 8 boutons rouges au total).
Je suis tombé malade quelques jours après la piqure, comme un rhume avec grosse fatigue, mal de gorge mais sans fièvre. J'ai commencé à avoir une sensation étrange de flottement dans la tête, comme un vertige permanent avec une légère pression, sensation jusqu'ici inconnue.
 
Le  samedi 26/09/201 je décide de consulter un généraliste de garde en lui exposant mon cas. Pour lui, aucune inquiétude à avoir, les maladies transmises par les tiques sont très rares. Les boutons sont une coïncidence. Il me prescrit 10j d'antibiotiques pour soigner ce qu'il diagnostique comme étant une angine.
 
Quelques jours s'écoulent. La fatigue augmente, les boutons disparaissent légèrement. La sensation dans la tête persiste, s'amplifie. Ma vue devient de plus en plus trouble (j'avais 10/10 aux deux yeux). Je suis toujours sous antibiotiques. Arrive le vendredi soir…
Je sens que je retombe malade : j'ai froid, envie de rester au lit.
Le samedi 03/10 au réveil, j'ai 38°c de fièvre. Je me sens de plus en plus faible malgré une prise de Paracétamol .
Dimanche matin, réveil avec 39°C de fièvre, impossible de sortir du lit. Je prends du paracétamol mais la fièvre ne baisse pas.  Je n'ai pas mal à la gorge, je ne tousse pas, je n'ai pas d'écoulement nasal.
La fièvre continue de monter, je transpire à grosse goutte. J'ai horriblement mal à la tête et aux yeux. Je suis pourtant toujours sous antibiotiques. Je suis obligé de rester dans le noir, je n'arrive plus à supporter la lumière. Je transpire, je délire, j'atteints 41°c de fièvre. J'ai l'impression que mes yeux vont exploser et j'ai un sentiment de mort imminente.
Je fais venir un médecin à domicile car je ne peux plus bouger. Il arrive en fin de journée, la fièvre s'apaise enfin, je redescends à 39°c ce qui m'apporte un vrai mieux. Il constate mon état. Je suis sous antibiotiques, c'est donc viral… Sans doute la grippe.
 
Le lendemain, lundi 05/10,  je dois me rendre à un RDV professionnel à 290 km de mon domicile en voiture + retour le jour même. Le trajet est horrible, je vois double, j'ai des nausées, j'ai du mal à me concentrer, je me sens très faible. Je suis pourtant un gros rouleur mais j'ai des difficultés énormes à accomplir ce trajet.

Le mardi, je décide de consulter ma médecin traitante car la situation est anormale.
 Je lui expose mes problèmes et la piqure de tique. Elle me prescrit ainsi un examen sanguin complet : hématologie, métabolisme glucidique, biochimie (urée, cratinine, cholesterol, triglycérides, bilirubine etc.), tyroïde, dosage des protéines et sérologie LYME (Elisa).
Elle me prescrit également un TDM cérébral imaginant que ma sensation au cerveau pourrait-être une embolie cérébrale.
Elle me rajoute 5 j d'antibiotiques au 10 déjà prescrits (Amox 3g/j) + doliprane caféiné.
 
Le lendemain et le surlendemain, une plaque rouge et chaude apparaît sur mon front par moment. Les autres symptômes aux yeux et cerveau sont toujours là ainsi qu'une grosse fatigue.
Le jeudi matin, je me réveille avec les yeux complétement injectés de sang mais plus de plaque rouge au front. En fait, celle-ci est passée dans les yeux. Je décide d'arrêter les médicaments redoutant une réaction allergique.
Depuis ce jour, soit 4 mois après, j'ai encore de gros vaisseaux sanguins rouges explosés dans le blanc de l'œil. Ils ont diminué depuis ce jour mais ne sont jamais partis et sont toujours très visibles.
 
Je reçois le 19/10/2015 les résultats de ma prise de sang. La protéine C réactive est élevée ce qui est le signe habituel d'une infection. J'ai eu 41 oc de fièvre peu de temps avant, c'est donc normal.
L'ensemble des autres indicateurs sont ok.
La sérologie LYME Elisa est négative.
 
Le temps passe, j'essaie de me convaincre que tout va bien. Je me sens très fatigué mais je me fais violence pour faire du sport comme avant, avoir le moral.
 
Une semaine plus tard environ, je commence à ressentir une douleur à l'aine. Je n'y prête pas attention mais celle-ci s'intensifie. Elle n'est pas régulière : parfois discrète, parfois insupportable lors de crise. Les antidouleurs ne l'apaisent pas. Celle-ci va durer 10 jours pendant lesquels je vais boiter. Elle va s'accompagner d'une très forte douleur aux parties et à l'os de la hanche. Elle touche la jambe droite, celle qui a été piquée. Je n'ai pas de fièvre mais un ganglion à l'aine qui devient par moment gros comme une balle de golf.
 
Je décide d'endurer cette douleur pendant plusieurs jours en espérant qu'elle disparaisse. J'ai toujours une pression dans la tête et la vue pas terrible.
Au bout de ces 10 jours, je rends visite à ma généraliste à qui je commence à demander des comptes.
Elle constate l'inflammation des ganglions et émet l'hypothèse d'une maladie infectieuse (Brucellose, Toxoplasmose, Cytomagalovirus, mononucléose infectieuse, bartonnela henselae et sérologie LYME Elisa). Elle vérifie également que je n'ai pas de kyste aux parties ni de cancer.
 
Le 10/11/2015, je reçois mes résultats d'examens sanguins : tout est ok. Aucune des maladies infectieuses ne ressort. Je n'ai ni kyste, ni cancer.
 
Je réalise sur cette même période mon TDM cérébral : tout va bien. Juste quelques mucosités sur les sinus maxillaires inférieurs liés soit disant à des antécédents de sinusites chroniques (que je n'ai jamais eu).
 
A ce jour, fin janvier 2016, voici les symptômes qui persistent depuis septembre 2015 :
* Fatigue
* Insomnies
* Difficultés de concentration
* Sensation de capacité intellectuelle diminuée
* Perte de mémoire
* Parfois difficultés d'élocution
* Troubles de la vision
* Nerfs du visage qui se contractent tous seul le soir, de la tempe à la mâchoire
* Pression dans la tête
* Yeux qui brulent
* Fragilité de la gorge et angines
* Parfois raideur de la nuque
* Perte de cheveux sur les 2 premiers mois
* Vaisseaux sanguins éclatés dans les yeux
* Sensation de froid et frissons
* Parfois brûlures d'estomac et nausées
 
 
J'ai lu l'ensemble de la littérature liée à la maladie de LYME. C'est dans mon cas une hypothèse plausible mais j'ai peur de passer pour un fou auprès de mon médecin à qui j'ai décidé de ne plus parler de ces symptômes.
 
Je ne sais pas trop vers qui me tourner afin de subir les examens adéquats et obtenir un traitement. Je ne veux pas dramatiser sur mon cas, il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi.

Qu'en pensez-vous ?
 
Je suis très intéressé par vos avis, expériences et conseils.
 
Merci à vous. À bientôt.
 
Marc.
 
 


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MessagePublié: 08 Fév 2017 20:58 
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Bientôt 1 an que j'ai débuté le traitement.


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 Sujet du message: Re: New
MessagePublié: 09 Fév 2017 07:48 
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Bonjour

On veut bien un peu plus long!!!!


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 Sujet du message: Re: New
MessagePublié: 20 Fév 2017 22:57 
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Bonjour,
Désolé bug. Après 1 an de traitement, j'ai des périodes asymptomatiques assez longues mais aussi quelques rechutes (souvent avec les grands changements de météo) J'arrive à tenir 3 mois voir plus sans antibio (dernière prise a duré 8j en novembre). Je prends 2 gouttes de tic tox 3 fois/jour tous les jours avec 6j/mois à la dose maxi avec EPP (EPP seulement pdt ces 6j/mois). Je prends aussi des compléments alimentaires 5j/7. Du zinc 10j/mois. En période de fatigue, du ginseng (oú équivalent) le matin.
Les symptômes résistants sont : un léger bourdonnement dans les oreilles, quelques myoclonies, des angines parfois, des candida à la langue et fatigue/migraines certains jours.
Beaucoup de symptômes ont disparu (cf. ma présentation). J'évite de me saturer en plantes et compléments inutiles dont les effets s'amenuisent avec le temps. J'essaie plutôt d'avoir une bonne alimentation (je mange du sucre, des laitages, du gluten, des graisses etc). On ne peut pas faire remonter son SI en se carençant. Par contre, je mange des légumes, fruits, Omega 3 etc.
Je précise que j'ai un rythme de vie pro assez intense qui peut expliquer pour partie la fatigue. Je cours au moins une fois par semaine.
J'espère réussir un jour à tout arrêter.
Et vous, comment ça va???


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 21 Fév 2017 11:21 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Marc,

Merci pour les nouvelles. J'ai beaucoup d'espoir pour les jeunes qui se soignent comme toi: je suis sûre que vous en viendrez à bout. Ne lâche rien surtout. C'est dur parce qu'on a envie de penser à autre chose qu'à se soigner, mais les MVT ne cèdent pas facilement: il faut les avoir à l'usure.

J'espère que ton traitement va continuer à t'améliorer. Si certains symptômes persistent, surtout les symptômes neurologIques, c'est peut-être aussi parce que l'organisme a besoin de temps pour récupérer. Quand aux infections récurrentes, c'est malheureusement la preuve que ton SI a été affaibli. Il faut continuer de renforcer tout ça.

Moi ça va plutôt bien en ce moment, mais je sais que je ne suis pas guérie. Les traitements (près de 2 ans maintenant) m'ont permis de récupérer mes facultés cognitives à près de 100% et mes facultés physiques à 70% environ.

Les jours ou je souffre beaucoup sont devenus très rares, alors je profite de l'existence et c'est le principal pour moi.

Prend soin de toi,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 21 Fév 2017 13:09 
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Enregistré le: 31 Déc 2016 17:01
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Bonjour,
Quel a été ton traitement durant les premiers mois?
Les effets de celui-ci ont-ils été rapides?
Merci pour ton retour d'expérience qui est encourageant.


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 21 Fév 2017 21:08 
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Bonjour Flam,
Merci pour ton message de soutien. C'est vrai qu'il faut de la patience et de l'acharnement pour s'en sortir. Il n'est pas impossible que certaines cicatrices mettent du temps à se résorber.
J'espère que tu réussiras à etre à 100% à tous les niveaux. Je te le souhaite sincèrement.
Marc


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 21 Fév 2017 21:20 
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Bonjour Sarri,

J'ai débuté mon traitement 5 mois après avoir été contaminé. Je pense avoir frôlé le coma et sûrement la méningite tellement la pression au cerveau et les troubles visuels ont été puissants. J'ai eu presque tous les symptômes de la maladie du stade 1 au stade 3.

Mon traitement à été assez standard: 2 antibio et du plaquenil + compléments. J'ai débuté par 20j d'ATB puis la durée à diminué au fur et à mesure et les pauses se sont allongées. J'ai eu des molécules ATB différentes à chaque prise pour éviter de rendre la bactérie résistante.
J'ai eu des herx à chaque fois : celui du 1er traitement a été si fort que j'ai cru que j'allais y passer. Les autres ont été pas mal mais en allant decrescendo.
J'ai toujours fais du sport même quand j'en avais pas envie. Je prenais des bains chauds tous les matins.

N'hésite pas si tu as besoin d'autres précisions :)


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 22 Fév 2017 12:27 
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Bonjour
Ton état s'est bien amélioré. Je reste convaincu que l'activité pro, et le sport (pour ma part la marche tous les jours si le temps le permet) permettent de mieux s'en sortir. Après il ne faut pas non plus aller au-delà de ses limites. Chacun avance à sa façon


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 24 Fév 2017 09:28 
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Bonjour Zaza,
Tu as raison, le sport active le Système Immunitaire et permet d'éliminer les toxines. Et le travail t'oblige à utiliser ton cerveau et à ne pas te laisser aller physiquement.
Après, la volonté est un ingrédient important. Personnellement j'ai toujours eu la rage de m'en sortir et je pense que ça joue aussi en parallèle d'un bon traitement bien sur.
Mais c'est encore trop tôt pour crier victoire, les hauts et les bas j'ai l'impression que c'est notre quotidien à tous ici.
Bonne journée.
Marc


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 24 Fév 2017 22:53 
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en même temps pas besoin de lyme pour avoir des hauts et des bas. La vie est faite de hauts de bas, et on compose avec.
Le boulot c'est important, ça donne un cadre, on se lève, on ne se laisse comme tu le dis pas aller, ça donne un but pour la journée et aussi on pense à autre chose que la douleur, la maladie.


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 28 Fév 2017 22:53 
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Oui le boulot ça occupe l'esprit et c'est déjà pas mal.
Et Tout dépend du boulot. Je me déplace beaucoup, je vois bcp de monde et je fais des grosses journées. Parfois c'est usant et il faut réussir à ne pas faire apparaître ses faiblesses. On se compose une vie parallèle avec la prise de nos compléments, traitements et nos symptômes à gérer.
Le tout est de conserver un bon moral et de vouloir se battre. Je m'estime heureux, il y a bien pire et je compatis à la souffrance des nombreux malades.


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 01 Mars 2017 20:09 
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Bonjour Marc,
Je n'ai pas bien compris où tu en es dans tes relations avec ton ou tes docteurs et le milieu médical.

J'ai vu une généraliste ouverte d'esprit lundi, qui m'a dit qu'on pouvait faire passer un test Western
Blot si Elisa revenait négatif mais que les symptômes étaient persistants et inexpliqués.

à te lire,


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 02 Mars 2017 15:58 
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Messages: 61
Bonjour Juliette,

Je suis suivi par un médecin Lyme depuis un petit peu plus d'un an.
Je suis malade depuis septembre 2015.

Marc


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 Sujet du message: Re: Marc, nouveau venu
MessagePublié: 24 Mars 2017 23:54 
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Enregistré le: 23 Jan 2016 01:14
Messages: 61
Bonjour tous,
Voici quelques nouvelles. Cela fait un mois que je ne prends plus rien du tout pour lyme et pour l'instant ça va. Je me sens beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté le tic tox. A long terme, à raison de 6 gouttes /j, ça causait de la nervosité et du stress. Donc il existe bien des effets indésirables à long terme.
J'ai toujours un peu de candida albicans que j'essaie de maîtriser via l'alimentation et accessoirement du fluoconazole...
Prochaine prise d'atb (3 Molécules différentes) prévue dans 1 semaine durée 7j histoire de faire un petit décrassage. Ça fait plusieurs mois que je n'ai pas pris d'atb donc le herx risque d'être assez sympa. Prochain rdv avec doc lyme dans 2 mois.
Bonne soirée
Marc


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