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 Sujet du message: pachyra
MessagePublié: 15 Juin 2014 23:20 
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Enregistré le: 15 Juin 2014 18:42
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Salut, moi c'est pachyra !!

Il y a quelques années je me suis déjà inscrit ici puis j'avais demandé ma désinscription, fatigué de cogiter sur le sujet, je ne voulais plus entendre parler de Lyme. Je reviens aujourd'hui car il me semble qu'il était bête d'abandonner cette piste par simple prétexte que certains généralistes ne voulais pas croire en la forme chronique de la maladie.

J'ai 27 ans et je souffre de fatigue intense depuis l'âge de 14 ans soit 13 ans à en souffrir.

A 14 ans j'ai commencé à ressentir de la fatigue tous les jours avec une sensation permanente d'ébriété. Cette sensation d'ébriété ne m'a jamais lâché depuis.
A 19 ans je suis devenu Spasmophile. Hyper épuisé, anxieux et déprimé de mon état de fatigue en permanence qui m'empoisonnait la vie. De mes 19 ans à 25 ans j'ai énormément souffert avec des pic de fatigues extrêmes qui s'apaisaient de temps à autre. Pendant 15 jours j'étais épuisé et les 15 jours suivant j'allais un peu mieux et ainsi de suite. Pendant cette période j'avais sans cesse du mal à respiré, toujours opprimé et s'accompagnait à cela de nombreuses douleurs musculaires.
A 25 ans j'ai arrêté de manger du gluten. On m'avais conseillé se régime car cela faisait au moins 3 ou 4 ans que j'avais la diarrhée tous les jours. Dès l'arrêt du gluten j'ai commencé à ressentir du mieux au niveau de mes symptômes. Plus de diarrhée et progressivement se sentiment d'oppression a disparut pour ne plus jamais réapparaitre. Je n'aurai jamais cru à l'époque pouvoir me débarrasser de se symptôme d'oppression.
En même temps que je suivais se régime sans gluten, un médecin m'avais mis sous antibiotique soupçonnant la maladie de Lyme malgré mes résultats négatifs. Elisa négatif, western blot 14pts. Le traitement antibiotique a amplifié considérablement ma fatigue , mes oppressions ainsi que ma tachycardie habituel.
Au jours d'aujourd'hui, je n'arrive pas à savoir si les 3 cures d'antibiotiques que j'ai reçu pour le sois disant "lyme" sont à l'origine de mon mieux être ou si c'est pas tout simplement le régime sans gluten qui fais que ca va mieux!! C'est le flou totale.
Les médecins se contredisent tous sur la maladie de lyme. Certains croient en la forme chronique et d'autre non. Certains disent que cela se soigne et d'autre disent que non. Pourtant, il y a eue du changement depuis mes 25 ans, âge a partir du quel j'ai fais des cures d'antibio et arrêté le gluten.
La maladie de Lyme chronique n'est pas reconnu en France et c'est pour cela qu'il est difficile de se faire arrêté au travail le temps d'un traitement. Pour ma part, la prise d'antibio me casse totalement et je ne peux plus travailler après 3 jours de cures tellement ca me met raz les pâquerettes. Soit les antibios me donne des "herx" (reaction suite a la destruction d'une bactérie), soit les antibio me détruisent tellement la flore intestinal que mes symptômes s'amplifient. Comme je vous le dis, c'est le grand flou pour moi et c'est pour ca que je viens vers vous pour avoir vos avis.
Bref, certains symptômes ont disparu depuis mes 25 ans mais cette fatigue persiste toujours, j'ai de grandes difficultés à me concentrer, dalleur une trop grande concentration me donne des migraines, une sensation soit d'avant du crane ou d'arrière du crane, au dessus de la nuque engourdit.
Mes problèmes ne m'ont rarement empêché de travailler. J'ai été une fois arrété pendant 3 mois pendant mon traitement antibio. Je m'efforce tant bien que mal à maintenir une activité permanente. Je suis paysagiste, mon métier est physique, c'est souvent dur à gérer mais je ne souhaite pas me mètre en arrêt à moins que je sache exactement se que j'ai. J'ai beaucoup de passions, j'essaie de faire en sorte de ne rien lâcher mais c'est très difficile, j'ai peur qu'un jours je ne puisse plus faire quoi que se soit.
J'aimerai une fois pour toute trouvé un spécialiste qui pourrait me faire une panoplie de testes pour savoir d'où provient cette fatigue pesante mais je ne connais personne. Je suis prêt à me déplacer, faire des kilomètre s'il le faut.
J'avais un médecin calé sur la maladie de Lyme mais des généralistes m'ont convainque de ne plus le voir, me certifiant que l'ont ne traite pas un patient avec des antibiotiques si l'on ne sais pas exactement se qu'il à. Lyme ou pas Lyme? Dilemme!! J'essaie donc d'explorer un maximum de pistes.

Voici tous les teste que j'ai fais:

-tyroïde
-métaux lourds
-lyme
-orl
-pneumologue
-cardiologue
-allergologue
-multiples prises de sang pour calculer les différents taux de vitamines etc...

Tous ses testes reviennent normaux, sans anomalies particulières mise à part une petite carence en vitamine D que j'ai traité assez rapidement, sans voir d'amélioration de mon état.
Je rajouterai juste que je fais des sinusites chroniques, que je porte toujours des lunettes de soleil car je suis en permanence éblouit et que j'ai un acouphène à l'oreille droite, je ne sais pas s'il peut y avoir un lien avec le syndrome de fatigue chronique.
De mes 19 à 24 ans j'ai reçu différents traitement par des généralistes et psychiatre qui pensaient à une dépression. J'ai pris du Xan*x, différents anti dépresseurs et tout cela amplifiait même ma fatigue. Rien de concluant.

Voilà mon parcoure.


Merci de m'avoir lu

J'attend avec impatience vos commentaires


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 16 Juin 2014 12:06 
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Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
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Bonjour Pachyra,

Le meilleur conseil que je puisse te donner est de ne faire aucune confiance aux médecins qui te découragent d'envisager la piste de lyme, même s'il s'agit de spécialistes genre infectiologues. Combien de fois n'ont-ils pas failli me faire douter avec leur airs de "moi je sais que ce n'est pas possible", "vos symptômes ne collent pas", "la sérologie est négative" etc.

J'ai par bonheur continué à y croire et j'ai trouvé un médecin qui sait de quoi il parle, et même si le traitement est parfois lourd et s'il y a quelques rechutes, je reprends progressivement "du poil de la bête".

Il faut que tu trouves un médecin qui connait vraiment la maladie et avec lui tu pourras essayer de voir si ton allergie au gluten est causée par lyme ou pas. Ton médecin était peut-être compétent, je ne sais pas. Faudrait en être sûr. Les référents ont une liste de médecins compétents, tu peux leur écrire.


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 16 Juin 2014 12:58 
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Bonjour

t'avais un autre pseudo avant?


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 16 Juin 2014 15:40 
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Il avait l'air bien ton médecin qui a pensé à Lyme. Tu devrais le revoir.
On galère à trouver des médecins qui connaissent cette maladie.
Tu a eu de la chance.


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 16 Juin 2014 20:07 
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Il me semble que j'étais aussi inscrit sous le nom de pachyra !! Il me semble....Mais toutes les expériences difficiles à vivre entre les traitements et les médecins m'ont donné à l'époque l'envie de tourner la page!

Mon symptome principal actuel est une immense fatigue permanente avec forte difficulté de concentration.

Il y a 3 semaines j'ai reçu un traitement antibio pour une bronchite et lors du traitement j'ai encore ressentit de la fatigue X10 avec une sensation d'ébriété importante. Chaque fois que je prend des antibios je suis cassé et peut importe quel antibio! C'est pour ca que je commence a avoir de sérieux doutes. J'ai un nouveau généraliste. Lors de mon traitement pour la bronchite je lui ai dis que j'étais hyper cassé depuis les antibios et il m'a répondu que se n'étais pas l'antibio mais ma creve qui me fatiguai. Pourtant j'ai mis 3 semaines avant de consulter, je toussais mais n'étais pas autant épuisé qu'au moment ou je prenais les antibios quelques jours plus tard !!


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 16 Juin 2014 22:28 
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pachyra c'était bien ton pseudo
tu herxes , tu sais bien que tu dois detoxifier

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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 16 Juin 2014 23:24 
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Je herx peut etre oui mais il y a une question que je me pose !!

-Admettons que les antibios détruisent la flore intestinal sur un intestin déjà fragile et que cela amplifie les symptômes du fait d'affaiblir encore plus le système immunitaire. Cela ne pourrait-il pas être une piste?


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 09 Juil 2014 21:37 
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Enregistré le: 15 Juin 2014 18:42
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Salut à tous!!!

Voilà, je suis en pleine crise de fatigue extreme depuis que je suis en vacances (15jours). Et je trouve que c'est de plus en plus intense ses crises.

Connaissez vous un medecin dans les cotes d'Armor (22) susceptible de m'aider? Que se soit pour Lyme, fibro ou SFC!!


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 14 Juil 2014 15:53 
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Bonjours,

J'ai une question a vous poser. Cela fais 15 jours que je suis épuisé comme quand j'étais sous antibios il y a 2 ans alors que je n'en prend pas. J'ai l'impression de faire un horrible herx alors que je ne suis pas sous traitement.

Est-il possible que par moment le corps se detoxifit de lui même a tel point qu'il y a des herx sans traitements?

Il m'est arrivé plusieurs fois en suivant un regime très sain de ressentir comme des herx. Est-ce possible que le corps se detoxifit d'une bacterie avec un regime sain?

Merci


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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 17 Juil 2014 01:15 
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Lyme aussi donne cette fatigue, il n'y a pas que le herx.

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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 18 Juil 2014 22:05 
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Localisation: bourgogne
tu as peut être aussi une candidose ?

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 Sujet du message: Re: pachyra
MessagePublié: 27 Juil 2014 22:27 
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J'ai demandé à mon généraliste une ordonnance pour vérifier si je n'avais pas une candidose et il n'a pas voulu me prescrire d'ordonnance car il ne pense pas que j'ai de problème à se niveau là!! N'auriez vous pas un bon médecin à me conseiller pour les problème de fatigue chronique dans les cotes d'Armor et qui pourrait me faire une panoplie de testes?

Merci


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 Sujet du message: De retour après 6 ans
MessagePublié: 10 Avr 2018 00:28 
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Salut à tous. J'étais déjà inscrit sur le forum en 2012. J'avais abandonné la piste du Lyme chronique à l'époque vu le bon nombres de médecins qui m'ont déroutés. J'étais pourtant à l'époque suivis par un medecin assez bien réputé.

Il y a six ans j'ai éfféctué un Elisa qui est revenu négatif mais mon Western blot était revenu positif à 15 points si mes souvenirs sont bons. Mon medecin spécialisé m'avait traité pendant 3 mois. Les traitements m'avais mis tellement mal à l'époque que j'avais tout stoppé. En plus de mon généraliste qui me demandait de tout stopper, que je me détruisais la santé avec les antibios...J'ai été totalement dérouté. Pourtant depuis cette cure, mes problemes de souffle court avaient disparu et jamais revenu depuis.

Je suis resté par la suite 6 ans à souffrir essentiellement de fatigue chronique intense, brûlures musculaires au moindre effort et pseudo-vertiges très gênants. Un sommeil non récupérateur et une intolérance à l’effort.

J'ai donc décidé de recontacter France Lyme qui m'a fortement conseillé de retourner voir le médecin qui me traitait il y a 6 ans. Chose que j'ai fais le mois dernier.

Il m'a prescrit une ordonnance pour la recherche de co-infections. J'attend les résultats, la prise de sang à été faite il y a 5 jours et envoyé direct chez ADNucléis.

Je suis à nouveau un traitement.

Actuellement je prend Bactrim et Azythromycine depuis 5 jours. Mais je ne remarque pas de herx comme il y a six ans ou je me souviens avoir pris du plaquenil et de la minocycline. Donc pas de herx en 5 jours. Je suis étonné!! Vous en pensez quoi? J'ai eue des coups de fatigues un peu plus important et mes pseudo-vertiges un peu plus fort mais rien d'intolérable comme il y a 6 ans. Après, je suis en arrêt depuis un peu avant le début du traitement car beaucoup trop épuisé dernièrement. Du coup, je suis à la maison. Mon métier étant paysagiste, le fait d'être en arrêt, je sollicite beaucoup moins l'attention et le physique. Mais au moment ou j'écris ses lignes, le simple fait de taper se texte me brûle les épaules.

Trouvez vous ca normal cette quasi absence voir absence de Herx?

Mes symptomes principaux se situe au niveau de la fatigue, l'attention, la concentration, la mémoire (j'oublie de plus en plus de mots) puis ses pseudos vertiges. La douleur est supportable quand je la ressent. C'est souvent passager. Pincements au coeur, sensation de piquure à certains endroits, legers engourdissements des jambes et par contre souvent les avants bras engourdis la nuit et parfois en journée.

Merci de m'avoir lu, j'attend vos avis sur cette absence de herx.


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 Sujet du message: Re: De retour après 6 ans
MessagePublié: 10 Avr 2018 08:26 
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Bjr Bananas.

5 jours est peut être un peu court, un herx peut survenir bien plus tard. Tout depend de ta capacité à detoxer et de l efficacité de lantibio.

La minocycline que tu avais eue est costaude, je n'en ai jamais eu personellement mais je sais que certains ne la supportent pas, je crois d ailleurs que le BCA la prescrit en augmentant les doses progressivement au debut car elle est puissante. Ce qui explique peut etre tes herx et le fait qje tu n'aies pas supporté tes premiers ttmt.

Laisse toi un peu de tps, et le herx n'est pas forcement obligatoire non plus ou peut être très léger, et c'est tant mieux si c'est le cas.

Bon courage et cette fois ci, je te souhaite de réussir à vaincre ces bactéries.


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 Sujet du message: Re: De retour après 6 ans
MessagePublié: 10 Avr 2018 12:03 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6197
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Bananas

Bonjour

un petit retour aux référents nous donnerait de l'élan pour continuer

Si tu étais là en 2012 tu devais avoir un autre pseudo peut être


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