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 Sujet du message: sandy
MessagePublié: 25 Mars 2014 15:08 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Bonjour,

Je suis maman au foyer de 37 ans et voici mon parcours classique, je crois, malheureusement :

Je vis à la campagne pure, ma maison est la dernière d'un hameau, d'un côté j'ai la route et les champs, l'autre côté j'ai un fossé, un champ et un bois. Maison neuve et étant passionnée de jardin, j'ai conçus tout notre jardin paysager dès 2009, mes symptômes sont apparus en 2012.

Novembre 2012 :
Une fatigue subite me tombe dessus, accompagnée de maux de tête qui ne se remédient pas au paracétamol et/ou ibuprofène combinés. J'avais aussi des bouffées de chaleur et des moments de grelottements. Et une perte de cheveux mise sur le compte de la période hivernale qui débute.
N'étant pas à me plaindre au moindre "bobos", j'ai laissé courir, d'autant que parfois, je me sens aller mieux (?!)

Avril 2013 :
Je consulte mon médecin traitant car la fatigue est toujours très présente, et commence à impacter mon quotidien, je n'arrive plus à me concentrer, je perds mes mots, oubli des RDV, me fait peur sur la route car je somnole. Mes maux de tête inefficaces à tout traitement vont et viennent. J'ai mal au dos bien que je mette ça sur le fait que j'ai allongé mes durées de sommeil nocturne (12h/nuit) et que je fais des sieste sur le canapé en journée (2h en général).
J'ai une prise de sang pour voir si je ne suis pas en pré-ménopause (dans ma famille c'est entre 40 et 50 ans et ma contraception me coupe les règles donc dans le doute) et une autre de la thyroïde.

Mai 2013 :
Mon médecin traitement me dira que je ne suis pas ménopausée, et que a thyroïde est parfaite. Pour me rassurer me dit-elle, elle me donne une autre prise de sang de la thyroïde à faire 6 semaines après la précédente, un scanner cérébral et des vitamines (Bion 3) et du Tardyferon car selon elle, c'est sur, je manque de fer.
Alors je précise que dans ma prise de sang, il n'y a pas eu de dosage de fer et que j'émettais des doutes à me supplémenter en fer si je n'étais pas carencée (risques liés au surdosage ?). Je n'ai pas pris ce traitement et j'ai payé de ma poche l'analyse du fer en même que la seconde prise de sang pour la thyroïde.
J'ai pris le Bion 3 pour une 1ère cure d'1 mois.
Pour la thyroïde, information fut prise sur des forums spécialisés qu'elle n'était pas cohérente, les 3 taux (TSH, T4L et T3L) bien que dans les normes ne sont pas cohérents entre eux.

Juin 2013 :
Mon scanner cérébral montre une légère anomalie : "Discrètes calcifications des noyaux gris centraux, hyperdenses, spontanées et bilatérales".
Et ma thyroïde est pire que la précédente (informations confirmée sur le forums spé.).
La remplaçante de mon médecin traitant me dira que ma thyroïde est encore parfaite et devant mon inquiétude m'envoie voir un endocrinologue.
Concernant le scanner, "c'est rien".
Quant à ma supplémentation en fer, elle constate que mon fer est bon et me dit d'arrêter, ce à quoi, je lui réponds que je ne l'ai jamais pris ! Elle ne cherche pas à comprendre.
Et concernant mes symptômes, elle me dit que c'est sans doute psychologique, une dépression cachée et comme je pars bientôt en vacances, elle me dit que ça va s'arranger en vacances, forcément !

Juillet 2013 :
L'endocrinologue confirmera mes inquiétudes sur la thyroïde en me disant qu'en effet, les taux ne sont pas cohérents entre eux et que si d'aventure ils continuent ainsi et sortent des normes, ce désordre voit son origine à l'hypophyse mais que le moment, vu du scanner, ne présente aucune anomalie. Il me dit de continuer à faire surveiller ma thyroïde, et s'attache aux calcifications en me prescrivant une prise de sang de calcémie corrigée qui s'avère être parfaite, donc je ne retourne pas le voir, c'était sa consigne.

J'attaque une 2ème cure de vitamines Bion 3.

Dans la mesure où mes symptômes viennent et partent, j'ai finis par croire que je faisais une dépression cachée et suis partie en vacances avec beaucoup d'optimisme et l'envie d'en profiter pleinement. Grosse déception : vacances où je m'endormais à 21h pour me réveiller à 9h, où le matin au marché je me plaignais d'un genou récalcitrant et d'une envie de quitter le marché, qui à mes yeux, grouillaient de monde qui bougent trop vite, ils me donnaient le tournis, vraiment une grosse sensation de mal-être. Les après midis à la plage n'ont pas été mieux, moi qui ne peux pourtant pas du tout dormir sur la plage, j'ai réussi à dormir sur le ventre le 1er jour (=coup de soleil dans le dos), puis fait exceptionnel j'ai réussi à dormir sur la plage sur le dos le lendemain (=coup de soleil sur le ventre), enfin le lendemain re-dodo sur la plage, si bien que quitte à ne pas profiter de mon mari et de mon fils, j'ai jeté l'éponge ensuite optant pour rester dans la location les après midi pour dormir laissant mon fils et mon mari à la plage (=vacances pourris).

Août 2013 :
Rien ne va, je perds du sang en dehors de la période "classique" de règles. Peu, mais de manière journalière et je suis prises de mouvements musculaires involontaires au pouce, paume, omoplate, cuisse, outre l'agacement, je ressens des douleurs dans l'avant bras quand le pouce de ce bras s'agite tout seul.
Ma gynéco. me demande si j'ai fait de la diarrhée peu avant ces pertes de sang appelées spotting et en effet, j'en ai eu une, mais régulièrement je passe par des périodes de diarrhée sans pouvoir les expliquer. Elle me dit que ma pilule a dû subir une malabsorption suite à cette diarrhée et me prescrit, au cas où, une échographie à faire que si d'ici l'arrêt des 7 jours, j'ai encore des spotting.
L'échographie indique que je suis "dans les limites de la normale", les spotting auront duré 2 mois sans que j'en sache la cause, ma gynéco étant partis en congés après l'échographie.

A cette période j'étais très en colère après mon médecin traitant et sa remplaçante, je sentais que quelque chose n'allait pas et si on ne me trouve pas ce que j'ai, je me voyais sombrer dans la dépression, ce qui leur donnerai raison.

Contre les fasciculations, je fais une cure de 45 jours de magnésium B6 -sans succès.

De septembre 2013 à janvier 2014 :
Je n'ai pas consulté de médecin, j'ai été malade, des rhumes, des rhino mais étant femme au foyer, je prend sur moi.
Je me suis aussi levée un matin avec un douleur vive sous le pied, des pics dès que posais le pied à terre, ça a duré une semaine et je n'ai pas consulté car au fur et à mesure de la journée la douleur s'estompait jusqu'à partir du jour au lendemain.
Les mouvements musculaires involontaires se sont poursuivis aux mollets, sous les pieds, à l'intérieur de l'oeil, et la lèvre inférieure.
La fatigue, l'épuisement étaient toujours là, j'ai cessé de me laisser aller à la sieste les après-midi car je ne récupère pas pour autant.
J'ai ressentie des douleurs musculaires, sciatiques mise sur le compte des sommeils prolongés ou de la literie.
Et je perds toujours mes cheveux.
Je me suis rendue compte que je perdais de la force, des objets que je portais facilement avant me mettent maintenant à l'épreuve. Je suis vite essoufflée et mes jambes me lachent, sensation de n'avoir plus de muscles.

Début janvier 2014 :
Mon mari consulte une nouvelle remplaçante de notre médecin traitant pour une rhino. Il lui parle vaguement de mes symptômes et elle évoque la maladie de Lyme méconnue des médecins du coin et pourtant la maladie est répandue et elle souhaite me rencontrer.

Elle me dit que mes symptômes peuvent correspondent à la maladie de Lyme mais n'exclue pas la cause psy, ou de syndrome de fatigue chronique et que si la prise de sang ne révèle rien, elle m'enverra passer 3 jours à l'hopital auprès d'un interniste.
Elle m'osculte car je suis malade (rhino de mon mari attrapée) et elle me dit que je suis sur la fin, donc pas la peine de traiter, cependant je dois attendre 15 jours pour faire la prise de sang.

Ma rhino "sur la fin" aura durée 3 semaines de plus pour se transformer en sinusite, j'ai donc encore laissé passé 15 jours pour faire cette prise de sang :

1er test : 14/02/14 (EIA Biomerieux Vidas):
IgG : 0.01 (négatif)
IgM : 0.30 (proche du seuil de positivité à 0.32)
Conclusion : à refaire dans 3 semaines

En sérologie j'ai aussi eu :
Virus Epstein-Barr
VCA - IgM : Négatif
VCA/EA - IgG : Positif
EBNA - IgG : Positif
Conclusion : Infection ancienne probable (oui j'ai eu la mononucléose il y a plus de 15 ans).

Toxoplasmose
IgG : 389 UI/ml
IgM : <0.8
Conclusion : Positif en IgG et absence d'IgM

Cyyomégalovirus
IgG : <0.5
IgM : 0.19
Conclusion : Absence d'anticorps en IgG et IgM

Parvovirus B19
IgG <0.9
IgM <0.9
Conclusion : Absence d'IgG et d'IgM, sérodiagnostic négatif.

Ce qui pêche dans ma prise de sang :
Hémoglobine : 12.8 g/dl (12 - 16) presque en limite basse
Vitesse de sédimentation 1ère heure : 23 mm (inf. à 10) trop haute
Vitesse de sédimentation 2ème heure : 49 mm (inf. à 20) trop haute
Creatinine : 9 mg/l (5-9) limite haute
Dans l'électrophorèse capillaires des protéines sériques :
Albumine : 54.4 (55.8 - 66.1) trop bas
Alpha 2 : 12 (7.1 - 11.8) trop haut
Gamma : 18.4 (11.1 - 18.4) limite haute

Etaient normal : L'urée, le sodium, le potassium, le magnésium, la clairance de la créatinine, tous les transaminases, gamme GT et phosphatases ainsi que le protéine C-réactive.

Février 2014 :
La précédente remplaçante a été congédiée, je suis reçue par une nouvelle remplaçante qui me dira que ma prise de sang est nooooormal, que le VS haute ne veut rien dire car plus aucun médecin ne l'a fait, "ça ne sert à rien" et que pour Lyme "mouais et alors ?". Elle me demanderai même si c'est vu une dermato récemment pour faire controler mes grains de beauté (gloup's cancer ? c'est ça ?). Elle veut m'envoyer voir un interniste qui dit-elle saura trouver ma maladie car selon elle je suis censée de raison et n'ai pas de problème psy (seul bon point).
Je quémande l'ordonnance pour le 2ème test de la sérologie de Lyme puisque le 1er est douteux, elle me l'a fait non sans me dire qu'elle n'y croit pas.

Et je pars au ski car mon mari me tannait à y aller. J'ouvre une parenthèse sur les proches, et bien que j'ai maudis mon mari sur ces vacances, vous allez comprendre pourquoi, il entendait mes symptômes mais entendait aussi le discours des médecins et lui aussi a finit par me dire que je devais être dépressive ou du moins il me disait que je devais bouger pour aller mieux (mouais pas si simple !). Donc on part, et la 1ère matinée de ski fut laborieuse, mes jambes me lâchent véritablement, je tombe même à l'arrêt et pourtant j'ai un bon niveau de ski et ce matin là c'était qu'une piste bleue. Agacée j'ai abandonnée pour l'après midi. Le lendemain a sonné le glas car en pleine ligne droite, sans doute déstabilisé par une légère bosse je suis tombée à la renverse, chutant sur la tête. Un secouriste est venu, j'ai eu une petite perte de connaissance, les pupilles rétractées mais plus de peur que de mal. Je n'ai rien casser, le médecin me prescrit un collier cervical pour mon trauma cervical, des antalgiques et l'arrêt du ski. J'ai passé le restant de mon séjour à dormir.

Mars 2014
2ème test : 10/03/14 (EIA Biomerieux Vidas ):
IgG : 0.01 (négatif)
IgM : 0.33 (positif)

Western Blot du 10/03/14 (confirmation en IgM IB - Diasorin)
P100 : négatif
VIsE : négatif
P58 : négatif
P41 : positif (1.4)
P39 : négatif
OspA : négatif
OspC (B.sensu stricto) : positif (0.4)
OspC (B.afzelii) : positif (0.4)
OspC (B.garinii) : positif (0.6)
OspC (B.spielmanii) : positif (0.4)
P18 : négatif
Conclusion : Absence d'IgM spécifiques anti-Borrélia (??!!).

Je suis allée consultée mon médecin de famille, moyennant 2 heures de route mais il me fallait quelqu'un dont je sois sûre qu'il saura lire (interpréter ?) mes analyses, et quelqu'un qui me connaisse pour savoir que lorsque je me plains c'est pas pour rien.
Je lui ai détaillé mon parcours chronologiquement et il m'a coupé à mi-chemin pour me dire qu'il suspecte Lyme, ce qui m'a réconforté pour la suite.
Selon ses termes, je détiens un Graal dans la mesure où je suis positive au 1er test et que mon WB montre aussi quelque chose en P41 et toutes les bandes d'OspC. Quant à ma prise de sang elle colle avec un Lyme. Tout ça est rare selon lui et il a bien conscience que des patients sont séronégatifs à Lyme et que pourtant il présente tous les symptômes.

A ce jour, il m'a recommandé auprès d'un neurologue près de chez moi. Il ne le connait pas donc à voir. Et mon RDV est dans 15 jours.

Je viens sur ce forum pour partager mon vécu, chercher conseils et encouragements et surtout m'épancher car je suis bien seule et même si un nom est maintenant portée à mes maux, mes lectures internet et autres, me laissent à penser que je ne suis pas au bout de mes peines. Ce n'est pas une angine où un coup d'antibio et hop c'est fini. Je découvre à quel point cette maladie est répandue et pourtant si peu connue avec toutes les connaissances que ça a (catalogué psy, SFC...). Merci d'exister, au plaisir de vous lire.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 25 Mars 2014 18:32 
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Bonjour

Surtout dis nous comment ça va se passer avec le neurologue.

Pourquoi le MT ne t'a pas mis sous ATB?


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 25 Mars 2014 19:17 
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Je n'y manquerai pas.

En fait, ce n'est pas mon MT qui m'a envoyé vers un neuro mais mon médecin de famille qui veut faire les choses comme il faut dit-il et me dit qu'il préfère, à ce stade de la maladie, que je rencontre quelqu'un pour qui c'est le domaine, donc un infectiologue ou neurologue. Il a trouvé un neuro dans un hôpital près de chez moi dont il a appelé le service pour se renseigner qu'il ne se trompait pas.

J'appréhende ce RDV, je sais qu'il ne faut pas que je m'emballe et que s'il n'a pas été sensibilisé à Lyme, m'attendre aussi à une déception.

Excusez moi en relisant mon message, je vois des mots oubliés, ou des mots mis alors que c'était d'autres normalement (ça aussi c'est monnaie courante depuis quelques mois).

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 25 Mars 2014 22:20 
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Citer:
Tout ça est rare selon lui


hélas non !!!

neurologue : fais attention quand même; ils disent trop souvent qu'on n'a pas lyme mais qu'on a besoin d'un suivi psychiatrique et veulent faire des PL ( comme pour moi )
ils vont te chercher autre chose

Virus Epstein-Barr
VCA - IgM : Négatif
Citer:
VCA/EA - IgG : Positif
EBNA - IgG : Positif

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Toxoplasmose
Citer:
IgG : 389 UI/m
l
IgM : <0.8
Conclusion : Positif en IgG et absence d'IgM

juste ce que j'ai encadré suffit à renforcer le lyme et tu n'as pas besoin d'igm pour en baver

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 25 Mars 2014 23:00 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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ah j'ai zappé une phrase : tu vas chez le neuro en faisant l'autruche , tu ne montres pas que tu sais des choses sur lyme , tu le laisses parler ; tu verras ce qu'il te propose déjà
il y a certains neuros qui connaissent bien la maladie

Citer:
Dans l'électrophorèse capillaires des protéines sériques :
Albumine : 54.4 (55.8 - 66.1) trop bas
Alpha 2 : 12 (7.1 - 11. trop haut
Gamma : 18.4 (11.1 - 18.4) limite haute


ton immunité est chamboulée

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 26 Mars 2014 13:05 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Merci Annie. Vous pouvez m'en dire plus sur le fait que je vais en baver et que ça renforce Lyme à cause de mes résultats de mononucléose et de toxo. Je croyais que ces tests étaient fait pour éliminer d'autres pathologies.
Pour le neuro, oui je note, je vous dis pas la pression que j'ai. Si on me propose une PL vous me conseillez quoi ?

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 26 Mars 2014 18:55 
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un : "non merci, pas dans l'immédiat"....


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 01 Avr 2014 17:07 
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Merci pour vos réponses.
J'ai lu la partie ponction lombaire du forum, je comprend mieux pour tant de ferveur "contre" la PL.
Je verrai le moment venu et vous direz ma réaction, car sincèrement, il y a du pour et du contre envers la PL et mon avis est tout aussi partagé. Il faudrait que le neuro. argumente et me dise clairement quelle sera son attitude si elle revient négative, après j'aviserai.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 03 Avr 2014 13:07 
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Enregistré le: 12 Août 2013 07:17
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Bonjour, je me vois assez bien dans tous tes symptômes: et j'en ai fait des neurologues, rhumatologues...qui ne me trouvaient rien, trouvaient mes symptômes "bizarres", et se sentaient souvent "dépassés"!

Pour ma part, je suis soignée par des antibiotiques avec un médecin traitant qui soigne la maladie de Lyme!

Bonne recherche, il faudra vraiment que tu sois avec qq qui y croit "à fond" et qui s'y connaisse! :)


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Avr 2014 12:59 
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Localisation: eure-et-loir
Mon RDV avec la neuro est passé et en résumé c'est mi-figue / mi-raisin.

C'est une neuro américaine qui a traité et soigné des Lymés là bas (bon point) mais qui me semble être restée très "formatée" à la maladie de là bas, puisqu'il semble qu'elle ait vu des patients Lymés paralysés d'un côté du visage et donc si je ne suis pas paralysée du visage, je n'ai pas Lyme, idem pour les maux de tête qui "ne sont pas Lyme". J'apprendrai ce WE en farfouillant le net, que là bas c'est B.burgdorferi à 95% quand en Europe, elle ne représente que 15%, avec les autres souches bien sur.

Je vous passe les détails mais :
- J'ai un IRM à passer pour le suivi de mes calcifications suite au scanner d'il y a presqu'1 an (rien à voir avec Lyme), et il elle me dit que si Lyme il y a, ça se verra.
- J'ai un EMG à passer, car mon bras gauche (celui là même qui me fait souffrir) n'a pas répondu au test réflexe avec le marteau, suspicion de névrite périphérique qui peut être due à Lyme.
- J'ai un nouveau WB à faire + vitamines, etc... car mon WB est selon elle "négatif, c'est écrit dessus !" mais comme elle ne comprend pas le WB (pas présenté ainsi aux States), elle veut que je le refasse au labo de l'hosto. qu'elle ira voir pour comprendre (mais bon les labo et leur test hum hum).
Le tout à faire pour dans moins de 2 mois, date de notre prochain RDV. 2 mois !!!!

Je suis déçue car plusieurs fois, elle m'a dit que je n'avais pas Lyme, elle se convainc (trop ?) ainsi.
Elle a quand même ouvert des brêches par moment, avec la suspicion de névrite périphérique mais je crains que l'EMG ne mette pas forcément le truc en évidence, aussi j'ai lu que quand c'est quand on a la neurroborréliose qu'il y a des "décos" dans le cerveau à l'IRM (l'ai-je ? car pour le coup, il n'a même pas été question de PL !), enfin ces "décos" sont assez similaires à celles qu'on les patients atteints de SEP, j'espère qu'elle ne va pas me déclarer SEP !!! Enfin, concernant la PDS je sais que ça ne mange pas de pain, mais vous savez comme moi, ce que ça peut donner (ou tout bon, ou tout mauvais, ou tout bordeline).

Je suis perdue, tout les RDV sont pris, sauf l'EMG car c'est pas avant septembre, donc je suis sur liste d'attente d'un désistement.
Qu'en pensez vous ?

Merci d'avance.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Avr 2014 13:10 
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L'EmG, c'est pour vérifier si l'influx nerveux circule bien ou c'est autre chose? Si c'est ça, j'en ai fait et même avec un défaut de sensibilité, y'avait des éléments qui montraient que ça passait mal...
A ma connaissance, l'IRM n'est pas suffisant pour diagnostiquer une SEP puisqu'il faut avoir écarté tous les diagnostics différentiels. :ensemble

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Avr 2014 16:09 
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EMg chez moi il n'y avait rien du tout

ta neuro doit faire partie de l ' IDSA ceux qui nient le lyme chronique ou même lyme tout court
apparemment elle ne sait pas grand chose sur lyme , aux US des tonnes de neuros sont comme elle

B burgdorferi est tres frequente en France

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Avr 2014 16:32 
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Je n'ai pas de perte de sensibilité à ce bras, donc c'est aussi pour ça que je crains qu'il n'y ait rien à l'EMG et puis les symptômes vont et viennent et parfois je souffre du bras, parfois pas, idem pour le genou, donc j'ai peur que l'EMG ne soit pas un bon argument en faveur de Lyme.
Idem pour les fasciculations qui peuvent être perçus à l'EMG, mais encore faut-il en avoir le jour de l'examen.

Bref, je regrette presque qu'elle n'ait pas parlé de PL, je crois que cela aurait été plus utile au diagnostic et moins perte de temps.

Me reste à espérer avoir un beau WB positif écrit en toutes lettres en bas...

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Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn ?


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Avr 2014 17:31 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Sandy

il ne te reste plus qu'à rencontrer un vrai médecin Lyme;


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 07 Avr 2014 22:12 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
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sandy28 a écrit:
Western Blot
P41 : positif (1.4)
OspC (B.sensu stricto) : positif (0.4)

Me reste à espérer avoir un beau WB positif écrit en toutes lettres en bas...

Je comprends pas ... ces lignes là indiquent un test positif, non?

_________________
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~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci Chronimed / Puzzle des maladies chroniques / Régénéré? / Ne pas perdre de vue la critique
500 000 volontaires sur Internet pour étudier les relations nutrition-santé : http://www.etude-nutrinet-sante.fr.
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