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 Sujet du message: Cannelle 2010
MessagePublié: 14 Mars 2010 15:43 
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Enregistré le: 06 Mars 2010 16:59
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Bonjour,nouvelle sur le site, je cherche desesperement a savoir si oui ou non un lyme est la reponse a nos problemes. Je dis "nos" car il s'agit de mon fils et de moi. Rapide retour en arriere===decembre 2008, voyage aux USa, Californie et piqures bizarres au motel,ressemblant a une autre ,particuliere, deja vue sur moi qqs mois (annees?) auparavant( on habite sous les tropiques, alors les piqures, on en a eu pleins...et celle-la etait la seule de cette sorte), moi d'abord, mon fils qqs jours + tard.Une semaine apres, grosse fievre chez mon fils-pres de 40-, et episode grippal. chez moi aussi mais en + leger. Encore une semaine + tard, rebelotte, mais moi d'abord, lui 2 jours + tard,40 de fievre, syndromes grippaux, epuisement (+ de 15 jours)et maux de tete et douleurs articulaires ,...
===Dans les mois qui suivent, douleurs articulaires pr ts les 2, cette fois-ci il ne semble pas s'agir d'un episode de croissance pr mon fils(16 ans1/2), comme les autres fois, et pr la !ere fois, il a SUPER mal aux ...mains.... Et epuisement, insomnies... totales, lui ne dormait que au bout de 2-3 jours, juste assez pr recuperer.Plaques bizarres qui migrent sur le corps.Maux de tete, vertiges, mal aux yeux, conjonctivites... Re-medecin, analyses de sang, RAS(mars 2009)
===.Le temps passe, lui est en inversion de rythme au niveau du sommeil, on arrive a le recaler et on fait des analyses endocrino. A l'epoque, on me dit tout va bien, maintenant, je decouvre qu'il etait plutot en hyper thyroidie... Puis re -episode brutal pr lui,en juillet 2009, 41 de fievre, etc....comme avant mais + diarrhees..traitements de choc pr intestins, differents antibios, piqures...rien ne ressort clairement des diagnostiques medicaux...on part 15 jours + tard en angleterre, et la, des le lendemain, visite a l'hopital pr ses douleurs tres intenses qui reprennent et diarrhees, ils l'hospitalisent 5 jours, le passent ss 2 antbios, font pas mal d'examens, mais l'assurance refusant son accord....(merci europe-assistance), tt est arrete avt visite spe gastro et scanner, il ressort avec traitement 10 jours.Nous sommes en aout 2010. Je vais continuer pr lui seul, ca fera trop long pr ts les 2, et c'est + urgent pr lui et + recent
===entre aout et fin 2009, dechirure musculaire ( c'est 1 sportif), donc il patiente 1 peu pr ses douleurs articulaires., tendineuses, et muscu, que l'on met sur le compte de la fatigue et d'1 antibio non supporte en angleterre...Les choses se calment qd je decouvre a l'occasion de la visite chez 1 veto.... la maladie de Lyme...et la, bien sur, je ne peux m'empecher de penser que ts ses symptomes se regroupent ds 1 schema logique et que on tient pt-etre enfin 1 reponse a ses pbmes depui 1 an...je demande donc a faire 1 test, le medecin finit par prescrire Elisa, refuse d'ecouter le recit de l'annee ecoulee, et nous assure qu'il n'a pas cette maladie. Le test revient a 0,69 (inf a 1: negatif).On est en decembre 2009, je laisse tomber.
===debut janvier 2010, re-simili grippe,(douleurs, maux de tete, etc) 1 fois sans fievre( de 38 , cela descend a 37, rare chez lui...) qui enchaine sur re -arret sommeil... il recommence a dormir depui env 1 semaine au jour ou je poste, mais inverse. Dans l'intervalle,apres episode fievreux(3 semaines + tard, donc qd tt va "bien")analyse de sang, glob blancs a 17000 (pourquoi??), globules rouges "bizarres". Je me renseigne + sur lyme, decouvre que Elisa n'est pas forcement tres fiable, demande 1 western blot au toubib, refus total(grosso modo, lyme donne essentiellement des douleurs, rien d'autre),prescription de tranquilisant pr qu'il dorme, mais il ne les a pas pris...il faut savoir qu'il reagit relativement fortement a certains medocs(cf antibios en gb qui ont declenche des douleurs aux tendons achille-jambes...pas terrible pr 1 sportif...), et que,a pas encore 18 ans , c'est tot pr passer a des anxiolytiques...de plus, le moral, s'il n'est pas terrible, l'est plutot parce qu'il est creve et ne peut + rien faire, ca n'est pas venu ds l'autre sens...
===voila, desolee de ce post tres long, il se plaint...ou plutot ne se plaint pas, comme d'habitude, mais note des pbmes de vertiges, de memoire(difficulte de rappel des mots, oubli de ce qu'il dit, ou veut faire....et il a plutot une memoire phenomenale au naturel), de concentration..Je pense que j'en oublie. .Est-ce que je m'entete pr rien, ou cela vs parait-il pouvoir correspondre a cette maladie??si oui, quelqu'un peut-il m'indiquer ds la region ouest de la frce des medecins qui seraient assez ouverts pr ecouter et faire de + amples investigations? ou specialistes de la question, mais je me mefie, le notre est aussi med en medecine tropicale...Je suis prete a aller ds 1 autre region consulter s'il le faut, je ne voudrais passer a cote de qq chose .. En tous les cas merci deja d'etre arrive au bas de cette longue lecture....et si qq'1 a le temps de me dire ce qu'il en pense...ca serait super... a bientot.

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MessagePublié: 14 Mars 2010 17:02 
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Enregistré le: 09 Juin 2009 21:41
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Bonjour,
Je pense qu'Asian saura te conseiller utilement. Mais ne focalise pas sur les serologies, plutot sur les signes cliniques et les diagnostics differentiels et pour avancer rien de tel qu'un bon médecin.
Courage

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Les querelles ne dureraient pas longtemps si les torts n'etaient que d'un coté


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MessagePublié: 14 Mars 2010 18:08 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
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Bonjour,

ce pourrait très bien être les symptômes de la Maladie de Lyme... de plus, la réaction très forte aux antibios fait penser à une réaction Herxmeyer qui montre que la bactérie présente dans le corps n'apprécie pas trop et libère des toxines qui provoquent cette réaction.
Trouver un médecin n'est pas facile mais peut-être faut-il rechercher sur le forum les membres qui habitent là-bas pour récolter des infos...
Bonne lecture de toutes les infos du forum, il me semble que vous avez trouvé la bonne porte!

Amitiés,
Anne

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MessagePublié: 14 Mars 2010 21:59 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
Messages: 1507
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salut canelle.

Il faudrait faire un test lyme et Western blot, peut être à strasbourg labo Schaller.
tu trouves les coordonnées dans labo sur le forum...

On verras mieux après. Tél au labo, ils t'enverrons ce qu'il faut.

Essaies d'écrire en entier et espacé le plus possible ici,
c'est trop dur à lire autrement, nous sommes plusieurs à être encore un peu malalde, la fatigue.....


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MessagePublié: 15 Mars 2010 01:06 
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Enregistré le: 06 Mars 2010 16:59
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AAaaargh, quelle horreur...au moment de poster, tout se coupe...je reprends donc. Tout d'abord, merci pour vos reponses si rapides, et le dimanche, en plus....trop sympa.

Merci Bernard,je vais envoyer un message a Asian en pm si ca ne la derange pas..
.
Oups, desolee Lali pour les mots coupes, j'avais peur que le post ne passe pas car trop long...Par contre,j'avais essaye de faire des paragraphes, et au final, ils n'y etaient pas....pas douee, si cette fois-ci ca marche, c'est que ma manip etait mauvaise...Merci pour le labo, j'ai pris le numero et j'appelle demain.

Anne,j'ai commence a regarder plus de posts, mais...il me faudra un mois entier avant de trouver quelqu'un qui habiterait en Normandie, ou Bretagne, ou a cote...je vais peut-etre envoyer un autre post avec un titre uniquement cible sur le recherche d'un medecin???

A tous,bravo pour le site qui est une mine pour les neophytes comme moi, et bon courage... a bientot :D

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MessagePublié: 15 Mars 2010 01:14 
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Enregistré le: 10 Nov 2009 21:27
Messages: 65
Bonjour Canelle2010,

Je n'ai pas la force de lire tous les messages ce soir mais j'ai vu que tu cherchais un médecin en Bretagne. Je t'envoie en MP les coordonnées du médecin qui m'a diagnostiqué Lyme.

Bien cordialement,

Cannelle


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MessagePublié: 15 Mars 2010 12:19 
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Bonjour canelle2010,

Tu peux aussi poster dans la rubrique "chercher un médecin" du forum, tu auras peut-être des réponses.

Bon courage à toi.


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MessagePublié: 15 Mars 2010 12:44 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4027
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Y'a encore plus efficace : utiliser la fonction "Rechercher" située en haut à droite... :wink:

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MessagePublié: 15 Mars 2010 15:48 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
Messages: 4403
Localisation: eure
Hello, si la normandie, et plus exactement la frontiere entre 27, 61, et 14 est dans ton coin, contacte moi.

Lis mon parcours tu sauras comment est ma doc

Courage,

Epichou

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Une association sans bénévoles n'est pas une association, rejoignez-nous: http://francelyme.fr/agir/devenir-benevole/


Trouve en toi l'endroit où est la joie et la joie vaincra la douleur.Joseph Campbell

Mon Topo: viewtopic.php?f=3&t=2225#p26929


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MessagePublié: 16 Mars 2010 01:50 
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Enregistré le: 06 Mars 2010 16:59
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Bonjour, ou plutot bonsoir...juste un petit mot pour remercier tous ceux qui m'ont ecrit sur le site ou en PM ,avant de le faire en direct...je potasse le site, dur de memoriser toutes les infos quand la concentration et la memoire flanchent...j'aurai surement des questions + tard. bonne nuit a tous :D

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MessagePublié: 05 Avr 2010 15:50 
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Enregistré le: 06 Mars 2010 16:59
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Bonjour a tous, je continue de lire vos posts, c'est incroyable, le courage dont vous faites preuve.. :D .et la determination, aussi...la mienne flanche: j'ai rdv dans 10 jours, je commence a mettre noir sur blanc les symptomes, avec leur dates d'apparition...et j'ai quelques soucis: :(

--avec tout ce que je lis des effets secondaires sur les traitements, je me sens tres mal d'entrainer mon fils dans quelque choes qui, si lyme est confirme, comme je le crains, risque d'etre terrible.....et je me demande comment choisir, entre ses douleurs actuelles, muscu et articulaires, ses insomnies recurrentes, qui lui ont gache son annee,son epuisement permanent....et ce qui risque de se passer a la prise de medocs....c'est comme si je devais decider de lui en faire encore + baver pour aller mieux.. :oops: ..quand?????moralement, il compte fortement pouvoir recuperer assez pour faire des stages intensifs de sport cet ete, et je risque de lui faire tirer un trait dessus....dur, dur.... :oops: :oops:

--dans les traitements decrits, quelqu'un peut-il me dire s'il y a des fluoroquinolones???? :?: il ne peut pas en prendre because risque de rupture des tendons, il a deja fait 1 reaction tres forte et rapide a l'1 de ces molecules en angleterre.....

--je decouvre dans le post de Fobitic des problemes de sommeil qui ressemblent aux siens, des examens similaires(sur le sommeil, ca y est, j'ai oublie le nom..)dont on attend les resultats, et je vois qu'avec de la phyto, cela peut partir....d'autres personnes ont-elles eu les memes problemes?? resolus de la meme maniere????vaut-il mieux chercher cote phyto, ou cote allopathie, pour lui???les antibios ont-ils deja eu les memes effets sur le sommeil chez certains d'entre vous??? plein de questions peut-etre stupides, mais j'ai peur de faire le mauvais choix.... :idea: :?:

--en fait, j'attends peut-etre trop de resultats d'un eventuel traitement...

voila, si cetains, parents ou autres,peuvent m'aider dans mes reflexions, ca serait super....leire est que je ne me sens pas au top pour pouvoir le soutenir efficacement...


bonne journee.. :D

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MessagePublié: 05 Avr 2010 16:13 
Coucou Cannelle,

tous ces questionnements je les ai eus, pour moi d'abord...j'ai quasi fait mon choix dans mon mode de traitement...au départ, ce fut l'unique solution, à l'instant t, cela devient un engagement personnel.

mon souci reste la gestion de mes recontaminations pour lesquelles j'accepterais éventuellement un antibio autre que pénicilline mais j'exigerais un test d'allergie au préalable ...mais je n'ai pas trouvé "the" toubib.

pour mon fils, le pb risque de se poser quand il aura plus d'investigations, si Lyme ou pas Lyme...il a juste la P41 chez Schaller en IgG et en IgM, un diag de TED dans son enfance...il s'en est extraordinairement bien sorti côté cognitif, sociabilité et a pu avoir son bac l'an dernier.

il lui reste des symptômes neuros: pbs de sommeil, pbs de concentration, sensation de trop d'infos à gérer, cerveau qui zappe, hypersensibilité sensorielle qui lui fait fuir les grands comités, grande fatigue.

il fait de lui-même le test tictox2; résultat: il est sonné et n'arrête plus de dormir...sans doute une réaction de style herx.

je pousse les investigations plus loin pour lui: si Lyme, je lui laisserai le choix du traitement; phyto/aromathérapie, ou allopathie à condition d'avoir un toubib compétent pour l'épauler.

sachant que je suis un bel exemple en matière de médecines parrallèles qui m'ont réussies...même ma dernière recontamination, gérée par effet placebo de 8 jours d'amox et surtout pas plus, au regard de mes réactions à l'amox! et bien tout est rentré dans l'ordre avec le gros des bactéries qui me restent. je booste mon mental.

il a vécu mes galères en tout genre et il risque de vouloir refuser les soins...c'est une autre affaire.

Donc Cannelle, je comprends ton angoisse de maman et je partage tes questionnements, qui sont les miens de façon récurrente. Je confirme, quand il s'agit de son propre corps les choix sont moins pénibles car on est "aux manettes"...pour le corps d'un autre, cela semble insupportable.

Accroche-toi, accrochons-nous! :ensemble


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MessagePublié: 05 Avr 2010 17:04 
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Enregistré le: 06 Mars 2010 16:59
Messages: 1092
Merci fobitic de ta reponse. :D ..

En te lisant, je realise qu'en fait, on n'a pas (avec mon fils) discute vraiment de tous ces effets secondaires....il en a tellement assez d'aller mal, de n'avoir aucune reponse , qu'il se decharge 1 peu sur moi pour chercher LA solution....peur de se faire des illusions sur 1 guerison rapide, avec enfin 1 explication reelle qui prenne en compte ts ses symptomes depuis+ d'1 an...decu, aussi, de l'absence totale d'ecoute en face, ressenti comme 1 irrespect total du patient en souffrance....je crois qu'en + cela reveille chez lui trop de questions (ou plutot de reponses...) sur le fonctionnement de la societe.. :? ...mais je SAIS que cet etat "maussade" partira au 1er "mieux", bien plus vite qu'il n'est apparu.. :D :D .et cela joue bien sur dans mes questions......pffff...on va re-aborder le sujet + en details...

Ca fait du bien de pouvoir discuter de ca avec d'autres, meme si on prefererait ne rencontrer personne dans ce type de galere....j'espere que pour finir les investigations pour ton fils seront negatives, ou rapides a resoudre...bravo pour son courage a lui aussi...Biz :ensemble

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MessagePublié: 05 Avr 2010 17:35 
Bonjour Canelle,

Je suis moi aussi atteinte de lyme, et mon grand de 16 ans aussi.

Tout celà est récent, j'ai galéré 4 ans pour avoir une diag fiable. c'est grâce à ce forum d'ailleurs.

Je peux juste te conseiller de lire énormément de doc. sur le forum, les protocoles étrangers, et te faire une idée toi même.

Mais, pour moi, le choix n'a pas été long, quand on a une maladie bacterienne, on prends des atb. et basta !

cette maladie est difficile à soigner, surtout si ancienne, moi, je pense que je l'ai de naissance, et que je l'ai refilé à mes enfants pendant les grossesses.

Donc, si mon expérience peut t'aider, au bout de 4 jours de doxy, j'avais déjà plus de vertiges et troubles neuros forts.

Mon grand a eu un gros hercx, je pense, et après ça allait mieux.
On est suivi par le Dr. de Asian, à N. qui est très bien, et je sais que le chemin sera long.

J'essais d'en avertir tibo, mais il me fait confiance. Celà peut entacher sa vie au quotidien, l'alcool, la fatigue, les baises de tonus...
mais je pense que nous n'avons pas d'autres choix.

Au sujet des effets secondaires, à part des mycoses et des troubles du transit, on a rien eu d'autre.

Voilà, le moral n'est pas fort non plus, car je ne suis pas au top de ma frme, et voir ses enfants souffrir, c'est pas terrible...
bref, il faut du courage, et encore du courage.
mais, tu verras, avec les test et un bon médecin, tu y verras plus clair;
bonne chance et n'hésite pas si t as des questions,
Isa


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MessagePublié: 05 Avr 2010 17:59 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6208
Localisation: melleroy 45
Bonjour

Il a quel âge ton fils??

amitiés

christine


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