Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 25 Sep 2018 10:32

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 118 messages ]  Aller vers la page 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Suivant
Auteur Message
 Sujet du message: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 16 Jan 2009 04:15 
Bonjour,
Je m’appelle Audrey, j’ai 17 ans tout neufs, j’habite à fort de France en Martinique depuis 5 mois, avec mes parents et mon frère et ma sœur. Ma maman Corinne (ancienne infirmière) écrit pour moi aujourd’hui parce que je ne suis pas en état de le faire. Je suis normalement lycéenne en classe de 1èreS.

Diagnostic : maladie de Lyme chronique probable, parce que je suis négative à la prise de sang… mais qu’un diagnostic clinique et des réactions aux traitements antibiotiques rendent probables cette maladie.

Histoire : on ne sait pas où ça commence !!! Nous sommes arrivés à Limoges dans le Limousin en 2001, j’ai 9 ans…. Après avoir vécu 9 ans en bretagne. Maman a le souvenir de piqûres de tiques dans la famille et une sûre dans mes cheveux mais on ne sait plus où et quand ?
Antécédents : eczéma atopique, (de la taille aux genoux, ma sœur et mon frère aussi), allergies, urticaires, infections orl répétées…, boule sous le bras : suspicion de griffe du chat, maux de ventre, problèmes divers de douleurs dans les chevilles, les genoux ; problèmes gynéco…


Juin 2002, j’ai un truc qui ressemble à un urticaire géant, j’en ai déjà fait je suis allergique à quelques trucs… mais celui là est différent mais on ne s’en inquiète pas plus, mais fatigue, fièvre, énormes plaques rouges, démangeaisons, et 15 jours sans école au moins…

Juin 2004, en quelques jours, douleurs à la hanche, dans le pli de l’aine, les douleurs sont terribles et je ne peux plus marcher, on ne peut plus me toucher, je finis à l’hôpital, en chir pédiatrique, on me met en traction, pour suspicion de rhume de hanche, très peu probable vu que j’ai 13 ans !!! Un garçon de mon quartier du même âge que moi, est là pour la même chose mais lui c’est la seconde fois. Les médecins ne trouvent rien, tout est normal aux examens, prise de sang, radio, scintigraphie. Retour à la maison, avec paracétamol et repos complet. Tout semble rentrer dans l’ordre en quelques jours.

Juillet 2004 : je suis en colonie de vacances à Brest, nouvelle douleur après avoir couru, infirmerie puis hospitalisation en pédiatrie à Brest : bilan : toujours rien de spécial, je suis rapatriée chez moi en ambulance.

Septembre 2004 : rebelote !!! douleurs de hanche (l’autre) + dos… hospitalisation : repos, antalgiques et dispense sport….

On change de médecin, parce que le notre ne nous croyait plus. On choisit un homéopathe accupuncteur… Comme j’ai tout le temps mal au ventre et que je fais beaucoup d’eczéma depuis petite, il nous convainc d’arrêter le lait de vache. Difficilement toute la famille s’y met : étonnant : le mal de ventre disparaît et nos eczémas sur la corps aussi. Quelques temps plus tard (un an) un eczéma m’apparaît sur les doigts des mains, et je ne m’en suis toujours pas débarrassée… (dermato, allergo etc…vus….), mais on continue ce régime sans lait de vache (sauf exception) tellement il fait des merveilles ailleurs !

Octobre 2004 : re re belote !!! :p l’acupuncteur arrive à me soulager : je rentre dans le cabinet avec des béquilles, je ressors sans !!! Ce bénéfice compense son « relationnel » gr….. !!!

De Décembre à juin 2005 : encore 6 ou 7 crises, gérées par nous même : paracétamol et repos complet à la maison : soit un total de 3 mois d’absence sur l’année scolaire !
En février, kiné, ostéopathe et podologue : prescription de semelles orthopédiques. Consultation avec un psychiatre : il nous dit que je suis encore très attaché à ma mère, mais qu’à mon âge, il n’y a pas urgence et qu’il pense que ce ne sera pas lui qui nous guérira (lui au moins il est honnête !) mais que si je veux venir parler il est là. Je vais le voir 2-3 fois et voilà…

Un peu de calme quelques mois
Novembre 2005 Retour de vacances de Toussaint à Metz.
Une douleur intense s’installe en quelques jours, ça me paralyse l’épaule et le bras, je dis toujours encore maintenant que j’ai mal à l’épaule mais en fait c’est le pectoral sous le sein et le biceps dans le bras droit qui me font souffrir… cela permet que les gens comprennent…. Imaginez si je dis oh ! je souffre dans le grand pectoral et le biceps !!! ;-)) j’ai mal à l’épaule c’est plus simple. Inutile de vous dire de vous dire que je suis droitière bien sûr !!!
Jour férié on voit un médecin, qui ne sait pas, et nous conseille l’hôpital si ça ne cède pas en quelques jours. Lundi, hôpital, chir pédiatrique : ils ne voient rien non plus (on s’est même fait jeter par la secrétaire qui trouvait qu’on n’était pas une urgence !!! maman lui a répondu qu’une douleur qui ne cède pas chez un enfant c’est une urgence, ça lui a cloué le bec, d’autant qu’elle a rajouté qu’on avait évité l’affluence du week end en allant voir un médecin en ville et qu’on avait attendu lundi pour ne pas surcharger l’hôpital un we férié !)

Bref, on nous renvoie chez nous, avec un rdv dans 15j avec un pédiatre rhumatologue.
Décembre 2005 consult avec le pédiatre puis un rhumato, qui pense à une capsulite rétractile.
A la même période, je commence les crises genre sciatique qui vont jusqu’à m’empêcher de marcher sans douleur: douleur dans la fesse, quelques fois jusqu’au genou, la cheville, quelques fois perte de sensibilité sur la cuisse.

Je suis maintenant une vraie jeune fille (vous comprenez ce que je veux dire ?? :oops: ;-) )


Janvier 2006
Douleur dans l’épaule toujours très forte, je fais de moins en moins de choses avec ma main, je me réveille la nuit parce que j’ai mal. Je ne vais plus au collège (3ème)
Je suis hospitalisée en pédiatrie et en rhumatologie (sur 3 semaines) pour des bilans : tout y passe : bilan sanguins (dont sérologie Lyme), radios, échos, scintigraphie, infiltration dans l’épaule, IRM, mobilisation sous anesthésie générale et on me met un coussin d’abduction, pour m’empêcher de baisser mon bras, je me réveille de l’anesthésie encore plus souffrante et c’est encore plus le calvaire de douleur. Comme ils ont « tout fait » et qu’il n’y a rien, on m’adresse au psychiatre et psychologue !!! Je fais aussi des séances de relaxation à l’hôpital.

-Je vous raconte mon rdv au centre anti douleur, avec le médecin rhumatologue chef de service :il me dit : tu n’as rien de grave, pas de cancer, pas de maladie grave, ça partira comme c’est venu. Comme j’ai du mal à rester debout, il me sermonne en me disant que c’est pas une douleur à l’épaule qui empêche de rester assise et de marcher… bref… on part en pleurant, maman aussi (là elle a un peu honte d’être du métier !!!) Sympa ! le centre antidouleur si réputé de L. !!! :cry:

- je vous raconte aussi une de mes hospitalisations où je suis dans une chambre avec des filles de mon âge qui venaient de faire des tentatives de suicides dont une au Laroxyl (avec lequel on me traite en même temps !!! d’ailleurs je tombe dans les toilettes tellement c’est fort ! on ne m’avait même pas avertie des effets !!!) bref, un médecin femme spécialisé dans les ados passe, me voit pour la première fois et engueule ma mère devant toute l’équipe d’internes et d’infirmières, en lui disant qu’elle est trop présente et qu’elle devrait partir… vraiment vraiment un truc méchant, alors que ma mère n’est même pas souvent là, elle ne reste même pas la nuit à cause de son boulot et de mes frères et sœurs.. Si mes parents n’avaient pas été là, j’aurai fini comme mes voisines : suicidées au laroxyl !!! :samu

Donc le pédopsychiatre ne m’a vu qu’une fois en hospitalisation, mais il trouve le moyen de me prescrire des antidépresseurs qui normalement stoppent l’info de la douleur au niveau des neurones d’où le chantage à mes parents pour qu’ils acceptent…
Mais j’ai rapidement un comportement de droguée ( ce que finalement je suis !!! de la drogue légalisée médicale !!!) l’infirmière du lycée appelle ma mère pour me demander si je prenais de la drogue ! je me cogne la tête dans les murs, j’ai des vertiges, je ne marche pas droit, j’ai un pouls à 200 même au repos…..etc…. on pense aux effets secondaire de l’antidépresseur et on le stoppe. Le psy refuse cette idée, pas possible des effets secondaires, il arrive à m’ « obliger » à en prendre un autre : effets différents du premier mais durdur aussi, puis encore un 3ème… toujours pas possible d’après le psychiatre, ces médicaments sont supportés par des grands malades d’habitude. On laisse tomber le psy. (On se demande maintenant si ces soi-disant effets secondaires, n’étaient pas les symptômes de la maladie de Lyme réveillés par les traitements divers…. ???) donc 1 semaine de traitement, 2à3 semaines pour m’en remettre : et ça 3 fois d’affilées, je ne vais plus à l’école…

Je suis suivie toutes les semaines (quand il ne m’oublie pas !) par le psychologue du service de pédiatrie… Je vais aussi chez le kiné faire de la balnéothérapie, tous les jours, puis 3 fois par semaine… puis 2… après un démarrage difficile avec le kiné qui me semble un peu brute, c’est finalement un remonte-moral, il arrive à me faire rire même pendant les exercices douloureux !! (si vous voulez l’adresse de ce bon kiné à Limoges, demandez-le moi !!), en fait je sors tous les jours pour un soin… je suis crevée, je souffre terriblement, je reste couchée tout le temps, toute la famille souffre dans cet isolement, parce qu’on ne reçoit aucun soutien, aucune aide, même pas une prise en charge des transports pour les soins pour soulager maman. Elle ne travaille plus (même son activité artistique à domicile….)…

Je suis absente du collège depuis plusieurs mois, sans que personne ne s’en inquiète… moi par contre je suis inquiète, je dois passer le brevet en fin d’année.

Début Mai, maman décide de se donner un coup de pied au c… elle contacte le collège, les assurances,etc… pour mettre en place le rattrapage scolaire à domicile puis au collège, les horaires aménagés, enfin plutôt, m’emmène au collège le matin (je ne peux plus prendre mon bus, car les trajets sont vraiment trop douloureux, en voiture c’est plus supportable, et encore….) et revient me chercher dès que je n’en peux plus et que je suis allée à l’infirmerie. Je commence par une heure par jour difficilement, puis 2… maman me sert de prof à la maison, on bosse dès que je supporte un peu…. On m’accorde quelques cours de rattrapage pour les matières du brevet, donnés par mes propres profs ! (merci à eux !!) Le médecin scolaire a fait une demande de tiers temps supplémentaire pour l’examen et d’une secrétaire pour écrire à ma place pour l’examen. C’est une jeune femme du SAPAD (organisme qui aide les enfants malades ou handicapés) qui suivra une formation pour pouvoir remplacer mes mains au brevet. On aura même le droit avant d’un essai, avec un brevet blanc. Je passe finalement le brevet en même temps que tout le monde, dans une salle à part, sauf que je finirai les épreuves allongée à l’infirmerie car je ne pouvais plus tenir assise si longtemps…
C’est très difficile de penser avec les mains de quelqu’un d’autre…
Je suis quand même très contente de mes résultats, finalement avec 3 mois de cours au collège je m’en sors avec mon brevet et une mention Bien…. :chok
Physiquement, mon état de santé ne se voit pas : « état général conservé » comme disent les médecins, mais la fatigue et la douleur ? ça ne fait pas parti de l’état général ???? bref, pour que l’on fasse attention à moi : dans le sens : ne pas me bousculer, me laisser marcher à mon rythme, « rappeler » aux profs que je suis là mais pas en forme…. Je porte une écharpe pour soutenir mon bras. C’est malheureux à dire mais il faut ce côté visuel pour que les gens fassent attention…
J’ai oublié de dire que les douleurs de mon épaule m’empêchent de m’habiller : je ne peux enfiler que des débardeurs et des gilets pas trop épais, que je ne peux plus mettre de chaussettes ou de collants seule, et plus de chaussures à lacets. Je passe les hivers en chaussure de ville facile à enfiler seule et sans chaussettes, br….. je veux rester autonome pour ce que je peux…. !!,Quand les douleurs sont trop fortes, je ne peux pas me laver les cheveux ou me coiffer, je ne peux plus écrire, plus dessiner, plus de bricolage ou de couture (je fais du stylisme), couper ma viande, faire de la cuisine : je ne peux même pas porter un verre plein, alors une casserole !!! Je commence à écrire de la main gauche et à me servir de l’ordinateur avec ma main gauche.

Eté 2006, je gère mon temps et mes douleurs pas trop fortes toute seule, c’est l’avantage des vacances, je ne me rappelle pas avoir fait de grosse crise, je me suis juste fait une grosse entorse de l’orteil.

Sept 2006 :
Année scolaire 2006_2007 :
Je rentre en seconde. On demande tout de suite des aménagements au lycée (ils mettront du temps à être mis en place), le fameux PAI : projet d’accueil personnalisé, avec le médecin scolaire, l’infirmière, l’équipe pédagogique : suppression d’office du sport et des cours de SES puisque je veux faire scientifique. Maman m’emmène au lycée le matin, je suis 2h de cours puis je vais me reposer à l’infirmerie, je reprends si je peux sinon, maman vient me chercher. Ca c’est dans les bons jours, car quand les douleurs réapparaissent trop fortes je reste au repos à la maison. Malgré les réunions, pas moyen de beaucoup mobiliser les profs (sauf un ou deux qui me font passer leurs cours par internet), pour avoir les cours écrits chaque jour, que je sois absente ou pas, ils chargent plutôt les élèves de faire les copies, mais ça ne marche pas non plus : photocopieuse en panne, pas de temps pour le faire, refus des pions et des profs de faire plus pour moi que pour les autres… lassitude des copains…etc… le SAPAD me prête un ordi portable pour prendre les cours, mais ça ne suffit pas, quand je suis absente, pas de cours… donc le rattrapage est compliqué. A la maison on bosse 2 jours complets une matière avant les interro : du coup, rien de réellement acquis, tout est oublié rapidement, malgré les bonnes notes… maman me fait les cours à la maison pendant mes longues périodes d’absences…. En Février, maman décide de tout arrêter, c’est trop dur psychologiquement et physiquement bien sûr ! On décide le redoublement pour pouvoir souffler et se consacrer à mon rétablissement. La décision a été dure à accepter pour moi car l’école ça me plaît et je suis une bonne élève et que je ne voulais pas perdre mes copines et me retrouver avec des plus petits…

Côté santé :
Des hauts et des bas, des périodes supportables (mais ma douleur dans l’épaule et le bras est constante même la nuit) et des périodes de crises… je passe mon temps couchée dans mon canapé. Je vois le pédiatre tous les 2 mois, bilan complet en octobre , courte hospitalisation : examen clinique sans amélioration…. Il décide d’arrêter cette sur-médicalisation, maman et moi on insiste pour garder mes séances de kiné 1 à 2 fois par semaine quand je suis assez en forme pour les supporter, pour que mes muscles et tendons ne se durcissent pas. J’arrête le psychologue qui dit que les séances individuelles ne m’apportent rien, et ils m’inscrivent aux séances de groupes d’ados au centre de la mère et de l’enfant. Horrible !!! Je me retrouve avec des ados suicidaires et dépressifs, super pour le moral ! Ils ne crachent pas un mot, ou alors sont agressifs, même les « psy-profs » du groupe ne dirigeaient pas les discussions. Je passe des test psy, on dit à maman que je suis narcissique ( alors que l’autre psy me disait que je ne pensais pas assez à moi et que je m’inquiétais trop pour les autres !!!) bien sûr, ils veulent envoyer mes parents chez le psy aussi…
Des douleurs s’installent dans mes oreilles : bourdonnements, acouphènes, baisse d’audition, augmentation des bruits, sifflements..etc… je vois un ORL : rien ! juste une toute petite baisse d’audition à l’examen…. On repart sans rien…

Eté 2007, comme toujours en vacances, tout est plus facile à gérer, je m’adapte, mais je squatte toujours le canapé… qu’il faut que je partage avec le chat !

Année scolaire 2007-2008
Redoublement de la seconde.
On recommence tout pareil… sauf que la prof principale prend son boulot au sérieux, et me fait les photocopies des cours chaque semaine, 1 élève s’investi un peu plus. Mais ça ne reste pas génial : rien ne rentre à temps, donc pas moyen de rattraper les cours pendant les petites absences pour reprendre les cours avec le bon niveau… Mais j’arrive à jongler avec les cours de l’année d’avant. Certaines périodes j’arrive à tenir 3 heures ! On se rend compte cette année là que je suis malade par cycles : car maman disait : oh super ! elle a encore réussit à tenir 2 semaines ! et pouf ! je rechute pour une quinzaine avant de reprendre.

Côté santé :
Je suis mise sous pilule pour calmer mes terribles douleurs de règles.
Je commence à avoir de terribles douleurs dans les seins, je fais des kystes inflammatoires, super ! juste au dessus de mon pectoral qui me fait déjà tant souffrir ! Je ne peux pas marcher tellement les vibrations arrivent dans les seins… rdv gynéco, échographies, rdv avec un spécialiste du sein : c’est fréquent chez les ados et sans explications.
Je vois dermato et allergo pour essayer de calmer mon eczéma qui se ballade sur mes doigts : quand je suis en forme c’est mon eczéma qui m’empêche de me servir de ma main, ça sèche, ça craquelle, ça suinte. J’essaie des anti histaminiques, mais je fais des effets secondaires (qui finalement sont peut-être des symptômes de la ML) nausées, vomissements, je prends du vogalène et je fais une montée de lait !! ensuite on me change de traitement et je fais d’autres trucs, je ne me rappelle même plus, vertiges, se cogner la tête dans les couloirs, mal partout…
Bref, ça continue, encore et encore…
Je vois un autre ORL, en mai, qui confirme ma baisse d’audition jusqu’à 80% pour certains sons. Elle me dit que mes trompes d’eustaches sont bouchées certainement à cause des allergies saisonnières, j’ai de la chance j’ai ça aussi les allergies saisonnières !!! elle me donne un traitement local (des pchits dans le nez…) qui doivent tout améliorer : et bien non ! rien !
J’ajoute que maman a été clouée au lit cette année presque 5 mois avant de se faire opérer d’une hernie discale et que ça a pas mal été compliqué de tout gérer, elle, moi et le reste de la famille…

Malgré toute cette poisse, on a la chance de déménager au soleil grâce à mon papa : on part 2 ans à la Martinique !!! dommage pour les copines de Limoges, quoique quand on est malade, elles ne sont pas très présentes et vivent leur vie sans moi !!! On décide d’accepter cette mutation malgré tout, car ça ne peut pas être pire ailleurs !!! et qu’on avait épuisé le stock de médecins à Limoges !!!

Eté 2008
Vacances en Bretagne plus ou moins calmes.

Août 2008, arrivée à Fort de France.
Fin Août, je vois un ostéopathe, mais il ne soulage pas mes douleurs au contraire, en plus après quelques baignades, j’ai des douleurs horribles dans une oreille, on ne sait pas si c’est l’ostéo ou mes douleurs de d’habitude… finalement on voit un médecin à l’aéroport ( un jeudi et le jeudi aprem ici c’est chômé…. Pas moyen de joindre non plus SOS médecin) on fait donc la queue 4h30, j’ai une fièvre de cheval et super mal !!! Diagnostic : otite : ttt antibio, et je déguste encore plus les jours suivants !!! je retourne chez le médecin de l’aéroport : il me change d’antibio, et me met sous cortisone… ça finit par s’arranger… mais c’est long...

Sept 2008
Rentrée des classes : mon état ne s’est pas amélioré donc on préfère avertir tout de suite le lycée, l’infirmière etc… ils sont tous super sympa ! mais rien n’avance vite, on a plutôt l’impression que ça fait du sur-place ! l’infirmière nous met en relation, tout de suite avec l’enseignant référent de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Elle reçoit maman rapidement et lui demande de faire un dossier pour la reconnaissance de mon handicap pour permettre d’être aidée plus facilement, pour le lycée. Car sans cela, cette dame n’a aucune autorité… le lycée malgré l’absence de médecin scolaire, permet que l’on fasse le PAI, réunion avec les profs pour expliquer, mais pas grand-chose ne suit même rien du tout ! tous très gentils devant, mais rien ensuite… Donc je commence le lycée, je pars en bus avec une voisine, ici en Martinique on commence à 7h pour 5h de cours le matin, pause de 2h pour manger et ensuite 2 à 3h l’après midi. Le lycée est très chouette : on dirait un campus c’est génial avec vue sur la mer : il s’appelle le lycée Bellevue : 50m et on pourrait plonger !!! je suis 2 à 3h de cours, puis du repos à l’infirmerie qui est quand même étonnée de me voir aussi souvent… bref, je tiens 15 jours puis d’autres kystes apparaissent dans mes seins, trop douloureux, j’ai mal partout… on décide de voir le médecin d’ici, (qui a vu aussi mon frère et ma sœur pour leurs certificats médicaux, au dispensaire de l’armée) . Donc on voit ce médecin juste pour me soulager les seins, car on avait décidé d’arrêter de chercher à me soigner puisque ça faisait tout le contraire et que je souffrais toujours plus après…

1ère consultation, il a fait comme les autres médecins en lisant les comptes rendus, il s’est dit voilà encore une ado en crise… Il nous a vraiment posé beaucoup de questions et a pris le temps.. nous a même demandé où on passait nos vacances !!! 2ème consult, il pense à une sclérose en plaques ou la maladie de Lyme à cause de nos vacances à Metz… il est aussi urgentiste et fait des gardes au SAMU et nous dit qu’il va essayer de rencontrer le neurologue de l’hôpital pour avoir son avis (négatif). Il demande directement à maman d’aller lire sur internet ce qu’on dit sur la maladie de Lyme tertiaire et de dire si on pense que ça y ressemble…. Alors là ! choc ! j’aurai préfèré encore savoir que j’ai juste une paralysie que de savoir que j’ai la maladie de Lyme. Maman lit le tableau des symptômes du Dr burrascano, et on fait la liste…. On se rend compte que tous mes petits symptômes mis sur le compte de la croissance, des effets secondaires des médicaments, de mes mauvaises positions etc…. font parti de cette liste ! je crois qu’à ce moment j’en avait une 20aine…
On contacte une association localisée à Beignon en Bretagne à quelques km de là où nous habitions avant Limoges (y-a-t-il aussi des Lymés en Bretagne ??) c’est la dame de l’association qui me rappelle et me dit de contacter les médecins spécialistes à G, elle me dit aussi, « ça va être très très dur, et je souhaite bon courage, qu’il ne faut pas abandonner même si je suis négative, que c’était une maladie qui faisait très souffrir » après ça j’ai beaucoup pleuré.
Notre médecin curieux, nous donne des infos nouvelles à chaque visite, en très peu de temps, mais j’ai un peu de mal dans le relationnel avec lui, même s’il est très ouvert, il me semble qu’il ne me croit pas tout le temps, et aussi qu’il n’imagine pas à quel point je souffre et à ce que cela implique sur ma vie…
(maman apprécie le fait qu’elle puisse dire ce qu’elle a lu, ce qu’elle pense, ce qu’elle comprend, poser des questions et avoir des réponses, sans avoir l’impression d’être prise pour une grosse nouille… elle dit que c’est un médecin au relationnel exceptionnel : une perle rare !!! à garder sous la main tant qu’il ne se lasse pas de nous, car un jour ou l’autre, ça arrivera comme avec tous les autres ! ils en ont vite marre des gens comme nous !!!)

Il arrive à joindre le médecin Dr S à G ! Super étonné d’avoir une réponse et rapide en plus ! test maladie de Lyme 2 fois négatifs, notre médecin appelle même le labo pour connaître la technique employée, demander d’autres renseignements, demander un test de contrôle etc… il contacte le médecin en maladies infectieuses de l’hôpital d’ici qui apparemment à travaillé à G, mais celui-ci refuse de soigner les malades négatifs pour ne pas risquer de mauvais diagnostic…
Le médecin de G est moins strict et demande d’approfondir le diagnostic clinique et propose aussi des tests psycho… chez un orthophoniste pour adultes. Pas assez complet on va faire des tests chez un autre psychologue (je le vois demain).

On démarre donc début octobre un ttt antibio oral : Zeclar 1g/j, fasigyne 1.5g/j, questran (difficile à avaler :on le mixe avant !) ultra levure, puis Mopral, Rivotril 4 gtes le soir puis 5… au bout de quelques temps, mais même rapidement finalement quelques jours, j’ai super mal partout, tous les signes que j’avais déjà eu ressortent bien plus fort et certains nouveaux apparaissent : douleurs dans les yeux, la narine correspondant à l’œil, mal à la tête (je n’avais jamais eu de maux de tête avant) , mâchoire, douleur pour avaler, douleurs dans poitrine, tachicardie, douleurs dans les articulations, chevilles, genoux, hanches, etc…etc.. difficultés de concentration, je n’arrive même pas à comprendre un film ou un feuilleton, je n’arrive pas à me concentrer pour lire un livre, je relis les pages d’avant sans arrêt ! etc..etc.. bien entendu je n’ai pas repris le lycée.

J’ai tenu 2 mois avec ce traitement, puis douleurs terribles dans la poitrine (j’ai l’impression que mon cœur va exploser), difficultés en mangeant, et je me rends compte au bout de quelques jours que j’ai la langue toute noire …. Je fais donc une candidose, on arrête tout ! ttt fongizone pendant 3 semaines, les vacances de Noël sont là ça nous permet une pause qu’on prolonge jusqu’à la rentrée de janvier. Mes douleurs se calment tout légèrement, mais je ne peux toujours rien faire, juste une sortie difficile en ville (difficile car j’ai du mal à marcher et rester longtemps debout et difficile parce que les gens me regardent tellement bizarrement parce que j’ai une écharpe et que maman me soutient pour marcher !!! ) on réussit aussi à aller quelques fois à la mer, les trajets en voiture sont le calvaire pour moi, je souffre, je souffre, mais les quelques heures dans l’eau (à 27° en ce moment ! je sais je vous fais envie !!!) (je suis quand même la plus bronzée de toutes les Lymées probable au monde!!! et oui !!!) me font beaucoup de bien, je sens moins mon bras, je me croirai en apesanteur !!! Voilà l’avantage de la Martinique pour une malade comme moi : la mer de temps en temps pour faire balnéo, la chaleur qui fait que je vis en débardeur et crocs*(pas de pub mais pour soulager des vibrations qui font si mal en marchant, je n’ai rien trouvé de mieux !), terrasse avec canapé et vue sur la baie des Caraïbes… là j’arrête parce que ça devient méchant pour vous ! Vous allez me détester sur ce forum !!!

janvier 2009
On démarre le traitement rocéphine 2g en IV,
Maman a posté des trucs à ce sujet, ils vont être rajoutés…

Les débuts sont difficiles, j’en suis à 10j, ça passe maintenant bien dans une grosse veine au pli du coude, avec un cathéter, maman a pris en charge les perfs à la maison, (quelle chance qu’elle soit infirmière !) depuis vendredi. Par contre, mes douleurs ont augmentés dès le début ! Bizarre ? Le matin, ça va moyen et tout augmente en journée, je ne veux pas me coucher le soir, toute seule à souffrir dans ma chambre. Je pleure beaucoup et je n’ai pas envie de me réveiller pour recommencer la même journée que la veille. Dès fois, j’aimerai bien qu’on me mette dans le coma pour arrêter de souffrir.

Les signes actuels :
Douleurs constantes : épaule (biceps et pectoral)
Douleurs très présentes mais pas tout le temps, pas toute la journée ou pas tous les jours :
Yeux, nez, oreille, mâchoire, tête, gorge, cou, épaule, omoplate, dos, bras, main, doigts, hanche, seins, sciatique, perte de sensibilité et brûlures sur la cuisse, genoux, chevilles… vertiges, je ne marche pas droit, je me prends les murs, mal aux yeux quand trop de lumière, aux oreilles quand trop de bruit, difficultés de concentration, fatigue dès le matin, besoin d’être couchée, je ne peux pas marcher longtemps, ni rester assise longtemps (juste le temps d’un repas), perte de cheveux importante, mal de ventre, toux, cœur qui bat trop vite, troubles du sommeil, prise de poids (peut-être due à la pilule d’après gyneco)

Déjà eu mais pas en ce moment, transpiration la nuit, sensation de fièvre, frissons…
Et j’en oublie certainement..

Pour me soulager : huiles essentielles en massages, bains de bicarbonate, paracétamol et depuis quelques jours di antalvic, mais rien ne calme vraiment… Mon médecin ne veut pas me donner de trucs trop fort, qui me feraient passer les journées dans les vaps et qui cacheraient des signes d’effets secondaires ou des signes de la ML…

Je vous remercie d’avoir tout lu, (nous avons mis 3 jours à écrire tout ça!) :mur je me sens seule et pourtant je vois qu’il y en a d’autres dans mon cas…

j'attends vos commentaires et votre soutien, merci!

Audrey et maman Corinne


Mise à jour Février 2010

avril mai 2009 après que le diagnostic ai été confirmé par le western blot fait au labo schaller.

Notre médecin a recontacté, G, ils lui ont répondu que le traitement avait été fait même plus et qu'il fallait chercher autre chose: fibromyalgies, etc... nous conseillant de prendre contact avec le cetnre anti douleur.

Le centre antidouleur: 1 consult par mois, avec essais d'antalgiques sans effets, à part des indésirables, plus une consult avec une psychologue qui a première vue a infantilisé Audrey, au lieu de l'aider à supporter ses douleurs: "ta vie s'est arrêtée à tes 12 ans, tu dois continuer..." audrey a trouvé qu'elle l'enfonçait à chaque fois au lieu de la soutenir, elle s'est forcée à y aller, alors qu'elle avait toutes les peines du monde à marcher (pas de place de parking, longs couloirs), rester assise dans le coin d'un escalier et attendre qu'on veuille bien la prendre en consultation: en gros 3-4 heures de déplacement et sortie pour même pas une heure de consultation alors qu'en temps normal elle est couchée...

Notre médecin comprend notre situation, nos attentes et nos soucis, (même s'il doute, et pense au côté psychologique ou psychosomatique). mais il nous demande de suivre les recommandations des spécialistes pendant quelques temps, et ensuite de dire: nous avons fait ce que vous vouliez sans résultat: on passe à autre chose. Facile à dire, merci de nous le faire comprendre mais difficile à accepter quand on voit son enfant souffrir de plus en plus, vivre comme une grabataire...!!!

Les symptômes accentués par les prises d'antibio en hiver, sont restés, ce qui veut dire qu'Audrey est totalement déscolarisée, ne peut pas lire, tellement son esprit est embrumé, son corps souffre, elle bouge très peu, etc...

en Mai nous demandons uns visite d'ergothérapeuthe pour améliorer son confort et pour limiter les douleurs de malposition: elle vit ses journées dans un canapé tout bête, certains jours ne peut pas entrer dans la baignoire, nous en verrons une à l'hôpital, mais elles ne sont pas assez nombreuses pour se déplacer à domicile et nous aider, la suite tombera à l'eau...

nous demandons un fauteuil roulant pour les déplacements etc... mais notre médecin et celle du centre atidouleur ainsi que la psychologue refusent: c'est l'enfoncer dans une situation de handicap et ne pas l'aider à en sortir: ILS ONT TOUT FAUX!!! J'arrive à en rediscuter avec notre médecin traitant (il arrive toujours à nous caser de longs moments de consultations sans nous expédier et dire au suivant!)
Non C'est vous les médecins qui l'enfoncez dans une situation de handicap, car elle ne peut pas bouger, ni marcher plus que la distance du canapé aux toilettes, avec un fauteuil ça permettra de la sortir de l'isolement dans lequel elle est, l'emmener à la plage, faire les boutiques, se promener, visiter... peut-être aller au cinéma???

mai-juin 2009
des séances de kiné en balnéothérapie sont programmées pour Audrey, au Carbet: il faut au moins 3/4 d'herues pour y aller, une route de montagne bien remuante, en ambulance couchée, puis 1/2h à 3/4 d'h d'exercices dans l'eau, le bienfait annulé par le retour en ambulance, une matinée d'épuisement supplémentaire, comment refuser ce qui normalement devrait être bénéfique???

fin juillet

retour de la plage, audrey a profité des bains de mer, elle se sent toujours mieux dans l'eau chaude, elle nage (avec un bras) met un masque et regarde les poissons, se laisse flotter... sortir de l'eau et marcher est difficile: le poids du corps est là, la lourdeur de ses bras... on rentre il y a une centaine de mètres à faire pour aller à la voiture, mais là les doulerus s'intensifient, ses jambes se bloquent... on doit se mettre à plusieurs pour la porter et la remonter à l'appartement. La crise est énorme, nous décidons de la faire hospitaliser pour essayer de secouer le monde médical, ça suffit de s'entendre dire on ne peut rien faire, elle doit patienter, c'est dans sa tête.

Elle est hospitalisée dans un service de médecine physique et de réadaptation, service de suite d'accidents, de rééducation post AVC, post traumatique etc... une majorité de personnes âgées, manque de personnel et conditions archaïques: pas d'oreillers, pas de verre, il faut amener ses bouteilles d'eau, pas moyen de faire suivre son régime sans lait, sans gluten à Audrey (d'ailleurs ils lui proposeront du pain à chaque repas pendant ses 2 mois 1/2 d'hospitalisation, vous n'allez pas me dire qu'il n'y a pas moyen de le noter quelque part??????), de table roulante en assez bon état pour qu'Audrey la mobilise seule, bien sûr pas de paille, etc..etc..

Bref, elle intéresse dès le début le médecin du service, qui fait des recherches, cherche une maladie rare, pose divers diagnostics (heller danlos) etc... mais finalement rien. (elle se permet également de critiquer ouvertement NOTRE médecin de famille: qu'il a trop attendu, qu'il n'a pas fait ce qu'il fallait etc... alors qu'il est le seul a avoir fait plein, plein de choses, poussé des collègues, pris de nombreux contacts partout, etc..., fait faire plein d'examens pour éliminer d'autres diagnostics... voilà: il a eu ce que nous avons très régulièrement avec les médecins: ce je ne sais quoi de hautain: je sais mieux que vous, de toute façons on n'a rien trouvé c'est dans la tête!!! mais surtout pas le contraire: excusez moi, je vous ai fait culpabiliser, j'ai dit à votre fille: détache toi de tes parents, ils te font souffrir, tu te sens bien avec eux ? ça se passe bien? mais n'est ce pas TROP??? vous les parents, dégagez, vous nous gênez, pas grave! on fera comme si vous n'étiez pas là... vous enfoncez votre fille...)

Aout 2009
15 jours d'hospit, on fait sortir audrey pour partir en vacances avec de la famille et son petit copain: une maison au bord d'une piscine, audrey a son canapé, et 10 mètres pour aller dans la piscine. elle ne fera que ça, plus 2 sorties difficiles mais agréables en fauteuil roulant (on l'a enfin en location!!!)
septembre- fin octobre 2009 Elle est réhospitalisée dans le service de rééducation, avec un contrat: elle doit fixer des objectifs et essayer de les atteindre pour avoir le droit de rester. elle a donc kiné matin et après midi, ergothérapie aussi... Là on croit enfin avoir une aide efficace et des buts: marcher la longueur du couloir, monter et descendre les escaliers, tenir son verre, commencer ses cours (on la inscrite au CNED)...etc... et j'en passe. Mais la kiné lui donne des exercices et la laisse en plan s'occuper de quelqu'un d'autre, l'ergo essaie de trouver un siège et une aide pour la position dans le canapé pour faire de l'ordi pour ses cours.
Audrey peut sortir du samedi au dimanche... au bout d'un moment on n'a même plus la possibilité de faire venir les ambulanciers, on doit la porter pour aller à notre 3ème étage...
pendant ces 2 mois elle va un tout petit mieux puis refait des crises. elle essaie aussi divers antalgiques plus puissants, dérivés morphiniques, lyrica, antidépresseurs etc.etc... mais les effets secondaires sont tellement énormes qu'on les arrête rapidement.. la psychologue suit les directives du médecin de l'hopital: des troubles relationnels avec les parents...


On nous demande l'accord pour un avis psychiatrique: on le demande depuis longtemps... (les précédents nous ont toujours rassurés sur l'état d'Audrey bien plus que les psychologues!!!qui eux font tout le contraire!!!)
Audrey a donc été vue par le professeur M. de l'hopital de Fort de france, il est spécialisé pour les personnes souffrant de handicaps lourds. Dès son premier contact a rassuré audrey en lui disant qu'elle ne souffrait pas de troubles psychiatriques ou psychologiques causant ses souffrances. OUF!!! On va enfin arrêter de la prendre pour une folle et nous pour des parents indignes!!! Il lui dit qu'elle a quand même des troubles comme l'anxiété et la déprime dues à la chronicité de la maladie, mais que c'est normal et qu'il va l'aider à surmonte ça, en la stimulant à se battre et la rassurer, il la voit tous le s mois, et dans l'ensemble la trouve bien et combatante. Je le vois en novembre, il me dit qu'il connait la maladie de Lyme et qu'il sait que 50% des cas sont diagnostiqués par les psychiatres. Il a fait un dossier sur la maladie au médecin de l'hôpital qui elle ne l'a pas lu, disant comme les médecins de paris que pour elle ce n'était pas la maladie de Lyme.

Novembre 2009 Audrey est sortie de l'hôpital avant les vacances, avec une ordonnance de kiné, le fauteuil roulant en location, mais elle marche un peu, et rien d'autre. NOus trouvons une super kiné qui se déplace à domicile, veut bien lire les conseils du DR Burascano, fait de la kiné douce, sans forcer, et des massages quand la mobilisation est trop douloureuse. elle prend le temps de faire un peu d'ergothérapie et de lui apprendre à faire les bons mouvement,s pour éviter de nouvelles douleurs: se lever, s'assoir, s'appuyer, tenir son verre...etc... elle nous montre également comment lever Audrey sans nous faire mal, nous donne des conseils comment la porter: mon mari la porte comme un sac: comme font les pompiers sur les épaules.

Je repars avec mes dossiers sous le bras pour pousser notre médecin traitant à démarrer un protocole comme ceux en allemagne, suisse etc... et juste à ce moment Asian reprend contact et nous encourage.. à prendre contact avec son médecin. Nos 2 médecins se contactent, mais le notre était déjà d'accord ( mais il hésitait à prendre cette décision opposée aux grands spécialistes de G! comment lui un petit médecin généraliste aurait-il le droit de dire que les spécialistes français n'ont pas un bon protocole et que celui d'ailleurs serait mieux? et par rapport à ses collègues??? bref, je comprends le dilemme..) D'ailleurs nous en avons parlé ausis au psychiatre qui nous a dit bien comprendre notre démarche même si on ne sait pas si c'est la bonne. Plusieurs soutiens valent mieux que rien.
Merci à eux!!! Merci de nous respecter en tant que personne, en tant que patient et famille souffrante. Les médecins ne réalisent pas à quel point des explications sur des décisions sont mieux prises, mieux acceptées, si elle sont expliquées, détaillées..etc... nous ne sommes pas des animaux ou des objets inertes et soumis. On se combat mieux en sachant comment, pourquoi, etc... parlez-nous! expliquez-nous vos décisions, vos refus, on comprend et on se sent respecté!!!


Audrey a redémarré les antibio depuis le 15 nov. zéclar et plaquenil. pendant 1 mois puis une pause à cause d'une grosse gastro, puis d'un état de fatigue et douleurs intenses. reprise le 15 décembre (avec un générique du zéclar), les vacances de Noël se sont plutôt bien passées, avec un état stable, mais supportable avec les bains de mer, elle a fêté ses 18 ans le 19 décembre: alongée, souffrante, mais au bord de la mer: en vacances: lit, fauteuil roulant et bains de mer... bains de mer, fauteuil roulant ou canne et lit.... toute la journée, tous les jours... on a fait aussi une cure de séries tv!!! soous le chaud soleil de la martinique!

puis arrêt vers le 10 janvier car des douleurs de ventre terrible,(et on avait repris le zéclar normal... peut-être un indice pour le mal de ventre) un herx énorme, un état presque grabataire.
reprise des antibio samedi et là dès la première prise: douleur terrible du ventre après la prise du plaquenil.

on décide de ne prendre que le zéclar pendant quelques jours pour voir si les douleurs de ventre viennent de lui, les douleurs du ventre se calment, mais pas le reste. aujourd'hui elle est même prise de grands vertiges, n'entend plus d'une oreille, douleurs dans les yeux, et voit trouble, ouvre à peine les yeux et est tombée par terre, seule à la maison. elle voit à peine pour appuyer les touches du téléphone! bref, tout ça en plus de tout le reste...

donc depuis 3 semaines, elle a besoin d'aide pour tout, manger, boire, se laver, se lever, se brosser les dents...etc...etc...
difficile pour nous, mais cette fois nous avons décidé de prendre une aide à la maison, quelques heures par semaine(de notre poche car pas encore d'aide financière de la MDPH: dossier de compensation en cours...4 mois de délai...) pour me permettre moi la maman de continuer mon petit mi-temps qui me change les idées..

Là aussi il y a de quoi râler, la référente scolaire de la MDPH nous a demandé en juin de refaire notre dossier puisque l'état d'Audery s'était dégradé, pour voir si nous aurions droit à d'autres aides comme l'allocation de compensation ( je viens d'apprendre la semaine dernière que dès l'instant où Audrey a été déscolarisée nous aurions du toucher cette aide, puisque je ne travaille qu'à mi- temps depuis juin, donc 1 an et 1/2 d'aide raté!!!) mais le temps que je fasse les dossier, les devis de fauteuil, les vacances de notre médecin et des enfants... le médecin de l'hôpital en Août qui a refusé de nous le remplir car elle pensait que l'état d'Audrey allait s'améliorer avec l'hospitalisation... donc elle nous l'a rempli seulement fin octobre avec son état du moement, alors que 15 jours après elle avait une nouvelle crise et qu'elle était déjà dans un état bien plus grave..., le temps là aussi que j'attende des essais de fauteuil et des devis jamais abouti: ( les fauteuils remboursés ne sont pas adaptés aux besoins d'Audrey ou ne peuvent pas être utilisés seule par elle sans aide ... donc aucun utilité...)finalement je dépose le dossier seulement en Décembre... il faut 4 mois pour le traiter...
même dans l'urgence d'il y a 15 jours, on m'a dit: on ne peut pas vous aider!!! il faut attendre que le dossier passe. j'ai vu une assistante sociale qui est venue à la maison... on verra bien. de toutes façons comment nous croire? un moment c'est un peu mieux et elle peut se débrouiller seule si on a mis tout ce qu'il faut à sa portée, et d'autres moments, de plus en plus fréquents d'ailleurs, elle est grabataire...!!!

Donc nous avons commencé cette semaine une aide à la personne, qui vient 2 fois pour 2 heures, au moins pour aider audrey à déjeuner, manger, faire sa douche, se brosser les dents, la coiffer, l'habiller, l'aider à s'installer et lui tenir un peu compagnie...
On paye de notre poche bien sur... en espérant avoir des aides financières .

hier grosse crise et elle était seule à la maison: elle refuse même les aides des voisines bénévoles car leur présence la fatigue beaucoup trop, elle préfère rester seule dans le noir, au repos...
donc grosses doulerus en plus dans la tête, une oreille sourde, les yeux à peine ouverts, elle ne voit pas clair, des vertiges, la tête embrumée... elle tombe en sortant des toilettes... vertige? malaise? perte de connaissance??? elle se relève et arrive difficilement à nous téléphoner car elle ne voit rien!!! elle touche et fait le "M" car elle sait que maman est le seul N° sur ce tel. ... là aussi ça nous fait réaliser que dans ce cas précis il faut trouver une solution pour qu'elle puisse nous contacter!!

bon j'arrête pour aujourd"hui.... ça nous console de savoir que d'autres ont ce genre de choses à subir. Oui nous nous rendons compte que nous avons de la chance de nous soutenir à 5, Audrey, ses parents et son frère et sa soeur... un médecin respectueux et présent malgré qu'il parte en ce moment un jour chaque semaine en mission en Haiti!!! et quelques autres qui nous soutiennent par un sourire, un coup de fil et d'autres petites choses...
merci aussi de comprendre que quand on n'en peut plus, c'est dur.... et de comprendre qu'on refuse les antidépresseurs parce qu'on n'est pas malade!!!! on juste besoin d'être aidé et soutenu!!!

allez bon courage à tous!
on garde espoir, mais c'est tellement long!!!


Modifié en dernier par co maman d'Audrey le 18 Jan 2009 19:00, modifié 1 fois.

Haut
  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 16 Jan 2009 11:32 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6207
Localisation: melleroy 45
Audrey et Corinne

Bonjour

Impressionnant le parcours.

Ma première réflexion pour Audrey, c'est qu'elle pourra faire médecine quand elle sera guérit
Enfin pas obligé évidemment, c'est un peu une blague, mais ça ferait du coup une très bonne doctoresse.

J'espère que votre médecin actuel va vous sortir de là, ne pas se décourager comme vous le pensez possible.

Je comprend aussi votre lassitude face au corps médical car ici nous avons aussi de mauvaises expériences qui nous ont amenées à fuir le milieu.

Pour Corinne, être mère et infirmière, je sais à quel point ça fait beaucoup, mais la prise en charge des perfs à domicile, doit être un sacré confort pour Audrey.
Je n'aimerais pas être à ta place, mais bon quand on sait faire, faut bien faire!!!

Donc bon courage à vous tous sous le soleil qui aide parfois les lymés.
Etant soleil dépendante, ça me donne un peu envie ce confort extérieur.

Amitiés

Christine


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 16 Jan 2009 11:40 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
Messages: 351
Bonjour Audrey et Corinne,
J'ai attrapé des microbes et ma tête tourne donc pas de miracle ce matin, je n'ai pas réussi à tout lire :? j'y reviendrai quand je serai plus claire,
mais en diagonale... Zéclar+fasigyne+ultralevure débouche sur candidose, inéluctable... Gagné!
Donc fungizone 3 semaines, ça parait peu.
Les douleurs dans l'épaule ça peut être ça, surtout si ça s'aggrave juste après la Rocéphine.
Essayer un antifongique systémique, Triflucan ou Nizoral (voir dans Burrascano), et regarder ce que ça fait sur les douleurs d'épaule.
Félicitations, votre topo est très bien écrit.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 16 Jan 2009 12:06 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
Messages: 1494
Localisation: auvergne
Bjr vous deux.

J'ai appelé ma fille Audrey car j'aime pas ce prénom lol :lol:

On dirait que vous avez copié sur nos topos, c'est pas bien si c'est le cas.

Ta dérive médicale est longue, mais tu bats un peu les records d'avoir fait tout cela avant 17 ans.

De forte chance que tu sois dans la bonne case now....avec quelques coinfections....

Mais dans tous les tests que tu as eu, tu as dû avoir qques petites anomalies qui auraient pu, ou qui devraient donner des informations, cumulées.
je pense à l'irm, aux tests neuros sur des petits ralentissements, les yeux etc....
Mais ce n'est pas le plus important.

Nous avons un test en france intéressant, sensible, qui permettrait d'assoir ton diag. de lyme chronique.

c'est le test western blot : all diag.

Essaie de trouver un labo qui ferait ce test où tu te trouves.

Sur un test de base élisa négatif, le WB ressort positif pour les lymes chroniques. Intéressant pour convaincre les toubibs et pièce maitresse dans ton dossier.

Il faut que tu prennes en continue un traitement abx, adapté à ton corps, en changeant les molécules régulièrement, jusqu'à améliration des symtpomes. Puis par la suite, des produits ( naturel ou pas ) qui vont te permettre de bien vivre , de maintenir la pression sur les qques bactéries qui restent, améliorant encore petit à petit ton état de santé.

Pour ton traitement, je trouve que c'est un peu trop en même temps.?

J'ai un petit bateau et des cannes à pêche, je vais venir te surveiller. :)


Modifié en dernier par lali le 16 Jan 2009 12:09, modifié 1 fois.

Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 16 Jan 2009 12:07 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 06 Nov 2007 12:07
Messages: 3183
bonjour et bienvenue sur le forum!

quel parcours, finalement similaire au mien...

de plus comme vous j ai vecu en bretagne puis a limoges et maintenant je suis moi aussi au soleil mais dans le sud de la france :D (la chaleur etant tres benefique pour les douleurs!)

le plus dur semble derriere apparament c est une excellente nouvelle.

etre sous traitement c est le plus important.

on garde le contact, vous trouverez toujours du soutien sur le forum ou par mp ou directement par mail avec les malades.

bon courage bonne année 2009 a vous 2.

amities du sud 8)

_________________
Toujours viser la lune...au pire on aura les étoiles....

Good minds...good vibes...good life...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 00:14 
merci à tou(tes)

effectivement, Audrey va être calée sur sa maladie, son projet, était d'être enseignant chercheur.... de longues longues études... mais ça a l'air d'être mis entre grosses parenthèses pour le moment!!!

là Audrey doit être en plein herx, mais difficile à définir quand il commence et quand il s'arrête vu les douleurs importantes qu'elle a tout le temps...

une nouveauté: les douleurs dans le pubis, il me semble avoir vu que c'est aussi un symptôme de la maladie. savez-vous cela?

merci

Corinne


Haut
  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 10:52 
Hors-ligne
Administrateur du site
Administrateur du site
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4052
Localisation: près de carcassonne 11
Bonjour à vous deux,

je me souviens que Adeline77 parle de douleurs au pubis. Elle décrit ça assez précisémment, il faudrait voir si c'est de même ordre.
il y a un document sur les symptômes que j'avais téléchargé sur le forum il y a un moment (mais je ne sais pas où il est rangé alors je le remets) qui parle de "douleurs pelviennes" (page 10).

Amitiés,
Anne

[voir le document http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=6&t=2885&p=35712#p35712]

_________________
topo


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 11:03 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6207
Localisation: melleroy 45
Corine,

bonjour

Tout est possible avec lyme.

As tu vu le doc listant les 200 maladies singées par lyme????

Amitiés

Christine


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 15:56 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 11 Juin 2008 19:15
Messages: 50
Il vous faut beaucoup de courage pour supporter tout ça et comme je vous comprends, j'espére que vous serez bien suivi et que Audrey sera soulagé de ses douleurs , bon courage pour la suite

Eric


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 16:00 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 06 Nov 2007 12:07
Messages: 3183
pour ma part oui g deja donne dans cette zone de douleurs et je donne encore assez souvent d ailleurs... :hmm

la palette de douleurs et des zones concernées par la maladie de lyme est extremement vaste et malheurerusement souvent haute en intensite...je dis cela apres 23 ans de lyme!

mais avec un traitement adequate, le corps revient a la normale, j en suis la preuve vivante et je ne pense pas etre un cas isole. beaucoup s en sortent alors espoir...et courage a vous deux... :D

amities du sud 8)

_________________
Toujours viser la lune...au pire on aura les étoiles....

Good minds...good vibes...good life...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 16:48 
merci à tous...
je viens de passer une heure à écrire et à poser des questions et pour la seconde fois mon post à disparu, j'en ai marre, si même l'informatique se met à nous casser les pieds!!!

bref, merci, Anne, j'ai regardé , effectivement, tout peut y être presque!!
Christine, je n'ai pas vu je dois chercher.

bref, Audrey a été reconnue handicapée par la MDPH, on aura une petite alloc et normalement plus de poids pour de l'aide concernant la scolarité (une demande de cours à domicile a été faite il y a 2 mois déjà! mais ça ne urge pas vu l'état d'audrey... et quon ne sait pas comment va évoluer son futur proche ou pas...
questions:

y-a-t-il des étudiants lymés sur le forum et comment font ils pour leur scolarité?

est-ce que je dois faire une post sur le sujet? ou existe-t-il?


Haut
  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 17:03 
Asian, merci pour ton message, sur le forum on a l'impression qu'il n'y a que des personnes en souffrance et pas de soulagements... savoir que certains améliorent leurs symptômes permet d'envisager un avenir plus calme...

Je pense avoir de la chance, nous avons actuellement un médecin humain et respectueux, je peux poser des questions, amener les infos que je trouve sans qu'il me jette un regard noir et me demande de quoi je me mêle et me rabaisser... il lit, réponds, cherche, se renseigne, et ne donne pas trop (ce n'est pas l'avis d'Audrey! qui a toujours l'impression qu'il doute de l'intensité de ses doulerus) l'impression de douter de nos dires.
il vient de lui faire arrêter le rivotril pour faire la part entre les symptomes de Lyme et les effets secondaires... mais là elle a mal dans le pubis, là je ne pense pas que ce soit un effet secondaire!!! c'est donc bien un herx!!!???par contre elle ne peut plus s'endormir sans médicament et tourne et pleure et pense en attendant. j'attends 2 bonnes heures avant de lui donner un autre médoc (je ne sais plus le nom) mais bon, le coucher est difficile pour nous tous, comment faire pour la laisser seule avec son désespoir et sa souffrance. on écourte nos discussions près de son lit le soir pour éviter qu'elle cogite trop parce qu'elle ne nous parle que de sa maladie (normal elle ne fait rien d'autre!!!)

concernant les herx, elle souffre plus fort dès le début des ttt atb, et ça ne soulage pas des masses ensuite... comment savoir quand il commence et finit? rien ne la soulage... ni ne diminue les douleurs... là je pense bien que c'est un herx, car elle présente ce nouveau symptôme: douleur dans le pubis depuis quelques jours. On a besoin de confirmer que ce soit un herx, pour nous aider à confirmer cette maladie "probable"...

bon, j'arrête là, je vais faire la perf d'Audrey, et ensuite bosser un peu pour me changer les idées..
bon courage à vous tous et merci!


Haut
  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 18 Jan 2009 20:14 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 06 Nov 2007 12:07
Messages: 3183
bonsoir a vous deux

tout d abord g envie de dire plus on est mal pendant les antibios plus c est bon signe!!

le corps reagi c est la lutte la guerre entre la maladie et les medocs d ou l interet en theorie de garder le moral pour ne pas s affaiblir encore plus... :wink:

quand aux etudes j ai eu la chance de passer le bac (on se demande comment! tout le temps absente, le bulletin trimestriel etait proche d un gruyere!!) puis j ai ete un peu a la fac que j ai completement rate (jamais là ou si peu...) puis j ai entammé un bts on ne sait pas comment mais je l ai eu. on ne savait pas que j ai lyme mais on voyait juste qu un truc n allait pas... (on me pensait depressive alor g carbure aux anxio et antidepresseur... :( tip top pour etudier memoriser les cours...en plus cela m aggravait mes symptomes de fatigue de mal etre general dans le corps...bref pas la periode la plus joyeuse de ma vie!)

a l epoque je ressentais de la fatigue des douleurs dans le muscles dans les os et pas mal de fievre de probleme orl et j en passe mais rien de grave par rapport a apres...!

(apres j ai tout perdu bras jambes main tete... :( bof!)

j ai quand meme continue un peu a la fac en travaillant avec des cours sur internet (pas le cned mais directement sur le site de la fac) j ai preque eu ma licence me rest qu un uv a passer mais sans main bras jambes bof...!! difficle de se rendre aux epreuves.


je pense que pour le moment la priorite c est la sante de ta fille donc meme avec une moyenne ou longue pause dans les etudes rien n est perdu.

beaucoup de gens reprennent des etudes a l age adulte meme des personnes agées!! rien n est definitif dans la vie.

je pense que c est vraiment la priorite de se refaire une sante meme si cela prend du temps.

ca vaut le cas car on peut s en sortir, je ne suis pas la seule.

l ideal c est de se changer les idees un max, et se dire que le soleil revient toujours!!!!

pour les douleurs j ai ete sous morphine et cela n a pas change le probleme donc oui les douleurs sont insupportables.

(tout pareil que moi, impossible mettre certain vetement, porter un truc meme pas trop lourd et le medecin qui dit ce n est pas une petite douleur a l epaule qu emepche de marcher... :( moi aussi j avais ete tres peinee, ils doivent se passer le mot! moi c est mon ex medecin traitant qui ma sorti ca... :mur )

c est normal de penser que le medecin ne nous croit pas. pareil pour moi!! surtout quand il demande sur une echelle de un 0 dix que est votre douleur??? nous on a envie de dire 57!!!!

voilà pour ce soir, une grosse biz a toutes les deux.

encore un truc mon traitement est le suivant et a ete miraculeux (chez moi) c est du zeclar 500 antibio 2 par jour et du plaquenil 200 à 2 par jour.

a en parler au medecin si le traitement actule ne va pas pour x raison (trop dur a supporter trop fort ou pas efficace) vous n avez rien a perdre :D

(je me rappelle que vous avez dû l avoir ce medoc zeclar...oups! desole)

le probleme de lyme c est que un traitement qui marche pour quelqu un ne marche pas forcement pour le voisin...

mais quand ca marche on s en sort!

bonne soiree

biz du sud

_________________
Toujours viser la lune...au pire on aura les étoiles....

Good minds...good vibes...good life...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 20 Jan 2009 13:26 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 17 Nov 2007 20:40
Messages: 129
Localisation: region parisienne
Bonjour,

L'histoire d'Audrey m' a bcp touché. Je pense aussi que si Audrey reagit au traitement. C'est bon signe!! Par contre si les herxs sont trop forts, tu peux reduire les doses d'antibio pdt deux jours. Faire une seule perf par jour pour la soulager. Il ya aussi un truc donné sur le site: de l'huile d'olive et du citron. Enfin, pour eviter les douleurs et les anti-douleurs, j'utilise l'huile essentielle tee trea directement en massage sur la peau. Faire un petit test avant pour voir s'il n'y a pas de reaction allergique.

Si le MT d'audrey la suit et poursuit les traitement en correspondance avec G. C'est déjà une bonne chose.

J'ai pensé. Audrey n'a que 17 ans et la Martinique ce n'est pas loin de New York. Il y a la-bas un pediatre du nom de Johnes qui soigne exclusivement les enfants lymés. Il y a quelqu'un du forum qui est allée labas pour son fils. Je crois qu'il s'agit de naty. Il faut regarder son topo.

Le souci c'est l'argent . Mais peut-être une consultation vaut peut-être le coup vu l'état d'audrey.

Je cherche ses coordonnées et je les envoie plus tard

Bon courage


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Audrey, 17 ans
MessagePublié: 20 Jan 2009 16:50 
bonjour Div (j'ai vu ton prénom quelque part mais je ne m'en rappelles plus, excuse moi...)

effectivement, je viens de lire que pendant les herx trop fort on peut diminuer les dose d'atb, voir même les arrêter... (le problème est que tellement de choses différentes sont publiées, comment faire une choix et de préférence le bon?)

je n'ai pas vu le post sur l'huile d'olive et le citron, c'est où?

en fait, notre médecin, arrive a avoir quelques contacts par mail avec G, mais en fait, laissent notre médecin faire d'après ce qu'il lit et donnent juste quelques conseils, pas grand chose... en fait..

D'un point de vue géographique nous ne sommes pas loin des USA!! mais côté avions et tarifs il faut passer par Paris, donc pas d'avantages! je n'ai pas trouvé le topo de naty, merci de me faire passer les infos!

merci, pour les réponses!!!


Haut
  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 118 messages ]  Aller vers la page 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. BP 10049 / Arcueil, 94114 La Poste ARCUEIL PDC
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.