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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 27 Juin 2018 11:13 
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Enregistré le: 12 Sep 2013 12:51
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welmoed si tu parles du dr 93 ce n'est pas une sanction qui le fait stopper mais ce qui est écrit dans le pnds! ou tout traitement supérieur a 1 mois dois avoir été mis en place en accord avec un centre regional
qui ne verront pas le jour avant.......si je dis pas de bêtise


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 27 Juin 2018 11:17 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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La secretaire m a dit suite a la commission il n a plus l autorisation de prendre des rdv.
Le probleme c est qu on ne sait rien donc que faire ? Je lui ai neanmoins envoyé un mail de soutien.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 27 Juin 2018 22:40 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1034
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ce n'est pas une sanction qui le fait stopper mais ce qui est écrit dans le pnds


Désolé L45S, mais ceci est faux. :cartonjaune
La preuve toute simple et sans polémiquer, des demandes de rdv antérieures à la sortie des recommandations (pour mémoire et ne pas propager n'importe quoi sur ce forum, le pnds est annoncé pour mi-juillet) ont été refusées.

Natsa


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 28 Juin 2018 02:04 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bon je ne sais pas exactement ce qu'il en est car je n'ai pas communiqué avec le doc depuis l'audition au CNOM mais d'après ce que je sais, il n'est pas interdit d'exercice.
Donc je ne vois pas ce qui pourrait m'empêcher de consulter mon médecin ... :gne

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 28 Juin 2018 07:25 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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Bonjour Flam,

Dzns les faits ok il est egalement mon medecin traitant. Mais s ils continuent à eplucher ses ordonnances je ne veux pas lui causer des ennuis. Mais tu as raison je vais rappeler et prendre un rdv normal. Il pourra au moins lire mes analyses et je pourrai discuter en face a face avec lui. #rebelletoujours :rouge


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 28 Juin 2018 11:32 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Oui moi j'ai toujours beaucoup de choses à lui dire, je pense que c'est un très bon doc.
Je comprends que dans le contexte actuel il ne veuille pas prendre de nouveaux patients, mais il me suit depuis 3 ans ...

Par contre les RdV sont toujours longs à obtenir, rien avant le 10 juillet et c'est vrai que ces derniers temps je le trouvais un peu moins à l'écoute.

Mais pour l'instant je tiens à lui comme doc, je pense qu'il a compris beaucoup de choses sur les infections chroniques.

D'autres docs aussi sûrement, mais bon apparemment c'est pas tout le monde !

Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Juil 2018 15:17 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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Bonjour Flam,

je n'avais pas vu ton message. Oui il a beaucoup de soucis, comment lui en vouloir...
perso j'ai les rdv comme je le souhaite, donc c'est bien.

J'ai donc rdv mercredi début d'après midi. Par contre je n'ai pas reçu la totalité de mes analyses; juste les courantes, qui ne sont pas bonnes. Ce n'est pas une surprise : les boutons du strepto sont revenus en nombre, ça me rend dingue, me réveille la nuit, c'est terrible. Je me couvre de crème anti fongique qui me fait de beaux bleus. Ca c'est le pire de tout. Avec ça, mal au ventre (je me suis fait avoir à la cantine cette semaine ; note pour plus tard : ne JAMAIS manger de champignons ; j'avais tellement mal que j'avais le souffle coupé) ; mémoire fluctuante ; fatigue et douleurs diverses mais ça, c'est basique...

Je n'ai pas trop le temps de m'y arrêter car je termine mes études mardi soir, année de licence finie hélas. Je suis fière d'avoir pu mener tout ça de front : nouveau travail, études, maladie, travail personnel etc. Je sors major de promo, je vise la mention très bien même si ça risque d'être peut être trop ambitieux ; ma soutenance est en septembre. J'ai eu une montée en puissance tout au long de l'année. L'hiver a été difficile avec le froid et la fatigue. Cependant, mon doc lyme m'avait dit que si j'étais motivée, je devrais pouvoir faire face et il a eu raison. (attention, je ne dis pas que tout lymé peut le faire hein ; je pense que j'ai la chance de pouvoir continuer à faire face malgré la maladie). Il a aussi fallu que je gère mon repos pour ne pas me mettre dans le rouge.

je vous tiens au courant de la suite après le rdv de mercredi.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Juil 2018 15:32 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Welmoed,

Moi je vois le doc mardi. Je vais lui parler de ma santé en général, de tous les faux diagnostics que j'ai eu, du SAMA et du syndrome d'Ehlers Danlos et des raisons pour lesquelles je me sens concernée et pourquoi je voudrais qu'il m'aide à explorer ces voies.

On verra bien ce qu'il en dit,
Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Juil 2018 15:34 
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ohlala il faut me traduire tout ça :quoi sama etc


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Juil 2018 16:01 
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SAMA: syndrome d'activation mastocytaire
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... stocytaire
Je suis pratiquement sûre que mes crises sont dues à ce syndrome.

Ehlers Danlos:
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... ers-Danlos
J'y pense, d'une part parce que je présentais des troubles avant mon érythème migrant, au point que je me demandais si je n'avais pas été infectée déjà avant sans m'en rendre compte, d'autre part car il y a des signes dans ma famille.

Je pense surtout pour moi à cette forme là:
La forme hypermobile se caractérise par une hyper-souplesse généralisée des articulations et des ligaments, provoquant des luxations et entorses à répétition, de l'arthrose infiltrée dans les articulations, une myotonie ou dystonie, des infections en tout genre, des hémorragies de provenance variée et des douleurs chroniques invalidantes. C'est aussi dans ce type qu'est le dysfonctionnement le plus fort des capteurs proprioceptifs du corps, amenant des maladresses et des troubles vestibulaires.
Le SED hypermobile est une fragilité au quotidien renforcée par des périodes de crises (non dégénératives) ou des poussées (dégénératives et avec apparition de nouveaux symptômes) qui peuvent durer de plusieurs jours à plusieurs mois selon les patients ou selon le degré d'atteinte de la maladie.


Voilà, tu en sais autant que moi.
Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 09 Oct 2018 13:35 
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bonjour,

RV chez mon doc Lyme hier. Le tableau : sans traitement depuis 2 mois (vacances + fin de mon année scolaire) ; et un rhume persistant qui m'épuise.

Le doc regarde mes analyses de sang et ronchonne : le strepto ne cède rien de rien ; toujours au plafond (>3000). D'ailleurs, j'ai des boutons en pagaille, c'est vraiment pénible. Mon système immunitaire est au plus bas, lui. Et l'écho de mon genou montre que les articulations sont attaquées (et pas que le genou, j'ai même du mal à conduire ; dire que je fais 140km par jour...).

bref on est reparti pour 1 mois de traitement lourd... mais je l'attendais, parce que je me sens au bout du rouleau. J'ai dû tout de même me faire à l'idée que je ne suis pas encore prête à vivre normalement sans traitement ; parce qu'en deux mois sans traitement, j'ai perdu très rapidement mon rythme ; je dors 8 à 10h par nuit et me réveille fatiguée, j'ai des douleurs partout, les boutons, le mal de ventre... certains symptômes sont tellement habituels qu'ils sont intégrés dans mon mode de fonctionnement quotidien (par ex avoir mal au ventre après les repas, et pourtant, mon alimentation est cadrée) et je les constate au passage. Bref, je me rappelle néanmoins que je m'en sors bien : je peux travailler, conduire, et je dors bien (sauf crampes qui commencent à réapparaître).

J'ai donc fini mon année de formation, hélas. Bon résultat, je finis 2ème de la promo et mention Bien (ce qui est en dessous de ce que j'attendais, mais j'ai fini par tourner la page, après avoir bien ragé contre l'injustice de la différence de notation des jurys). Je suis donc en recherche active d'un nouveau boulot, même si j'ai réintégré mon entreprise d'origine. J'ai bon espoir pour avoir trouvé avant la fin de l'année. Y'a intérêt que mon traitement me remette sur pied rapidement, parce que le challenge est important.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 09 Oct 2018 17:09 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 226
Localisation: Lorraine
Bonjour welmoed

Pourquoi tu étais sans traitement depuis 2 mois ?c'était volontaire tu n'avais plus de douleurs?

Tu prenais même pas des plantes?

Félicitations pour ta formation et ta mention bien c'est du courage d'étudier avec lyme.

Véro


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 09 Oct 2018 19:41 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2905
Localisation: 93
Hello Welmoed,

Merci pour les nouvelles et félicitations pour ces succès.
Le strepto, il faut se battre longtemps contre, mais je ne suis pas sûre qu'il faille lui envoyer des antibios en permanence: pour moi mieux vaut du "blitzkrieg" et après essayer de remonter le SI.

Les problèmes respiratoires j'en ai eu des très bizarres pendant des années: des rhumes qui duraient 3 semaines ou ... 3 heures ! Puis finalement c'était des troubles respiratoires non stop penadant des mois. J'ai l'impression que c'est presque fini: je reste vigilante et je tape avec HE Niaouli dès que ça revient. Ca fait longtemps que je n'ai plus fait de sérologies strepto et en novembre ça me fera 2 ans sans antibios (mais pas sans traitement). C'est très important de le traquer là où il est: dans les sinus et les bronches: faut nettoyer tout ça en permanence.

C'est bête que ton SI ne remonte pas encore, c'est peut-être en effet trop tôt et il y a encore trop d'infection. Mais j'espère pour toi que ça viendra vite.

Bon courage pour tout,
Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 10 Oct 2018 13:20 
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Bonjour Flam,

et merci pour ton message. Ton "rhume de trois heures" a fait tilt dans ma tête ; combien de fois je me dis 'oh oh un rhume s'annonce' (petite toux, mal de gorge, parfois sensation de petite fièvre) mais finalement, ça passe ; je me dis le lendemain que finalement ce n'était qu'une fausse alerte mais c'est récurrent. Bon je suis asthmatique depuis... plus de 30 ans... donc je mets ça sur le compte de mes bronches, mais si ça se trouve...

Les HE, tu le fais avec le doc B ? est ce que c'est pris en charge par la sécu ? marre de la double peine, déjà j'en suis pour 200€ en moyenne par mois de reste à charge, j'avoue que ça freine quand tu vois ce que ça coûte en fin d'année. Je préfèrerais aller me faire un voyage aux Maldives à glander sur la plage, tant qu'à faire :lol: Et puis j'ai peur que ça soit moins efficace que les AT, au moins sur le court terme. Je sais que mon corps va me faire payer toute cette chimie, mais réellement, sans ça, je viens de voir que je ne peux pas vivre correctement.

bonjour Véro,

En fait, j'ai vu mon doc Lyme en juillet, en août j'ai travaillé à fond sur mon mémoire (250h de travail plus mon boulot) puis je suis partie en vacances ; en septembre, j'ai eu mes 10 derniers jours de cours, ma soutenance et quand j'ai pris rdv, il a été reporté à hier. Voilà pourquoi je n'avais pas de traitement. Cela dit, j'aime bien aussi voir ce que ça donne sans... bon, clairement, je ne peux pas faire sans. Pour les douleurs, je pense être très tolérante à la douleur (j'ai accouché 2 fois sans péridurale haha), ce qui ne m'empêche pas de râler de temps en temps... pi quand tu as Lyme, tu as toujours un truc qui déconne donc finalement, tu vivotes comme ça. Mes vacances m'ont fait un bien énorme, j'ai marché tous les jours, piscine et bains de mer, beaucoup de repos, du soleil, bref, je pense que ça m'a aidée à ne pas dégringoler trop vite. De même que le beau temps de cette rentrée m'aide, j'en suis persuadée. Cela dit, depuis la rentrée, je suis très fatiguée et les douleurs articulaires s'intensifient.

En parallèle, j'ai une hygiène de vie rigoureuse : sans sucre, sans lactose, (presque) sans gluten, pas ou peu de produits de l'industrie agro, thé vert et infusions de verveine/origan/romarin, ajout d'épices (curcuma, gingembre etc), respect du minimum de temps de sommeil... c'est un mode de vie normal pour moi. Là encore, je suis persuadée que cela m'aide au quotidien pour maintenir mon état de santé relativement correct.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 12 Oct 2018 11:07 
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Messages: 134
Bonjour,

C'est incroyable comme le traitement me dope. C'est en me sentant revivre que je me rends compte que mon état précédent était pénible. Comme je le disais, on a mal un peu partout, on se traîne, la fatigue, tout ça, et on avance péniblement en se disant que c'est comme ça. Mais maintenant que ça s'améliore (à coup de kg de chimie...), je me demande comment je pouvais l'accepter et ne pas me rendre compte que c'était anormal.

Et c'est à chaque fois pareil : période de dopage - puis période de douleurs intenses dues aux médocs à haute dose qui agressent le système digestif - puis ça se rétablit doucement.

Edit : la "période de douleurs intenses dues aux médocs à haute dose qui agressent le système digestif" a commencé ; la période dopage est passée bien trop vite à mon goût :mur bobo :ouin


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