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MessagePublié: 11 Août 2018 01:42 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
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Bonsoir à tous !

Je me présente, je me surnomme Lili, j'ai 28 ans.

Il y a deux ans, je me rends compte qu'une vilaine tique s'est appropriée de ma cuisse, et je réussi à la retirer entièrement. Quelques jours plus tard, une belle plaque apparaît. Je me rends à la pharmacie histoire de montrer ma cuisse, et la pharmacienne m'ordonne d'aller voir un médecin, car cela lui semble bien infecté.

Boarf, je ne suis pas très sérieuse, et je décide de me contenter de désinfectant et crème pour soigner ça. Quelques jours plus tard, je suis à la ramasse. Courbatures, mal de dos terrible, état grippal, et une fatigue atroce. J'arrête de me voiler la face, et je vais chez le médecin (médecin remplaçant, le mien étant en vacances). Celui-ci regarde ma jambe et mon état, il me dit " maladie de lyme ". Antibio d'office, prise de sang à faire et une autre aussi à faire 2-3 semaines plus tard. La prise de sang se révèle négative.
Je retourne voir mon médecin (revenu de vacances), lui explique la situation. Elle me demande comment je me sens, et je lui dis que j'ai toujours mal au dos, mais ça va un peu mieux. Elle me dit que la PDS n'est pas nécessaire, que la prise d'antibiotiques suffit amplement. Fin de l'histoire.

Sauf que... durant 2 ans, je me suis tapée des tendinites à répétition, période de fatigue extrême, et j'en passe. Pour mon médecin, rien d'affolant.
Depuis 10 jours environ, j'ai l'impression de retourner il y a 2 ans plus tôt, sans morsure de tique, mais avec douleurs musculaires, fatigue +++++, l'impression d'avoir les jambes et bras faibles.

Pensez-vous que cela puisse être Lyme ? Avec une pds pourtant négative il y a 2 ans ?
Je me suis mise à chercher sur Internet, et entre lyme et la maladie de Charcot, (merci l'angoisse !), je suis perdue...

Merci à tous pour votre attention :-)


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MessagePublié: 11 Août 2018 10:39 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonjour Lili

Bienvenue !

Hélas la plaque que tu as eue est sans doute un érythème migrant , qui n'appartient qu'à Lyme. Les analyses dans ce cas ne servent à rien il faut effectivement traiter.
La prise de sang est revenue négative parce qu'elle a été peut-être faite trop tôt après la piqûre et parce que le test elisa utilisé n'est pas fiable (environ 1/2 faux négatif ).. La remplaçante du médecin a eu la bonne réaction.

Il est bien possible que ce premier traitement n'ait pas suffit.
Regarde sur le site France Lyme les recommandations et montre les à ton médecin.
Tu n'es plus en phase aiguë les bactéries se sont disséminées.

Tu peux améliorer beaucoup tes douleurs aussi en suivant un régime sans gluten sans produits laitiers et sans SUCRES.

Farfouille sur le forum en utilisant la loupe de recherche.
Et sur le site France Lyme

Bon courage
À bientôt

Natsa


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MessagePublié: 12 Août 2018 10:10 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
Messages: 7
Bonjour Natsa,

Merci pour ta réponse. Donc, si je comprends bien, même si le résultat de la prise de sang s'est révélée négative, le fait d'avoir eu cet érythème est le signe que j'ai bien attrapé Lyme ?

En lisant les articles, j'ai pu comprendre que même si j'ai été piquée il y a deux ans, des symptômes peuvent apparaître des mois, voir années après ? Parce que après avoir pris mes antibio, les symptômes ont diminué. Durant les deux ans qui se sont écoulés, outre mes tendinites, ma fatigue (mais étant veilleuse de nuit, j'ai mis ça sur le compte du boulot), mon irritabilité (j'ai souffert d'un état dépressif pendant 6 mois), je n'ai pas souvenir d'avoir autant souffert que maintenant. C'est ma compagne qui m'a dit " je suis persuadée que c'est Lyme, le traitement n'a pas suffit ! ". J'avais pas trop envie de la croire...

Là, je perds la mémoire (à court terme, c'est à dire que si je me dis " ah tiens, je dois aller chercher un litre de lait dans le cagibi " par exemple, il suffit que je fasse une toute petite chose avant, et bien j'oublie ce que je devais faire), mes bras et jambes sont faibles et me paraissent lourdes, j'ai mal au dos, je suis épuisée, et toujours sur les nerfs. J'ai encore d'autres symptômes, mais j'ai pas l'impression (ou l'envie de l'admettre peut-être ?) que ce soit lié.

Je suis allée voir un autre médecin, qui m'a prescrit une prise de sang complète (+ Lyme). Je lui ai demandé de me rassurer en me disant que ce n'était pas Charcot mais il m'a rit au nez, le vilain ! Il penche pour Lyme d'après les symptômes évoqués.

Quelles sont les autres moyen de dépister la maladie ? J'ai lu que le test ELISA n'est pas très très fiable, alors si je dois me déplacer dans un hôpital ou voir un médecin spécialisé, je le ferais.

Désolée pour ce long pavé, mais j'avoue que je suis vraiment perdue, et j'en ai marre de me sentir comme ça.

A bientôt,

Lili


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MessagePublié: 12 Août 2018 13:39 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1035
Localisation: Paris
Bonjour Lili !

Oui, c'est ça si ce que tu as eu est un érythème migrant c'est une signature d'infection à borrelia.

Si tu allais mieux avec les antibiotiques c'est que tu avais une infection.

Oublie de suis les hôpitaux (par rapport à lyme), tu y perdras du temps et beaucoup d'énergie.

Cherche plus à te soigner qu'à avoir des tests positifs. Si une antibiotherapie fonctionne, continue dans ce sens. Sans oublier de prendre des probiotiques !

Si ton médecin penche pour ça et te donne un traitement dans ce sens, c'est super ; ils sont rares !

Ta compagne et lui ont sans doute raison :wink:
Évite le stress aussi car il fait baisser le système immunitaire qui est déjà esquinté par l'infection.

Il faut que ton médecin cherche si tu as des confections car borrelia est en général associée à d'autres saloperies (certaines sont soignées par les mêmes traitements mais pas toutes.)
Babesia, bartonella etc

Farfouille toujours c'est comme ça et avec ton doc que tu avanceras :ensemble

À bientôt
Natsa


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MessagePublié: 22 Sep 2018 00:22 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
Messages: 7
Bonsoir,

C'est déprimée, dépitée et angoissée que je reviens ici.

Il y a environ 1 mois, le médecin m'a prescrit une PDS (de nouveau le test Elisa...) parce que je me sentais vraiment mal. Sauf qu'elle est revenue négative (à la limite du douteux). Donc pour lui, c'est pas ça.

Du coup, il a voulu trouver une autre raison à mon état. Sauf que du coup, j'ai développé de grosses angoisses, parce qu'il avait réussi à me faire "oublier" Lyme, et mes symptômes me faisaient trop penser à la SLA. J'ai passé les pires jours de ma vie. Je pleurais, j'avais de terribles crises d'angoisse... Je suis tjs aussi angoissée d'ailleurs. Une infirmière est passée à la maison, et quand je lui ai expliqué mes symptômes, elle a tout de suite pensé à Lyme.

Du coup, en cherchant sur le net (je sais, pas bien), je suis tombée sur le test Horowitz. En répondant aux questions, il est apparemment fort probable que ce soit ça. Mes symptômes actuels sont :

- Douleurs musculaires (comme des crampes qui ne viennent jamais) aux mollets
- Sensations de tiraillements sous les pieds
- Tendinite aux épaules, coudes avec douleurs aux doigts et poignets
- Fasciculations dans les jambes, parfois aux bras et omoplates
- Quelques raideurs au niveau de la nuque
- Trouble de la mémoire à court terme

Je suis épuisée de ressentir tout ça. Et les médecins ne veulent pas prendre ça au sérieux. Ils mettent ça sur le compte du stress ou alors d'une mauvaise circulation sanguine... Je ne sais pas vers qui me tourner.


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MessagePublié: 22 Sep 2018 11:19 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1035
Localisation: Paris
Bonjour Lili

Envoie un mail en expliquant ou copie colle tout ça , y compris le fait d'avoir essayé avec ton médecin, à referents@francelyme.fr .
Ils vont t'aider à trouver un médecin en espérant qu'il y en est sans aller des km de chez toi. Précise d'ailleurs où tu habites , donne ton pseudo et aussi tes vrais nom et prénom.

Je ne sais plus si je te l'ai dis dans un autre message mais l'anxiété peut être un des symtpomes.

Courage
Ils vont t'aider.
Ne panique pas car le stress fait baisser le système immunitaire. Essaie d'être confiante. Si tu as possibilité fais du yoga, sophrologie, relaxation ou méditation ça t'aidera. Et n'oublie pas le régime alimentaire :wink:

Tiens bon :ensemble

Natsa


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MessagePublié: 22 Sep 2018 16:42 
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Enregistré le: 13 Sep 2017 08:44
Messages: 23
Bonjour
Plutot que de stresser sur le diagnostic de tes problemes, dis toi que tu as lyme (ceux qui connaissent n'en doutent certainement pas) et occupe toi maintenant de gerer cette situation, cool...
Oublie ce que le corps medical a pu te dire jusqu'a maintenant sur le sujet (tu en sauras bientot plus que la plupart des toubibs) et attache toi a trouver un docteur le plus competent possible pour te suivre. Il y en a, Natsa t'a donné une piste.
Continue a aller chercher des infos sur le net, car il y a beaucoup a apprendre de l'expérience des autres et, chaque cas de lyme etant differents, tu apprendras a gerer ton propre cas.
Dis toi seulement que ca sera surement long, mais bon... a partir du moment ou tu admets lyme, tu as deja fait un petit bout de chemin !
Bye


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MessagePublié: 09 Oct 2018 00:01 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
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Bonsoir,

J'ai envoyé un mail à l'adresse que vous m'avez donné, et il m'a été conseillé de voir un médecin qui ne peut me recevoir qu'en janvier 2019. Ca me parait si long !
Je n'en peux plus de cet état.... Je me pose tant de questions. Et j'angoisse terriblement. Un jour, je me dis " mais non, ce n'est pas Lyme. Tu t'es fait piqué il y a 2 ans ! " et là je panique à l'idée d'avoir quelque chose de grave. Et puis le lendemain, je me dis qu'après tout, si, ça ne peut être que Lyme.

En attendant, j'ai trouvé un médecin qui s'y connait un peu en Lyme, je vais voir si il peut déjà m'aider. J'ai rendez-vous ce vendredi. Est-ce qu'à part le test west-blot, il y a d'autres examens sanguins qui peuvent " prouver " que je peux être infectée ?

Et en plus de régime alimentaire, qu'est ce que je peux faire pour diminuer les douleurs ? Je ne sais pas si ce sont mes articulations, mais mes mains sont un peu faibles, j'ai l'impression que parfois elles " claquent ", et j'ai des débuts de crampes aux pieds qui ne viennent jamais, ce qui est quand même douloureux.


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MessagePublié: 09 Oct 2018 11:42 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1035
Localisation: Paris
Bonjour

Le médecin que tu vois vendredi peut aussi te faire tester de suite les confections de Lyme.
Je ne sais pas où tu es mais évite le laboratoire "en bas de chez toi " et envoie plutôt au 4 ou 5 laboratoires meilleurs dans ce domaine. Si tu n'as pas la liste dans ce que t'ont envoyé les référents tu trouveras sur le site ou le forum.
Sinon tu redemandes.

Bon courage
À bientôt
Natsa


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MessagePublié: 09 Oct 2018 23:57 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
Messages: 7
Bonsoir Natsa,

Merci de ta réponse. Je ne trouve pas la liste des laboratoires où je peux me tourner, je dois la demander aux référents à qui j'ai envoyé un mail ? J'habite dans l'Oise.

Si je veux effectuer les examens sanguins, je dois donc préciser au médecin dans quel labo je veux les faire ? Je suis perdue...

Désolée si mes questions sont bêtes.


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MessagePublié: 10 Oct 2018 10:01 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 484
Bjr.
Labo cohen à Paris ou Barla à Nice, les contacter pour l envoi d un kit de prélèvement.
Barla a un site internet où on fait la demande directement, cohen je ne sais pas, pas regardé mais c est possible vu le nombre de demandes qu ils traitent.


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MessagePublié: 13 Oct 2018 12:56 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
Messages: 7
Bonjour,

Suite à mon rendez-vous chez le Dr. C (il a deux cabinets : dans l'Oise et la Somme), pour lui il est très très probables que je sois atteinte de Lyme chronique.

Du coup, prises de sang à faire, bien plus fiables (24 examens/dosages à faire dont le fameux WesternBlot), et alors la grosse surprise : je peux les faire à dans ma ville ! Et totalement pris en charge en plus ! Ce médecin bosse en relation avec le centre hospitalier, et bien qu'ils ne soient pas très " chauds " (ce qui est complètement absurde) de faire ce genre d'examens, ils le font quand même, mais durant des jours bien précis. Le délai d'attente peut être long, mais ça la rigueur, on s'en fiche.
Dès que l'on aura reçu les résultats, il veut mettre en place un traitement antibiotiques.

Avec ma compagne, on voulait lancer les démarches pour un deuxième enfant. Selon le médecin, il faut absolument attendre que je commence le traitement pour atténuer les symptômes, et ensuite mettre en place un traitement compatible avec une grossesse. Mais est ce que ce traitement n'est quand même pas sans risques ?
Et puis niveau sécurité sociale, comment ça se passe pour la prise en charge du traitement ?

Je suis soulagée d'avoir enfin été entendue, mais j'avoue avoir du mal à accepter d'être " malade ". Loin de moi l'envie d'avoir cette étiquette de folle ou hypocondriaque aux yeux des autres médecins, mais se dire qu'on a une maladie (même si elle n'est pas incurable, dieu merci!), ça me fait quelque chose.


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MessagePublié: 13 Oct 2018 14:04 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
Messages: 134
Bonjour Lili,

J ai connu cette phase où j étais en colère contre moi et contre tout de me trouver dans cet état. J ai mis 6 mois à accepter le diagnostic mais depuis, je suis plus sereine. Tu n as pas de contrôle sur le fait d être malade mais par contre tu es aux commandes de ta façon de vivre ta maladie. Garde ton énergie pour combattre et profiter de la vie. Fais toi aider si besoin.

De tout coeur avec toi.

Welmoed


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MessagePublié: 13 Oct 2018 20:44 
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Enregistré le: 11 Août 2018 00:59
Messages: 7
Bonsoir Welmoed,

Merci pour ton message... En fait, là j'ai peur.

Je me dis que durant ces 2 ans, où je n'ai pas été traitée, est ce que je peux être encore plus malade ? Je veux dire, est-ce que mon état ne va pas s'empirer ? Ou que je me retrouve avec des séquelles ?

Je touche du bois, mais je peux marcher de longues distances (même si quand je me pose, je douille quand même), monter mes 7 étages (merci l'ascenseur en panne tout le temps), j'ai une vie encore " normale ". Bien évidemment, j'ai mes douleurs musculaires/articulaires, ma grosse fatigue, ma mémoire qui fait des siennes, etc.
Mais est ce que ça peut empirer, malgré un traitement ?

Et puis notre projet d'un deuxième enfant qui est du coup repoussé, ça m'en fiche un sacré coup aussi. Même si c'est pour la bonne cause, et que j'en ai un qui est en parfaite santé et qui me comble de bonheur.

Pas facile facile !


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MessagePublié: 13 Oct 2018 21:57 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
Messages: 134
Décidément nous avons des points communs. J ai effectivement été traitée 2 ans après ma morsure. Et moi aussi je marche et je vis normalement (sous traitement car sinon ça se dégrade) à part la fatigue et les douleurs. Pense à faire le point sur ton alimentation et ne néglige pas le repos.

Pour la grossesse, tous les espoirs ne sont pas perdus selon ton médecin. De nos jours beaucoup de choses sont possibles dans ce domaine. C est normal que tu sois chamboulée mais les choses vont se mettre en place.


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