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MessagePublié: 30 Mars 2018 20:18 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Localisation: Lorraine
Bonjour

Patou,54 ans habite METZ mordue par tique cheville droite fin mai 2017.Comme vous tous ici, j'ai subi le déni médical à METZ ET NANCY aux maladies infectieuses .On se croirait au Moyen Age en 2017.

Mon parcours:

Mai 2017: morsure de tique

juin 2017: état grippal fièvre doxy 15 jour 200mg et je suis sois disant guérie.

juillet 2017 : bien

Aout 2017 :douleurs très vive jambe droite,picotements,fourmis douleurs musculaires et articulaires aux poignets et genoux surtout le droit,brulures,sueurs nocturnes,décharges électriques ,perte de sommeil et appétit.
2 western blot positif et hôpital me dit faux positif!! fait irm cérébral médullaire scanner jambe analyse selle et urine et rien .
De nouveau doxy 25 jours 300mg et amoxiciline 2g 15 jours + zéclar et pas d'amélioration .J'ai perdue 5 kilos.

J'habite frontière allemande et je prends rdv avec un spécialiste de lyme depuis 2001 .j 'ai de la chance de ce coté là.

Sept 2017: arret antibio pour faire test LTT qui revient positif taux borrelia 12,89 +++ faut etre inférieur à 2 .Je ne marchais plus que avec des béquilles avec des douleurs insupportables et envie de mourrir mon mari me portait sur son dos .C'est pour vous dire dans l'état ou j'étais.

Octobre 2017 à mars 2018 :mynocycline 200mg et plaquenil 200mg
probiotique de qualité prescrit par médecin à prendre tous les jours
colustrum ginko biloba a prendre tous les jours
intraveineuse vit c 2 fois par semaine.
intraveineuse gluthation, taurine, carnosin 2 fois par semaine.
mytoenergie (fréquence) electrodes posés sur mon corps 1 fois par semaine.
gros herx les 2 premiers mois dur dur!!

mars 2018:introduction gélule vit D nouveau sur le marché et grosses réactions +++ Médecin m'avait prévenu des herxs.
Changement de molécule azytromicine 500mg + plaquenil 200mg car je stagne

Aujourd'hui je marche 10000 pas par jour et je fais des exercices physiques .je n 'ai plus de gros herx mais toujours des symptômes comme des piqures d'orties et brulures dans le corps et dans la tete .
j'ai l'impression que l'antibiotique nettoie mais je ne suis pas sure.
Dans cette maladie on se pose des tas de questions. Les améliorations sont lentes et je perds espoir j'ai peur que cette bactérie provoque une autre maladie.
je fais sauna infrarouge 3 fois par semaines depuis janvier 2018 chez moi au début j'avais des réactions assez fortes car la bactérie n'aime pas la chaleur. aujourd'hui je monte a 55 degres et je supporte mieux.
je ne mange plus de gluten de sucre, j'évite produits laitiers et je bois de l'eau et beaucoup de tisane thym,camomille,romarin .je mange ail, curcuma ,ail des ours, oignons, échalote, tout ce qu'il faut pour lyme.Je travaille à mi temps maintenant car je suis fatiguée.

j'ai lu les livres de PERRONNE et Judith ALBERTAT pour m'aider dans ce combat

Quelqu'un a t'il eu azytromicine et des résultas positifs avec cette antibio?

Il y a sur le forum peu de témoignage de guérison ou de rémission. C'est dommage car ça remonte le moral de voir des gens qui puissent s'en sortir .J'ai souvent lu les posts de zaza ,annie,épichou,asian pour comprendre cette maladie mais aujourd'hui j'en ai un peu marre de me battre j'ai toujours des sensations bizarres dans le corps et ça tape sur le système nerveux .

Merci d'avance de votre retour

bonne fetes de Paques mais je n'ai plus le droit au chocolat moi qui adore cela!


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MessagePublié: 30 Mars 2018 22:31 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonsoir Patou,

Merci pour cette présentation. C'est déjà super que tu marche bien maintenant non ?
Pour le système nerveux, patience. Je sais par expérience que c'est très long à revenir normal. Tu le sais non que les nerfs sont plus longs que les autres tissus à se réparer ?

Alors courage, tu tiens le bon bout.
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 31 Mars 2018 14:40 
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Enregistré le: 31 Mai 2017 17:19
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Localisation: Fontainebleau
Malheureusement comme pour tout on écrit ou on se renseigne que quand ça ne va pas

Ma mère a eu Lyme il y a quelques années, ça a été assez fulgurant, au bout de quelques mois de symptômes + ou - différents il y a eu les gros : paralysie faciale / moitié puis totale, perte de l'odorat, perte de la vue, perte de la parole, perte de la déglutition, perte de la marche, perte de la vie en gros. Elle a fini comme légume à l'hôpital, notre chance c'est qu'un neurologue lui prescrive une analyse (elle en avait déjà passé un paquet mais pas pour Lyme parce que pas de plaque rouge dans son souvenir) car je lui ait dit habité en forêt et celle ci est revenue positive
Elle a été transférée dans un service neurologique dans lequel on lui a administré un traitement antibiotique pendant 1 mois en intraveineuse et ensuite un traitement à la maison, petit à petit tout est revenu à la normal, il a fallu de nombreux mois.
Aujourd'hui elle a juste les nerfs d'un oeil qui réagissent de façon bizarre quand elle fronce les yeux, c'est tout

Elle n'a aucun suivi, en gros elle a eu de la chance que le traitement ait fonctionné mais on en sait rien sur ce qu'elle a eu, quelle phase etc. Elle ne veut plus en entendre parler
Effectivement le suivi et la connaissance de beaucoup de médecins de cette maladie c'est du gros n'importe quoi mais je pense que surtout ce qu'il faut c'est être courageux (+ facile à dire qu'à faire) avoir un mental d'acier et rester positif, se dire qu'on va combattre tout ça, c'est très important

Il y a beaucoup de personnes qui ont Lyme et qui en guérissent mais ces gens là ne sont pas là pour le dire, certain comme ma mère veulent tourner la page car ça a vraiment été très traumatisant pour toute la famille

Il ne faut pas perdre espoir et ici il y a beaucoup de bons conseils et de belles paroles pour aider!!

Bon courage


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MessagePublié: 31 Mars 2018 14:59 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour flam

Merci pour ta réponse.oui je suis contente de pouvoir remarcher.Mais j'ai ete prise à temps et les symptomes sont encore bien présents voilà pourquoi c'est dur .
Aujourd'hui tout mon corps me pique et dans la tete j'ai toujours des décharges électriques .hier soir j'ai eu des piques près du coeur puis apres c'est passé j'ai eu un peu peur.Et toi comment vas tu maintenant ?j'ai vu que cela fait un moment que tu es sur le forum .Au bout de combien de temps tu n'as plus eu de picotements et de décharges électriques ?as tu pris des antibiotiques?

Bonne journée
Patou


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MessagePublié: 31 Mars 2018 16:14 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour lili

Merci de ta réponse . Ça fait plaisir de savoir que ta mère va bien maintenant apres toutes ces souffrances.j'espere que ce sera pareil pour moi.je te tiendrai au courant car aujourdhui j'ai tout mon corps qui me pique sûrement l'effet de la nouvelle molecule azytromicine.

Bonnes fêtes de paques .
Patou


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MessagePublié: 01 Avr 2018 21:50 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Si tu as lu comme tu le dis mon parcours tu sais donc que je m'en suis sortie et que pour ça j'ai rien lâché. Que ce soit lyme ou une autre maladie il nous faut tenir bon sinon la maladie prend le dessus. Alors fonce, si tu arrives à marcher surtout ne t'arrête plus. Les exercices s'est bon pour la santé et ça permet de chasser les idées noires.
Pour les picotements, brulures tu as fait un contrôle neuro tout de même car il n'y a pas que lyme qui provoque cela.


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MessagePublié: 02 Avr 2018 11:33 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Je t'ai répondu pour la balnéo mais sur mon post. Je te laisse consulter ma réponse
Allez courage ça va le faire


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MessagePublié: 02 Avr 2018 14:42 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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je viens te répondre sur ton post. Pour l'angoisse j'ai fait de l'hypnose au centre anti-douleur et j'ai appris à maîtriser mes émotions, canaliser et maintenant plus du tout besoin car plus d'angoisse.
Pour les douleurs j'ai appris à ne plus dire je prends pas pour la douleur ça va me rendre dépendante. J'ai fait confiance au centre, j'ai appris à gérer la douleur et à prendre correctement mon traitement. J'avais de petites doses car je réagis très vite aux antidouleurs donc pas besoin de prendre des doses de fou ce qui m'a permis de ne pas vivre shootée car je n'aime pas ça.
Maintenant si j'ai mal, je prends un point c'est tout et je peux te dire que j'ai eu aucun mal à arrêter. Dès que j'ai eu des douleurs non invalidantes et pas fortes j'ai plus pris de traitement. Il faut aussi savoir ne pas rester à souffrir inutilement car le moral en prend forcément un coup et surtout le cerveau enregistre la douleur. Moi elle m'a quitté à partir du moment où j'ai fait les choses correctement.
Je n'ai plus écouté les personnes qui me disaient "mais tu prends encore des anti-douleurs". Oui et alors... C'est pas toi qui dérouille. Il faut juste savoir ne pas exagérer, savoir prendre la bonne dose au bon moment, pas une fois que la douleur est bien installée, il faut savoir la canaliser ça évite d'abuser des médocs.
J'ai travaillé très longtemps en milieu psy, alors aucune crainte par rapport à ça, je n'hésite pas quand il faut il faut. Par contre c'est comme le kiné pas dit que tu trouves le bon du premier coup. Et bien si ça le fait pas tu stoppes et tu changes. Il faut que tu sois en confiance. Moi perso m'allonger sur le divan et discuter toute seule c'est pas mon truc. Il me faut un psy qui soit dans un réel échange. Il faut trouver ce qui te convient et voir avant de prendre rv quelle est sa pratique.
Après tu peux trouver d'autres choses qui te fassent avancer, le tout c'est de trouver.
Par exemple tu adores marcher, la montagne donc je suppose. Moi l'année dernière pas capable de grimper. Et bien j'ai fait des vacances en sommet et j'ai pris tous les télésièges et téléphériques juste question d'être dans mon élément et m'en mettre pleins les mirettes. Il faut trouver des astuces, comme une personne valide qui se retrouverait aveugle ou paraplégique.
Tu vas trouver si tu cherches. Moi la psy m'a bcp aidé à ne plus me dire mon dieu ce que je ne peux plus faire, tout ce que je faisais avant, mais plutôt et bien tu vois tout ce que tu peux encore faire mais autrement. C'est pour cela que je dis que les psy ça peut aider.


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MessagePublié: 02 Avr 2018 15:31 
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Enregistré le: 31 Mai 2017 17:19
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La thérapie EMDR fonctionne aussi très très bien, ça marche avec le mental, c'est impressionnant


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MessagePublié: 08 Avr 2018 10:46 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour à vous tous

J'ai changé de molécule le 27 mars 2018.
Je suis sous azytromicine 500 mg par jour pendant 4 jours et arrêt 3 jours et plaquenil 200 mg tous les jours .
Le medecin m'a fait introduire une gelule de vit D assez puissante pour renforcer SI depuis 3 semaines.

Hier j'allais assez bien je me suis même dit ca y est c'est bon je vais vers la guerison .
j'ai fait une marche et suis allée au soleil car il fait très beau en lorraine en ce moment (mais ça va pas durer )avec écran total et manche longues .j'avais un peu mal à ma jambe droite ou le tique m'a mordu mais le reste allait plutôt bien.

Cette nuit j'ai eu des picotements brûlures et des décharges électriques et des contractures musculaires dans différentes parties du corps réveil 3 h du matin.chatouillis dans la tete le plus gênant pour moi.

Ce matin je vais moins bien comme c'est décourageant cette maladie .Est ce les toxines qui me font mal comme ça ?pourtant je bois beaucoup sauf la nuit. J'aimerai si possible correspondre avec quelqu'un qui a eu ce type de traitement et quels effets a t'il ressenti ?

Certes je m'accroche mais c'est tellement dure ces souffrances qui vont et qui viennent ces hauts et ces bas.je me dis que ça traite mais ça n'en finit pas.

Merci de vos réponses et votre soutien
Bon dimanche
Patou.


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MessagePublié: 15 Avr 2018 16:25 
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Bonjour

Quelques nouvelles .le médecin m'a fait arrêter plaquenil et m'a prescrit fasigyne avec azitromycine.
Je vais mieux 2 jours et ça revient surtout des picotements et des brulures migrantes dans tout le corps et des piques dans la tête .
je fais du sauna infrarouge et je sens que la bacterie n'aime pas ça.
Les plus anciens lymés pourront peut être me répondre .Est ce que ces picotements et ses brulures sont parties sous traitement et en combien de temps ?ça fait vraiment mal ces symptomes .j'ai l'impression de ne jamais m'en sortir.
Il est vrai que sur le forum on voit des membres écrirent 1ou 2 ans voir moins et ensuite plus de nouvelles .Son t'ils guéris ?
Dommage, quand je lis leur presentation je reste souvent sur ma faim .je ne sais jamais si il y a eu un happy end . A part flam,zaza,Annie,asian encore présents et j'en oublie 2 ou 3 çà fait pas beaucoup.



Bon merci à flam et zaza et Lili de leurs réponses ça fait du bien elle est tellement difficile à vivre cette maladie pour soi même et la famille.

Pour info dernièrement dans le républicain lorrain notre journal local du 30 mars 2018 une dame Nathalie Pétain habite à Fleury à côté de chez moi.
elle est gravement atteinte ne pèse plus que 35 kg on voit sa photo elle se fait soigner chez le même médecin que moi c'est un témoignage poignant elle a fait une vidéo également.le problème elle ne supporte aucun antibiotiques et aucune méthode naturelle.Heureusement le médecin propose d'autres traitements.

Bon dimanche
Patou


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MessagePublié: 16 Avr 2018 09:43 
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Salut Véro.

J'ai lu ton témoignage et il est vrai que ce n'est pas facile de regarder le moral tous les jours. Desfois on se dit qu'on est sorti d'affaire puis ça revient. Il est important de ne pas te laisser abattre, certains s'en sortent même si cela doit prendre du temps alors pourquoi pas toi?

Pour ma part j'ai fait 3 semaine de doxycycline et maintenant ça fait 5 jours que je suis sous azithromycine. Comme toi j'ai ressenti pas mal de symptômes qui se sont empirés comme les douleurs migrantes, les douleurs musculaires et articulaires, les décharges et surtout une sensation de brûlure, démangeaisons urticaire au niveau des mains.
J'ai aussi remarqué que j'avais un peu de mal à respirer.

Je ne sais pas si c'est dû au traitement, si c'est des réactions herx ou simplement une inefficacité de l'antibiotique face aux bactéries mais une chose est sûr c'est que c'est pas simple à vivre.

Courage à toi et surtout ne baisse pas les bras :lo


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MessagePublié: 16 Avr 2018 22:59 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Salut slamifi

Oui cette maladie est très dure à vivre surtout que l'on est rejeté par le corps médical .j'ai fait beaucoup de progrès depuis octobre car je marchais avec des béquilles.aujourd'hui je remarche bien . tu prends azytromicine tout seul?prends tu des probiotiques?
c'est très important ,moi en France au début on ne m'a rien donné et c'était la catastrophe mon SI était complétement à plat.faut que tu prennes des vitamines. J'ai de la chance car en Allemagne les intraveineuses de vit c 2 poches de 15g par semaine avec ajout d'autres vitamines m'aident beaucoup.
En France renseigne toi mais je crois que ça ne se fait pas et c'est bien dommage car cela a été spectaculaire sur moi pour me rebooster et combattre la maladie .Cet hiver ,j'ai eu un gros rhume et en général il me faut 3 semaines pour m'en sortir et là en deux jours avec la vitamine c par intraveineuse s'est parti .mon mari était scotché! Si un symptome est parti c'est bien la fatigue d'ailleurs on me trouve bonne mine.Incroyable !!
Moi c'est dans le corps ,hier j'avais mal herx mais plus léger que d'habitude et aujourdhui je vais mieux .j'ai changé de molécule azytromicine et fasigyne pour les kystes et je trouve que ça commence à faire effet.il me reste encore 2 semaines à faire je vais voir ce que ça donne .
J'ai toujours les symptomes un peu plus fort le soir à partir de 18 h.je n'ai jamais pris d'anti inflammatoire ,de temps en temps du doliprane tout au début de ma maladie .
Je pense que tu fais des herxs car c'est vrai moi aussi tout au début j'avais du mal à admettre que j'allais de plus en plus mal avec les Atbx mais finalement je commence à me rendre compte que c'est un mal pour un bien.
J'ai encore des douleurs migrantes mais plus en continu pourvu que ça dure .il faut continuer effectivement à se battre et c'est vrai que c'est pas toujours facile surtout en travaillant et j'ai du prendre un mi temps en attendant d'aller mieux.
Bonne soirée


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MessagePublié: 17 Avr 2018 14:46 
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Enregistré le: 22 Fév 2018 20:35
Messages: 79
J'avais fait 3 semaine de doxycycline puis deux semaines d'huile essentielle avant qu'il ne me remette sous antibiotiques avec azithromycine.

Je me reconnais dans ce que tu dis dans le sens où il est vrai que les symptômes sont plus fort le soir après une journée de boulot. Je pense que la fatigue y joue énormément.

Aujourd'hui le plus gros symptôme qui me gène est cette sensation de jambe droite lourde limite courbaturée et pareil dans 'e bras droit. J'ai l'impression de ne pas avoir de force


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MessagePublié: 26 Avr 2018 21:33 
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Enregistré le: 01 Oct 2016 21:04
Messages: 58
Bonjour,

je suis aussi sous azithromycine depuis un peu plus de 1 mois 1 comprimé tout les 3 jours je ne sais pas dire si j'ai des résultats mais j'ai eu une nuit très difficile ( je dirai gro herx mais je ne sais pas trop).

est ce que cet antibio à de bon résultat sur du lyme chronique avec des symptôme neuro?


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