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 Sujet du message: Loumathildeelise
MessagePublié: 22 Jan 2018 11:22 
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Enregistré le: 22 Nov 2017 00:36
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Bonjour je me présente, j'ai 32 ans et j'ai été piquée par une tique au niveau de l'aine le 28 mai dernier lors d'un trajet en blabla car (la loose).
Je n'ai remarqué la tique que 5 jours après je suis allée chez un médecin qui me l'a retirée et m'a prescrit 10 jours d'amoxicilline "en prévention".

Dans le mois qui a suivi j'ai une une grosse tache rouge à l'aisselle mais je n'ai pas fait de rapprochement car le médecin m'a dit de surveiller la piqûre, je ne pensais pas que l'érythème pouvait se situer ailleurs.

En juillet j'ai commencé à ressentir des douleurs dans la poitrine et un essoufflement, des palpitations, qui se sont emparés avec les mois.
En août j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires dans les poignets, puis en octobre ma vision est devenue trouble comme si j'avais un voile blanc devant les yeux et des migraines ophtalmiques (mais comme je suis migraineuse je ne me suis pas inquiétée même si ça faisait quelques années que je n'en avais pas eu). Puis j'ai eu des douleurs dans les muscles et les autres articulations, nuque raide, douleurs aux tibias et en novembre la dégringolade. Gros problèmes intestinaux, difficultés à digérer, diarrhées sanglantes, vomissement, perte de 7 kgs en une semaine, grosses angoisses dès le réveil, difficulté à dormir, suées, douleurs dans la mâchoire, sur la colonne vertébrale, sous les pieds dans les mains, dans les oreilles....

Je suis allée voir trois généralistes différents qui m'ont tous affirmé qu'il ne s'agissait pas de lyme puisque j'avais eu 10 jours d'amox. Le plus scandaleux est ce fameux infectiologue, chef de service à Marseille pour qui Lyme est éradiqué avec mes 10 jours d'amoxicilline et pour qui je n'ai rien, qui m'a fait perdre mon temps et mes espoirs.
J'ai passé un paquet d'examen dont un volter erg, échographie du coeur... On n'a remarqué que des extrasystoles qui m'handicapent aujourd'hui alors que je n'ai jamais eu de problèmes de coeur et que je suis plutôt dure à la douleur.

J'ai décidé de passer un test pour la maladie de lyme début décembre en allemagne par immunofluorescence (laboratoire DEDIMED est ce que qqn à des avis sur ce laboratoire?).
Le résultat est revenu très positif à différentes souches (burgdorferi us et européenne, garinii et afzelli), très positif en IGG (1:1000) et assez en IGM (1:30). Ce fameux laboratoire allemand m'a appelé en étant très alarmiste, "il s'agit d'une infection ancienne en cours de prolifération". Mais j'ai vraiment l'impression qu'ils ont essayé de me vendre à tout prix d'autres services surfacturés donc je ne sais pas trop quoi en penser d'autant plus que ma piqûre ne datant que de 6 mois, peut elle être considérée comme ancienne?
Mon moral a dégringolé d'autant plus qu'il existe un débat sur la transmission par l'allaitement maternel et que j'ai continué à allaiter ma fille 6 mois après la piqûre. Quand j'ai compris après maintes lectures qu'il pouvait y avoir un risque j'ai stoppé tout de suite mais l'angoisse de l'avoir contaminé de me quitte pas. Je lui ai fait faire un test elisa, WB et pcr. Tout est revenu négatif pour le moment sauf le WB pour la ligne P41 (2,6). Je ne sais pas quoi en penser ni quel test effectuer plus précis et fiables pour savoir si elle est affectée. Elle est si petite (23 mois) et je me sens si coupable.Le laboratoire allemand a lourdement insisté pour que je la fasse tester chez eux mais je ne sais pas quoi penser de leurs tests. J'ai également très peur d'avoir contaminé mon mari. Son test elisa s'est révélé négatif mais à 0,38 ce que je trouve élevé pour qqn de pas contaminé, j'aimerais qu'il fasse un WB. J'ai fait deux test elisa qui se sont révélés douteux mais les WB toujours négatifs.

Un médecin a diagnostiqué un lyme persistent et a accepté de me traiter dès le 10 décembre avec 11 jours de doxycycline. J'ai ensuite enchainé avec 20 jours de rocéphine en IM 1g matin et soir avec un comprimé de plaquenil.
Suite à ça un autre médecin m'a prescrit 3 jours de fluvermal suite à quoi j'ai enchaîné sur 4g d'amoxicilline par jour combinée avec 250 mg d'azithromcine et deux comprimés de plaquenil plus régime alimentaire sans gluten sans sucres et sans lactose.
J'en suis à une semaine de cette prescription. Je vais globalement mieux qu'en novembre mais tous mes symptômes sont encore présents et j'ai l'impression qu'il y en a des nouveaux.

Je suis désespérée de retrouver une vie normale, que ma fille et mon mari soient contaminer, j'ai peur de ne pouvoir envisager d'avoir un autre enfant. C'est un cauchemar.


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 23 Jan 2018 11:06 
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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 23 Jan 2018 13:37 
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Bonjour,
Je ne peux te répondre que sur Dedimed, plusieurs personnes sur un autre forum ont témoigné sur leur expérience avec ce labo. A chaque fois un discours alarmiste et des analyses très mauvaises. Ils insistent apparemment lourdement pour vendre leur traitement et le protocole d’hypertermie.
Il faut prendre du recul avec tout cela.
Tu as l’air entre de bonnes mains pour le traitement puisque tu as trouvé un doc lyme rapidement.
Si tu ne te sens pas en confiance avec lui, essaies d’en voir un autre pour qu’il te rassure sur tous tes questionnements.
Bon courage
Zoé


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 23 Jan 2018 14:04 
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Hello :!:

Ferai plus long une prochaine fois. ...

Juste pour te dire que c'est surtout la transmission materno foetale qui est avérée mais sans être systématique.
Quand tu iras mieux ça ne t'empêchera pas d'avoir un autre enfant surtout si tu a un médecin lyme capable de te dire si tu peux a ce moment là et même de te prescrire des antibiotiques compatibles et sans danger.

Sois patiente c'est toujours trop long quand on est malade particulièrement avec ces pathologies .

Courage :conduit :lo


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 12 Fév 2018 00:08 
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Un petit coucou de soutien moral car j’ai vu que tu t’inquiètes toujours beaucoup par rapport à l’allaitement de ta fille.

Il me semble que tu as arrêté.
Comment va ta fille. A-t-elle des symptômes, des choses bizarres?
Si elle va bien, essaie de ne pas te stresser trop, je sais que c'est facile à dire ...

:lo


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 12 Fév 2018 13:54 
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Je ne sais pas trop si je psychote ou si elle a réellement des symptômes. Il me semble qu'elle est plus souvent malade (en novembre, en décembre et maintenant grosse fièvre, nez qui coule toux et dernièrement les joues très rouges et comme une sorte de roséole très légère sur le corps). Elle a pu me montrer sa poitrine et quelques articulations. Elle a la p41 positive. Je me pose vraiment la question de la BCA pour les tests.
Et toi comment va ton fils?


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 12 Fév 2018 13:55 
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Bonjour Zoé,

Merci pour ton retour.
Sur quel forum as tu vu des infos sur dedimed?


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 12 Fév 2018 14:35 
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Bonjour Mathilde

Tu peux aller voir sur le site des mots sur des maux, il y a des échanges sur les expériences avec ce labo.

Zoé


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 14 Fév 2018 16:47 
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Est ce que quelqu'un pourrait me renseigner sur un groupe de rencontre en Provence (j'habite A.). Je suis vraiment pas bien du tout, je suis très déprimée la sensation que ma vie est foutue, que j'ai peut être bousillée celle de ma fille et personne qui me comprend autour de moi, pas de famille sur place. Je vais pas tenir. J'ai besoin de parler à quelqu'un qui vit la même chose.


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 14 Fév 2018 18:02 
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Bonjour

Désolée, actuellement je ne vois pas de groupe là où tu le demande, cette aide est entrain de s'organiser lentement à travers la France


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 14 Fév 2018 22:38 
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Mais je pense que des personnes de Provence pourront peut-être te contacter ?
Sinon, je trouve normal de perdre le moral dans cette situation, moi j'ai déprimé pendant bien 6 mois quand j'ai appris ma maladie (mais bon faut dire que j'étais une vraie loque ...).
Se dire que ça va passer, qu'il faut tenir pour soi, pour sa famille et donner une chance à la guérison.
Si jamais tu avais contaminé ta petite (mais il y a peu de chances), il serait toujours temps de la soigner aussi.

Courage, va de l'avant !
Flam


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 15 Fév 2018 11:02 
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Je suis d'accord avec Flam on chapeautte durant 6 mois

En plus moi j'ai chapeauté pour 2 puisque mon mari est lymé

puis j'ai chapeauté pour 4 puisque j'ai 2 enfants...

Maintenant ça va je gère comme je peux mon lyme et le reste je m'en fou


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 15 Fév 2018 11:14 
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Merci pour vos retours.

Je n'arrive pas à accepter je suis tantôt dans la colère, puis l'incompréhension, puis le désespoir le plus total. Il y a six mois tout allait bien. La vie peut basculer du tout au tout à cause d'une piqûre qui date de 6 mois.
Après des années d'études et de travail on monte enfin notre boîte et c'est maintenant que je perds la boule.

Est ce que la maladie ne cesse jamais d'évoluer? On est tous condamné à terme à dégringoler encore plus? J'ai regardé une interview qui m'a bien déprimée, la dame disait qu'elle faisait tout pour que la maladie n'avance pas trop vite. J'en déduis que même si on se traite la maladie continue d'évoluer?


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 15 Fév 2018 11:55 
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Si tu regardes les différents parcours sur ce forum, tu verras qu’il n’y a pas de règles. Chaque personne a son histoire, son ancienneté de la où les piqûres, sa sévérité des symptômes plus ou moins marquée , sa bonne réponse ou non aux traitements. Il y a des personnes qui souffrent beaucoup d’autres non, donc ceux qui peuvent travailler et les autres. Ceux qui peuvent faire du sport et les autres. Telle ou telle bactérie ou virus. Déjà le type de borrelia va énormément influer sur les symptômes et puis chaque corps réagit différemment.

Donc, ne t’angoisse pas plus qu’il ne le faudrait. L’angoisse influe sur les symptômes. Tu as été prise en charge rapidement donc concentre toi sur ton traitement et si besoin vas voir une psy pour vider ton sac, ça peut t’aider à réduire ton anxiété sans prendre de médocs supplémentaires.

Zoé


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 Sujet du message: Re: Loumathildeelise
MessagePublié: 15 Fév 2018 12:07 
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Localisation: melleroy 45
Citer:
J'en déduis que même si on se traite la maladie continue d'évoluer?


Tu déduis mal car tu es dans la phase de panique


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