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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 18 Août 2016 10:56 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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Cc Flo je te réponds rapide entre 2 clientes , concernant cette sensation d'ivresse qui m'a dure une petite année , alors moi ce symptôme s'est clairement déclenche/ dechaine avec le traitement car a la base je n'avais pas ces soucis la . Après en réfléchissant bien je pense que j'avais ce soucis depuis plusieurs années mais en mode " supportable " ce qui fait que je me posais des questions sur cet état un peu vertigineux car ça me bouffait pas la vie . Mais alors avec les antibio ce fut une toute autre histoire !! Impossible de marcher droit et d'atteindre ma gaziniere le matin !!! Ça m'a dure 10 mois environ . Mais tu vois je n'ai jamais doute une seule seconde que ce problème aller disparaître . Sans doute parce que chez moi ce n'était pas le symptôme prédominant a la base .


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 20 Août 2016 16:45 
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Flo27,

Je ne sais pas comment te soutenir. Je sais que tu portes beaucoup d'espoir en ce médecin.
Peut être aura-t il une stratégie différente au deuxième rdv ?
Tu est traitée depuis une année, 18 mois ont été nécessaires à Oscarette pour voir une amélioration sur le plan cognitif. C'est encourageant . Dans cette maladie, la persévérance est le maitre mot.


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 13 Sep 2016 09:08 
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oui mais pas avec lui!


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 13 Sep 2016 10:26 
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Hello Flo,

Peut-être quelques éléments de réponse aux questions que vous vous posez:
1) Chez moi 1 verre de vin blanc = vertiges simples (ça tangue un peu, mais le plafond reste en haut et le plancher en bas) mais 1 L de vin blanc = vertiges rotatoires (Là, il n'y a plus moyen de savoir ou est le plafond !) et le vidage d'estomac qui va avec :beurk !
Moi j'avais des vertiges simples (ébriété légère) quotidiens et des vertiges rotatoires en période de crise.
Souvent, on évoque babesia comme responsable des vertiges mais en réalité presque toutes les infections froides peuvent en provoquer.

2) L'helicobacter peut en effet passer inaperçu. D'ailleurs, il n'est pas toujours pathologique. Mais il y a aussi des personnes (comme moi) qui en souffrent sans s'en rendre vraiment compte. On ne dit pas "j'ai mal à l'estomac" mais si on fait une gastroscopie, le doc décrit une inflammation de la muqueuse stomacale causée par l'HP. Il vaut mieux s'en débarrasser.

3) A cause de Lyme, on se chope des tas d'autres trucs qui nous affaiblissent et nous empêchent de lutter efficacement contre les borrelias. Comme ces autres trucs sont souvent plus faciles à soigner que la borreliose, on commence par ça. N'oubliez pas que vous pouvez avoir 7 ou 8 infections dont 3 ou 4 très coriaces. Il est très important de se débarrasser des parasites entre autre, car ils peuvent faire échouer le traitement anti borrelias. Horowitz en parle beaucoup dans son livre.
Donc si on vous a éliminé les quelques petites saletés pas trop coriaces c'est ensuite plus facile de s'attaquer au gros. Par ailleurs, les infections se cachent alors on s'attaque à ce qu'on voit et on attend de voir celles qui ressortent ensuite.

Mais aussi, chaque médecin a sa méthode et s'adapte aussi à ses patients (et réciproquement). Aussi, si on a un bon doc (pour nous) on doit sentir qu'il sait ou il va tout en étant attentif à ce que nous sommes. Enfin, pour moi c'est comme ça.

Bon courage, tenez bon,
Flam


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 07 Oct 2016 05:41 
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Enregistré le: 04 Avr 2015 21:11
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Bonjour à tous;

merci flam pour vos encouragements, c'est plutot rassurant que vos sensations d'ébriété aient disparues car je désespere vraiment de m'en débarrasser un jour,
j'avais toujours eu le pressentiment que mes tangages avaient une origine vasculaire car mon tout 1er symptôme il y a déjà 2 ans était un acouphène ne pulsatile à droite et j'avais remarqué que lorsque j'exerçais une pression sur ma carotide , ils cessaient, donc j'en avais déduit que mon flux sanguin était perturbé et j avais demandé à mon mt de l'époque de me prescrire un echo doppler des vaisseaux du cou qui , bien entendu n'a rien révélé
Or tout à l'heure j'ai lu un retour, sur un fcb lyme, d une personne qui a passée un encephaloscandont le résultat a mis en évidence de l'atherosclerose cérebrale diffuse, et ça a fait tilt
dc si j'ai bien compris , la circulation cerébrale se fait mal et il lui a conseillé qq compléments alimentaires comme des omégas 3 et un autre à base de petite pervenche qui semble être une sorte de vasodilatateur naturel, mais je trouve que ça reste précaire comme solution, en admettant que ca soulage un peu nos vertiges, ne faudrait il pas plutôt qu'ils essaient de comprendre les mécanismes et prendre le problème à la racine?
Les docs lyme, et encore il faut que je les assaille de questions, finissent pas répondre négligemment que mes tangages viennent du cerveau et à balancer des antibios : OK c est un peu court et en attendant je survis péniblement avec ces atroces sensations, sans même savoir si c'est réversible

Je me résous à commencer des i.v de leur si chère Rocephine, que mon précédent doc lyme me conseillait chaudement et que j'avais quitté, entre autres, pour cette raison et que dr g.... à son tour m'a prescrit...
dc j'avais cette prescription de 3 semaines de rocephine SEULE et j'avais lu partout qu'il fallait l'associer à des antibiotiques qui ciblent les formes enkystées et intracellulaires
de plus lors de la conférence à PAU ma mère a relevé qu il avait précisé qu il fallait obligatoirement cibler toutes les formes, dc je l'ai envoyée chez mon ancien doc lyme pour le complément:; c est vraiment compliqué tout ça, avoir des precriptions qui tiennent la route, ménager les suscpetibilités de chacun, bref

Finalement pas de maladie coeliaque et pas non plus d'helicobacter pylori, c'était prévisible.
.
ah oui flam, tu sembles aussi concernée par des soucis de vascularite, je voulais savoir comment ton doc lyme s'en est il aperçu? seulement avec un encephaloscan? et que te donne t'il comme traitement stp? il t'a expliqué si c'était les bactéries qui perturbaient le flux sanguin ou l'inflammation.? est ce que les artères ont rétréci?


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 07 Oct 2016 10:18 
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Flo,

Pour la vascularite il s'est basé sur:

1) Signes cliniques
2) Présence d'ANCA (anticorps signant l'attaque des vaisseaux sanguins)
3) Encephaloscan (confirmant l'inflammation au niveau cérébral)
4) IRM récente semblant encore confirmer tout ça.

Pas de rétrécissement des artères dans mon cas, le type de vascularite dont je souffre est plutôt une attaque des petits vaisseaux. Donc je risque plus la démence vasculaire que l'AVC. Sympa non ? :evil:

Bon courage pour tout ça,
Flam


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 13 Juil 2017 06:11 
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Enregistré le: 17 Nov 2016 03:28
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1 an plus tard et toujours dans un état déplorable si ce n'est pire. J ai la sensation que ce que j'ai est dégeneratif et au stade où j'en suis c est devenu ingérable. J'ai essayé tous les traitements possibles et imaginables : antibios, traitements pour les co infections, h.e, plantes, protocoles cowden et buhner ,et compléments en tous genres , sans succès.

J ai même douté d'avoir cette maladie de lyme, car après tout je n'avais pour seule preuve qu'un elispot positif jusqu'alors. Mais recemment j ai repassé des analyses en même temps qu un typage lymphocytaire et c est revenu positif pour la babésiose et ehrlichia, pourtant j ai déjà été traitée pendant 1 an et demi pour tout ca... je n y comprends rien... et pourtant j ai beaucoup avancé dans la compréhension de ma pathologie mais tout ça me dépasse ,

dernièrement j ai eu un rdv avec un soi disant grand professeur, spécialiste de la sep. J étais là sur mon brancard,devant lui, epuisée et desespérée, a lui enumérer mes terribles symptômes neuros, à lui soumettre mon groupage hla qui montre des prédispositions à la sep avec l'association de gènes dr2 dq6 mais il n'en avait que faire. Toc toc sur les genous avec le petit marteau, suivre le doigt des yeux, faire 3 pas en tandem et voilà " vous n avez pas de sep, les hypersignaux sont aspecifiques, 40% de la population possède les mêmes gènes que vous, allez voir un orl et sinon c est que c est psy" .

c est un syndrôme cerebelleux que j ai, un équilibre inexistant, le cerveau qui vibre, une marche ataxique ( sauf que ca ne se voit pas à l oeil nu mais je ressens les sensations dans mon cerveau) alors j entends parler ça et là de neuro babesiose, moui, pour ma part je suis très sceptique. J ai l intuition de lésions irreversibles qui auraient été créées par toutes ces infections , que ce soit babésia, ehrlichia ou borrélia ( mais pour cette dernière je n y crois pas trop, j ai pris par le passé de la minocycline durant 9 mois qui est censée avoir la meilleure penetration cérebrale), avec en plus une sensibilité neurologique (dr2/dq 6 ou dr3/dq2 )pour ne rien arranger.

J avoue que je n ai plus d'espoir, car c est bien lui qui fait tenir dans cet enfer interminable. Je pense aussi de plus en plus à un virus à tiques qui m aurait ravagé le cerveau... je ne vois pas d autre explication, un syndrome cerebelleux, ce n est pas anodin et je crois n avoir jamais lu de cas similaire sur ce forum, â part sabinette et qq autres pour qui tout a commencé par une sensation d'ebriété permanente.

en dernier recours j ai rdv avec un dr à l etranger qui a bossé avec de grands specialistes americains sur le SFC et lyme, on verra bien mais je ne me fais pas vraiment d'illusion. Les spé ici sont depassés par mon cas, la plupart prennent leur distance car ne savent plus quoi me proposer, même une spé luxembourgeoise qui a soi disant travaillé un temps avec horrowitz et a qui j avais fait parvenir à sa demande mon epais dossier, a pretexté une urgence familiale pour annuler notre rdv tel au dernier moment (1h avant)...et même pas directement mais en passant par une personne que je connais qui est suivie par elle, très chic :rouge et depuis elle est injoignable.

Qui a dit que les médecins avaient une obligation de moyens?
On verra bien
Bon courage à tous ceux qui souffrent


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 14 Juil 2017 19:40 
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Bonjour Flo,

Désolée que ça n'aille pas mieux. Je commence à croire que j'ai vraiment eu de la chance (et un bon doc aussi).
Mais si on t'a diagnostiqué un syndrome cérébelleux je pense qu'on t'a aussi donné un traitement pour en combattre les symptômes non ?

L'origine peut-être infectieuse, mais de toute façon ce qu'il faut c'est essayer d'aller mieux par n'importe quel moyen.

Ne lâche rien !
Flam


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 16 Juil 2017 03:04 
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Salut Flam,

C est moi seule qui me suis diagnostiquée un syndrome cerebelleux , cela se manifeste par une ataxie statique ( n'avoir plus aucune stabilité sur ses pieds, un equilibre très précaire), des sensations vertigineuses permanentes ( et non pas dont l intensité fluctue ou la frequence en mode alternatif comme les autres lymés),etc.

oui l origine est infectieuse c est certain, les symptômes avaient débuté qq jours après des symptômes grippaux, qui faisaient suite à des sorties autour d un etang marécageux ou je faisais du benevolat ds un chenil et je me souviens bien de cette tique qui grimpe sur ma main, je la vois et veux lui mettre une chiquenaude et puis je me dis que c est seulement un bb araignée et que c est inoffensif,donc je l'oublie. tout ca a duré une fractiion de seconde et ca a scellé mon sort -》 le destin ?

bah il n y a rien pour atténuer les symptômes, j aurais preféré avoir des migraines, j aurais pris du doliprane.

Retrospectivement tout me ramène à un virus à tiques ( erv, eyach ou tbe) :

-Le fait que cette ataxie ne réponde à aucun traitement ( pas de herx non plus)
- que je sois positive a l'anaplasmose granulocytique humaine et à babesia, les 2 co infections qui sont associées au virus tbe ( tick born encephalitis)
-que la ponction n ait rien montré, pas de proteinorachie ni de pleiocytose ( pas d'augmentation de leucocytes dans le lcr ou autre qui signifierait un processus inflammatoire en cours)

Ce n est pas une sep non plus car malgré les gènes de predisposition, pas de lésion au cervelet à l'irm et puis au niveau du timing ca colle pas, les sensations vertigineuses ayant debuté qq jours après l incubation...

Voilà :( une seule morsure de tique et bingo. En attente de confirmation car pour trouver qq un qui accepte de faire les pcr c est le parcours du combattant.
Même les spé lyme ne pensent jamais! aux virus à tiques chez leurs patients et ceux à qui j en ai parlé ont depuis le début balayé cette hypothèse d un revers de la main

Si tout cela est avéré, c est un silence et pire un deni criminel car il n y a aucune communication sur le sujet !
en Suisse et dans d autres pays frontaliers, un vaccin existe contre le tbe et il y a des campagnes d'information sur les maladies â tiques ( bien plus utile que le "mangez 5 fruits et légumes par jour" qu on a en france), des spots publicitaires pour mettre en garde la population.

Donc voilà, à suivre


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 16 Juil 2017 11:50 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2385
Localisation: 93
Flo,

Tu as essayé les antiviraux ? Mon doc m'en a donné chaque mois au début du traitement alors que je n'avais aucun signe de virus seul VZV apparaissait à la sérologie mais je n'avais pas de zona visible.

Courage tu vas t'en sortir,
Flam


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 17 Juil 2017 00:06 
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Messages: 32
Le dr m avait proposé du valacyclovir mais comme c est pour le virus de l'herpès je n'avais pas jugé utile d'en prendre.
merci d y croire pour moi en tout cas
J'espère que de ton côté tu continueras à te porter le mieux possible
:lo


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 Sujet du message: Re: Flo27
MessagePublié: 07 Déc 2017 23:56 
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Salut Flo, désolée de te savoir si mal, comment vas tu depuis ?


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