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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 15 Nov 2017 23:41 
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A-L,

Le levothyrox c'est pour pallier aux défaillances de la thyroïde une fois qu'elle est fichue, pas pour la soigner.
Pour soigner la thyroïdite due à Lyme il n'y a pas 36 solutions: soigner les infections et l'inflammation. Calmer les réactions autoimmunes s'il y en a, au cas où la première approche ne suffise pas.
Certaines thyroïdites sont d'origine hormonale me semble t-il, bref il faut attendre les résultats de tes analyses Pauline.

Flam


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 21 Nov 2017 20:56 
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Ca y est les résultats sont tombés : rien de nouveau tout est négatif!
Ah si! Mes leucocytes sont en chutent libre depuis 3 mois. Ils n'ont jamais été aussi bas depuis 14 mois.
Je sais pas si je dois être contente ou si je dois pleurer de désespoir... :?:

Je n'ai pas de problèmes de thyroïde... Le doc en était pourtant convaincu.
Je suis juste positive IGG IGM a l'herpès V 1 2 et 6. C'est pas ça qui me met dans cet état!?

Voilà je ne sais pas quoi penser je suis perdue. Moi qui me disait que c'était bon cette fois si on allait trouver et ben non!
Je ne sais pas ce que je dois faire maintenant. Est-ce bien de tenter dans un autre labo? Barla biomedica BCA?
Je vois mon doc par skype dans 8j. Vers quoi peut-il partir maintenant?

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Modifié en dernier par Playmopopo le 22 Nov 2017 12:53, modifié 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 21 Nov 2017 21:32 
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Playmopopo a écrit:
Ca y est les résultats sont tombés : rien de nouveau tout est négatif!

Oui, mais tu es quand même positive à l'elispot borrelia... :|

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 22 Nov 2017 02:28 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonsoir’ Pauline

Je comprends bien la déception quand l’analyse ou le spécialiste dit "tout va bien".

Tu as 8 jours à patienter ; objectivement ça n’est pas très long !

C’est après le rdv que tu te reposeras les questions auxquelles le doc n’aura pas répondu.
Demande lui pour le labo (il ne dit spontanément pas grand chose je crois’ sur le sujet)
D’ici là, fait un break de médoc, pour nettoyer un peu et reposer peut-être un peu ton’ corps ?
Prépare ta liste de questions et essaie de te changer les idées (même si je ne sais pas comment on fait :lol: ) :idea

Tiens bon moussaillon !
:langue2
:pagrave


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 22 Nov 2017 10:01 
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Herpes virus fatiguent énormément et bloque l'action des antibios, essayé un anti viral zovirax ou valtrex, moi ça m'a vraiment bien aidé, plein de courage


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 22 Nov 2017 11:20 
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HélèneJules a écrit:
Herpes virus fatiguent énormément et bloque l'action des antibios, essayé un anti viral zovirax ou valtrex, moi ça m'a vraiment bien aidé, plein de courage

Moi, mon médecin me donne du Valaciclovir. J'ai l'EBV seulement comme virus de l'herpès.

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 22 Nov 2017 16:42 
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Bjr Pauline,

Concernant l herpès, je te confirme que ca peut contribuer énormément à notre galere.

J'allais mieux debut octobre, mon fils a chopé un petit bouton sur la lèvre. J'ai vaguement pensé à un herpès sans me méfier plus que ca. Sauf que depuis c'est la descente aux enfers. J'ai mal dans le palais, je pensais bêtement m'être brûlée avec une tisane un peu chaude. Tous mes symptomes lyme ont flambé en qq jours.

En fait, deux vesicules sont apparues sur mon palais. Mon ML pense que mon état est plus dû à une poussée virale qu'à Lyme elle même. Je suis sous zelitrex depuis qq jours et spooky tourne en boucle pour mon fils et moi. Depuis qu'il est allumé, le bouton de mon fils est quasi parti ainsi que mes vesicules dans le palais.

Donc rassure toi, avec notre systeme immunitaire dans les choux un "simple" virus peut expliquer bcp de choses !

Bon courage à toi et tiens le coup en attendant ta prochaine consultation !


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 23 Nov 2017 13:20 
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calande a écrit:
Oui, mais tu es quand même positive à l'elispot borrelia... :|

oui c'est vrai mais je dois bien avoir d'autres cochonneries en plus, comme beaucoup de lymés je pense.

Natsa a écrit:
Tu as 8 jours à patienter ; objectivement ça n’est pas très long !
Demande lui pour le labo (il ne dit spontanément pas grand chose je crois’ sur le sujet)
D’ici là, fait un break de médoc, pour nettoyer un peu et reposer peut-être un peu ton’ corps ?
Prépare ta liste de questions et essaie de te changer les idées

Oui c'est pas du tout long.
Je fais bcp de recherches de mon coté pour lui transmettre mes idées et lui demander quel labo est le mieux celui lui et mes questions sont notées. J'ai contacté 4 labos et commandé les kits.
Je ne prends plus aucun traitement (même phyto) depuis 2 semaines. J'en ai marre d'avaler des trucs qui me font rien. Comme ça pas de souci pour faire la prise de sang, même si c'est pas sur que ces bestioles soient dans le sang :|

HélèneJules a écrit:
Herpes virus fatiguent énormément et bloque l'action des antibios, essayé un anti viral zovirax ou valtrex, moi ça m'a vraiment bien aidé, plein de courage

Merci Hélène, j'en prends note et j'en parlait au doc mercredi. Bon courage à vous 3 pour le voyage et le séjour médical

bullekideambule a écrit:
Bjr Pauline,
Concernant l herpès, je te confirme que ca peut contribuer énormément à notre galere.
J'allais mieux debut octobre, mon fils a chopé un petit bouton sur la lèvre. J'ai vaguement pensé à un herpès sans me méfier plus que ca. Sauf que depuis c'est la descente aux enfers. J'ai mal dans le palais, je pensais bêtement m'être brûlée avec une tisane un peu chaude. Tous mes symptomes lyme ont flambé en qq jours.
Donc rassure toi, avec notre systeme immunitaire dans les choux un "simple" virus peut expliquer bcp de choses !
Bon courage à toi et tiens le coup en attendant ta prochaine consultation !

C'est bizarre cette histoire car je n'ai jamais eu de boutons. Et j'étais aussi positive en janvier mais depuis j'ai eu beaucoup de mieux (à chaque fois après la rocéphine c'est d'ailleurs le seul truc qui m'améliore).
Vous c'est du à un bouton puis les symptômes sont apparus mais mais moi je descends tous les jours depuis septembre sans raison apparente.
Et du coup c'est efficace un anti-viral seul au niveau des symptômes si on a pas de bouton?

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 23 Nov 2017 15:54 
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Moi je suis comme toi, seule la rocephine m'a fait du bien mais rechute direct derriere.
Les boutons sont apparus apres trois semaines de dégradation, c'est là que j'ai fait le lien.
Mais tu es positive en igm si je ne me trompe pas, donc infection active, sans forcement avoir de symptômes style boutons.


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 23 Nov 2017 16:02 
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Playmopopo a écrit:
Je n'ai pas de problèmes de thyroïde... Le doc en était pourtant convaincu.

Bonjour Pauline,

Quelles analyses ont été faites ? T4, T3, TSH, rT3 ? Et quels sont les résultats ?
Les analyses classiques peuvent être normales en présence de symptômes d'hypothyroïdie.
Un lien parmi d'autres qui en parle : http://www.hyperthyroidie.fr/presence-d ... -normales/
Fais quelques recherches à ce sujet et parles-en au médecin.


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 23 Nov 2017 17:03 
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Merci pour votre aide et vos conseils
bullekideambule a écrit:
Moi je suis comme toi, seule la rocephine m'a fait du bien mais rechute direct derriere.
Les boutons sont apparus apres trois semaines de dégradation, c'est là que j'ai fait le lien.
Mais tu es positive en igm si je ne me trompe pas, donc infection active, sans forcement avoir de symptômes style boutons.

Oui positive en igm, ok ça peut être actif sans que j'ai de symptomes
Comment faites vous du coup pour gérer les rechutes? On ne peut pas être tout le temps sous rocéphine. J'ai fais des recherches et ça tue pas mal de choses, je pense qu'on pourrait avoir un "truc" qui est tué avec la rocephine et du coup on est mieux. Mais quoi? :?:

SpooMy a écrit:
Quelles analyses ont été faites ? T4, T3, TSH, rT3 ? Et quels sont les résultats ?
Les analyses classiques peuvent être normales en présence de symptômes d'hypothyroïdie.
Un lien parmi d'autres qui en parle : http://www.hyperthyroidie.fr/presence-d ... -normales/
Fais quelques recherches à ce sujet et parles-en au médecin.

J'ai fais :
T3 6,1 pmol/L (normes 3,35-6,8)
T4 13,6 (12-22)
TSH 2,230 (0,270-4,200) et j'étais à 0,981 le 13/06/17 et à 0,939 le 21/10/16 = ça a bien augmenté mais je suis dans les normes
Moi qui pensais naïvement d'avec ces résultats les pb de thyroïde étaient écartés. En tout cas merci car j'avais totalement abandonné cette piste.
Si je comprends bien il faut tester les rT3 pour être sur. J'ai trouvé que Biomnis à Lyon le fait pour 54€.
Vous l'avez faites Spoomy? Je vais en parler à mon doc

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 23 Nov 2017 22:16 
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Ma pauvre Pauline, je ne gère rien du tout, depuis un an de ttmt je vais bien plus mal qu au début. Mon medecin lyme me dit que je suis un cas très complexe, dans son top 3...j'aurais préféré un autre palmarès... elle me dit d'être patiente, qu'il faut y aller tout doucement.

Le truc qui me sauve c'est de sans cesse chercher une nouvelle solution, tant que je n'aurai pas tout épuisé il y a tjrs un espoir. Cette quete de la solution m'aide à aiguiller les médecins sur des pistes non explorées encore (certaines coinf par ex).

Le sauna infra rouge aide bien. L acceptation aussi, quoique je ne sois pas un tres bon exemple pour ca. Mais accepter de ne pas en faire trop, ne pas surestimer ses capacités du moment et laisser à son corps le tps de récupérer.

Et tu peux me tutoyer, bien que j'ai presque le double de ton âge (32), je ne suis pas encore trop vieille, lol. C'est vraiment moche de tomber malade à ton âge, mais on sent dans ton histoire que tu ne vas rien lâcher, et c'est le plus important.
J'ai du mal à comprendre les gens qui se cantonnent à un avis medical, qui ne vont pas mieux et qui ne cherchent pas plus loin. Chaque pb a une solution, peu importe le tps qu'il faudra pour la trouver.

Je ne peux pas te dire ce que la rocephine tue à part la borrelia, je sais qu'elle tue les formes libre et pénètre tres bien le système nerveux mais ca tu le sais déjà...


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 23 Nov 2017 22:21 
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Dans mon cas je pense que les rechutes sont uniquement dues à la borrelia qui reprend du service une fois la rocephine passée, car les ttmts suivants ont tjrs été dirigés contre une eventuelle babesia et du coup ne ciblaient plus la borrelia.
La bête a alors le champ libre et ressort de sa cachette.
Et avec de la cortisone par dessus comme j'ai eu en octobre, cocktail explosif !


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 29 Nov 2017 01:27 
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Playmopopo a écrit:
Si je comprends bien il faut tester les rT3 pour être sur. J'ai trouvé que Biomnis à Lyon le fait pour 54€.
Vous l'avez faites Spoomy? Je vais en parler à mon doc

Non, car il est trop tard pour moi à ce niveau ... thyroïdectomie totale il y a 20 ans, suite à un Basedow.
Sinon Pauline, tu peux me tutoyer. :)


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 30 Nov 2017 16:40 
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Bonjour,
un p'tit compte rendu du rdv d'hier avec doc T. Il était un peu perdu, et ne savait pas avec qui il avait rdv. Donc après lui avoir rappelé mon parcours et mes symptômes il lit en direct les résultats de la prise de sang.
Pour lui j'ai aucun souci à pars l'herpès. Il me dit que ça peut expliquer TOUS mes symptômes (après m'avoir dit que ça venait de la thyroïde) et m'a sortit un nom de maladie que j'ai pas retenu, même sans boutons mes soucis sont 100% dus à ça! :quoi

Il remet encore une fois en doute le fait que j'ai lyme et nous dit qu'il faut sortir ça de la tête car j'ai pas souvenir d'une piqure de tique, je vais pas mieux avec les antibios même si je suis positive a elispot, pas fiable selon lui c'est un faux positif.
Je suis convaincu d'avoir des borrelies car à chaque fois que j'ai de la rocéphine je herx bien comme il faut et après je vais beaucoup mieux pendant 3-4 semaines et ça retombe ensuite. les herx sont forcément dus aux spirochètes non? Si c'est pas les borrelies qu'est-ce qui peut causer les herx? J'ai pas la leptospirose, la Fièvre Q, la brucellose, la typhoïde, les trichinoses, les candidoses (je pense pas :| ). Peut être la bartonellose?

par contre un truc qui m'ai revenu pendant la consultation quand il m'a demandé si j"avais été piquée par un insecte je lui ai dit oui au talon gauche en août 2011. Et là je fais le rapprochement avec ma soit disant maladie de croissance (sever) au tendon d’Achille gauche déclarée en mai 2012. La guêpe m'aurait filé des cochonneries? :hmm

Je lui ai parlé que je voulais faire des PCR il m'a dit ça sert à rien vu que j'ai rien d'autre que l'herpès et aussi des métaux lourds (j'ai bien pensé faire une analyse chez microtrace) et ouais bon bof quoi... tu peux si tu veux.
Et j'ai rien dit sur les rT3 mais je vais les tester.

Donc il me donne comme traitement (je commence le 11/12):
zelitrex 2g/j + fluconazole 50mg/j pendant 7 jours
avec 4 huiles essentielles a masser pour les douleurs, je sais pas si c'est efficace car faudrait que je prenne un bain entier d'huiles :bigsmile
puis 4 plantes homéopatiques pendant 7 jours
et ça pour 3 mois
qu'en pensez-vous? Le dosage du fluconazole me parait léger.
Je pense aussi reprendre la doxycycline et le plaquenil en même temps (je sais pas si ça fait bon mélange)

Je prends volontiers vous avis.
Merci
:lo

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