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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 05 Juin 2017 00:57 
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Coucou Christine,

Merci pour ton soutien :)

Porte toi bien.

A bientôt

Bises


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 06 Juin 2017 00:16 
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Bonjour Myrtille,
En effet demain nous allons à côté de Strasbourg chez un médecin très engagé sur Lyme. J'avais déjà essayé de prendre rdv avec lui sans succès en début d'année. Je suis pleine d'espoir mais j'ai déjà tellement été déçue que je reste prudente.

Ma fille comme la tienne a de gros problèmes de sommeil et des migraines importantes.
Cette année au lycée j'ai pris tout de suite les devants pour expliquer le problème (nous n'avions pas encore mis de nom sur sa maladie ).
Son prof principal à été très à l'écoute et à informé l'équipe pédagogique, donc personne ne l'a embêtée suite à ses multiples absences. C'est déjà un gros soulagement. Nous avons mis en place un PAI. (Aménagement de l'examen avec un tiers temps si nécessaire et possibilité de se lever pendant les cours et les examens ).

Je suis contente de pouvoir échanger avec quelqu'un qui vit les mêmes choses. Je suis seule avec ma fille et comme je l'ai dit plus haut, mon ami ne comprend pas mes inquiétudes et mon obstination. Pour lui c'est moi qui noircis le tableau. Nous nous sommes disputés la semaine dernière et depuis plus de nouvelles.

Sans compter que pour couronner le tout ma maman de 76 ans qui a déjà de gros problèmes de santé s'est cassé l'épaule samedi. Et bien évidemment je suis seule à m'en occuper!

Je ne sais pas comment font les autres pour gérer tous les coups durs et l'incompréhension à laquelle nous nous heurtons avec cette maladie. Bien sûre ce qui me porte c'est ma fille, mais que c'est difficile....

Même ici j'ai peur de vous embêter avec mes histoires. Mais la solitude est difficile à gérer.

Merci de m'avoir lue. Et Myrtille n'hésite pas à me parler de toi et de ta fille.
Bonne nuit et à bientôt


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 06 Juin 2017 01:11 
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Bonsoir Rachel,

Je reste pas trop longtemps car bientôt l heure du :dodo mais je voulais vous souhaiter bon courage pour votre rdv. Je sais ce que c est d être pleine d espoir et d appréhension avant un rdv. La peur d être déçue.

Mais faut vraiment y croire, vous trouverez un medecin réceptif qui vous aidera, après tout suivra.

À bientôt :ensemble

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 09 Juin 2017 00:02 
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Bonsoir Myrtille
Ton petit message d'encouragement m'a fait très plaisir mardi matin. La journée fut longue et très stressante. Nous sommes rentrées à 2h30 du matin. Le médecin est hors du commun ! Il consulte la nuit. Et malgré les heures de travail il reste à l'écoute. Donc il confirme bien la maladie et gros traitement en perspective pour cet été. Dans un premier temps antibio par voie orale puis par intraveineuse. (Tous cela à partir de fin juin après le bac de français ). Elle doit également suivre un régime alimentaire sans gluten, sans lactose et sans sucre pour detoxifier. Ces annonces furent difficiles pour ma fille.
Elle doit également prendre des vitamines et médicaments pour soutenir le foie et l'estomac + homéopathie .
La prise en charge est très complète et, le médecin sait où il va.
Maintenant j'espère qu'elle va répondre aux antibio. Mais je suis confiante.
Il faut également que je "lâche la grappe" à ma fille. Nous allons être un peu séparées pendant les vacances, ça va lui faire du bien.

Et vous deux comment allez vous ?
A bientôt


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 11 Juin 2017 23:52 
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Bonsoir Rachel,

De rien pour le "petit message", c'est normal de se soutenir entre mamans :)
Je suis super contente pour ta fille. Elle est reconnue comme lymée et va avoir un suivi efficace je l'espère et pourra revivre correctement.
On est toutes sur la bonne voie, :cool

C'est bien qu'elle se soigne pendant les vacances, elle aura tout l'été pour s'occuper d'elle..
Ma fille c'est le programme qui l'attend aussi.

Elle a fait tout un tas d'examens et d'analyses... Un Encéphaloscan ( qui a révélé un manque d'oxygénation du cerveau, d'où les migraines, insomnies et autres...), d'autres sont en cours.

On revoit le doc bientôt.

Je croise les doigts pour nos deux grandes :-D

Bon courage.

A bientôt.

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 12 Juin 2017 01:25 
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Bonjour Myrtille,
Vous êtes donc aussi sur la bonne voie. Le parcours va être long mais il ne faut rien lâcher. Sais tu déjà quel traitement va avoir ta fille ?
Mais tu m'as dit que toi aussi tu étais malade, où en est tu dans ton traitement ?

Les 2 jours qui ont suivi la consultation ont été difficiles pour ma fille. Maintenant ça va un peu mieux. Mais on est très inquiets pour le bac, car elle doit commencer son traitement maintenant si elle veux espérer maintenir son séjour en Bulgarie cet été. Elle tient absolument à partir et je la comprends. Ça lui fera le plus grand bien au niveau de son moral.

Toujours la même incompréhension de la part de mon ami. Il me dit "elle fait son traitement mais tu ne m'en parle pas" . Cette phrase est évidemment insupportable à entendre pour moi. Ma fille va cumuler 55 jours de traitement jusqu'à la rentrée. Comment taire les inquiétudes, les espoirs et les doutes qui m'attendent ?
Je préfère affronter ça toute seule !


J'espère te lire bientôt.
Rachel


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 14 Juin 2017 00:48 
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Bonsoir Rachel,

Pour l'instant elle n'a aucun traitement, donc elle galère avec ses douleurs :(
Mais je pense qu' elle va avoir droit à un traitement complet comme ta fille.

Moi j'avais repris 2 antibios sur 2 mois (12 jours de prise + 18 jours de pause) Spriramycine/Doxycicline suite à une rechute.
Dès la fin des 2 mois , j'ai commencé le tictox. C'est une nouveauté pour moi et j'en suis à la 3e semaine, ça marche plutôt bien.

Ta fille est courageuse je trouve, c 'est pas évident tout ça. Elle fera de son mieux c'est déjà pas mal. Et le séjour en Bulgarie lui permettra de faire une pause salutaire. La mienne n'arrête pas de me dire qu'elle veut changer d'air et partir en vacances ! :lol:

Je suis comme toi aussi, j'attends beaucoup de son traitement... Ca va être une remise à zéro pour l'année prochaine. Je pars optimiste car j'ai n'ai pas d'autre choix. Faut que ça marche.

Ton ami est sans doute perdu, c'est déjà pas évident pour nous maman, alors pour les tiers ! :mur
Avec le temps peut-être que vous arriverez à échanger sereinement.

A bientôt

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 14 Juin 2017 20:38 
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Bonjour Myrtille,
Les huiles essentielles sont en effet un bonne suite. Elles sont recommandées par le Professeur . entre autre. Dans ses interviews il dit constater moins de rechutes. Bien sûre il ne recommande pas le tic tox :pfff mais les huiles essentielles ! (pas bien le tic tox !!! Mdr ).

J'espère que ta fille va être prise en charge rapidement. Vous partez un peu en vacances cet été ? Même si je suis inquiète pour sa colo je pense que ma fille à grand besoin de s'éloigner de moi et de son quotidien.
Elle à commencé son traitement. Hier elle était hyper excitee et en forme (malgré des douleurs aux hanches ) je ne sais pas si ça vient de certains médocs ??? Mais ca fait plaisir de la voir danser et chanter. Aujourd'hui elle est plus calme et douloureuse. ...

Concernant les tiers je n'en peux plus d'entendre des remarques à la c*n. Je ne supporte plus non plus ceux qui cautionnent ces remarques (mon ex ami par exemple )
" Avec les ados il faut se méfier " ou alors " un psychologue pour les douleurs fantômes ça lui ferait du bien" :mur :mur :mur

J'ai décidé de limiter mes conversations sur la maladie avec un nombre restreint de personnes. Une collègue et mes 3 meilleures amies (et ma petite maman qui me soutiendra jusqu'au bout !)

Demain c'est le bac de français alors ce soir je sors ma fille ! Pas très tard bien sûr. Ça nous changera les idées.

Bonne soirée et à bientôt
Rachel


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 15 Juin 2017 00:15 
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Bonsoir Rachel,

Je tapais mon texte et plouf d'un coup plus rien ! fausse manip. :lol:

A mon avis la fatigue me guette ! :)

Mais je reviendrai pour continuer notre échange. Là plus de batterie

Votre sortie entre filles est une idée de génie. J'aurais dû y penser :cool

Profitez en bien.

Je croise les doigts pour nos filles demain.

A bientôt

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 26 Juin 2017 23:11 
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Bonsoir,

Je reviens après une petite absence pour donner quelques nouvelles...
Ma cure "d'huiles essentielles" :wink:, fonctionne assez bien, j'en suis à 5 gouttes 3 fois par jour dilués dans de l'eau.

On a eu quelques gros stress au niveau familial, mais ça va mieux maintenant.

Pour ce qui est de ma fille, c'est pas évident, elle a été malade tous les jours depuis notre dernier échange et pour corser le tout est d'humeur difficile, heureusement que je tiens la barre pendant la houle :) .

Aujourd'hui c'était le grand jour, on a vu le doct avec l'ensemble des examens et il lui a concocté un traitement béton sur 2 mois.
Il ya des produits à commander en Belgique et un caddie entier à aller chercher à la pharmacie !

Il a été plutôt optimiste en disant qu'elle est jeune et son système immunitaire devrait soutenir le traitement.
L'été va être coton mais j'ai bon espoir. :bigsmile

Comment se déroule le traitement de ta fille, elle a pas trop de Herx ? Son bac s'est bien passé ?

J'évite de parler de nos soucis de santé, les gens sont pas très réceptifs et faut tout expliquer. Juste une ou deux amies mais pas trop longtemps après elles me disent que ça devient obsessionnel chez moi :triste

Ca isole quand même pas mal cette histoire, moi je travaille, je rentre et je me repose. Pas beaucoup de folies sur le plan social.
Ma fille ne fait quasiment rien à part rester allongée, dès qu'elle se lève elle a la tête qui tourne et autres...

C'est bien que ta fille aille en colo, ça va lui faire du bien. La mienne ira un peu chez son père, ça nous fera du bien à toute les deux, l'année a été dure. On soufflera chacune de notre côté.

Bon courage à vous deux.

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 27 Juin 2017 00:03 
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Coucou
Contente d'avoir de tes nouvelles. Comme nos vies se ressemblent ! Chez nous aussi problèmes avec ma mère qui a toujours des problèmes de santé et une ado qui en a marre d'avoir sa mère sur le dos !

Même si ce sont de petites avancées pour toi comme pour ta fille les nouvelles sont encourageantes.
C'est bien que ta fille commence un traitement complet, un peu comme la mienne....doit elle suivre un régime alimentaire particulier ? Chez nous c'est sans gluten, sans sucre, sans lactose. Le plus dur c'est pour les gâteaux et le pain. Mais ma fille est assez sérieuse par rapport au régime.

Les effets du traitement et du régime combinés se font déjà sentir. Elle est beaucoup moins fatiguée et elle a pu réviser correctement. Pas de Herx pour l'instant. Toujours des douleurs articulaires par contre.
Les médocs associés aux antibio doivent vraiment atténuer les effets secondaires car elle va beaucoup mieux que lors de son premier traitement avec des doses d'antibio pourtant plus fortes.

Ses épreuves du bac se sont bien passées. Et pour la tienne ?

C'est difficile d'être optimiste on a tellement été déçues Notre doc à dit aussi que les jeunes récupéraient bien. Et ma fille commence elle même par reconnaître des avancées , ça fait plaisir.

Maintenant toi comme moi il nous faut être patientes et trouver le bon équilibre avec nos filles.

A bientôt avec de bonnes nouvelles j'espère.


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 01 Juil 2017 00:54 
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Coucou
Quelles sont les nouvelles Myrtille ? Comment se passe le traitement de ta fille ? Et ton tic tox ?


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 03 Juil 2017 01:35 
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Coucou Rachel,

La semaine a été un peu fatigante d’où ma « disparition » lol.

C’est toujours pareil, la semaine ou je suis indisposée je ne sers plus à rien. Mais là ca va mieux.

Alors, pour résumer les avancées, le doct nous a remis une ordonnance très impressionnante, il lui a prescrit entre 20 et 25 médicaments/vitamines/pro-biotiques différents ! Pour un mois à renouveler.

Mais on m’a rassurée en me disant que c’était l’ordonnance standard et que ça marchait plutôt bien. Je pars confiante.

On devait commencer le traitement ce samedi mais la pharmacienne a oublié deux médicaments et j’en ai deux à commander en Belgique. Alors on décale le démarrage d’une semaine.

Au sujet du régime alimentaire, pour le médecin c’est une évidence, pas de sucre, pas de gluten, ni de lactose. Mais j’ai du mal avec le gluten que j’ai pas supprimé. Pendant les vacances va falloir que je sois plus stricte, comme toi. Ya que le sucre, le lait et les yaourts que j’ai supprimé pour moi. Ma fille continue à manger de tout, sauf le lait, qui est sans lactose. Mais là, on va être obligées de faire de gros efforts. :triste

Sinon comme tu disais, c’est vrai qu’on a des vies un peu similaires, ça permet de se soutenir.

Au fait, comment va ta mère ? Mieux je l’espère, ce genre de blessure est difficile à leur âge.

Je lis que le traitement de ta fille donne ses premiers résultats, c’est encourageant surtout qu’elle a pu passer son bac dans de meilleures conditions. Je croise les doigts pour la suite.

Finalement pour la mienne ça sera partie remise car elle doit refaire son année. On repart de zéro. C’est un sacrifice pour la bonne cause. Cette année aura été une épreuve pour nous deux.

Moi, je continue le Tic Tox et je vais peut être faire une petite pause d’une ou deux semaines pour reposer l’organisme. Ensuite je verrai pour une reprise d’antibios.

Bravo à ta fille, elle m’a l’air mature et très courageuse.

Faut garder espoir toutes ensembles. Y croire déjà c’est amorcer le début de la guérison.

A bientôt. :)

Myrtille


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 03 Juil 2017 13:46 
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Myrtille a écrit:
j’en ai deux à commander en Belgique


Serait-ce auprès de Corbiopharm ?


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 Sujet du message: Re: vivre avecun ado malade
MessagePublié: 03 Juil 2017 22:45 
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Bonsoir Calande,

Non, c'est NUTRINED, tu connais ?


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