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 Sujet du message: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 03 Déc 2017 15:03 
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Enregistré le: 02 Sep 2016 20:13
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Bonjour,
J'ai tous les symptômes de la maladie de lyme principalement neuroborréliose.
J'ai fait environ six tests et c'est toujours négatif.
Je vois un docteur dans la ville de D. depuis 2 ans, il a détecté varicelle-zona, epstein-barr, clamydia pneumonae et streptocoque.
Ce sont des co-infections mais lyme est fort probable.
Je précise que je suis électrosensible en plus, d'ailleurs certains médecins disent que lorsqu'on a lyme on est électrosensible car les bactéries sont agressés par les ondes et rejettent des toxines...
Ma question est : y'a t'il beaucoup de gens dans mon cas ? Grosse suspicion de lyme mais tests toujours négatifs...
Merci à vous.


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 18 Déc 2017 14:55 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Bonjour,

Mes tests français pour la borréliose sont toujours négatifs quelque soit le laboratoire. Seules des co infections ont été comme vous détectées.
J’ai envoyé récemment mon sang dans 2 pays étrangers et là mon western blot et elispot positifs à la souche garinii (bande VlsE) et bande P41.
Je pense que souvent dans les neurroborelioses (atteinte système nerveux central et/ou périphérique) tardives les sérologies ne sont pas très fiables, la ponction lombaire a souvent des faux négatifs aussi.
Dans les revues scientifiques il est bien dit qu’il y a 7% des gens qui ont une neuroborreliose qui échappent à la sérologie. Aucune raison n’a été trouvée officiellement.
Là est tout le problème car dans le cas d’une atteinte nerveuse, il faudrait un suivi hospitalier avec antibiotiques particuliers en intraveineuse. Comme nos sérologies sont négatives, nous en sommes privés.

Bon courage


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 24 Déc 2017 14:58 
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Enregistré le: 02 Sep 2016 20:13
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Décidément, je vois pas comment on peut s'en sortir...


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 24 Déc 2017 16:04 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Avez-vous essayé la Rocephine ? Certains sur ce forum ont pu essayé grâce à un médecin lyme, moi le mien ne me propose que de l’azithro ou de la Tolexine en cachets qui ne pénètrent pas assez dans le système nerveux.Quels sont vos symptômes ?


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 24 Déc 2017 16:50 
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Enregistré le: 02 Sep 2016 20:13
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Non, je n'ai pas essayé ce médicament.
J'ai les symptômes suivants : brouillard cérébral, état d'ébriété, vertiges, nausées, douleurs yeux, fatigue chronique, tête lourde, fourmillements au niveau de la tête, perte de mémoire, douleurs au niveau de l'occiput et des tempes, fébrilité, transpiration spontanée fréquente au niveau du visage. Je suis électrosensible en plus. Ce sont surtout des symptômes neurologiques même si parfois j'ai des douleurs au cervicales...


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 25 Déc 2017 02:23 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Avez vous tenté de travailler sur votre rachis cervical par mésothérapie ou acupuncture ? Cela pourrait peut-être vous soulager de quelques symptômes que je connais bien ( sensation d’ébriété. Douleurs projetées derrière les yeux, occiput et tempes), le nerf d’arnold peut être irrité ou il y aussi le syndrome de Sadam qui peut accentuer tout ça.

Pour le brouillard cérébral et fatigue, l’eleutherocoque marche bien en tous cas pour moi qui ai une neuroborreliose sévère.


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 25 Déc 2017 13:17 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Salut Philforeve,

Et joyeux Noël !

Je pense que j'avais une atteinte neurologique qui commençait à être très sévère: nerfs enflammés, en particulier le nerf d'Arnold, perte de sensibilité dans les membres, brouillard cérébral, ébriété, nausées, sensation d'yeux "arrachés", vomissements, mini crises d'épilepsies (je ne sais pas comment décrire cela, c'est comme des décharges électriques qui durent une fraction de seconde et remettent le cerveau "à zéro"), perte de sensibilité dans les membres (chutes fréquentes), et fatigue incommensurable.

A cette époque, je me disais que j'allais terminer légume rapidement mais les traitements du doc m'ont quand même tirée d'affaire. Même si je me sens encore fragile, je peux mener une vie à peu près normale.

J'ai toujours eu des tests négatifs aussi. En gros j'avais les mêmes coinfections que toi (moins Epstein-Barr et plus Hélicobacter).

En fait je ne crois pas à l'éradication systématique des bactéries que ce soit avec des antibiotiques oraux ou en intra-veineuse. Je pense que certaines personnes s'en sortent définitivement mais d'autres rechutent, en fonction de l'immunité, la façon dont les bactéries ont pu s'installer (en intracellulaire etc ...).

Honnêtement je ne vois pas comment on peut être sûr d'éliminer des bestiaux qui peuvent rester des dizaines d'années en dormance dans des tissus inaccessibles aux antibiotiques. Si on y arrive c'est plutôt un coup de bol selon moi ...

Le problème des nerfs, c'est qu'ils mettent très longtemps à se réparer, même lorsque l'attaque à cessé. Et il gardent la "mémoire" de la douleur, restent enflammés. Il faut les soigner par du calme, beaucoup de repos, de l'activité "tranquille" dès que c'est possible et les "nourrir" avec des aliments reconstituants, éviter tous les toxiques qui relancent l'inflammation bien sûr.

Je crois que ce serait bien que tu t'arrêtes de travailler un peu je pense que ça doit être très dur de remonter quand on est soumis à la pression d'un travail à temps plein. Moi j'ai pu retravailler après plus de deux ans d'arrêt et je crois que ça était absolument nécessaire. Maintenant le travail me fait plutôt du bien, car c'est un travail "tranquille" et ça m'aide à réentraîner mon cerveau.

Flam


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 25 Déc 2017 16:48 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Flam a écrit:
Je crois que ce serait bien que tu t'arrêtes de travailler un peu je pense que ça doit être très dur de remonter quand on est soumis à la pression d'un travail à temps plein. Moi j'ai pu retravailler après plus de deux ans d'arrêt et je crois que ça était absolument nécessaire

Comment faire pour continuer à vivre si on arrête de travailler, et si on n'a pas de famille chez qui séjourner, continuer à payer son alimentation et son loyer ? Existe-t-il des associations ou des foyers qui prennent tout ça en charge ?


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 25 Déc 2017 16:56 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Calande,

Si on est salarié on a droit à des indemnités journalières lorsqu'on est en arrêt de travail. Ca vaut aussi pour certaines professions indépendantes en fonction du régime d'assurance maladie.

C'est sûr que ce n'est pas une situation confortable, mais pendant un temps limité on survit. Moi j'estimais que je n'avais pas le choix de toute façon. Mais en effet il était temps que ça s'arrête.

Je ne connais pas la situation de Phil ...
Flam


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 25 Déc 2017 20:59 
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Bonjour et bonnes fêtes à vous également,
Pour la mésothérapie ou l'acupuncture au niveau du rachis cervical, je n'ai pas essayé mais peut-être on ne sais jamais...
En fait, je suis fonctionnaire, je travaille à l'accueil d'un commissariat de police.
C'est un contexte particulier, avec des tensions fréquentes entre policiers ou avec des usagers.


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 26 Déc 2017 10:55 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Bonjour Phil,

Oui je crois que le stress est très dommageable. Notre système nerveux est enflammé, fatigué et fonctionne à l'économie. Tout stress et toute stimulation trop importante l'affole et le met à mal.

Moi je n'aurai jamais pu reprendre le travail que je faisais avant et je n'ai pu reprendre que parce que je gère moi-même mon rythme de travail et que je n'ai pas de stress particulier.

Peux-tu envisager de demander à ton employeur un poste plus "calme" ? As-tu fait la démarche pour obtenir la RQTH ?

Bon courage,
Flam


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 26 Déc 2017 12:39 
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Bonjour
... juste pour témoigner que dans mon cas (lyme révélé par élispot de Barla + babébiose + chlamydia pnm), la rocéphine sur 3 semaines en IM a eu un effet positif très rapide dans une période ou la mémoire immédiate était aux abonnés absents et le cerveau incapable de traiter plus de 2 informations sans disjoncter !


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 26 Déc 2017 16:43 
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Enregistré le: 02 Sep 2016 20:13
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Bonjour,
Flam : Vu que je suis fonctionnaire, je peux demander une mutation mais bon ça prend du temps tout ça. Mais je ne veux pas rester dans un commissariat de police (je commence à être allergique à la police et à la manière dont cela fonctionne etc...), c'est trop tendu pour rien du tout. Pour la RQTH, je n'y ai même pas pensé en fait.
Dodak : J'essayerais bien la rocéphine mais dans mon cas lyme est suspecté mais non-détectée pour l'instant.


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 Sujet du message: Re: Est-ce fréquent ?
MessagePublié: 06 Fév 2018 15:53 
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Enregistré le: 15 Jan 2018 16:48
Messages: 10
[quote="Flam"]Salut Philforeve,

Et joyeux Noël !

Je pense que j'avais une atteinte neurologique qui commençait à être très sévère: nerfs enflammés, en particulier le nerf d'Arnold, perte de sensibilité dans les membres, brouillard cérébral, ébriété, nausées, sensation d'yeux "arrachés", vomissements, mini crises d'épilepsies (je ne sais pas comment décrire cela, c'est comme des décharges électriques qui durent une fraction de seconde et remettent le cerveau "à zéro"), perte de sensibilité dans les membres (chutes fréquentes), et fatigue incommensurable.

A cette époque, je me disais que j'allais terminer légume rapidement mais les traitements du doc m'ont quand même tirée d'affaire. Même si je me sens encore fragile, je peux mener une vie à peu près normale.

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Bonjour Flam

Je reviens sur ce post adressé à Philforeve car tu décris un symptôme qui Je connais parfaitement et tu le décris comme je n'ai jamais réussi à le faire !!
"(je ne sais pas comment décrire cela, c'est comme des décharges électriques qui durent une fraction de seconde et remettent le cerveau "à zéro" "
C'est exactement ce qui m'arrive très fréquemment comme l impression d une déconnexion du cerveau une fraction de seconde pa fois plusieurs fois à la suite
Sais tu a quoi cela est il du ?
Ces symptomes ont finit par disparaître pour toi avec tes traitements ?
Moi j'attaque mon 7 eme mois d'antibiotique ( lyme depuis pratiquement 2 ans au moment du diagnostic ) les douleurs articulaires et la fatigue m'ont enfin quittée mis j'ai toujours de lourds symptomes neurologiques maux tête cerveau qui brûle engourdi fourmillement et ces fameuses déconnexions ...

Cecile


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