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Renardou
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Retour sur Journées de Strasbourg

Message par Renardou »

Bonjour,
Est-il prévu d'avoir des infos sur ces journées. Y étiez-vous ?
Lisa B
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par Lisa B »

Je crois que Blz y a été.
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Agnès
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par Agnès »

Lisa B a écrit :Je crois que Blz y a été.
non, je ne crois pas.
car il a mis ça:
D'ailleurs Horowitz a dû lui aussi annoncer de nouveaux résultats à la conférence qui a eu lieu ce WE à Strasbourg, non ?
petite tique, GROSSE maladie
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blz
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par blz »

J'aurais voulu y aller, je ne suis jamais allé à une conférence Lyme. Léa avait d'ailleurs très gentiment proposé de m'héberger :-D

Mais bon ça me faisait 200 € de train aller-retour Lille - Strasbourg ... donc ce sera pour plus tard.

Je pense que Léa y est allée ?
Léa
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par Léa »

BLZ oui dommage, mais la priorité c'est toujours ce foutu traitement...et ce que cela nous coute! Je comprends.
Je comprends d'autant mieux qu'à la suite de mon anesthésie ma symptomatologie a flambé. Elisa prescrit par mon MT considéré négatif, pas de WB.
J'ai donc fait refaire un autre test (exit Elisa et WB) en Allemagne, où je me retrouve avec une babésia microti, borrélia spielmanii (tiens donc celle qui fut trouvée en Alsace en 2006!), une petite Coxiella et une méchante Nocardia.. Ajoutez à ce cocktail 6 virus dont certains pas piqués des hannetons et 4 souches d'Apergillus!
Et un traitement pour ce joli monde....tout comme toi (mein pocket) le MT baissant les bras!

Vi, j'y étais...et je pense le plus sincèrement du monde que ce fut une journée mémorable et exceptionnelle, parce que pour la 1ère fois en France : la parole fut accordée aux premiers intéressés : les malades. Le samedi réservé aux "gens du métiers", l'on m'a rapporté qu'ils étaient au nombre de 175 personnes. Le dimanche, réservé aux malades, nous étions dans les 450... alors que la salle prévue comptait 300 places...et les organisateurs sont allés à la chasse d'une autre salle 2 jours avant!
J'ai découvert des médecins connaissant leur partition sur le bout des doigts mais restés d'une humilité déconcertante. Peu ont joué les divas, mais il y en eut!
Perso, je ne pense pas avoir appris quelque chose que je ne sut déjà....mais au vu des questions posées, pour une fois dans leur galère, les malades ont eu des réponses claires, même si ce n'était pas toujours celles attendues par le quémandeur dans sa quête de "guérison".
Je pense que les organisateurs de cet événement en formuleront un compte-rendu.
J'aimerai juste revenir sur les dernières paroles du Dr Horowitz qui pour raison d'horaire de retour s'est absenté un peu plus tôt la fin.
Ces paroles sont intervenues juste après une question posée par une malade (question qui n'en fut pas une mais plutôt une attaque contre l'ensemble du corps médical et leur abandon), avait provoqué un léger malaise auquel l'un des intervenants avait superbement répondu; et en prenant congé ce médecin a clairement dit :
"N'attendez pas tout de nous, car ici comme aux Etats Unis, les médecins sont dans la même galère que vous. Et si nous voulons gagner cette bataille, il nous la faudra conduire et gagner ensemble".
Ils ont été plusieurs à me "bluffer" comme ce monsieur ....Bravo.
Cordialement
Léa
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blz
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par blz »

Très intéressant, merci Léa. J'espère qu'il y aura effectivement un compte-rendu un peu plus tard.

Tu as raison, les traitements coûtent cher et il faut bien faire des choix ... mais j'irai plus tard, il y aura bien d'autres conférences.

Sinon pour la découverte de ton cocktail maison ... c'est moche, et bien chargé. MAIS au moins tu peux identifier plus précisément les indésirables, et ça c'est tout de même une avancée.
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par annie »

Lea j'espère que tu n'as surtout pas fait les tests de la goutte de sang qui sont faux !
je ne peux te contacter mais toi tu peux me contacter stp ?
car danger avec ces analyses :mur
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
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Arvirik
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par Arvirik »

Merci Léa pour ton retour !

Oui c'est agréable de voir l'humilité de ces médecins qui réellement guérissent des gens. :) :bvo
Léa a écrit :"N'attendez pas tout de nous, car ici comme aux Etats Unis, les médecins sont dans la même galère que vous. Et si nous voulons gagner cette bataille, il nous la faudra conduire et gagner ensemble".
Ils ont été plusieurs à me "bluffer" comme ce monsieur ....Bravo.
Dans cette optique, il est nécessaire de prendre du recul par rapport à ce que les intervenants ont pu dire (pour ce congrès mais c'est valable aussi pour toutes les conférences). Les méthodes de traitement développées sont les "idéales" : approfondies, elles demandent du temps, sont couteuses ; appliquées à l'étranger : Allemagne, USA. Mais les médecins qui soignent Lyme en France, ceux sur le terrain, le débordés, les menacés par la Sécu, font ce qu'ils peuvent avec les moyens qu'ils ont. Merci d'y penser et de ne pas réclamer aux médecins français ce qu'ils ne peuvent pas (encore) nous offrir.
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par attuva »

Merci Léa , il y a beaucoup à réflechir sur le "n'attendez pas tout de nous ...."
attuva
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epichou
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par epichou »

Effectivement, pour moi je comprend ce " n'attendez pas tout de nous" comme un "soyez acteur de votre guérison , de votre prise en charge, agissez pour nous aider au lieu d'attendre que ca tombe tout cuit"
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par Tiloup »

Oui, bien d'accord avec Léa : journées exceptionnelles, et en effet, la parole donnée aux malades, avec un échange à la fois chaleureux et très pédagogique avec ces médecins et chercheurs ouverts, compétents et empathiques, ça a été un grand moment pour tous ceux qui ont essuyé des refus méprisants, des dénis hautains et des phrases assassines de la part des médecins "traditionnels" et autres grands infectiologues qui nous ont "jetés" pendant de longues années.

D'accord aussi avec ce point crucial que malgré toute leur bonne volonté, ils ont absolument besoin de nous pour faire avancer les choses et j'abonde dans ce sens comme Arvirik, Epichou et Attuva.

On a pu assister aux 2 journées avec ma compagne, le samedi aussi car Monique était infirmière (avant de ne plus pouvoir travailler because lyme+++), et moi j'avais eu l'accord de Judith (rencontrée à Lyon le jour du WWL Protest) pour m'inscrire, bien que n'étant pas de profession médicale, en tant que responsable départemental de France Lyme (Ain).

Et vraiment, c'était très riche, avec des intervenants passionnés et passionnants pour la plupart, et bien choisis car suffisamment différents pour avoir des angles d'attaques variés et complémentaires sur cette maladie qui se révèle toujours plus compliquée qu'on a cru le comprendre : chaque progrés dans la connaissance de toutes ces infections (borrélies et toutes leurs copines) débouche sur de nouvelles questions, chaque réponse amène de nouvelles interrogations que ce soit dans le fonctionnement biologique des spirochètes et autres bactéries, virus et ptotozoaires et dans leurs capacités de camouflage et d'évitement de nos défenses naturelles et des traitementsmédicamenteux, phyto ou aromathérapiques, ou bien dans les réponses de notre système immunitaire, ou encore dans les divers protocoles de soins élaborés, et j'en passe.

Donc ayant pris des notes pendant ces 2 journées, je peux, si ça vous intéresse, faire un compte-rendu succint -et forcément incomplet car je n'ai pas tout pu noter, bien-sûr- pour déjà donner une idée à ceux qui n'ont pas pu venir de ce qui s'est dit - en attendant un C.R. plus complet de la part de LSF.

Si ça vous intéresse, je m'y mets, mais ça va me prendre qq jours car mes neurones étant un peu ralentis et grignotés par les borellies, je ne travaille pas bien vite.

Cordialement, Tiloup
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par christine »

Merci, c'est chouette d'avoir des retours.
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par annie »

avec mari dentiste , elle n'a pas voulu que j'assiste à la premiere journée , la seule qui m'intéressait alors que doc B nous y avait conviés :(
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christine
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par christine »

Annie, t'es une femme, ça a parfois des désavantages!!!
annie
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Re: Retour sur Journées de Strasbourg

Message par annie »

:( :( :(
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