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Arvirik
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Sondage adhérents : position de France Lyme / maladies rares

Message par Arvirik »

France Lyme demande l'avis de ses adhérents :wink:

Nous organisons un sondage pour les adhérents de l'association, pour connaitre leur avis sur l'attitude que doit avoir l'association vis-à-vis des manifestations sur les maladies rares.
Le sondage est sur le forum des membres : http://www.francelyme.fr/phpBB3/viewtop ... 117&t=2895. (si vous êtes adhérent mais que vous ne vous êtes pas encore connecté sur le forum des membres, il suffit de vous enregistrer avec l'adresse e-mail que vous avez donné lors de votre adhésion.)

Comme vous le savez, la maladie de Lyme est officiellement classée dans les maladies rares (maladie rare : moins de 30 000 cas en France). Par conséquent, France Lyme, comme toutes les associations des maladies rares, est invitée à participer aux manifestations sur ce thème : Journée internationale des maladies rares fin mars, marche contre les maladies rares en novembre, Forum Orphanet...la maladie de Lyme et FL sont référencées sur le réseau Orphanet.
Mais comme vous savez aussi, la maladie de Lyme est en fait répandue. Il y a 26 000 cas officiellement d'après le réseau Sentinelles. Mais France Lyme pense que c'est plutôt le double (50 000 cas par an et 500 000 malades au total), parce que les formes secondaires et tertiaires ne sont jamais trouvées, et en comparaison avec l'Allemagne.

La question se pose de savoir si France Lyme continue à participer aux manifestations sur les maladies rares, puisqu'elle affirme que la ML n'est pas rare. C'est pourquoi nous ouvrons ce sondage pour avoir votre opinion :
A votre avis, France Lyme doit-elle ou non continuer à participer aux manifestations sur les maladies rares ?

Arguments oui :
- La maladie de Lyme, mal connue, partage avec les maladies rares toutes les difficultés diagnostiques et le parcours du combattant pour trouver un médecin qui s'y connaisse.
- Les manifestations et le site internet sont des occasions d'être vu et de nous faire connaitre. Profitons-en tant qu'on peut.

Arguments non :
- L'immense majorité des maladies rares est d'origine génétique. Lyme n'a pas grand chose en commun avec elles sur le plan médical.
- Cela donne à la population l'impression que la maladie de Lyme est rare, voire que c'est une maladie génétique et ils ne vont pas se sentir concernés.

Il y a bien sûr d'autres arguments...

Merci de donner votre avis. :)
La pierre n'a point d'espoir d'être autre chose que pierre. Mais de collaborer elle s'assemble et devient temple. Saint-Exupéry

Adhérez, aidez France Lyme.
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