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 Sujet du message: Fédération
MessagePublié: 10 Nov 2015 09:53 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Bonjour,

Petite énigme du jour :

Nous avons tous appris qu'une fédération des associations françaises concernant les maladies vectorielles à tiques a été crée sur la base d'une assemblée du 19 septembre 2015.
Curieuse de nature, je vous livre le résultat de mes recherches :
http://www.net1901.org/association/FEDE ... 98225.html
ainsi que le document joint.

Surprenant! non?
2 ans 1/2 avant sa création, cette fédération était déjà inscrite au JO???
Il y a un lézard, non?


Pièces jointes:
fédé en 2013 site du journal officiel.doc [49.5 Kio]
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Cordialement
Léa
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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 10 Nov 2015 11:11 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Petite erreur ou subtilité :
Sur ton lien, il s'agit de la Fédération Francophone des Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT)

Or la Fédération nouvellement crée se nomme : Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (certes avec les mêmes initiales)

Le nom n'est pas identique (cf en gras), donc la création récente de la Fédération dont France Lyme (entre autre) fait partie est légitime, pas de lézard.
Ses statuts ici : http://www.francelyme.fr/WordPress3/Doc ... Tiques.pdf

Par contre, je ne sais pas qui est derrière l'autre Fédération crée il y a 2 ans, mais on n'en entend pas parlé donc peut être en est-elle en désuétude...

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http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn ?


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 10 Nov 2015 12:34 
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Enregistré le: 05 Oct 2005 12:48
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sandy28 a écrit:

Par contre, je ne sais pas qui est derrière l'autre Fédération crée il y a 2 ans, mais on n'en entend pas parlé donc peut être en est-elle en désuétude...


oui, tout à fait, et la personne de chez Lympact qui l'avait déclarée, était censée la dissoudre depuis bien longtemps....
J'espère que cela va être résolu le plus vite possible, pour ne pas semer le trouble dans la tête des gens.

France Lyme n'a aucun lien avec cette précédente "Fédération"

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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 10 Nov 2015 13:12 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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OK et merci
N'empêche que quelqu'un a voulu mettre la charrue avant les boeufs!

Mais avouez tout de même, française ou francophone, qu'elle est bien la différence? Du moins dans l'esprit du simple quidam!

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Cordialement
Léa


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 10 Nov 2015 13:27 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Bon puisque nous sommes dans les confidences et dans le franc parler, une autre chose me tracasse :
Mon petit doigt m'a dit qu'il y aurait une rencontre de cette nouvelle fédération "française" le 23 novembre avec l'ARS Alsace:
Ordre du jour : la prévention!

Questions :
* Depuis quand la prévention devrait elle être le phare de bataille des associations, lorsque des milliers de malades en attendent bien autre chose.
La prévention : c'est bien mais elle devrait être le travail de nos instances de santé . Nul besoin pour cela de diligenter des rencontres de ce type , cela fait plus de 3 décennies
qu'elles en sont conscientes qui plus est en Alsace!
* Comment comprendre qu'une personne directement impliquée dans le staff de cette de cette fédération intervienne également en tant que représentante d'une des associations?
Je ne vais pas développer plus loin, c'est assez clair, je pense....
Il y a maldonne quelque part!

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Cordialement
Léa


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 10 Nov 2015 14:22 
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Enregistré le: 18 Août 2011 17:26
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Hello

Il y a eu une première Fédération (à laquelle personne ne voulait adhérer à l'époque, et c'est pourtant pas faute d'avoir insisté...); elle est donc tombée en désuétude, puisqu'aucune asso ne voulait en entendre parler...

Il n'a jamais été question de la dissoudre, et j'ai appris (puisque c'est moi qui l'ai montée) par hasard qu'une nouvelle fédé se créait; je n'ai jamais été contactée pour que vous la récupériez; en l'occurence, ça n'aurait pas posé de problème, il suffisait de demander...

Au fait, j'ai vu que vous cherchiez du monde pour cette Fédé (enfin créée), vous avez des gens qui s'occupent des politiques ou pas ? Parce que je continuerais bien à aller faire le tour des Députés et Sénateurs, mais au nom de la Fédé.

Conclusion, sans aucune ironie: Maintenant qu'elle existe, faut la faire avancer :)


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 11 Nov 2015 11:48 
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Enregistré le: 05 Oct 2005 12:48
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Léa, je ne sais pas d'où tu sors tes infos, mais y en a la moitié de fausses !

(ton petit doigt est peut-être lymé aussi ;) )

Si tu as des infos complémentaires à demander, pourquoi ne t'adresses-tu pas directement au CA de cette Fédération ? contact@ffmvt.org

Cette réunion de l'ARS Alsace s'est programmée tout à fait en marge de la Fédération. Et aucun médecin n'y est invité, pas même le Relais de Lyme , si tu fais bien allusion au Dr qui est à la fois co-président du RDL et Trésorier de la Fédération.

Sophie D. et Valérie iront à cette réunion de l'ARS Alsace pour parler de prévention, au nom de France Lyme et de Lympact, pas de la Fédération.

Evidemment que nous allons en parler dans le CA de la Fédération, histoire d'accorder nos violons, (connaissant la "sympathie" des dirigeants politiques et médicaux alsaciens) mais officiellement, cette réunion est une invitation de 3 associations : LSF, France Lyme et Lympact.

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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 11 Nov 2015 20:43 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Non Agnès la moitié n'est pas fausse.

Même si cette démarche est indépendante de la fédération, je ne vois vraiment pas ce que vous compter obtenir pour les malades, je parle de concret!
Rassures toi, je parle en "électron totalement libre" et je signe ce que j'écris ici.
Je n'incriminerais pas FL seule, mais tous ceux qui jouent à ce jeu depuis 20 ans!
J'en plus que marre que les assos ne parlent du vrai problème des patients : reconnaissance de leur pathologie avec traitement et reconnaissance de leurs droits.
Bon sang, vous vous précipitez dans l'antre des loups avec la bénédiction de je ne sais qui pour pondre un petit papier comme d'autres ARS!!!

A quand une véritable prise de conscience pour ceux qui n'ont pas la chance d'être pris en charge?

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Cordialement
Léa


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 11 Nov 2015 20:59 
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Léa, Agnès,

Toute cette discussion ça fait un peu "private". Pour des gens comme moi c'est impossible de comprendre même si on aimerait bien, vu l'enjeu ...

Je suggère de mener cette discussion dans un cadre plus restreint s'il s'avère que le forumeur moyen que je suis ne peut y trouver aucun intérêt ou n'est pas le bienvenu dans la discussion.

De jouer carte sur table et d'expliquer réellement de quoi il s'agit (qu'est-ce qui pose problème avec la fédération et ses actions), plutôt que s'appuyer sur des non-dits supposés être clairs, dans le cas contraire.

Merci,
Flam


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 12 Nov 2015 11:26 
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Flam,

Peut être effectivement, ne peut tu comprendre le fil de ce post.
Mais prétendre que le forumeur "moyen" dont tu te targues d'être n'y trouve aucun interet est falacieux dès lors que des personnes (malades ) comme Agnès et moi se battent pour vous depuis des décénies et est une injure!

Quant à poursuivre une discussion "en privé" est contraire à ma façon d'agir et je vais t'expliquer pourquoi car justement cela fait ma différence avec la philosophie de certaines associations.
J'ai accepté durant des années ces "non dits" et accepté de "composer" ....pour en arriver où?
Je suis trop tant dans l'Histoire de Lyme que dans les petites "histoires" de Lyme.
Que cette invitation à une réunion de l'ARS Alsace avec ou sans l'aval de la fédération ait été acceptée prouve une fois de plus la position à laquelle les pouvoirs publics veulent réduire ces associations.
Ce n'est pas le rôle des associations de pondre un A4 de prévention dès lors que ceux qui invitent en sont conscients depuis 30 ans sans réagir!

Flam, toi comme moi (je ne connais pas ton histoire) nous attendons autre chose, non?
Une prise en charge selon notre droit le plus primaire me semble t il!

_________________
Cordialement
Léa


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 Sujet du message: Re: Fédération
MessagePublié: 12 Nov 2015 17:26 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Léa a écrit:
Flam,
Peut être effectivement, ne peut tu comprendre le fil de ce post.
Mais prétendre que le forumeur "moyen" dont tu te targues d'être n'y trouve aucun interet est falacieux dès lors que des personnes (malades ) comme Agnès et moi se battent pour vous depuis des décénies et est une injure!

Visiblement tu as compris l'inverse de ce que j'ai écrit, car je vous demandais de ne poursuivre cette discussion en privé que dans le cas où vous pensiez qu'elle ne pouvait avoir aucun intérêt pour les autres. Et de jouer cartes sur table et d'expliciter les non-dits, dans le cas contraire.
En tout cas je ne vais pas me laisser injurier d'injurieuse :lol:

Léa a écrit:
Quant à poursuivre une discussion "en privé" est contraire à ma façon d'agir et je vais t'expliquer pourquoi car justement cela fait ma différence avec la philosophie de certaines associations.
J'ai accepté durant des années ces "non dits" et accepté de "composer" ....pour en arriver où?
Je suis trop tant dans l'Histoire de Lyme que dans les petites "histoires" de Lyme.

Les non-dits, me semblent encore nombreux dans cette discussion. C'est pour cela qu'elle ne me paraît pas compréhensible.

Léa a écrit:
Que cette invitation à une réunion de l'ARS Alsace avec ou sans l'aval de la fédération ait été acceptée prouve une fois de plus la position à laquelle les pouvoirs publics veulent réduire ces associations.
Ce n'est pas le rôle des associations de pondre un A4 de prévention dès lors que ceux qui invitent en sont conscients depuis 30 ans sans réagir!

Si c'est cela qu'il s'agit de discuter, je pense qu'en effet ça vaut la peine de lancer la discussion en public


Léa a écrit:
Flam, toi comme moi (je ne connais pas ton histoire) nous attendons autre chose, non?
Une prise en charge selon notre droit le plus primaire me semble t il!

Oui c'est bien ce que j'attends, mais je ne sais pas si tout le monde est pareil, il y a peut-être dans nos associations des gens particulièrement motivés par la prévention à titre individuel mais aussi associatif, finalement je connais mal le contexte associatif. Ce qui est sûr, c'est que ce que j'ai envie de faire avancer c'est la prise en charge des malades et je pense que le reste suivra, car la prévention d'une maladie qui n'est pas reconnue c'est ... comment dire ... enfin, je ne trouve pas le mot. Bref, ce n'est pas logique.
Flam


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