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MessagePublié: 21 Déc 2014 22:50 
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Enregistré le: 17 Nov 2014 20:41
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Pas de problème pour moi Sandy. J'espère ne pas t'avoir blessée ni ajouté trop de stress.
Pour dire vrai, avec mon vécu, j'ai pris ton avis en pleine poire; c'est comme ça et c'est pas bien grave. Je ne pense pas un instant que tu aies voulu blesser qui que ce soit. Ca me semble important de donner son avis, si personne ne dit rien, on ne va pas beaucoup avancer.


Bon courage avec ton traitement, j'espère que ça marche!


(Mon expérience avec l'aromatic, puis l'aromatose est très positive)

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Were is my mind???


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MessagePublié: 21 Déc 2014 23:03 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
Messages: 558
En effet, ta façon d'écrire est dure. Se retrancher derrière l'expression de son avis n'empêche pas que les autres peuvent être blessé par tes écrits... Tolérance se perd

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~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci Chronimed / Puzzle des maladies chroniques / Régénéré? / Ne pas perdre de vue la critique
500 000 volontaires sur Internet pour étudier les relations nutrition-santé : http://www.etude-nutrinet-sante.fr.
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.


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MessagePublié: 22 Déc 2014 18:52 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Je suis dure ??? franchement je ne comprend pas en quoi, je n'ai insulté personne ??

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MessagePublié: 22 Déc 2014 22:18 
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Enregistré le: 12 Mai 2013 18:36
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Sandy, l' expression gruger est vraiment très dur...comme si nous étions des escrocs, alors que nous essayons seulement de trouver des solutions a notre souffrance.Donc il y a de quoi être vexe, même si personnellement je ne le suis pas.Je crois comprendre ce que tu veux dire.Mais les mots pour le dire auraient pu être plus diplomatiques.

Perso je ne pense toujours pas que c'est tromper son médecin de profiter de telles occasions lorsque de toutes façons on a officiellement le diagnostique fibromyalgie au lieu de syndrome de Lyme chronique et que rien d' autre nous soit propose pour alléger nos souffrances.

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Bises et bon retablissement!
Framboise


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MessagePublié: 23 Déc 2014 18:09 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Localisation: eure-et-loir
Merci Framboise de t'être donné la peine de me répondre.

Ok le mot "gruger" peut être mal perçu, mais à l'écrit on n'entend pas le ton, et mon ton aurait été des plus neutre.

Bref, n'en reste pas moins le paradoxe de vouloir que Lyme soit reconnue, et que cette cure, bien que la fibro soit proche de Lyme, n'est pas adaptée à nous Lymés, vous en conviendrez, Lyme étant multi systémique entre autre.

Je pense qu'en effet le BCA doit mieux répondre aux besoins de rééducation, réadaptation des Lymés, et ça ça manque en France, j'ai bien conscience qu'on n'est pas aidés, qu'il faut faire du système D. Par contre, les retours d'expérience du BCA pourront aider les associations à démontrer ce qui est fait à l’étranger, les retombées bénéfiques, et ainsi ouvrir l'idée de proposer aussi une offre de soins similaires à l'avenir.

Enfin, Litana, à ma décharge, j'avais pas tilté que tu étais officiellement fibro, sans réel diagnostic de Lyme. J'ai répondu en pensant d'abord aux Lymés reconnus à qui tu proposais une cure pour fibro et jai répondu qu'en gros -moi perso- je n'oserai pas demander une telle prescription à mon médecin Lyme, impression de rétropédalage, flashback, et je pense qu'elle me fera cette tête :bul

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MessagePublié: 23 Déc 2014 18:40 
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Enregistré le: 12 Mai 2013 18:36
Messages: 1672
sandy28 a écrit:
Bref, n'en reste pas moins le paradoxe de vouloir que Lyme soit reconnue, et que cette cure, bien que la fibro soit proche de Lyme, n'est pas adaptée à nous Lymés, vous en conviendrez, Lyme étant multi systémique entre autre.


Ca, je ne peux pas en juger, ne souffrant pas de fatigue. Et il est tres probable qu´une cure adaptee a des patients Lymes chroniques serait plus benefique en effet. Mais Lyme chronique n´etant pas reconnu (quelle que soit la cause, alors que l´existence de ce syndrome est connu scientifiquement depuis 30 ans!!!), les chances d´obtenir une cure adaptee aux frais de la secu (seule possibilite pour beaucoup de Lymes d´obtenir une cure!!!) sont quasiment nulles! Donc un Lyme n´a de facto pas d´autre possibilite! C´est ca ou rien!

Donc si un Lyme a un diagnostique de fibromyalgie, pourquoi ne pas tenter le coup? Si on donne le mot "fibromyalgie" dans la fonction recherche, on remarque que beaucoup de patients ici ont eu ce diagnostique officiel et le diagnostique "Lyme chronique" officisieument. Mon doc Lyme pense que les 2 millions de fibromyalgiques en France sont des Lymes qu´on ignorent. Donc si Lymes/fibro =meme maladie, une cure pour fibromyalgiques peut peut- etre evtl. benefique pour un Lyme chronique.

D´autre part une cure est une cure, pas un moyen de guerison. Il s´agit avant tout de se detendre pendant 2-3 semaines, de faire un peu une pause des difficultes quotidiennes, d´apprendre des techniques (sport, relaxation, mental) qui peuvent ensuite aider au quotidien.

Citer:
Je pense qu'en effet le BCA doit mieux répondre aux besoins de rééducation, réadaptation des Lymés, et ça ça manque en France, j'ai bien conscience qu'on n'est pas aidés, qu'il faut faire du système D. Par contre, les retours d'expérience du BCA pourront aider les associations à démontrer ce qui est fait à l’étranger, les retombées bénéfiques, et ainsi ouvrir l'idée de proposer aussi une offre de soins similaires à l'avenir.


Pour ca le mieux est que le BCA fasse une etude und publie leurs experiences, comme l´ont fait les Dr.Klemann et Huismann! Des rapports d´experiences ici et la ne peuvent pas donner une impression d´ensemble!

Citer:
J'ai répondu en pensant d'abord aux Lymés reconnus à qui tu proposais une cure pour fibro


Lymes reconnus? Quel Lyme a officiellement un Lyme chronique? Moi, piqure de tique, grippe 1 semaine plus tard, 3 mois plus tard LTT positif, syndrome de douleurs chroniques correspondant a la litterature du CLD et pourtant pas de Lyme chronique officiel! :roll:

Citer:
je n'oserai pas demander une telle prescription à mon médecin Lyme


C´est au medecin qui a pose le diagnostique de fibro qu´il faut demander.

Nous ne changerons pas ce systeme en refusant une cure, sous le pretexte qu´une infection se cache derriere notre fibromyalgie. Ce n´est pas du retropedalage, c´est tout simplement du sens pratique, une chance de soulager ces symptomes pour au moins 2-3 semaines. Ceux qui doivent avoir mauvaise conscience sont les autorites medicales qui refusent d´admettre l´existence du CLD (chronic Lyme disease) et qui laissent les malades crever dans leur coin... :rouge

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Bises et bon retablissement!
Framboise


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