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MessagePublié: 19 Déc 2014 23:46 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
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Vu que nos 2 maladies sont souvent mélangées :idea , un petit tour en cure avec un programme comme celui ci est tentant!

Citer:
Le programme de soins comprend en complément d'une cure thermale en rhumatologie :
3 séances de gymnastique en piscine thermale (30')
1 séance de Sophrologie en bain de Kaolin (45')
3 séances de Musicothérapie (40')
2 séances de Qi Gong (60')
1 séance de Marche nordique (75')
1 séance de Do in (60')
1 rencontre entre participants (60')
1 atelier de gestion de la douleur et de la fatigue (90')
Conférence sur l'APA (activité physique adaptée) (60')


Wouaw, me faire bichonner!! :holiday

Liste des centres : http://www.fibromyalgie-france.org/Sant ... ation.html

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~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci Chronimed / Puzzle des maladies chroniques / Régénéré? / Ne pas perdre de vue la critique
500 000 volontaires sur Internet pour étudier les relations nutrition-santé : http://www.etude-nutrinet-sante.fr.
Les chevaux sont des créatures mystérieuses........ ou divines.


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MessagePublié: 20 Déc 2014 18:23 
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Enregistré le: 18 Jan 2011 15:18
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C'est pris en charge par la sécu ?


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MessagePublié: 20 Déc 2014 19:17 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Localisation: eure-et-loir
Chacun sa conscience, mais revendiquer une reconnaissance de notre maladie et se coller dans la case "fibro" quand on y trouve un intérêt me trouve très limite. Ce n'est que mon avis...

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http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn ?


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MessagePublié: 20 Déc 2014 20:54 
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Enregistré le: 18 Jan 2011 15:18
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Moi je n'y crois pas à la fibro je pense que c'est des lymes mais j'essai quand mêmes leurs traitements car il y a peu être du bon à prendre pour nous soulager.


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MessagePublié: 20 Déc 2014 22:15 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
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Totalement d'accord Vanchou

En y regardant bien, les activités sont très proche de celles conseillés à toute maladie chronique et aussi aux lymés.
La cure est désigné comme fibromyalgique car il y a une forte population possible qui sont reconnus dans cette pathologie.
Quand nous aurons 1 millions de nouveaux cas par an, la cure sera rebaptisée "lymés"!

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MessagePublié: 20 Déc 2014 22:41 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Localisation: eure-et-loir
Chacun voit midi à sa porte pour le moment cure "lyme" n'existe pas et les cures sont remises en questions quand à leur remboursement, certains estimant que 18 jours de cure, à manger sainement, faire des l'exercice est forcément bon pour l'organisme, mais que ça revient au même en passant 18 jours à la plage et en mangeant des produits du marché.

Les cures "Lyme" n'existe pas = il faut faudra gruger votre médecin pour avoir la prescription, si nombre de lymés dupe leur médecin pour avoir leur cure, imaginez le discrédit après ?

Qui plus est, ce qui bon pour des fibro ne l'est pas forcément pour des Lymés, certains ici dont je fais partie sont devenus sensible au bruit, à la foule, etc... ou bien on des envies irrépressibles de dormir même en journée et surtout s'il y a eu des activités (=récupération sur plusieurs jours parfois). Alors aller m'enfermer dans un centre, bruyant et peuplé (au sens 'Lyme' j'entends), à ne pas pouvoir dormir quand je veux, parce que la femme de ménage fait la chambre ou parce qu'il y a activité dans le 1/4 d'heure qui suit, me semble juste de la torture. Quand aux activités, elle ne me semble pas adapter à nous Lymés, certains d'entre nous ont développés des problèmes cardiaques, de souffle, d'arythmie, des douleurs souvent invalidantes, bloquantes, comment faire la marche nordique (regarder ce que sait si vous l'ignorez) ou même la gym dans l'eau ! sérieusement, je parle encore pour moi, et bien que sportive avant Lyme, je me sais totalement incapable de faire ce genre d'exo. mais tant mieux si vous vous sentez d'attaque... après ne reste que votre conscience pour avoir gruger votre médecin, la sécu, etc... et après aller revendiquer des droits de reconnaissance auprès de ces mêmes personnes/institutions.

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MessagePublié: 21 Déc 2014 00:45 
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Enregistré le: 12 Mai 2013 18:36
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Je te trouve bien dure, Sandy.En tant que Lyme on le droit a rien, puisque cette maladie chronique n'est pas reconnue par les autorités sanitaires.Alors quand on galère depuis des années avec des symptômes parfois extrêmement handicapants qui réduisent sensiblement la qualité de vie et qu' on a eu le diagnostique fibromyalgie faute du vrai diagnostique, je trouve légitime de profiter d'offres médicales qui pourront peut-être soulager nos symptômes pendant quelques semaines au moins.Une telle pause peut faire du bien aussi a l' esprit, qui souffre également des batailles incessantes a mener.Alors refuser une telle possibilité sous le prétexte que l' on a en réalité une infection chronique, c'est a mon avis faire preuve d'un sectarisme idiot.Car ce n' est pas un malade qui va changer la situation actuelle.De toutes façons certains docs Lyme pensent que les fibromyalgiques sont en réalité des Lymes qu' on ignore...donc pourquoi se priver de cette possibilité?
Ne soyons pas plus royalistes que le roi.Le jour ou le syndrome de Lyme chronique sera officiellement reconnu et un traitement efficace au point, alors des cures spécialisées seront mises en place.Mais tant que cela reste un voeu, un malade a le droit de faire avec les moyens du bord, puisque c'est la seule possibilité que lui laisse ce système.

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Bises et bon retablissement!
Framboise


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MessagePublié: 21 Déc 2014 01:36 
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Enregistré le: 05 Avr 2014 22:17
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Sandy,
les douleurs articulaires et musculaires se sont que la face émergée des problèmes des fibromyalgiques. Réduire leurs problèmes et symptômes à ces 2 catégories est mal connaitre ce syndrome.

Je ne profiterai pas du système même en suivant ton raisonnement, vu que j'ai Elisa et WB négatifs et que je suis diagnostiquée "fibromyalgique" par un rhumatologue.....

Sachant que les fibromyalgiques ont des problèmes de reconnaissance, de déni de leur maladie, de leur handicap pour avoir des IJ, la RQTH et la reconnaissance en invalidé, ils utilisent leur symptôme de dépression pour pouvoir VIVRE leur douleur en paix vis à vis de l'administration sociale et professionnelle.

Citer:
bien que sportive avant Lyme, je me sais totalement incapable de faire ce genre d'exo.
Me too. Plus je lis de retour d'expérience sur des personnes ayant suivi le protocole du BCA, plus je me dis que pour s'en sortir il faut en appliquer chaque ligne et l'une d'elle, c'est le vélo sous oxygène quasiment tous les jours du protocole pendant les 3 semaines....

Dans n'importe quelle maladie, la rééducation fonctionnelle est une pièce majeure des protocoles réussis, dixit mon kiné!

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MessagePublié: 21 Déc 2014 12:41 
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Enregistré le: 02 Oct 2014 18:32
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Localisation: Sud Vienne 86
Je suis assez d'accord avec toi Sandy, sur cette volonté de tirer profit d'une situation puis de revendiquer haut et fort une reconnaissance : ça semble plutôt ambivalent comme raisonnement.

Ceci dit, profitez profitez, les cures ne devraient bientôt plus ètre prises en charge par les caisses d'assurance maladie : les restrictions budgétaires en matière de santé, flambant de toutes parts, hélas !


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MessagePublié: 21 Déc 2014 12:57 
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Enregistré le: 18 Jan 2011 15:18
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Et bien on la payera la cure si ca nous fait du bien, de toute manière on a l'habitude de payer tout nos traitements de notre poche. Elle est ou la secu pour nous ? Nul part.


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MessagePublié: 21 Déc 2014 15:01 
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Enregistré le: 17 Nov 2014 20:41
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Sens moral :shock: Conscience :shock: tirer profit de la situation :oh :mur :toubib :gne :boulet :pleure

Si tu penses que ça te ferait du bien, vas y! :wink:
Après ce n'est aussi que mon avis...

Je m'énerve un peu, c'est pas grave ça va passer. :twisted: Zapper la suite et fermer les yeux serait probablement préférable si vous n’êtes pas d'accord avec moi. :wink:

Vous avez vécu la galère lyme avec les médecins, la sécu, rester sans travail à crever tout seul chez vous avec tout le monde qui vous considère comme un fainéant? Vous avez vu la violence croissance du monde mondialisé dans lequel on vit? La croissance des inégalités en France ou dans le Monde?

Je pense que ta cure ne va pas plus creuser le trou de la sécu que mon errance médicale... Puis s'il te faut des sous tu peux prendre dans mes impôts (ma femme travaille). Ca me gène moins par exemple que de payer 20.000€ par mois à des gens qui vont 4 fois par an au conseil constitutionnel... (20000, 4* en gros...). Il faut vraiment faire la liste des injustices et inégalités, de ce qui est moral? Vous ne savez pas que lyme chronique: Ca n'existe pas!"? Pourquoi creuser le trou de la sécu en prenant des antibios plus de 28 jours pour une maladie qui n'existe pas?

Je suis désolé j'ai réussi à prendre 4 gouttes d'aromatose, ça me fait mal à la tête, mais mon niveau de réflexion reviens peu à peu à la (ma...) normale.
Je ne veux blesser personne et n'ai aucune animosité mais je ne suis pas d'accord mais alors pas d'accord (et en plus c'est à cause de mes valeurs (justice, morale,...); on n'a pas la même vision du monde je pense).
La colère est passée, j'aime tout le monde. :wink:

Bon courage à TOUS!

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MessagePublié: 21 Déc 2014 18:04 
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Rien compris à ce que tu dis.
Je pense que tu as besoin de dormir.
Ici on cherche des solutions pour retrouver la santé et vivre normalement.
Je ne vois pas le mal.
Des traitements sont efficaces pour plusieurs pathologies, et comme la notre n'est pas considéré on cherche ailleurs , tout comme les chercheurs et les médecins.
Donc faut rester ouvert, il y a des milliards au dessus de nos têtes.
L'argent est peut être mal distribué mais nous ne sommes pas politicien.
Et franchement on a déjà notre propre combat avec l'objectif de guérir et qu'importe le moyen.


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MessagePublié: 21 Déc 2014 18:49 
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Bonjour Vanchou,
Je vais essayer d'etre moins confus:
Je pense que si Litana a envie de faire une cure, qu'elle y aille l'esprit tranquille, elle n'a pas à s'inquiéter pour la sécu ou les autres.

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MessagePublié: 21 Déc 2014 19:46 
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Enregistré le: 11 Mars 2014 00:20
Messages: 130
litana a écrit:
Plus je lis de retour d'expérience sur des personnes ayant suivi le protocole du BCA, plus je me dis que pour s'en sortir il faut en appliquer chaque ligne et l'une d'elle, c'est le vélo sous oxygène quasiment tous les jours du protocole pendant les 3 semaines....


Ma fille ayant fait les 3 semaines de Compact Treatment au BCA je souhaite apporter un complément d'information. En effet, tous les jours de la semaine le programme est très chargé avec de nombreuses activités ( Sauna IR, Activité sportive ( salle de musculation ), Ondes magnétiques, Luminothérapie, IV + Zapper etc..

Pour l' oxygénothérapie ( vélo avec le masque à oxygene ) 2 x 10 minutes , il était uniquement utilisé avant les Intra-veineuses pour oxygéner au maximum le sang afin d’optimiser le traitement antibiotique. D'ailleurs le rythme devait être adapté à son état physique ( pédalage en position assise comme sur une chaise ) et parfois certain ne pouvant pas pédaler à cause des douleurs utilisait juste le masque en respirant tranquillement.

Maintenant je partage votre avis ( et le leur ) que le traitement de Lyme est un empilement de petites ( grandes) choses à faire dont le seul but est de remonter son SI et ceci doit être mener si possible avec une discipline et une régularité sans faille : Les traitements ( antibios ou phyto ), évacuer les toxines mortes ( Saune IR ou sport ), Alimentation et qualité de vie : ZERO sucre /gluten/lactose/ alcool/ cigarettes et autres si intolérances ) Activité physique quotidienne ( afin de faire sortir les bactéries des articulations/cartilages pour qu'elles puissent ensuite être touchées par les traitements ) ce que ma fille ne peut pas faire depuis le début de l'hiver car cela lui demande souvent de dépasser ce qui est déjà insupportable : sa fatigue ;-)


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MessagePublié: 21 Déc 2014 19:50 
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La tolérance : valeur perdue :hmm

On me trouve "dure" mais je n'ai pas eu de mot blessant, contrairement au fait qu'on me traite indirectement d'idiote sectaire.

Je donnais mon avis, je l'ai écrit à chaque fois par "ce n'est que mon avis" ou "chacun voit midi à sa porte".

Ayez juste un peu de tolérance pour celles et ceux qui n'ont pas la même opinion que vous, et ose le dire, on est dans un monde où on dit ne pas aimer les faux cul, et quand quelqu'un est franc il s'en prend plein la figure, c'est dommage, pas besoin d'être blessant ou de s'en énerver.

Mon point de vue est donné, les vôtres aussi, je n'ai pas le même, et pourtant je ne vais pas vous en faire un plat. Keep cool please

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