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MessagePublié: 05 Mai 2016 13:04 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour à tous,

Voici le parcours de mon fils de 7 ans. Je reprends le résumé que j'ai fait dans ma présentation "Jeepsie 51" et je vous en dis un peu plus.

Dès petit: RGO pathologique + fièvre (ou température un peu trop élevée) constante et inexpliquée durant plusieurs mois... Les médecins me font changer plusieurs fois de thermomètres et ne trouvent rien...
Douleurs aux jambes et boiteries depuis 2011-2012 - douleurs de croissance exclues
Mononucléose en 2012 (j'avais oublié de le mettre dans ma présentation ça...)
Angio-oedèmes depuis 2013 (diagnostic de maladie génétique en cours de confirmation)
Entre février et juillet 2015 : Fracture supra-condylienne + poignet - 3 opérations au coude et infection à staphylocoque dorée.... antibiothérapie pendant 2 mois....
Août 2015: Période inexpliquée d'agressivité et troubles du comportement: rdv et prise en charge avec pédopsychiatre depuis (suivi avec infirmière psy toute les semaines)
Septembre: douleurs matinales aux mains - phalanges + gonflement main
Puis retour et accentuation des douleurs aux jambes + bras + douleurs articulaires et musculaires
Hospitalisation de jour en novembre pour analyses: Découverte de facteurs anti-nucléaires positif à 1/200 et Anti SSA positifs (pédiatre parle de maladie auto-immune en cours de développement, trop tôt pour poser un diagnostic....)
Aggravation progressive des symptômes et épuisement en février-mars 2016 - Ne peut plus suivre l'école normalement, n'y va que les après-midis en accord avec la maitresse car en très mauvais état et souffre surtout le matin, notes dégringolent depuis la fin d'année, pertes de concentration.....
Courant électrique dans les jambes + d'autres symptômes (chutes à l'école....)
Puis amélioration progressive depuis mi mars...
Hospitalisation (trop tardive finalement) pour observation ------ > Somatisation... En même temps, ils n'ont passé aucun examen, juste une prise de sang classique à la recherche d'un syndrome inflammatoire... Ma généraliste dit que s'il suffisait d'une simple prise de sang pour diagnostiquer ce qu'il a, on aurait pas eu besoin de ces soi-disant spécialistes....

Les médecins et psy ne sont pas tous d'accord et il n'y a qu'une seule docteur qui parle de somatisation, mais malheureusement c'est cette prof qui a eu le dernier mot à l'hôpital pédiatrique.... J'ai bien parlé avec l'interne qui venait voir mon fils tous les jours lors de l'hospit' et elle m'a expliqué que beaucoup de maladies commencent avec ce genre de symptômes et que tant qu'ils n'auront pas d'autres symptômes à rattacher à ses anticorps antinucléaires et anti SSA, la prof restera sur la somatisation car ça reste tout de même une hypothèse, surtout qu'ils ne nous connaissent pas...

Les autres docs sont aussi beaucoup plus nuancés et disent qu'il y a tout de même des éléments médicaux concrets à ne pas négliger, ses anticorps et son oedème osseux au pied et suspicion d'algodystrophie.... Il avait des douleurs très handicapantes au tendon d'Achille que la prof a finalement englobées dans la somatisation malgré l'oedème et la suspicion d'algodystrophie...

Une infirmière psy venait nous voir tous les jours à l'hôpital et elle a également nuancé les propos de la prof. Elle m'a expliqué que certains docteurs avaient été formés comme ça, à tout mettre sur le dos de la somatisation tant que tous les symptômes ne rentrent pas dans des cases précises.... Je lui ai répondu qu'à cause de profs comme ça, j'avais perdu plus de 2 ans de ma vie à souffrir et à me demander si j'étais tarée avant de rencontrer mon neurologue actuel, qui lui, est là pour moi et m'aide vraiment, même sans confirmation de diagnostic de SEP (voir ma présentation).

Donc voilà, depuis mi mars: amélioration globale et régression symptômes... Comme s'il avait fait une "poussée" et que celle-ci était terminée... Mais douleurs toujours plus ou moins présentes quand même + courant électrique....

Je regrette d'avoir trop tardé, de ne pas l'avoir amené aux urgences ou que les docs de l'hôpital pédiatrique ne l'aient pas vu tel qu'il était aux pires moments. Le temps que je les appelle, le temps qu'ils me rappellent pour me donner un rdv et qu'ils décident de l'hospitaliser... il commençait à aller mieux!

Je suis également très mal à l'aise avec le médecin scolaire (suite rdv pour mise en place d'un PAI) qui prend carrément mon fils pour un malade imaginaire (merci la prof de l'hôpital pédiatrique) et qui semble me prendre pour une menteuse et une maman psychopathe... J'ai voulu lui expliquer des choses (notamment sur la maladie génétique en cours de diagnostic) mais elle n'a pas voulu m'écouter, elle a fait comme si le rdv avec la pédiatre qui m'a annoncé tout ça n'existait pas car je n'avais pas de compte-rendu à lui donner (comme par hasard...). Donc au final, un dossier est ouvert à l'école mais il est vide puisque mon fils n'a rien.... :gne

La maitresse est là pour nous aider, mais j'ai peur qu'elle change d'optique après tout ça....

Le pédopsy et l'infirmière psy qui le suit chaque semaine sont vraiment top avec lui. L'infirmière ne croit pas à la somatisation et est persuadée aussi qu'il est malade. Le pédopsy est plus nuancé car pour lui, il y a une part de somatisation pour tout le monde, il est très difficile de savoir exactement quelle part et là on se retrouve avec une balance, avec des éléments médicaux d'un côté et de la somatisation de l'autre. Il dit qu'on a pas à choisir entre le tout somatique ou le tout maladie, que ce n'est pas important car ça ne change rien à sa prise en charge psychologique.

Dans tout ça, notre généraliste est à 100% avec nous, ça m'aide beaucoup! Elle est persuadée que mon loustic est malade. Elle me conseille d'attendre un peu et de l'amener à Paris... Elle est sincèrement très bien mais je pense qu'elle ne maitrise pas totalement le sujet de Lyme car pas spécialisée. Pour elle, mon loustic ne peut pas avoir la maladie de Lyme car cette maladie ne donne pas d'anticorps anti-SSA. Mais étant donné que Lyme imite mais peut aussi faire développer des maladies auto-immunes, est-ce que cela ne serait pas possible que la maladie provoque chez lui une maladie auto-immune et soit donc indirectement la cause de ses anticorps tout de même?

Bref, la situation est compliquée et cela semble évident que la maladie de Lyme n'est pas une piste à négliger... ce qui semble se confirmer avec mes analyses douteuses en cours...

Je suis donc à la recherche d'un médecin spécialisé, j'ai envoyé un message aux référents, et suis bien sûr preneuse d'avis, de conseils.... N'hésitez pas!

Merci d'avoir eu la patience de me lire. Et encore je me suis retenue :bigsmile , ça fait du bien d'en parler, désolée..... :lo


Modifié en dernier par Jeepsie 51 le 05 Mai 2016 19:34, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 05 Mai 2016 19:30 
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Tu crois que ce médecin qui a l'air chouette serait prête à échanger avec d'autres médecins sur ce sujet via un forum qui leur est réservé? :wink:

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MessagePublié: 05 Mai 2016 20:05 
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Désolée Aj pour l'édition de mon message qui a nécessité une nouvelle modération.... :oops:

En ce qui concerne ma généraliste, franchement elle est super et très ouverte. Avec tous nos soucis, on a vraiment de la chance de l'avoir car la situation est déjà difficile et sans elle, je ne suis pas sûre que j'aurai pu tenir le coup psychologiquement....

Pour l'instant, elle m'a fait l'ordonnance pour les analyses (pour moi) surtout pour me faire plaisir je pense, elle a du se dire "pourquoi pas Lyme..."

Pour mon loulou, elle n'y croit pas du tout...

Je vais voir. Si mon test est positif ou suffisamment douteux, je lui demanderai si elle est ok pour qu'on fasse les tests sur mon loustic. Comme d'hab, je serai honnête avec elle et je lui dirai que je compte consulter un spécialiste de cette maladie.

Et à ce stade, je lui parlerai de l'association et de ta proposition, j'attends déjà de voir sa réaction en fonction de mes résultats d'analyses. Je ne sais pas si elle le fera, mais je suis persuadée que cela serait intéressant pour elle! A voir donc. Je te demanderai le lien vers ce forum pour lui transmettre, je ne sais pas comment cela fonctionne. Merci!


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MessagePublié: 06 Mai 2016 00:05 
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Tu demanderas aux référents, ils ont l'information! ;)

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MessagePublié: 06 Mai 2016 00:50 
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Jeepsie 51 a écrit:
Mais étant donné que Lyme imite mais peut aussi faire développer des maladies auto-immunes, est-ce que cela ne serait pas possible que la maladie provoque chez lui une maladie auto-immune et soit donc indirectement la cause de ses anticorps tout de même?


Bonsoir Jeepsie,

En effet, les infections bactériennes et/ou virales, sur terrain génétique prédisposant, sont à l'origine de maladies auto-immunes. Mais cette étiologie infectieuse est méconnue de la plupart des médecins, et notamment de ceux considérés comme "experts" en matière de pathologie auto-immune.
Tu as tout à fait raison d'explorer la piste des infections froides.


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MessagePublié: 14 Mai 2016 14:17 
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Bonjour,

Désolée pour ma réponse en retard SpooMy mais je voulais te remercier. Tu confirmes ce que je pensais avoir compris. :wink:

En tout cas, mon loustic va bien en ce moment, il ne se plaint pas de douleurs ou autre... Par contre, suite à des piqûres, il recommence à faire des réactions et il fait un léger oedème.... J'attends de voir ce que ça donne.... :roll:


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MessagePublié: 14 Juin 2016 23:18 
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Je viens vous donner des nouvelles de mon loustic.

La maladie de Lyme n'est pas encore confirmée, mais le sera peut être par la suite (sur son western blot, la P41 est positive)... Ce qui est sûr, c'est qu'il a un mycoplasma pneumoniae très actif, qui pourrait expliquer ses douleurs. Il doit l'avoir depuis qu'il est petit...

Il doit faire (tout comme moi) une coproparasito des selles et ensuite il attaquera son traitement: Doxycycline et Plaquenil.

Il a également une énorme carence en fer, ainsi qu'une carence en vit D.

Le mycoplasma peut éventuellement être à l'origine de ses facteurs antinucléaires et ses Anti-SSA mais pas forcément... et donc en gros, malgré tout ça, ça ne change pas grand chose par rapport à la maladie auto-immune... La doc ne peut pas nous dire ce qu'il va se passer, si sa maladie auto-immune va continuer à se développer ou pas...

Et rien à voir non plus avec sa supposée maladie génétique en attente de confirmation...

Et on doit repasser au régime sans produits laitiers (on limite déjà beaucoup) ni gluten... :?

Je trouve que cela fait beaucoup tout ça... Il n'a que 7 ans et je me demande comment son état de santé va évoluer... :triste Après bien sûr, ça pourrait être bien pire, on est bien d'accord, surtout qu'il va bien en ce moment.

En tout cas, je vais y réfléchir mais je vais sûrement envoyer un courrier à la prof qui était censée aider mon fils et qui a conclu à de la somatisation alors qu'il était réellement malade (sans parler de tous les éléments médicaux concrets avant de découvrir le mycoplasma)... Je trouve cela tellement honteux... Mon mari me dit que cela ne servirait à rien de lui écrire, mais j'ose espérer que la prof se remettrait un peu en question... Et au pire, cela me servirait de défouloir... :mur

Voilà pour les dernières nouvelles. Merci à vous de m'avoir lue. :wink:


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MessagePublié: 18 Juin 2016 23:27 
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Il me semblait qu'on ne donnait pas de doxy aux petits car il y a risque de coloration des dents définitives....

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MessagePublié: 27 Juin 2016 11:18 
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Désolée Aj, je te réponds en retard là aussi. :wink:

Tu m'inquiètes pour la doxy! :bul Je viens de vérifier et ils disent "pas en dessous de 8 ans" car effectivement risque de coloration définitive des dents. Mon loustic a eu 7 ans en février... Je me doute bien que ce n'est pas au mois près mais forcément, ça m'inquiète un peu... :? Je vais en parler à ma généraliste pour avoir son avis, mais si vous avez davantage d'infos, n'hésitez pas! J'ai fait une recherche dans le coin des ptits lymés, la fille de kikkalouna a commencé à en avoir alors qu'elle avait 7 ans et 2 mois, et elle a refait des cures par la suite chaque année... J'aimerais bien savoir aujourd'hui si la doxy n'a pas coloré ses dents, mais son dernier post date d'il y a 3 ans...

Sinon, mon loulou a du arrêter son traitement... pour en prendre un autre!

Suite à une analyse de selles, ils lui ont trouvé un parasite et se retrouve donc avec un traitement de 3 semaines: Fluvermal, Fasygine et Intetrix. Seulement après, il est censé reprendre ses doxy + plaquenil.

Ca fait beaucoup de médicaments tout ça.... :?

Par contre, au bout de 4 jours de traitement, il a commencé à avoir mal à une hanche, il n'était pas en forme, très fatigué... Je me suis demandé si ce n'était pas le début d'un Herx :quoi , surtout que ça faisait "longtemps" que je ne l'avais pas vu comme ça, mais comme il a du arrêter la doxy, on ne le saura pas! On verra ça lorsqu'il la reprendra après son autre traitement. Bon après c'était peut être juste une coïncidence et pas un Herx du tout...


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MessagePublié: 27 Juin 2016 12:11 
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C'est à vérifier mais il me semble que c'est un risque de coloration quand les dents définitives sont en train d'apparaître...

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MessagePublié: 27 Juin 2016 21:07 
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Mon rdv chez ma généraliste est reporté à demain après-midi, il me tarde de lui demander... Bon ça nous laisse le temps de toutes façons puisqu'il n'est pas censé reprendre la doxy avant 3 sem...


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MessagePublié: 25 Juil 2016 18:19 
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Bonjour tout le monde,

Je viens donner des nouvelles de mon loustic et te répondre, Aj, avec beaucoup de retard, désolée...

aj a écrit:
C'est à vérifier mais il me semble que c'est un risque de coloration quand les dents définitives sont en train d'apparaître...


J'en ai donc parlé à ma généraliste qui m'a rassurée. Elle a confirmé qu'effectivement, il y a un risque de coloration grisâtre mais elle m'a dit qu'il valait mieux lui donner son traitement quand même. Elle m'a expliqué que quand elle était enfant, les docs donnaient très souvent de la doxy, qu'elle en avait eu beaucoup durant l'enfance car toujours malade et elle m'a montré ses dents, légèrement grises, mais sincèrement, elle ne me l'aurait pas dit, je n'aurai rien remarqué du tout. Donc pour elle, pas d'inquiétude. (Par contre, après sa confirmation et avec ce qui est précisé sur la notice, j'aurai certainement été plus inquiète s'il n'avait eu que 3 ans par exemple!...)

A part ça...

Là il va mieux, mais il nous a fait pied-main-bouche + une infection à la jambe (bouton de moustique qui s'est infecté et autour duquel la maladie en a profité pour faire pleiiiiin de boutons :oh ) et il a terminé par faire un nouvel angio-oedème... :triste Cela a été compliqué car la pédiatre qui le suit pour ça était en congés mais l'hôpital l'a appelée et elle s'est occupée d'organiser la prise de sang, le dernier prélèvement à envoyer à Grenoble pour confirmer la maladie génétique... Et là, on attend le verdict... :roll:

Sinon, il a terminé son traitement ( Fluvermal, Fasygine et Intetrix) contre les amibes trouvées suite à une coproparasito des selles, et a repris la doxy + plaquenil depuis quelques jours...

Lorsqu'il avait pris la première fois le traitement (avant d'arrêter à cause des amibes :roll: ), il avait recommencé à avoir des douleurs articulaires, il était fatigué.... je suspectais un éventuel début de Herx.... mais là, avec la reprise, rien de tout ça pour l'instant. :quoi Par contre, je ne sais pas si c'est une coïncidence ou pas, il nous a fait une déprime, il était hypersensible... un comportement bizarre qui ne lui ressemble pas et qu'il avait eu l'année dernière avant que ses douleurs et autres soucis ne flambent. :triste L'infirmière qui le suit chaque semaine l'a bien constaté (il a pleuré pendant le rdv :pfff ) et pensait éventuellement à une réaction à un médoc. J'en ai parlé à notre doc lyme et elle pense plutôt que la reprise de la doxy lui fait revenir des symptômes qu'il a déjà eus liés à son mycoplasma.... pas évident de se faire un avis, d'autant plus qu'il y a d'autres éléments qui rentrent en compte: les vacances, un éventuel ennui... Mais toujours est-il que là, il va mieux depuis ce week-end, trop bizarre! :quoi Il a retrouvé le sourire, sa pêche... c'est une bonne chose mais du coup, je ne sais pas quoi en penser, on verra bien l'évolution...
Mais par rapport à un éventuel Herx lors du premier début de traitement, si c'était bien le cas, est-ce que ses douleurs articulaires ne sont pas censées revenir maintenant qu'il reprend son traitement à la doxy? :euh

Voilà pour les news. :wink:


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MessagePublié: 26 Juil 2016 18:09 
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Bonjour,
Je me permets de répondre à ton message car effectivement ma fille a commencé a recevoir de la Doxycycline à l'âge de 7 ans
Les médecins m'ont mise en garde et m'ont expliqué les effets secondaire possible (coloration des dents)
J'ai choisi de lui donner Doxycycline malgré ce risque.
Aujourd'hui elle n'a pas les dents très blanches (peut-être la Doxycycline est à l’origine de sa légère coloration, je le pense) néanmoins rien de choquant vraiment et surtout elle va très bien aujourd'hui, elle a 13,5 ans et elle va BIEN.
Bon courage


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MessagePublié: 26 Juil 2016 22:24 
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C'est chouette si y'a des choses qui vont mieux! :-D Pour les symptômes qui reviennent, j'en ai comme ça qui reviennent dès que je fatigue un peu ou petite faiblesse, mais ça cède avec la poursuite du traitement. Il s'agit par exemple d'une raideur de nuque ou de douleurs bizarres type neurologique.

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MessagePublié: 09 Août 2016 20:12 
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Encore à la bourre sur les réponses, désolée.... :oops: :roll:

Je te remercie de me rassurer Kikkalouna! :wink: Là, il lui reste une semaine de doxy et plaquenil...

Sinon oui Aj, c'est super qu'il y ait du mieux! Là, sincèrement, il est "normal", en forme, pas douloureux, il a le moral, une pêche d'enfer.... pourvu que ça dure!! Un peu de répit, ça fait du bien! :bigsmile

Il termine la doxy et ensuite il attaque 21 jours de Zeclar (j'espère qu'il le supportera, pas comme moi... :roll: ).

Et moi aussi, raideur de nuque et douleurs neuro, je connais..... :roll: Je crois que nous avons des similitudes dans notre parcours... :wink:


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