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MessagePublié: 04 Fév 2017 10:11 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Il reste un neurologue avant tout. ..


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MessagePublié: 04 Fév 2017 17:20 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour,

Oui tu as bien raison Hélène. :wink: Surtout qu'il a l'air super compétent !

De toutes façons, avec un peu de recul, il me paraît évident que ce serait le médecin idéal.

Par contre, je n'étais pas rentrée dans les détails hier mais j'ai une amie qui essaye de nous arranger un rdv avec un neuro réputé en région parisienne et j'ai déjà envoyé des éléments médicaux...

Le Pr T. serait à Paris, la question ne se poserait même pas!

Nous nous déciderons ce week-end avec mon mari, mais je penche nettement pr le prof de Lyon, même si ce serait plus compliqué pour nous...

Au fait, j'ai tout de même envoyé un message sur le site. On verra si j'ai une réponse.

En tout cas, merci à vous de m'accompagner dans ma réflexion, ça m'aide beaucoup. :mouak


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MessagePublié: 04 Fév 2017 20:13 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Paris à essayer en priorité et voir après si besoin ;-) bon week end :ensemble


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MessagePublié: 04 Fév 2017 20:21 
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Enregistré le: 20 Juin 2016 13:52
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Bonjour jeepsie,

Je voulais te parler (en mp) de mon Doc lyme qui nous suit, il soigne beaucoup d'enfants et a beaucoup de connaissances, il est dans la recherche.
Mais je voisque les choses se sont malheureusement accélérées pour ton fils, et que tu cherches un neuropediatre.
Courage, j'espère que les rdv ne vont pas être trop loin.

Lilipuce.


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MessagePublié: 04 Fév 2017 23:16 
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Enregistré le: 11 Déc 2016 18:25
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Moi je viens rajouter mon grain de sel...peut-être inapproprié au vu des nouveaux éléments verifie pour La rocephyne....qu'il soit capable de la supporter...cela peut secouer bcp. Moi j'ai eu des palpitations cardiaques...je trouve que ces traitements lourds sans surveillance medicale c'est un peu dur...Verifie...
Et pardonne moi de t'inquieter.


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MessagePublié: 08 Fév 2017 00:28 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Coucou tout le monde, :lo

Désolée pour le manque de nouvelles mais j'avoue que ce n'est pas trop la joie ces jours-ci... :?

Je ne suis pas très en forme et mon loustic non plus. Les deux derniers jours ont été plutôt galères, il pète les plombs, il a mal, il est fatigué, il alterne euphorie et pétages de plomb... Il fait même comme des crises d'angoisse durant lesquelles il a du mal à respirer... Ses réactions sont disproportionnées et c'est très dur pour nous. :triste

Et puis ce soir, il avait une oreille toute rouge, mais pas l'autre. Son lobe paraît plus gonflé que l'autre mais ce n'est pas non plus hyper marqué. Ça vous dit quelque chose ? :hmm J'avoue ne pas avoir encore pris le temps de chercher sur le forum.

Bon sinon, je n'ai pas eu de nouvelles pour Paris donc nous avons pris la décision de contacter le professeur T. demain matin. J'espère qu'il acceptera de s'occuper de mon loustic, il me tarde de le rencontrer ! Je me dis que s'il y a bien quelqu'un qui peut nous aider, c'est lui ! :-D

Et ce matin, comme je n'ai pas pu mettre mon ptit monstre à l'école, je l'ai emmené faire sa prise de sang. Nous aurons donc les résultats pour ses auto-anticorps et cie, mais aussi pour les co-infections. J'ai hâte d'avoir tous ces résultats...

Mais sinon, oui Lilipuce, parle-moi de ton doc lyme en privé stp, je trouve la nôtre très bien mais cela m'intéresse quand même ! :wink:

Et pour la rocephine, je te remercie Wilobee. Ne t'en fais pas, je ne t'en veux pas, au contraire ! Pour l'instant, c'est mis en suspens de toutes façons, affaire à suivre...


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MessagePublié: 08 Fév 2017 00:41 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Pr T ne prescrit quasiment que de la rocephine, j'espère que tu ne seras pas déçue, par contre il peut prescrire atovaquone pour babesia, traitement fétiche du Dr Horowitz

L'oreille rouge, Jules l'a souvent, je pense pourvoir affirmer streptocoques ou staphylocoques, il a fait des angines avant ? Ça fait partie des co infections courantes mais pas toujours bien diagnostiqué car une fois en infections froides, plus d'anti corps, donc sérologies négatives

Courage à vous 2


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MessagePublié: 08 Fév 2017 15:54 
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Enregistré le: 20 Juin 2016 13:52
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Ça y est jeepsie je t'ai répondu en mp.


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MessagePublié: 09 Fév 2017 11:57 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Coucou, :lo

Quelques nouvelles... Et bien mon loustic me fait péter les plombs! :mur

Ce matin, il était un peu plus en forme physiquement, mais il m'a fait une crise car le jeudi, c'est piscine avec l'école et Môsieur a décidé que c'était nul et qu'il ne voulait pas y aller. Il s'est mis dans un état pas possible à se rouler par terre, après il m'a fait limite une crise d'angoisse... :pfff Quand je vous dis qu'il pète les plombs! :roll: Il est arrivé à l'école en pleurant et ça a commencé à aller mieux quand tous ses potes sont venus le voir (absent pendant 2 jours, il leur manquait! :mrgreen: ). Je suis allée voir la maitresse pour la prévenir qu'elle n'hésite pas à m'appeler si ça ne va pas, mais elle m'a répondu que ça se passait toujours bien...
Bref... Je suis encore repartie de l'école le coeur lourd... :(

Bon sinon, j'ai laissé un message au professeur T. hier matin avant 9h... et depuis je stresse en attendant d'avoir des nouvelles! :marto Je pense que je le relancerai demain, je ne veux pas le harceler mais j'ai tellement peur qu'il n'ait pas eu mon message, ou qu'il nous oublie parmi tous les nombreux messages qu'il doit avoir et les cas bien plus graves que celui de mon loustic... :|

HélèneJules a écrit:
Pr T ne prescrit quasiment que de la rocephine, j'espère que tu ne seras pas déçue, par contre il peut prescrire atovaquone pour babesia, traitement fétiche du Dr Horowitz

Oui, j'espère ne pas être déçue car j'attends ce rdv avec impatience maintenant! Disons que je ne m'attends pas spécialement à un traitement étant donné que nous avons déjà notre doc lyme en qui j'ai confiance pour le moment. C'est plutôt son avis global (neuro-maladie auto-immune-Lyme) et peut être même une piste de diagnostic qui m'intéressent. Après il est évident que s'il nous conseille quelque chose par rapport à Lyme, nous le suivrons! Je ne connais pas l'atovaquone, mais je serai preneuse si c'est efficace!

HélèneJules a écrit:
L'oreille rouge, Jules l'a souvent, je pense pourvoir affirmer streptocoques ou staphylocoques, il a fait des angines avant ? Ça fait partie des co infections courantes mais pas toujours bien diagnostiqué car une fois en infections froides, plus d'anti corps, donc sérologies négatives
Courage à vous 2

Merci Hélène. :mouak Super pour l'oreille rouge... Pfff... Non il n'a pas fait d'angine dernièrement, mais il avait chopé un staphylocoque sur une lésion près de la bouche (quand j'avais parlé de l'impétigo la dernière fois), est-ce qu'il pourrait y avoir un lien? Il avait eu de la fucidine en pommade. Cela dit, il a toujours plus ou moins une épée de Damoclès au dessus de la tête avec le staphylo qu'il avait chopé lors de sa 3ème opération du coude... J'ai toujours peur qu'il se re-manifeste un jour celui-là... :roll:

lilipuce a écrit:
Ça y est jeepsie je t'ai répondu en mp.

Merci Lilipuce! :-D Je vais bientôt te répondre. :wink:


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MessagePublié: 10 Fév 2017 11:23 
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Bonjour à tous,

Moral un peu dans les chaussettes ce matin... Mon loulou encore pas à l'école, j'espère le remettre cet aprem, toujours pas de news du professeur T., j'ai essayé de le rappeler ce matin mais sa messagerie est saturée... :( J'espère vraiment arriver à lui laisser un nouveau message dans la journée car sinon, ça va encore reporter à la semaine prochaine...

Avec tout ça, ça fait déjà 11 jours qu'il a passé son irm et toujours dans l'incertitude d'un rdv neuro... :(

C'est dur d'être dans l'attente... :|


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MessagePublié: 10 Fév 2017 14:50 
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Je t'ai envoyé un mail, j'espère que ça peut t'aider :-)


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MessagePublié: 10 Fév 2017 15:27 
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Hélène,
Je déprimais, mais là... tu viens d'illuminer ma journée!! :hihi :mouak

Merciiii!!! :wink: Et bon voyage!


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MessagePublié: 10 Fév 2017 20:59 
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Tant mieux alors ;-) j'espère que ça va marcher

Voyage aux USA repoussé cause tempête de neige à New York :-( reste à re defaire les valises


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MessagePublié: 19 Fév 2017 12:31 
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Coucou tout le monde, :lo

Quelques nouvelles... Toujours pas de réponse du Pr T. :ouin Je lui ai laissé deux messages et deux mails. Mon dernier message datant de vendredi, j'espère avoir des nouvelles en début de semaine... Je croise les doigts mais même si je sais qu'il est overbooké, j'avoue que l'attente me semble très longue, je ne veux pas le harceler, ni exagérer la situation dans mes messages, mais je commence un peu à désespérer... :triste

Toujours plein de questions en tête sans réponses pour le moment... :|

Par contre, on a reçu ses résultats d'analyse et peut être que vous allez pouvoir me donner votre avis. :wink: Je vous recopie les choses qui m'interpellent.

- Facteurs rhumatoïdes (méthode utilisant des immunoglobulines) : < 3,5 UI/ml (normes: inf à 14) D'après ce que je comprends, ce n'est pas négatif, il en a un peu, non? En temps normal, ce n'est pas censé être à 0 ou réellement "négatif"?

- ASLO: 100 (normes inf à 200)
ASDOR: 300 (normes inf à 300) Qu'en pensez-vous?

- Candidose Ig Totales: 1 UA/ml (seuil positivité 10 UA/ml) J'imagine que si ce n'est pas à 0, c'est qu'il y a un petit quelque chose, non? Il a fait un gros herx sous fluconazole il y a quelques semaines, peut être qu'il était vraiment positif et que le traitement a fait baisser ce taux?

- Toxocarose canis IgG: 0,051 (seuil positivité à 0,300) Comme pour le reste, à partir du moment où ça réagit, c'est que ce n'est pas négatif et qu'il y a quelque chose quand même, non?

Il est négatif à la babésiose, pourtant j'suis persuadée qu'il l'a vu ses symptômes et l'effet du riamet! :roll:

Et pour terminer: Ses facteurs anti-nucléaires sont revenus négatifs, de même que ses anti-SSA! J'imagine que c'est bon signe, mais est-ce que cela signifie que ses auto-anticorps étaient dus à lyme & co et que les traitements fonctionnent? Ou est-ce que dans le cadre d'une vraie maladie auto-immune, ça peut être normal que les auto-anticorps disparaissent après une grosse poussée? :quoi
Encore beaucoup de questions hein... :marto


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MessagePublié: 19 Fév 2017 12:54 
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Messages: 2726
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Jeepsie,

Quelques éléments de réponses (qui n'engagent que moi et ce que je crois car pas spécialiste hein ?...)
Jeepsie 51 a écrit:
- Facteurs rhumatoïdes (méthode utilisant des immunoglobulines) : < 3,5 UI/ml (normes: inf à 14) D'après ce que je comprends, ce n'est pas négatif, il en a un peu, non? En temps normal, ce n'est pas censé être à 0 ou réellement "négatif"?

Non, je pense que c'est normal et que le facteur rhumatoïde peut fluctuer, notamment après des infections qui provoquent des inflammations des articulations.
Jeepsie 51 a écrit:
- ASLO: 100 (normes inf à 200)
ASDOR: 300 (normes inf à 300) Qu'en pensez-vous?

A interpréter en fonction du contexte clinique: il a des infections des voies respiratoires ?
Jeepsie 51 a écrit:
- Candidose Ig Totales: 1 UA/ml (seuil positivité 10 UA/ml) J'imagine que si ce n'est pas à 0, c'est qu'il y a un petit quelque chose, non? Il a fait un gros herx sous fluconazole il y a quelques semaines, peut être qu'il était vraiment positif et que le traitement a fait baisser ce taux?

C'est possible mais de toute façon il peut très bien avoir une candidose avec des sérologies négatives puisque celles-ci ne mesurent pas le degré d'infection mais la réaction du SI à cette infection.
Jeepsie 51 a écrit:
- Toxocarose canis IgG: 0,051 (seuil positivité à 0,300) Comme pour le reste, à partir du moment où ça réagit, c'est que ce n'est pas négatif et qu'il y a quelque chose quand même, non?

Pour chaque test c'est différent. S'il y a un seuil de positivité c'est bien parce que dans la population on retrouve un peu d'anticorps sans que les gens soient malades pour autant. Beaucoup de gens ont été en contact avec ces agents infectieux qui sont très très courants.

J'ai peur de ne pas t'avoir beaucoup aidé ...
Flam


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