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MessagePublié: 31 Jan 2018 13:30 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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Bonjour,

J'aimerais savoir si le syndrôme Ehlers Danlos avait été évoqué dans vos familles de lymés ? (suspicion, voire diag officiel....)

Et est ce que certains d'entre vous ont un enfant diagnostiqué MVT + Syndrome Ehlers Danlos + Neurodiversité ?

Merci pour vos réponses


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MessagePublié: 31 Jan 2018 14:08 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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MessagePublié: 31 Jan 2018 22:51 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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;) Karine

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MessagePublié: 02 Fév 2018 09:27 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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Visiblement, ça n'a pas l'air si fréquent ! :)


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MessagePublié: 02 Fév 2018 09:50 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Désolée, moi je ne connais même pas le nom :euh

Peux-tu expliquer rapidement ce que c’est :?: :-D

Merci

Bon courage


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MessagePublié: 02 Fév 2018 12:29 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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voilà Natsa

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

et regarde !
Citer:
Regrouper tous les éléments cliniques et paracliniques liés à la maladie d’Ehlers-Danlos pour un diagnostic complet.

Un bon nombre d’autres manifestations sont liées directement (contrôle vésical) ou indirectement (diminution du Fer sérique par hémorragies répétées) à la maladie d’Ehlers-Danlos dont elles renforcent le diagnostic. Leur présence conduira à des prescriptions thérapeutiques appropriées.

(Résultats sur 644 cas.)

- Manifestations digestives : reflux gastro- oesophagien (80%), constipation (74%), ballonnements (70%).

- Manifestations respiratoires : dyspnée : (85%), blocages respiratoires, pseudo-asthme (65%).

- Manifestations bucco-dentaires : articulations temporo-maxillaires, douleurs, blocages, luxations (76%), altérations dentaires, fragilité, orthodontie (71%), altérations des gencives, fragilité, douleurs, sécheresse (80%).

- Manifestations ORL : hyperacousie (89%), hypoacousie, voire surdité (57%), acouphènes (69%), hyperosmie (69%), vertiges (80%)

- Manifestations ophtalmologiques : fatigue visuelle (86%), Myopie (56%).

- Manifestations gynécologiques et obstétricales : règles abondantes (78%), accouchements difficiles (78%).

- Manifestations neurovégétatives et de thermorégulation : Frilosité (77%), sudations abondantes (74%), pseudo syndrome de Raynaud (74%), fièvres inexpliquées (52%), accélérations du rythme cardiaque (66%), palpitations cardiaques (51%).

- Manifestations vésico-sphinctériennes : diminution du besoin d’uriner (51%), pollakiurie, incontinence (63%).

- Manifestations cognitives : altération de la mémoire de travail (69%), troubles attentionnels (67%), difficultés de concentration (65%), altérations des fonctions exécutives (38%), troubles de l’orientation spatiale (44%).

Dans la pratique, le diagnostic est tardif (21 ans, en moyenne, chez les femmes, 15 ans chez les hommes entre l’arrivée de signes évocateurs et le moment du diagnostic), souvent précédé d’orientations thérapeutiques inappropriées médicales et chirurgicales dont l’échec pourrait être révélateur.

Ehlers-Danlos, un état de fragilité et non pas une maladie dégénérative. Une expression clinique liée à des facteurs internes et externes à explorer pour les influencer.

La tolérance des lésions du tissu conjonctif est très variable dans le temps et imprévisible. Trois types de facteurs physiopathologiques et environnementaux ont été identifiés :

- Les traumatismes. L’aggravation des symptômes après un accident (voie publique, sport) est habituelle et pas toujours régressive,

- Les hormones féminines. Le statut hormonal joue un grand rôle dans l’expression clinique : accentuation en période pubertaire, après un accouchement, amélioration possible durant la grossesse et l’allaitement, influence du cycle hormonal.

- Les facteurs climatiques : la chaleur est un facteur le plus souvent favorable à la diminution des symptômes. Le rôle de la dysautonomie est, ici, très probable.

- Un autre facteur, maintenant important sur le plan évolutif, est la thérapeutique par orthèses de contention et vêtements compressifs, oxygénothérapie, rééducation proprioceptive, électrothérapie, lidocaïne en cataplasmes ou injections locales, l-Carnitine, Baclofène.

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MessagePublié: 05 Fév 2018 08:24 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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Localisation: Ariège
Merci Annie.

Il y a ces deux liens intéressants : http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
http://www.gersed.com/

Ce qui est intéressant (ce n'est sûrement pas à nous de décider scientifiquement le lien entre les deux (ou 3) et heureusement ;) ) c'est la prise en charge de la douleur :)


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MessagePublié: 05 Fév 2018 12:25 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7429
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j'avais mis le 1er lien ;) ce que j'ai encadré en fait partie

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MessagePublié: 22 Mars 2018 15:21 
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Justement SED et neurodiversité http://www.gersed.com/images/img_colloq ... D-2018.pdf


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