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MessagePublié: 27 Juin 2016 10:13 
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Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
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Je suis votre parcours avec intérêt, merci de le partager, c'est aussi une façon de faire avancer les choses :-D


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MessagePublié: 27 Juin 2016 10:29 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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titiques, emma, Louve, un grand merci ! :-D

A Carox :

j'ai été la première maman à témoigner d'un enfant autisme-lyme en 2014 dans l'émission Médiatiques de Sophie Dubé (encore sur le site) pour informer d’autres parents,

j'ai rédigé la page enfants, autisme et lyme sur le site de France lyme en 2014,

j’ai fait le service répondeur pour France lyme pendant presque 1 an pour répondre aux malades (45 mn à 1h par appel) avant que le service écoute soit mis en place,

je suis bénévole et participe aux actions de la section Orne France Lyme depuis 2013, avec notamment la conférence publique du Pr Perronne en mai dernier,

je fais retour aux médecins chronimed investi dans l’autisme-lyme de ce que je trouve pour soigner mon fils sur leurs demandes, ainsi qu’auprès des mamans et malades des différents forums…

Alors, non, je ne suis pas égoïste, loin de là !

Déjà 3 ans de traitements et 4 médecins chronimed expérimentés qui ont essayé de soigner Jules et qui bloquent sur son cas, la maladie a progressé : il a déjà perdu l’usage de la voix depuis l’âge de ses 2 ans, ne peut pas écrire, ne peut pas lire, ne peut pas jouer comme un enfant de son âge, faut-il en plus qu’il souffre le martyre ? et qu’on le regarde se dégrader si rapidement en enrageant d’impuissance face à l’immobilisme des pouvoirs publics ?

on a un petit garçon très courageux et d’une joie de vivre incroyable quand il va bien malgré le handicap, et qui supportent au quotidien des douleurs mais aussi des médicaments et injections pas toujours facile à supporter pour un enfant de cet âge, y avais-tu pensé ?

En avril dernier, 3 hospitalisation sans qu’on ne lui trouve rien et qu’on ne le soigne pas (avec 41°C de fièvre malgré le doliprane et l’ibuprofène ensemble), 10 jours sans manger ni boire, on a vraiment eu peur de le perdre sans compter les dégâts causés à son cerveau, on entend « revoyez avec les médecins qui le soignent habituellement, nous on n’est pas compétents »,

Depuis septembre dernier, seulement 10 jours de répit par mois à pouvoir aller à l’école pour profiter de ses camarades à raison de 2h par jour,

Nous n’avons pas fait de « la mendicité publique » par plaisir, nous n’avons pas le choix au bout de 3 ans à tout financer seuls ! saches que notre amour propre de parents en a pris un sacré coup !

Tu es la seule à avoir eu ce genre de réaction, à chaque fois que nous parlons de Jules nous expliquons la maladie et la problèmatique en France, nous savons que pour le reste de sa vie il aura besoin de soins ici, alors nous espérons, à notre manière, faire avancer les choses (d’autres l’ont fait aussi avant nous : sauvez Mathieu, la lumière de Jade…)

Nous avons été la première cagnotte (ou l’une des premières) sur le net, nous l’avons diffusé à notre petit niveau dans notre région, pas d’intention de « piquer » la place des autres (qui d’ailleurs se sont peut-être inspiré de la nôtre, je ne sais pas …), mais peut-être as-tu lancé une cagnotte que tu souhaiterais que je diffuse ?

Je n’ai pas trouvé d’autres parents pour se joindre à nous dans cette aventure, ni d’autres enfants aussi atteints et handicapé que Jules, mais pourquoi pas ? je suis joignable sur notre FB , sur les forums et par mail…

Son père et moi sommes malades de lyme chronique également depuis des années, cela nous a couté physiquement d’entreprendre un si long voyage avec nos douleurs et symptômes, sans vraiment bien parler anglais, mais nous n’avions pas le choix pour Jules,

Saches également que je suis seule à assumer tout le travail de notre association, à mon rythme bien ralenti avec lyme, et que cela ne nous « tombe pas tout seul dans le bec », j’y passe énormément de temps, je n’empêche personne de faire de même… surtout les jaloux, ils n’ont qu’à retrousser leurs manches et s’investir dans les associations grandes et petites !

bon courage à toi :lo


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MessagePublié: 27 Juin 2016 10:49 
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Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
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HélèneJules a écrit:
titiques, emma, Louve, un grand merci ! :-D

A Carox :

j'ai été la première maman à témoigner d'un enfant autisme-lyme en 2014 dans l'émission Médiatiques de Sophie Dubé (encore sur le site) pour informer d’autres parents,

j'ai rédigé la page enfants, autisme et lyme sur le site de France lyme en 2014,

j’ai fait le service répondeur pour France lyme pendant presque 1 an pour répondre aux malades (45 mn à 1h par appel) avant que le service écoute soit mis en place,

je suis bénévole et participe aux actions de la section Orne France Lyme depuis 2013, avec notamment la conférence publique du Pr . en mai dernier,

je fais retour aux médecins chronimed investi dans l’autisme-lyme de ce que je trouve pour soigner mon fils sur leurs demandes, ainsi qu’auprès des mamans et malades des différents forums…

Alors, non, je ne suis pas égoïste, loin de là !

Déjà 3 ans de traitements et 4 médecins chronimed expérimentés qui ont essayé de soigner Jules et qui bloquent sur son cas, la maladie a progressé : il a déjà perdu l’usage de la voix depuis l’âge de ses 2 ans, ne peut pas écrire, ne peut pas lire, ne peut pas jouer comme un enfant de son âge, faut-il en plus qu’il souffre le martyre ? et qu’on le regarde se dégrader si rapidement en enrageant d’impuissance face à l’immobilisme des pouvoirs publics ?

on a un petit garçon très courageux et d’une joie de vivre incroyable quand il va bien malgré le handicap, et qui supportent au quotidien des douleurs mais aussi des médicaments et injections pas toujours facile à supporter pour un enfant de cet âge, y avais-tu pensé ?

En avril dernier, 3 hospitalisation sans qu’on ne lui trouve rien et qu’on ne le soigne pas (avec 41°C de fièvre malgré le doliprane et l’ibuprofène ensemble), 10 jours sans manger ni boire, on a vraiment eu peur de le perdre sans compter les dégâts causés à son cerveau, on entend « revoyez avec les médecins qui le soignent habituellement, nous on n’est pas compétents »,

Depuis septembre dernier, seulement 10 jours de répit par mois à pouvoir aller à l’école pour profiter de ses camarades à raison de 2h par jour,

Nous n’avons pas fait de « la mendicité publique » par plaisir, nous n’avons pas le choix au bout de 3 ans à tout financer seuls ! saches que notre amour propre de parents en a pris un sacré coup !

Tu es la seule à avoir eu ce genre de réaction, à chaque fois que nous parlons de Jules nous expliquons la maladie et la problèmatique en France, nous savons que pour le reste de sa vie il aura besoin de soins ici, alors nous espérons, à notre manière, faire avancer les choses (d’autres l’ont fait aussi avant nous : sauvez Mathieu, la lumière de Jade…)

Nous avons été la première cagnotte (ou l’une des premières) sur le net, nous l’avons diffusé à notre petit niveau dans notre région, pas d’intention de « piquer » la place des autres (qui d’ailleurs se sont peut-être inspiré de la nôtre, je ne sais pas …), mais peut-être as-tu lancé une cagnotte que tu souhaiterais que je diffuse ?

Je n’ai pas trouvé d’autres parents pour se joindre à nous dans cette aventure, ni d’autres enfants aussi atteints et handicapé que Jules, mais pourquoi pas ? je suis joignable sur notre FB , sur les forums et par mail…

Son père et moi sommes malades de lyme chronique également depuis des années, cela nous a couté physiquement d’entreprendre un si long voyage avec nos douleurs et symptômes, sans vraiment bien parler anglais, mais nous n’avions pas le choix pour Jules,

Saches également que je suis seule à assumer tout le travail de notre association, à mon rythme bien ralenti avec lyme, et que cela ne nous « tombe pas tout seul dans le bec », j’y passe énormément de temps, je n’empêche personne de faire de même… surtout les jaloux, ils n’ont qu’à retrousser leurs manches et s’investir dans les associations grandes et petites !

bon courage à toi :lo



:bvo :bvo :bvo :bvo

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MessagePublié: 27 Juin 2016 11:43 
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Merci carox, j'ai bien reçu ton mail, courage à toi aussi :ensemble


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MessagePublié: 27 Juin 2016 13:35 
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Egoïste ? Hélène est tout sauf ça...

Elle a toujours été très investie sur le plan collectif dans sa section dans l'Orne.

Sûrement une maladresse de langage, car comment juger ainsi une maman "warior" qui se bat pour son enfant ?

J'utiliserais la concernant plutôt un autre champ lexical :

Dévotion, courage, entraide, solidarité, force, abnégation, gentillesse et surtout AMOUR !

Hélène, Fabrice, poursuivez votre combat pour votre bonhomme avec tout mon soutien.


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MessagePublié: 27 Juin 2016 14:19 
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Merci Elodie, tu me fais rougir là !


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MessagePublié: 21 Août 2016 10:19 
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Bonjour à tous,

à peine revenue de notre voyage, j'ai eu un gros besoin de repos et de me vider la tête qq jours, voilà les nouvelles :

mon petit Jules a été super courageux au-delà de mes attentes : intra-veineuses de gluthation et suppléments, et intra-veineuses IVIG (immunoglobulines) pendant 8 heures pendant 2 jours de suite... 8 400 dollars pour son poids (heureusement qu'il est mince), avec des effets secondaires attendus mais qui nous ont conduit aux urgences le samedi soir puisque la fièvre ne baissait pas (39°), mais cela s'est bien passé, les équipes médicales sont au top et nous ont bien accompagné, c'est le jour et la nuit avec ce que nous connaissions en France,

séjour médical intense tant au niveau traitements qu'au niveau moral !

Jules est très en forme, a très bonne mine et peut profiter de la piscine et du soleil, il a fait des progrès constatés par son ergo et sa psychomot et nous voyons les avancées à la maison, surtout au niveau moteur,

le médecin nous avait demandé de rester 3 semaines pour pouvoir faire tous les traitements qu'il envisageait mais nous n'avons pu rester que 10 jours mon mari n'ayant pas eu plus de 12 jours de congés,

nous avons vu une petite fille de 6 ans restée sur place depuis 1 mois avec sa maman, venues d'Estonie, qui au bout de 2 semaines de traitements et 6 IV a commencé à parler avec une facilité déconcertante, elle ne parlait pas du tout avant cela et malgré d'autres traitements essayés en Russie,

je me sentais mal en repartant de ne pouvoir donner la même chance à Jules mais je reprends courage pour continuer à collecter des fonds et pourquoi pas envisager un long séjour dans les mois à venir, reste à voir si notre histoire intéresse TF1 ou FR2 car je n'ose imaginer le budget, tout en espérant que je tienne le coup niveau santé

enfin en tous les cas les résultats sur Jules sont là et il ne souffre plus pour le moment, ce qui est déjà l'essentiel :-)

merci encore pour votre aide et votre soutien à tous et toutes
à bientôt
Hélène

notre facebook pour suivre l'actualité de Jules et voir les photos USA :
https://www.facebook.com/pourlavenirdejules/
vous pouvez consulter même sans avoir de profil facebook


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MessagePublié: 13 Oct 2016 22:52 
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Bonjour,

Je viens donner des nouvelles, Jules a pu reprendre l'école 2h30 le matin et travaille toute la matinée sans difficultés, il a fait de beaux progrès et a pris de la force dans les muscles, il tient beaucoup mieux son crayon et monte les escaliers en autonomie, son grand plaisir est de monter et descendre des jouets de sa chambre,

On se prépare à retourner pour un nouveau séjour médical aux USA et j'espère avec encore d'autres améliorations à venir car il reste bien fragile, les rechutes et symptômes divers sont encore là mais moins violents et gérés à la maison, sans passer par la case hôpital (qui ne lui trouve rien d'ailleurs)

Je crains l'hiver à venir, il a une crise de babesia depuis qq semaines et ça ne passe pas, sueurs intenses, insomnies, raideurs nuque, sensation de plomb le matin, il reprend du riamet mais cette fois ci on essaye en continu, jusqu'à ce que les symptômes diminuent,

Quelqu'un a t il déjà pris du riamet en continu matin et soir pendant 1 mois ? Ça m'inquiète un peu ( même beaucoup), il n'a que 8 ans... avec detox comme sous antibios ou non ? Artemisia annua ne l ameliore pas, ou alors pas assez dosé peut être, il prend 7 gouttes 2 fois par jour (ma crevette pèse 20 kgs)

Si quelqu'un a des conseils je suis preneuse, merci d'avance
À bientôt
Hélène


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MessagePublié: 13 Oct 2016 23:29 
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Pour 20 kg, il prend combien de comprimés?
(Promis, je te réponds ce week-end! ;) )

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MessagePublié: 14 Oct 2016 00:37 
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Bonsoir Hélène,
Citer:
Je viens donner des nouvelles, Jules a pu reprendre l'école 2h30 le matin et travaille toute la matinée sans difficultés, il a fait de beaux progrès et a pris de la force dans les muscles, il tient beaucoup mieux son crayon et monte les escaliers en autonomie, son grand plaisir est de monter et descendre des jouets de sa chambre,

Je suis vraiment contente de lire les progrès de Jules.
Je vois bien la scène où il déplace ses jouets … et je partage son plaisir.

Citer:
sans passer par la case hôpital (qui ne lui trouve rien d'ailleurs)

Oui, en France, on ne trouve rien … ni Lyme, ni même la SPA, et ce dans les centres de référence nationaux.

Citer:
Je crains l'hiver à venir, il a une crise de babesia depuis qq semaines et ça ne passe pas, sueurs intenses, insomnies, raideurs nuque, sensation de plomb le matin, il reprend du riamet mais cette fois ci on essaye en continu, jusqu'à ce que les symptômes diminuent,

Ces symptômes sont typiques des parasitoses, mais il n'y a pas que les protozoaires (comme babesia) qui donnent ce genre de symptômes.
La liste est longue malheureusement : http://campus.cerimes.fr/parasitologie/ ... tml/2.html
Et le riamet (au-delà de sa toxicité éventuelle) n'est peut-être pas approprié … suivant le ou les parasites incriminés.
Le fait que l'artemisia annua ne l'améliore pas va dans le même sens.

Les parasites produisent des toxines, a fortiori lors de leur lyse. Donc detox oui, quel que soit le moyen d'attaque.


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MessagePublié: 14 Oct 2016 10:16 
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Anne, il en prend 2 matin et soir pendant 1 mois, le riamet montre un peu de résultats mais ça ne suffit pas, sueurs et insomnies c'est le pire

Spoomy, oui je pense aussi ainsi que les Dr qu'il y a des parasites mais rien aux analyses et surtout il a déjà eu des traitements anti parasitaire costauds avec le Dr, R, mais toujours les même symptômes et rechutes à la pleine lune, le dr USA me propose d'essayer Alinia, peut être que ce sera plus efficace

En tout cas c'est vraiment les IVIG immunoglobulines qui lui ont vraiment permis d'avoir une meilleure santé générale (seulement petite fièvre 2/3 jours au lieu des 40 habituels malgré les traitements), et ça c'est juste magique de ne plus le voir dans un état lamentable, il faut en refaire la prochaine fois, heureusement que les résultats sont là car la première fois ça a été vraiment éprouvant pour nous parents de le voir coincé avec sa perf pendant 8 heures, 2 jours de suite puis les effets secondaires le week end comme une chimiothérapie, Jules lui a pris ça comme ça venait, toujours costaud et courageux, en attendant que la crise passe

Il y a des fois on se demande dans quel cauchemar on est tombé :pleure


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MessagePublié: 14 Oct 2016 11:52 
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Je suis heureuse de lire qu'il y a du mieux pour ton petit Jules! Je le trouve bien courageux ce petit bonhomme.

J'espère tout de même que ses nuits vont rapidement être meilleures...

En tout cas, je vous trouve, ton mari et toi, vraiment très courageux et admirables pour entreprendre et supporter tout ça, il faut déborder d'amour et avoir les épaules solides! Bravo à vous et courage surtout!


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MessagePublié: 14 Oct 2016 13:35 
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Merci :ensemble


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MessagePublié: 14 Oct 2016 15:43 
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HélèneJules a écrit:
Spoomy, oui je pense aussi ainsi que les Dr qu'il y a des parasites mais rien aux analyses et surtout il a déjà eu des traitements anti parasitaire costauds avec le Dr, R, mais toujours les même symptômes et rechutes à la pleine lune, le dr USA me propose d'essayer Alinia, peut être que ce sera plus efficace

Les analyses classiques (sérologie, selles) détectent relativement mal les parasites, surtout intra-cellulaires.
Certains parasites se planquent, comme les borrélies d'ailleurs.
Un générateur de fréquences, type digetron 1000, ou timewaver permettrait d'identifier les parasites au même titre que les autres agents pathogènes (virus, bactéries, nanobactéries). Dommage que cela soit très peu utilisé en France. C'est bien plus courant en Allemagne.
Vu la persistance de certains symptômes et rechutes à la pleine lune, il est clair qu'il subsiste un souci d'ordre parasitaire. De plus, il faut considérer les réinfestations qui sont toujours possibles.
Je pense qu'il faut de toute façon faire des déparasitages de manière régulière.


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MessagePublié: 14 Oct 2016 16:45 
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il a eu toxocarose d'identifié, après on continue le zentel à la pleine lune mais ça n'a que peu d'effets

le spooky pourrait-il m'aider selon toi ?


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