Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 20 Fév 2018 10:27

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 31 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3  Suivant
Auteur Message
MessagePublié: 06 Mars 2016 12:09 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Déc 2015 12:35
Messages: 171
Localisation: VILLEPARISIS 77
Ne desespère pas, mais c'est long pour avoir les premiers résultats !
Il faut beaucoup, beaucoup de patience et on se sent impuissant de ne pas "savoir" !
Dans toutes maladies on "sait" qu'avec tel ou tel traitement ca ira mieux au bout de "X " temps !
Là non !!!!
On ne sait pas quand l'amelioration viendra et meme quand elle arrive, on ne sait pas combien de temps elle va durer ! C'est pour ca que je ne saute pas de joie quand il va mieux, de peur qu'il ne se décourage quand ca va mal a nouveau ! Je fais comme si tout ca est "normal" et pas inquiètant !
Pour lui !!!
Parce qu'on ne sait rien ! On tatonne, on expérimente, on suppose, on espère !!!!!!
Ne pense pas a demain ! Vis au jour le jour et surtout reste positive pour que ton fils tienne le coup aussi.
Il ne faut pas que ton fils sombre dans la déprime, voire la dépression !
S'il te vois soucieuse, inquiète, meme s'il ne dit rien, il aura du mal a supporter sa situation. S'il te vois positive, encourageante ce sera + facile pour lui à encaisser. Je me suis rendu compte de cela avec mon fils.
Alors je garde, mes peurs, mes douleurs et mes angoisses pour moi seule, quand je suis seule avec moi meme !!!!
Et tu peux en parler ici, si ca t'aide à exterioriser.

Je t'envois plein de courage et de force, pour le bien de ton fils.

_________________
$issi


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 15:59 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
Coucou $issi.

Merci de ton retour. La dernière IM a eu lieu ce matin. Nous constatons aucune amélioration si ce n'est qu'il est plus souriant et plus vif...

Bisous


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 19:46 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Déc 2015 12:35
Messages: 171
Localisation: VILLEPARISIS 77
C'est déjà ca !
Pour les reste, il devrait enchainer avec les antibios.
il faut etre patient avec cette maladie !

_________________
$issi


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 20:06 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
Oui tout à fait.. En même temps ça fait déjà 5 ans qu'on patiente avec cette erreur de diagnostique donc on a l'habitude.
Antony a des traces violettes dans le dos depuis ce matin comme des vergetures mais qui n'en sont pas je pense. Est ce du a la rocephine ou maladie de lyme. Provoque t'elle cela? Quelqu'un a déjà eu ca?


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 20:23 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
Messages: 4405
Localisation: eure
Comme des traces de griffures??

_________________
Une association sans bénévoles n'est pas une association, rejoignez-nous: http://francelyme.fr/agir/devenir-benevole/


Trouve en toi l'endroit où est la joie et la joie vaincra la douleur.Joseph Campbell

Mon Topo: viewtopic.php?f=3&t=2225#p26929


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 20:36 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
Comme des traces de griffures mais plus grosses, elles sont violettes..


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 20:41 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
Messages: 852
Carole F a écrit:
Comme des traces de griffures mais plus grosses, elles sont violettes..



:lo

regarde dans ce topic, descends jusqu'à voir les photos et regarde si tu y vois une similitude ?

viewtopic.php?f=39&t=1661&start=45

:ensemble :ensemble :ensemble

_________________
mon topo


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Mars 2016 21:08 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
je n'arrive pas à joindre de photo mais ça y ressemble en tout cas


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 14 Mars 2016 00:13 
Hors-ligne
Administrateur du site
Administrateur du site
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4011
Localisation: près de carcassonne 11
Bartonella?

_________________
topo


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 14 Mars 2016 14:53 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
Bonjour Aj,

J'ai envoyé au médecin une photo... il me dit que ce sont des vergetures dues à Bartonella surement, mais Antony a une sérologie négative alors j'y comprends plus rien..
Effectivement c'est exactement des vergetures

Quelqu'un a t'il les symptômes de la Bartonella avec une sérologie négative?

Merci de votre aide


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Mars 2016 23:46 
Hors-ligne
Administrateur du site
Administrateur du site
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4011
Localisation: près de carcassonne 11
C'est encore une bactérie compliquée à trouver et en plus il y a plusieurs souches différentes et toutes ne sont pas cherchées.... donc ça vaut le coup de s'y attaquer! ;)

_________________
topo


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Mars 2016 23:53 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
aj a écrit:
C'est encore une bactérie compliquée à trouver et en plus il y a plusieurs souches différentes et toutes ne sont pas cherchées.... donc ça vaut le coup de s'y attaquer! ;)

Oui tout à fait, nous avons vu le médecin ce soir et nous a expliqué que le labo Biomis en France ne cherche qu'une seule souche de Bartonella et que la PCR qu'il le demande de faire au labo RED en Belgique en cherche une 15 ene.
Nous debutons un nouveau traitement.. Nous verrons bien
Merci


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 14 Mars 2017 20:31 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 137
Localisation: Rennes (35)
Bonjour Carole,
Courage a ton fils. J'ai subi le même calvaire que lui. Comme t va t-il maintenant?
J'ai 16 ans et j'ai fais aussi de iv de rocephine mais pareil les veines qui tiennent pas donc im très douloureuses.
J'ai terminé il y a 10 jours et j'ai toujours mal aux fesses et aux bras avec d'énormes bleus.
Il a eu d'autres traitements?
Courage a vous tous
:lo

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 14 Mars 2017 21:45 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 20 Fév 2016 16:54
Messages: 14
Bonjour Playmopopo,
J espere que tu vas mieux. Antony va bien mieux depuis 8 mois avec des rechutes maiq rien à voir avec avant. Nous avons decouvert qu'il etait porteur de la bartonella du coup traitement antibio et rifadine pendant 6 mois et ca lui reussi plutot bien.
Courage a toi. Je sais que ce n'est pas facile


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 24 Nov 2017 20:43 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 137
Localisation: Rennes (35)
Bonsoir Carole,
Comment va Anthony?
Il en est où niveau scolarité?

J'ai vu que vous avez fait une pcr bartonella au laboratoire red en Belgique.
Je voudrais faire aussi chez eux mais je les trouve assez cher. Vous avez payer combien la pcr?

Bonne soirée
:lo

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 31 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. BP 10049 / Arcueil, 94114 La Poste ARCUEIL PDC
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.