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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 03 Fév 2016 23:35 
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Enregistré le: 10 Déc 2015 13:40
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Bonsoir Hélène ,

Manou est sous solupred depuis 4 ans .
On a ré-essayé un sevrage avant Noel , mais à nouveau un échec . Il s'est retrouvé en insuffisance surrénale . La balance devait être faite avec de l'hydrocortisone , mais la prescription était insuffisante .
On a consulté la semaine dernière une endocrino qui a prescrit un nouveau protocole qu'on essayera quand Manou ira mieux .

Il ne va pas mieux . Bon côté bronchite , ca va relativement mieux . Mais , le foie ne va à nouveau pas bien .
Transaminases en hausse et teint jaune ...
J'espère qu'on ne repart pas sur une hépatite :( Peut-etre un phénomène hépatique transitoire à cause de la Josacyne qu'il a eu pour la bronchite ..?
Je ne sais pas , mais je tend le dos ...!

Sinon , on a plus de Dr Lyme .
Le rendez vous de vendredi ne s'est pas bien passé .
On a été accueilli plus que froidement .
On était en retard à cause des barrages routiers mis en place par les agriculteurs . J'ai appelé pendant le trajet pour prévenir .Message laissé sur le répondeur . Il m'a dit ne pas en avoir pris connaissance . J'ai donc renouvelé des excuses . Et puis ...aussitôt , il me dit que si je n'étais pas satisfaite de ce qu'il avait à nous offrir , je pouvais aller voir ailleurs . (gloups)
Ensuite , ca s'est enchainé ...Mais mal ...Il m'a dit qu'il saturait , qu'il était débordé ...Je l'ai écouté ...Mais lui était à côté , pas du tout penché sur les difficultés de Manou . Quand j'essayais de lui en parler , il me disait aussitôt qu'il allait bien ...
Bref , il m'a beaucoup perturbée , j'étais partagée entre l'envie de lui dire ca suffit , de fuir ,mais en tout cas très mal :(
J'ai choisi de faire bonne figure pour Manou , j'ai donc serré les dents jusqu'à la fin de la consult . Je suis repartie avec une prescription de deux antibios (Zythromax et Tetralysal que je devais lui donner si je voulais ( euh what ?? ) sans réussir à savoir si je devais en même temps continuer à lui donner les autres produits qu'il lui avait prescrit la fois précédente et si oui lesquels , il m'a dit de lui donner du magnésium en plus , sinon ca n'irait pas avec les antibios . Je lui ai demandé quel magnésium , et à quelle dose ? Je n'ai pas su ...!
Bon , il m'a quand même dit que Manou avait une maladie de Lyme chronique active ainsi qu'une neuro-borréliose , mais qu'il était loin d'être le cas le plus grave , qu'il en avait des dizaines comme le mien ...

Je ne sais pas si il voulait se débarasser de nous , mais en tout cas , sil il avait voulu le faire , il n'aurait pas pu faire mieux !
Effectivement , ila tellement de demandes qu'il peut se permettre de faire du tri , de choisir ses patients ...
Maxime ne doit pas avoir le profil qui lui convient ( ou sa maman ) ?

J'ai donc laissé mijoter jusqu' à la nuit et puis je me suis lâchée dans un mail ....J'ai pas pu résister au delà ...
On a joué au ping pong pendant le weekend , et ca s'est arrêté ...définitivement .
Certes , il est submergé , il se dit investi , au bord du burn out ...mais pas obligé de se montrer aussi C-N

Depuis , je me pince , mais non ,je ne dors pas ...!!
J'en viens à douter du diagnostic de Lyme ...
Mais , qu'est ce que c'est que ce doc ????


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 03 Fév 2016 23:40 
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Hé bien, je suis désolée pour toi, quelle ambiance ! :shock:

Si si il a bien lyme ton fils,

Je te fais un message demain, courage :ensemble


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 04 Fév 2016 11:21 
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On s'appelle aujourd'hui ou demain si tu veux bien, ce sera plus facile, je te laisse me passer un texto quand tu es dispo :wink:


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 04 Fév 2016 12:56 
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D'accord hélène .


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 04 Fév 2016 16:21 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
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Désolée pour ti et surtout pour ton fils... :evil:
Pourrais-tu donner les infos sur ce doc aux référents (referents@francelyme.fr) qu'ils sachent que c'est pas vraiment la peine avec les enfants... Merci! :ensemble

_________________
topo


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 04 Fév 2016 16:57 
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Ce doc suit d'autres enfants avec qui ca se passe apparemment sans problème .
Il se trouve que nous sommes certainement tombés le mauvais moment , le mauvais jour ...mais en même temps , la consultation était prévue :lol:
Il m'avait été conseillés par un bon nombre de parents , dont les enfants sont suivis par lui ...
J'ai su depuis ( trop tard !lol! ) qu'il n'en était pas à son premier coup d'essai en terme de comportements "désagréables " .

Mais , il plait , il a bonne réputation ...Nous ferons donc partis des exceptions !


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 04 Fév 2016 18:00 
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Localisation: VILLEPARISIS 77
Je suis choquée !
Je trouve que débordé ou pas, ce medecin n'a pas a se comporter comme il l'a fait !
S'il en a marre ou meme s'il est au bord du burn out, qu'il prenne des vacances ou qu' il change de metier !!!
Je suis désolée mais quand on exerce un metier (super bien payé en +) ou les gens sont démunis et pendu a vos lèvres et a votre savoir pour obtenir de l'aide, on prend patience, on ecoute et on aide et qui plus est quand il s'agit d'un enfant innocent !
il a oublié qu'il a juré d'etre fidele au serment d' hippocrate, mais il n'a pas oublié d'encaisser les cheques !!!!!!

Citer:
......Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.
Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité.......

extrait du serment d'hippocrate

_________________
$issi


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 07 Mars 2016 09:29 
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Bonjour ladoudou,

Quelles sont les nouvelles ?


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 07 Mars 2016 12:13 
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Concernant le Lyme de Manou : rien .

Je m'attache à le sortir des infections ORL et à le retaper .

Je n'ai pas réussi à passer le cap de la mauvaise expérience avec le Dr de Lyme et prendre contact avec un autre médecin . :mur

Je fouille à la recherche d'alternatives qui permettraient de le traiter sans médecin ... :roll:

Et de votre côté , comment ca va ?


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 07 Mars 2016 19:34 
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c'est beaucoup mieux, depuis les injections pour Jules la rechute mensuelle a été minime : pas besoin de corticoïdes, aucun jour d'absence à l'école, grosse fatigue par contre, on n'est pas sorti d'affaires mais la différence est nette, je dois m'y mettre bientôt, en ce moment je prends un anti-viral et ça m'a largement amélioré, en combinaison avec les ATB,

vivement l'été !

bon courage à vous et plein de meilleurs choses :)


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 07 Mars 2016 22:27 
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Merci et profitez bien de ce meilleur !! :ensemble


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 19 Mars 2016 11:36 
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Bonjour ladoudou,

Répit de courte durée chez nous, Jules est positif au HHV6, c'est la cata! Ça bloque les antibios et entraîne de fortes atteintes neurologiques,

On a lancé un traitement avec ma doc lyme mais les virus c'est compliqué,

Tu n'arriveras pas toute seule à le soigner ton loulou, sois sans crainte ma doc lyme est différente et je t'y envoie les yeux fermés :-D

À bientôt


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 19 Mars 2016 20:27 
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Je suis vraiment désolée de cet ajout de positivité pour ton Loulou :(

Manou est aussi positif à ce virus :(

J'ai envie d'essayer une toute autre approche pour Manou .
On a un rendez vous via Skype prochainement avec une naturopathe-herboriste clinicienne ,canadienne , qui connait Lyme et qui le traite .

Je pense être devenue désormais complètement incapable de consulter à nouveau tout autre médecin allopathique ( je ne sais pas si ca va durer , mais là je ne peux pas :( ...) , hormis notre médecin de famille ...Il est en cours de lecture du livre d'Horrowitz ...

Je te remercie Hélène , je garde précieusement les coordonnées que tu m'as données :)

Bon weekend


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 19 Mars 2016 22:00 
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Très bonne idée, on se donne des nouvelles ? :wink:
Bon week end à toute la famille


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 19 Mars 2016 22:38 
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Bien-sûr :)

Bonne soirée !


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