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 Sujet du message: Manou
MessagePublié: 10 Déc 2015 16:22 
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Enregistré le: 10 Déc 2015 13:40
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Bonjour ,

Je viens ici vous parler de mon fils , Manou , 12 ans , porteur d'une trisomie 21 , TDAH et malade depuis 5 ans .

Manou a été piqué à l'âge de 17 mois par une tique ( antibiothérapie d'une semaine )
-un mois après épanchement de hanche
-3 mois après : re
-puis enchainement d'infections ORL et pneumos

Puis , on a oublié cette piqure .

A Noel 2010 , Manou a la grippe ( une vraie , nous étions 5 à l'avoir en même temps à la maison )
Il ne s'en remet pas et développe de nombreux symptomes :
-hépatite
-pseudo psoriasis
-fièvre persistante par poussées
-adénopathie mésentérique
-taches brunatres sur la peau
-perte de cheveux
-troubles du rythme cardiaque
-polyarthrite sèche
-pétéchies
-migraines violentes
-fatigue
-essoufflements
-troubles de l'humeur
-dépression
-troubles du sommeil
-hypothyroidie
-arrêt de la croissance
-...

S'en est suivi deux années d'errance médicale , ou nous avons beaucoup cherché à comprendre de quoi souffrait Manou , et surtout comment l'aider .
Nous avons obtenu pas mal de diagnostic : lupus , arthralgies , hépatite auto-immune , vascularite systémique ..et nous nous sommes finalement arrêter fin 2012 avec celui d'AJI : polyarthrite systémique psoriasique atypique et une corticothérapie .

Et puis ,quelqu'un m'a parlé d'un médecin différent (médecin chronimed) , m'a encouragé à aller le consulter pour les soucis de santé de Manou .
J'ai finalement pris la décision et nous l'avons rencontré fin Novembre .
On est ressorti avec des ordonnances pour des bilans et recherches diverses bactériennes , allergiques ...

Des résultats ont commencé à arriver dont un Elispot Lyme positif ,sérologie Alldiag Lyme négative , sur le diagramme des bandes : bandes pour p41 , p18 Bss , p18Baf un peu au dessus du seuil cutoff et OspCBga , OspCBsp un peu en dessous du seuil cutoff + serologie positive au chlamydiae pneumoniae , , équivoque pour les candidoses , positive à l'herpès 6

Avant d'aller voir ce médecin , je n'avais pas sérieusement envisagé (test Elisa négatif) que Manou pouvait avoir une maladie de Lyme . Je n'avais donc pas creusé cette idée et je commence depuis le retour des premieres analyses à découvrir cette maladie .
Avant la piqure de tique : Manou n'avait pas de TDAH , n'avait pas de dyspraxie orale , et je commence à faire le lien possible entre ses différents troubles et une éventuelle maladie de Lyme ...

Je ne suis pas encore complètement affolée , quoique ca commence , avec les différents avis , articles que je peux lire depuis ce weekend .

Nous devons revoir le médecin mardi prochain pour avoir son interprétation des résultats d'analyses .


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 10 Déc 2015 23:59 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Bonsoir Ladoudou,

On s'est eu tout à l'heure au téléphone :wink:

No panic surtout, le test en ligne du DR Horowitz peut sûrement vous aider à y voir plus clair, on le trouve sur le net, éditions Souccar,

Après pas forcément besoin d'en lire trop, on se perd, votre doc lyme va prendre ça en main et y aller étape par étape, vous êtes partie avec Manou pour un bout de chemin et ça prendra du temps,

Si besoin ou si envie, vous savez où me trouver, n'hésitez pas ! :-D
Bonne soirée
Hélène


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 11 Déc 2015 00:15 
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Encore merci HélèneJules pour la discussion de tout à l'heure :pagrave

Vous avez réussi à apaiser mes grosses angoisses :cool

Bonne soirée

Ladoudou56


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 11 Déc 2015 09:59 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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ma lumière vient de s'allumer :idea
le "peut-être" que vous a répondu votre doc lyme c'est certainement parce que les tests sanguins ne permettent pas de savoir si un lyme est actif ou non au moment de la sérologie, mais les résultats de Manou prouvent qu'il y a eu contact et on s'appuie sur les symptômes présents pour confirmer ou infirmer,

par expérience les autres lymés sous traitement vous diraient sûrement que oui, il l'a... la borrélia est une bactérie intelligente, et les tests sanguins qui nous avons à l'heure actuelle sont peu fiables, le test Elisa est obsolète,

les émissions qui peuvent vous intéresser :
http://francelyme.fr/mediatiques-septem ... -horowitz/
http://francelyme.fr/mediatique-n6-borr ... iabolique/
http://francelyme.fr/emission-mediatiqu ... n-boucher/


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 11 Déc 2015 11:09 
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Enregistré le: 30 Mars 2015 13:15
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Bonjour,

Les symptômes avec des bandes positives même si elles sont au dessous des seuils indiquent très probablement un Lyme actif.
C'est pas évident d'être confronté à ce diagnostic mais au moins vous saurez de quoi souffre votre enfant et les traitements amélioreront grandement son état.
Bon courage.

_________________
Fred.

"C'est pas nous qui marchons pas droit, c'est le monde qui va de travers" - La Rue Ketanou


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 12 Déc 2015 00:46 
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Merci :) à vous 2 !


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 16 Déc 2015 00:37 
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Après 5 années d'explosions de gros symptômes en tout genre .
Après 11 années de doutes
Le diagnostic ( le vrai ) nous a été annoncé aujourd'hui , notre petit Chevalier souffre d'une maladie de Lyme chronique .
Tous les symptomes , douleurs , maladies dont il a été étiqueté ces dernières années n'ont qu'une responsable : elle : cette fichue tique :(
Les prochains mois s'annoncent encore plus difficiles pour Manou :(
En ouverture pour 3 semaines , nous allons tenter de renforcer son systeme immunitaire , de fortifier son organisme , et de protéger son cerveau .
Ensuite : phase critique ; sevrage de la cortisone . Il en prend depuis 4 ans :( et malheureusement , il est prouvé que cortisone et maladie de Lyme sont contre-indiquées ! La cortisone favorise l'enkystement des bactéries ... La poisse :pleure . Mais 4 années de cortisone ne vont pas s'interrompre facilement :( Gare à l'insuffisance surrénale !! :pleure ( maman flippe gravement d'avance ) Nous attendrons le début d'année pour commencer cette phase , histoire d'avoir un service d'urgence plus opérationnel au cas ou ....

Ensuite ,nous passerons à la troisième phase : attaque des bactéries !!!


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 17 Déc 2015 10:33 
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et oui, la "grande imitatrice"...

ça va bien se passer, il faut plus avoir peur de la maladie que des traitements, car cette dernière va continuer à évoluer si l'on ne traite pas,

en règle générale, ni les hospitaliers ni les généralistes classiques ne sont compétents en la matière et il vaut mieux rester discrets,

si vous avez besoin, même juste de parler un peu, envoyez-moi un SMS, :)

bon courage à toute la famille et au petit chevalier


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 17 Déc 2015 13:43 
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Plein de courage Ladoudou56 ; c'est dur pour une maman de voir son enfant souffrit de cette saloperie de maladie , je sais ce que c'est ! Et c'est si injuste aussi !

_________________
$issi


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 18 Déc 2015 01:05 
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Merci à vous :)


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 20 Déc 2015 10:49 
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Bonjour ladoudou,

le probiotique que je donne à mon p'tit chat c'est le vivomixx (450 milliards), si cela vous intéresse,

http://www.newpharma.fr/cophana/519770/ ... oCKQXw_wcB

A bientôt


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 20 Déc 2015 17:33 
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Dr D a prescrit , comme probiotique , en alternance , un mois /2 : ultra flora 10 ( 1 gel par jour - bionutrics) et Flore Nats 2 gel par jour ( bionops )


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 20 Déc 2015 22:07 
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C'était juste comme ça puisqu'on en avait parlé, les vôtres c'est bien aussi


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 21 Déc 2015 00:23 
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Oui , merci Hélène :-D


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 Sujet du message: Re: Manou
MessagePublié: 28 Déc 2015 20:28 
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Bonjour Ladoudou,

j'espère que vous avez passé un bon Noël,

comment avez-vous su pour l'histaminose ? tests sanguins dans un labo ? comment cela se manifeste t'il ?

le lait de riz est passé tout seul pour notre petit gars mais au départ j'avais négocié le virage avec le lait matin léger sans lactose car il est difficile moralement de se priver de tout, d'un seul coup, quand on est petit,

bon courage


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