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MessagePublié: 03 Mars 2015 02:53 
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Enregistré le: 08 Fév 2015 14:11
Messages: 1
Bonjour,
je voulais partager le parcours de ma princesse, Maëlys, 10 ans, qui s'est fait mordre à 5 ans par une tiques...sans aucune mise en garde contre une éventuelle maladie.

les problèmes ont commencé il y a 4 ans avec des "mycoses" à répétitions, de plus en plus résistantes aux médicaments ...j'ai trouvé un spécialiste dermato/gynéco au bout de 2 ans qui a fini par diagnostiquer un lichen scléreux vulvaire, là ou les médecins de l'hôpital voyaient une mauvaise hygiène !! :mur elle est traité aujourd'hui avec crème Dermoval + antibios en cas de poussée....mais aucun médecin n'est capable de dire d'où ca vient !!

il y a 3 ans, sont apparut les 1ers problèmes gastriques, qui sont devenus des reflux, puis des vomissements chroniques : plusieurs hospitalisations = ph-métrie, fibroscopie, lavements, biopsie...rien !! c'est surement psycho !! :mur :mur

6 mois après, plusieurs adénopathie (les ganglions énormes de 3 cm) au niveau de l'aine et partout dans le ventre....scanner, écho, etc...rien....c'est sûrement le lichen scléreux !! :mur :mur :mur

il y a 1 an sont apparut les premières douleurs articulaires, d'abord au genou, puis au coude droit.... rien de grave !! mais c'est devenu très handicapant depuis 3 mois, impossible de faire du sport, puis d'écrire longtemps !! super pour l'école...se serait donc de l'arthrite juvénile...soit !! :gne

à tout cela s'ajoute tous les "petits" symptômes que le médecin ne veut même pas entendre : mal de gorge permanent avec une amygdale toujours gonflée, une douleur chronique à la mâchoire, un mal de transport accru ( au point d'avoir un "seau à vomi" dans la voiture) des périodes de grosse fatigue, des accès de fièvre, des sautes d'humeur à cause des maux de tête, des palpitations cardiaques hebdomadaires...et dernièrement des saignements de nez presque quotidien et des douleurs à l'oreille persistantes après avoir été traité pour une otite.... bref, que du bonheur! :quoi
et à chaque fois que l'on traite un symptôme....un nouveau apparait !! et tous cela se mélange parfois sous forme de crise de 2 jours à 2 semaines !! ne serait-ce pas des Herz ?? :euh

ce soir une grosse colère m'envahit de nouveau, un énième rdv avec un pédiatre que ne veut pas entendre parler de Lyme et qui me remet à ma place en me rappelant que je ne suis pas médecin et qui est en colère car j'ai réussi a trouver un doc qui m'a prescrit une sérologie de Lyme !! ...
après avoir admis que le traitement anti inflammatoire de 1 mois n'avait pas arrangé l'arthrite de son coude, elle nous prescrit un IRM , un suivi opthalmo ( sans vraiment m'expliquer car "ca serait trop compliqué" = en plus j'ai l'air débile !!! :bvo ), re-1mois de anti-inflamatoire....et une dispense de sport de 2 mois!!

je ne retournerais pas à l'hôpital, et je prends rdv avec un spécialiste de Lyme des demain !

si les résultats de la sérologie sont positifs, je crois que je vais les placarder dans tout le service !! :devil

en postant ici j'espère peut être croiser le même parcours, car j'ai conscience que cette errance peut durer longtemps car le diagnostique est difficile !

je cherche également à trouver un maximum d'info sur le lien possible entre Borrelia et le lichen scléreux, car apres avoir passé plusieurs heures à traduire de rapports médicaux de tous pays et de toutes dates, les allusions sont nombreuses mais rien n'est vraiment prouvé ! pourtant la Dermato semble catégorique sur le fait qu'il n'y ai aucun lien !! :ordi

merci de votre attention...et peut-être de votre aide !! :cool


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MessagePublié: 15 Mars 2015 18:44 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4026
Localisation: près de carcassonne 11
Oui, c'est bien marqué que c'est débattu.... http://www.em-consulte.com/article/6593 ... aladie-de-
Mais c'est marqué comme pouvant être un diagnostic à tort dans le consensus de 2006 (page 1):
www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/2006-lyme-long_2_.pdf :ensemble
Plein de courage pour ta fille! :wink:

_________________
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MessagePublié: 24 Sep 2017 18:56 
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Enregistré le: 19 Sep 2017 09:44
Messages: 4
Bonjour maman de Maelis,

Je ne sais pas si tu verras ce message étant donné la date à laquelle il a été posté, mais j'ai moins aussi un lichen scléreux vulvaire et une suspiscion de Lyme, avec cystites sans germes également. Est ce que ta fille va mieux maintenant ?


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