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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 10 Mars 2015 12:14 
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Naudou,

Avez-vous essayé d'appeler le Dr P. à G ? Je crois que c'est lui le spécialiste de Lyme à l'heure actuelle.

Sinon, N c'est un hôpital d'enfants c'est ça ?

Tant mieux si vous avez trouvé un médecin prrès de chez vous disposé à s'investir, c'est déjà ça !

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 10 Mars 2015 14:29 
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Il faut essayer d'appeler les parents du petit Yannick S., ce petit gars qui a la maladie de lyme et qui est suivi par le Dr P, peut être que via un autre médecin il pourra suivre un protocole pour le soigner au plus vite.
Il y a eu une conférence en février (organisée par lyme sans frontière) avec le Dr P, ce petit gars et ses parents ont temoignés.


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 11 Mars 2015 23:27 
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Enregistré le: 25 Nov 2014 23:27
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Toujours impossible de poser le pied à terre mais fier d avoir pu faire son exposé en classe. Beaucoup de gens ne comprennent pas notre situation .

Tout est en route pour le dc P et l hôpital N .
Les temps d attente sont toujours long pour ceux qui attendent :pleure


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 12 Mars 2015 23:24 
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j'espère qu'ils vont s'y connaitre un peu quand même là bas

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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 15 Mars 2015 21:20 
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Dis moi si tu as reçu mon mail stp en réponse de ta demande.


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 29 Mars 2015 15:19 
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Bonjour
Voici quelques nouvelles près une semaine de galère.
Nous avons enfin rencontres un médecin qui lui a prescrit un traitement de 15 jours de rocephine en piqures.
Plus que 14!

Le moral est moyen et nous espérons chaque jour


Mais au moins on a entendu les mots de NEUROLYME.

A suivre....


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 29 Mars 2015 15:58 
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Bon courage à Axel! Il a despatchs pour atténuer la douleur? :ensemble

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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 31 Mars 2015 23:15 
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Bonsoir
Plus que 11 piqures....Et pour l instant ça se passe bien si on oublie les douleurs de piqûres.
Il n à pas de patch et il supporte bien pour l instant peut être parce que nous n avons pas le choix
En tout cas je suis très fière de lui car à 10 ans il en faut du courage face à cette maladie.


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 Sujet du message: Le combat continue
MessagePublié: 27 Mai 2015 00:35 
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Coucou, le combat continue!
Axel a reçu 2 fois 15 jours de piqûres de Rocéphine : là il n'en veut plus tellement il a eu mal !
Malheureusement au bout de 1 semaine les symptomes faisaient de nouveau leur retour et de nouveaux leurs apparitions;

Le lundi matin , impossible de poser un pied par terre , douleurs insoutenables; retour des béquilles et contact urgent avec le medecin.
Le soir même nous reprenions la rocephine et le lendemain il marchait sans béquilles. c'est quand même trés perturbant comme maladie!!

Nous terminons demain matin la semaine d'amoxicilline. Que va t 'il se passer?


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 Sujet du message: Re: Le combat continue
MessagePublié: 28 Mai 2015 12:01 
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Localisation: bourgogne
j'espère que ça va aller , detoxifie son corps surtout sinon c'est trop difficile

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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 17 Août 2015 22:32 
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Enregistré le: 25 Nov 2014 23:27
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Un petit coucou pour donner des nouvelles d Axel.
La route est longue et parsemée d embûches mais malgré tout on avance .
Axel est toujours sous amoxicilline 500mg et homéopathie.
Beaucoup de douleurs se sont atténuées ou disparues. Il y a des hauts et des bas , des jours sans et avec mais il est debout!
Par contre c'est une surveillance de tous les jours. Tout sports est à proscrire. Seul un peu de marche et de piscine mais pas trop longtemps ou sinon le lendemain c'est les soucis qui reviennent.
C'est très dur pour Axel car du coup les activités sont très limitées pour un enfant de 10 ans.
voilà courage et persévérance sont les deux mots les plus importants à garder en tête. ....mais parfois......


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 18 Août 2015 09:29 
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Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
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bonjour,

Je viens de lire le parcours de ton fils.

Comment dire? je suis outrée, révoltée contre tout ce parcours, Comment faire çà à un enfant ? à sa famille ?

Je suis aussi dans cette galère depuis 11 ans , mais moi je suis adulte et avec le temps j'ai appris à montrer les dents et à mettre court à toute consultation dés que je sens que çà tourne au vinaigre.

J'ai du même faire faire une consultation, à ma demande, "spy" pour dire que je n'avais pas de problèmes "spy", j'ai ce certificat sur moi et je le ressors à chaque fois que je sens qu'à face, on va me ressortir la case "spy".

Beaucoup de courage à lui et à vous, sa famille, pour supporter tout çà.

L'histoire de ton fils mérite bien un reportage ou un article de presse tellement c'est incompréhensible et révoltant.

Je t'envoie tout mon courage pour la suite du traitement et plein de bisous à ton fils.

:ensemble

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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 05 Nov 2015 23:27 
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Enregistré le: 25 Nov 2014 23:27
Messages: 27
Le combat se poursuit pour Axel mais ce n'est pas simple. nombreux épisodes avec impossibilités de marcher, douleurs...
Ce soir, il a chaud comme si son corps etait en ébullition et pourtant il a 37°C.
Il est vraiment pas bien mais rien ne le soulage.

Avez vous des conseils pour l'aider
Par avance merci


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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 06 Nov 2015 09:13 
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Messages: 853
naudou a écrit:
Ce soir, il a chaud comme si son corps etait en ébullition et pourtant il a 37°C.
Il est vraiment pas bien mais rien ne le soulage.


Bonjour :lo

Je les connais bien ces épisodes que je qualifie de "chaleurs intenses", çà brûle, je brûle.

,Quand çà arrive, je suis obligée de me mettre dehors sur le balcon pieds nus été comme hiver pour essayer de récupérer le froid, ventilo à fond, pas de chauffage dans les chambres, poches de glaces sur les pieds ou autres parties du corps.
Ce phénomène revient chez moi régulièrement tous les 3 à 4 semaines voire moins, période d'inflammatoire ???
C'est toujours le même processus, chaleur intense dans tout le corps pendant 3 ou 4 jours sans fièvre (bien sur mon corps ne fait plus de fièvre à cause de mon système immunitaire bas- apyrétique) le lendemain, gonflement des ganglions base du cou, puis ceux de l'arrière de l'épaule, puis sous aisselle, puis recrudescence des tendinites.
Il y a qu'à toucher mon corps, mains, pieds, ventre toutes les parties de mon corps pour s'apercevoir que tout est chaud, bouillant.

Ces phénomènes existaient avant la mise en place d'un traitement et sont toujours présents à l'heure actuelle donc je ne peux mettre çà sur le compte d'une réaction de Herx ou autres.

Malheureusement je n'ai pas d'explication à ce phénomène à ce jour, poussée inflammatoire ?? ou correspondant aux cycles de reproduction ou transformation des spirochètes de la ML ou autres co-infections ?

Est ce la première fois chez ton fils un tel phénomène? fait-il de la fièvre habituellement ? A-t--il d'autres symptômes qui sont apparus ?

:ensemble :ensemble

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 Sujet du message: Re: Axel - 10 ans
MessagePublié: 06 Nov 2015 10:51 
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Enregistré le: 25 Nov 2014 23:27
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Non aucun autres symptômes sauf une très grande fatigue et cette chaleur intense qui brûle. Même à nu ça brûle autant.
Je ne sais plus quoi faire et bien sûr on ne parle même pas d aller à l école dans ces cas là.


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