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MessagePublié: 26 Juin 2013 20:31 
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Enregistré le: 26 Juin 2013 18:18
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Bonjour,
je viens sur ce forum chercher un peu de soutien et d'orientation. J'ai parcouru le forum et lu certaines des histoires des uns et des autres, à côté desquelles celle de mon loulou paraît bien dérisoire mais peut-être pourrez vous m'aider à trouver des réponses à mes questionnements ?

Voilà, mon fils va avoir 10 ans bientôt et il vient de sortir de l'hôpital après le diagnostic de neuroborréliose précoce. (méningite radiculaire, multinévrite des paires crâniennes => paralysie faciale, absence de la totalité des réflexes des membres inférieurs). Il a encore un traitement IV de ceftriaxone pendant 14 jours (nous en sommes à la moitié).

l'histoire :
- durant les dernières vacances dans les Vosges (mai 2013): 2morsures de tique niveau clavicule droite et une derrière l'oreille gauche.
enlevées les 2 par un médecin l'une enlevée à priori dans la journée la seconde (derrière l'oreille serait restée plus longtemps). le médecin avertit mon ex des dangers des piqûres de tiques et laisse même un papier indiquant de mettre sous antibio si présence d'érythème migrant.
- Avertie, je vais chez le médecin traitant (parisien) 15 jours plus tard pour une rougeur au niveau du cou sous l'oreille piquée. La rougeur était minime, absolument pas en rond, et je n'aurais jamais consulté si je n'avais pas eu cette notion par mon ex de faire attention. Le médecin minimise : "mais non ce n'est pas un erythème migrant, aucune raison de le mettre sous antibio", "vous êtes bien sûr docteur, le médecin local a laissé un mot (que je montre évidemment) qd même...", "mais non madame, ça n'arrive pas souvent, ce n'est rien" (avec un léger sentiment de 'vous en faites trop'). Soit.
-Et puis qques jours plus tard le J6 juin je consulte à nouveau : mon fils a vomi la veille, eu un peu de température depuis 2/3 jours, perte d'appétit et très grande fatigue (s'allonger qd on sort au parc avec des copains se n'est vraiment pas son habitude) et l'école m'appelle dans la journée (j'avais déjà pris RV je voyais bien que qqch n'allait pas).
Ce n'est rien, les changements temps apporte des virus dixit doc. Je répète l'histoire de la tique balayée d'un revers de la main. prise de sang qd même mais de CMV et toxo. même si je demande si on recherche aussi le truc de la tique ...
doliprane si douleur et c'est tout. Il faut même que je réclame un papier pour l'école et mon boulot le lendemain.
- le lendemain je reconsulte à nouveau, mon fils vomi +++, il ne mange rien, ne va pas bien, se réveille la nuit mal, fièvre. la remplaçante du doc appelle le labo n'est pas inquiète des résultats redemande de faire le test EBV pour la mononucléose en plus sur le prélèvement. Evidement je rebalance cette histoire de tique sans résultats.
le soir le labo confirme une positivité mononucléose donc on est sur ce diagnostic là. "Il n'y a rien à faire, juste attendre madame, dans une semaine ça ira mieux."
- La nuit de vendredi à samedi est affreuse, mon fils n'a rien mangé depuis le jeudi (et encore presque rien) et il vomi le moindre verre d'eau, il est hyper agité dans son sommeil et commence à se plaindre de douleur "dans les muscles". j'essaye le doliprane, l'advil en plus: aucun résultat évidemment. J'appelle les urgences médicales : "les douleurs avec un diagnostic de mononucléose c'est normal, de toute façon on a pas de médecin avant le matin soit vs attendez la consult du matin de votre doc soit les urgences..." J'ai un autre enfant qui dort et que je ne peux laisser seul... j'essaye de me rassurer en me disant que si les médecins disent que c'est rien c'est rien, mais je ne suis aps tranquille.
- le samedi matin: consult doc se veut rassurante "ça arrive dans les mononucléose" mais m'envoie qd même aux urgences car mon loulou se déshydrate...
urgences : je reparle de ces fameuses piqûres de tique évidemment mais il y a le diagnostic mono qui est là. Il refont une PDS, là j'avais commencé à regarder un peu le net et demander texto 'le test de la borréliose'. Je ne l'ai su qu'après mais ils ne l'ont pas fait !!!! il y reste la journée sous perf 4h où il reprend des couleurs mais aussi une petite plaque rouge sur la joue gauche légère mais qd même.... le médecin revient en fin de journée me dire que les résultats sanguins ne signalent rien hormis un début de déshydratation. je redemande si le test de la maladie des tiques est aussi ok. on me répond que les tests pratiqués ne décèlent rien (bah ils ne l'ont pas demandés !)
ils ns laissent donc rentrer malgré sa fièvre.... "c'est une mono, repos..."
- nuit horrible. il se plaint encore des douleurs dans les muscles surtout la nuit. il ne vomit plus après son passage aux urgences mais peu d'appétit. il ne se lève quasi plus depuis qques jours juste pr aller aux toilettes.
j'essaye de la calmer comme je peux avec le doliprane qui ne fait rien du tout et des techniques de respiration, je cherche qques trucs homéopathique pr le calmer (je n'avais que passiflore et arnica...), cataplasme argile verte, bref tous les ptits trcus que je connais.
- le dimanche il va mieux dans la journée mais ne se lève quasi pas. fièvre en dent de scie... fatigue intense. des brefs moments de mieux auxquels je me raccroche... je me dis que c'est une sacré mono qd même mais une partie de moi n'est tjs pas tranquille...
- le lundi 10, je pars le matin (ma mère arrivée entre temps le garde) au boulot donner un arrêt pour la semaine pour enfant malade. qd je reviens il a ptit dèj un peu. ouf mais qqch me gêne. je n'arrive pas à cerner quoi. et puis un moment je me rends compte qu'il y a un pb dans son visage... comme il est tout le temps couché ce n'est pas très visible. c'est quand il sourit que je percute qu'il est paralysé d'un côté. du coup je lui demande de se lever essayer de s'habiller... car je veux le ramener aux urgences. d'autant qu'il me dit voir double à certains moments !
urgences : "les paralysies faciales arrivent dans les mono, consultez un ORL dans la semaine ou sem pro. collyre pour l'oeil qui en fait ne ferme pas. et au revoir madame." (il sort avec 38,5 de fièvre)
je file au service orl de l'hôpital pour avoir un RV: "pas avant 3 mois madame", qd j'explique que je viens des urgences, et l'histoire les secrétaires interpellent un professeur du service qui passait apr là. et ouf, une oreille attentive qui tilte. qui le voit de suite entre 2 patients qui rappellent le labo pour les resultats sanguins qui dit qu'il y a qqch qui ne va pas ds les résultats avec la mono, et qd elle se rend compte que les urgences n'ont pas demandé le test pr détecter les borrélias m'envoie en urgence le faire avec nouveau rv ds la semaine.
entre tps elle en parle avec des confrères car j'ai un appel qques heures plus tard du chef de service de pédiatrie qui propose une hospit le lendemain me disant que le tableau clinique de mon fils mérite une exploration plus approfondie en me parlant de ponction lombaire et de la maladie de Lyme.
- la nuit ses douleurs musculaires sont tellement intenses (ttes les 10mn) que je n'en peux plus j'appelle le samu qui l'emmène aux urgences.
Là le médecin des urgences continue de penser que c'est une mono. ('genre regard au ciel Lyme n'importe quoi) et dit que vu qu'une hospit est prévu le lendemain bah on va le garder pas trop le choix... Ouf mon loulou a des antalgiques en perf ce qui lui permet d'être moins douloureux.
- et à partir du lendemain ça a été la panique à babord, scan , PDS, irm, PL, avec dermato, (une plaque rouge en plus qui apparaît de nouveau), ophtalmo, neuro, interne1,2,3 chef de clinique et tout le toutim. et interrogatoire ++ sur les dates des symptômes etc...
Examens nécessaires pr éliminer une autre pathologie. le mercredi il commençait une antibiothérapie le diagnostic de lyme étant le plus plausible.
Assez vite un mieux s'est fait sentir ce qui allait dans le sens du diagnostic. le we suivant il arrivait à se tenir assis sans douleur, puis petit à petit à se lever, faire qques mètres puis plus etc...
- enfin mercredi dernier, les résultats de la PL montre bien la présence de la borrélia garinii et pas de co-infections dans celles demandées.
Une sortie a donc été prévue avec hospit à domicile pour les intraveineuses pour le reste du traitement après qu'il ait repris du poids (car il avait perdu 20%).
Là il est rentré. ça va mieux chaque jour même s'il est fatigué et demande souvent à s'allonger. Il se plaint moins de maux de tête. nous suivons le traitement et les indications de l'orthophoniste pour éviter les séquelles. suivi diét aussi pour le poids, et kiné.

Ce n'est qu'une phase aigüe qui à priori va se soigner et nous sommes sur la pente ascendante. Quand je lis la chronicité dans certains cas j'ai l'impression que nous devrions éviter cela...
Mais vu ce qui me semble être des erreurs du corps médical à plusieurs reprises je reste sur mes gardes.

Quelques unes de mes questions donc :
1- au vu des éléments pensez vous qu'il faille que je vois un spécialiste ou le suivi hospitalier sera suffisant ?
2- connaissez vous des médecins spécialisés dans cette maladie ? (paris)
3- les co infections recherchées revenues négatives sont : BK, HSV, VZV, Adénovirus, EBV, CMV. Je me demande s'ils ont bien fait le tour des co infections possibles, ayant cru comprendre qu'il pouvait y avoir aussi babesia pr exemple ? devrais je redemander ?
4- savez vous s'il y a un risque de chronicité?
5- je lis de ci de là des régimes alimentaires spécifiques.. est-ce pour les formes chroniques, cela peut-il aider dans la récupération ?
6- y a-t-il des personnes qui peuvent me dire quel a été leur temps de récupération après une neuroborréliose précoce comme ça ? (c'est ce qu'ils m'ont dit comme diagnostic)
7- quels sont les sprays anti tiques et où les trouver ?
8- comment gérer les prochaines vacances au même endroit (c'est un lieu de vacances familiales) où donc il y a des tiques infectées....?

Voilà excusez moi pour le pavé.
Depuis que la crise aigüe est passée je lis de ci de là j'essaye de comprendre cette maladie, les risques, de capter ce que disent (ou ne disent pas !!) les médecins.
J'ai eu très peur. j'ai aussi besoin je crois de pouvoir en "parler" pour exorciser un peu cette période.

Merci à vous de m'avoir lu jusqu'au bout et de vos éventuels retours si vous avez le temps.


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MessagePublié: 27 Juin 2013 00:25 
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Je comprends ton inquiétude. Heureusement, tu as persisté et tu as maintenant un diagnostic. Le fait de réagir assez vite permettra sûrement de ne pas tomber dans la chronicité.

Concernant le traitement : 14 jours de ceftriaxone me paraît un peu léger. Normalement, en phase primaire, c'est minimum 3 à 4 semaines. Mais, dans l'idéal, il faut continuer le traitement jusqu'à disparition complète des symptômes. Est-ce que ton médecin pourrait prescrire la suite sans interruption après les 14 jours ?
Et le dosage, est-il le bon ? Il faut 30 mg/kg d'enfant/j.

D'autres molécules sont aussi possibles pour les enfants de moins de 8 ans :
:arrow: amoxicilline : 100 mg/kg/j répartis en plusieurs doses

Pour les enfants de plus de 8 ans, il est aussi possible de prendre de la doxycycline (les médecins ne la donnent pas en-dessous de 8 ans parce que cela peut jaunir les dents qui sont en pleine croissance).

Changer de molécule peut parfois aider. Mais il ne faut surtout pas arrêter de traiter tant qu'il lui reste des symptômes.

Pour aider son organisme à lutter contre l'infection, tu peux aussi lui donner un cocktail de vitamines-minéraux vendus en pharmacie pour enfants : ça aidera son système immunitaire. La vitamine D est notamment particulièrement efficace contre les infections (dont lyme) et comme on est en fin d'hiver très long, tu peux voir avec ton médecin s'il accepterait de lui donner une ampoule.

Si tu aimes les méthodes naturelles, il y a aussi l'ail qui aide les antibiotiques à mieux attaquer les bactéries et à stimuler le système immunitaire... A toi de voir ou à lui de voir...

Si tu sens que ton médecin n'est pas très au point ou pas prêt à te suivre, tu peux demander les coordonnées d'un médecin aux référents :
http://francelyme.fr/contacter/

Concernant la babésia : ne t'inquiète pas trop tout de suite. Commence par attaquer la borrélia comme prévu, on verra ensuite en fonction de l'évolution.

Pour la prochaine fois que ton fils ira dans les Vosges : répulsif anti-moustique obligatoire ! :wink:
Après, tu peux aussi mettre des bottes (si le temps le permet), des vêtements clairs pour mieux voir les tiques, des vêtements couvrants etc.

Donne-nous des nouvelles et reviens quand tu veux ici. :ensemble


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MessagePublié: 27 Juin 2013 11:15 
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Enregistré le: 26 Juin 2013 18:18
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Merci Lisa de ta réponse.

Je viens de voir effacer celle que j'avais faite car trop de temps avant de valider ! grrr, je recommence (en plus court ça fera pas de mal!):

- il a 28 jours de traitement ceftriaxone 2g/jr en IV ns sommes à la moitié c'est pourquoi je parlais de 14 jours restant.
- les symptômes diminuent globalement, restent manque réflexe jambes, maux tête surtout en station debout/assise prolongée, paralysie discrète mais visible lors des expressions marquées (rires, pleurs....), et bien sûr fatigue ++++.
- vitamine D je vais voir s'il ne m'en reste pas à moi non prise!
- complexe vitamine : je note et vais chercher ce que je peux donner...
- l'ail: je m'en sers contre les verrues pour la petite ! je vais essayer d'en rajouter, mais je sais que son goût n'est aps au goût de mon fiston, or un des objectifs est aussi la reprise du poids.
- le médecin traitant : a négligé les antibios qd a fait une rougeur 15 jours après morsure de tiques, jamais demandé d'analyses et pas pris au sérieux ce risque qd a commencé à faire de la fièvre, vomir etc. Je ne crois pas que je vais aller la revoir, (sauf pour passer mes nerfs peut-être ? :evil: )
- répulsif anti moustique ou un spécial anti tique ? j'ai vu un truc à base d'huiles essentielles certains connaissent ???
- pour les vêtements couvrants : une des précédentes morsures a été derrière l'oreille, je ne pense pas qu'on va lui mettre un bonnet non plus :)
(bon je vais envisager le scaphandre c'est les soldes, je vais peut-être en trouver un fun ^^)
- et sinon je vais contacter l'adresse mail pr les noms de médecins...

Merci encore à toi de ta réponse.


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MessagePublié: 27 Juin 2013 23:29 
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Bonjour

Tu devrais aller voir ce médecin et tous ceux qui se sont trompés, même si je peux comprendre que tu ne veuilles plus en entendre parler, pour leur dire que finalement ce n'était pas rien et qu'ils soient plus vigilants à l'avenir pour que cette mésaventure n'arrive pas encore à un autre de leurs patients.
En ce qui me concerne, mon médecin a fait fausse route également durant un tps car je n'avais pas eu l'EM.
Maintenant il est très prudent lorsqu'il y a morsure de tique, même sans EM
Nos expériences, même malheureuses, doivent servir au moins à ce que personne ne subisse ce par quoi nous sommes passés
J'ai comme ton fils eu au départ 28j d'antibios mais Per os, traitement administré trois mois après morsure de tique. Je crois comprendre que ton fils a eu un traitement assez précoce (un mois me semble t'il) donc il y a de forte chance pour qu'il aille bien, mais reste vigilante tout de même et surveille bien les symptômes restants ou qui pourraient réapparaître.
Actuellement je vais bien mais cela a pris de long mois avant que je retrouve mon état de départ (environ 18 mois) et j'ai fait plusieurs cures d'ATB car à l'issue du premier traitement j'étais loin d'avoir retrouvé toutes mes capacités.
La fatigue ne s'évacue pas du jour au lendemain, on sort de cette expérience vidé.
Prends le tps de faire des recherches sur ce site pour te documenter.
J'ai pris durant ma maladie du magnésium, de la vitamine C naturelle, j'ai enlevé le sucre, les laitages et tous les excitants et surtout avec les antibios j'ai pris des probiotiques. Bcp de repos également et dès que j'ai pu remarcher, j'ai fait de la marche sans forcer et progressivement.
Maintenant je prends du propolis qu'un apiculteur me donne pour booster mes défenses immunitaires
Les répulsifs si je devais m'en servir je le mettrais sur les habits, pas sur la peau car je n'ai pas trop confiance en ces produits
Quand je me ballade dans les bois, prairie etc je me couvre le corps (chose que je ne faisais pas) et dès que je rentre de ballade je m'inspecte et je me douche.


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MessagePublié: 28 Juin 2013 00:26 
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Merci de ton intervention Zaza.
Oui j'y pense à aller voir les médecins, mais pour l'instant tout cela est très frais, ça s'est enchaîné, et je préfèrais prendre un peu de recul pour être intelligible et ne pas éclater en sanglots non plus car tous ces événements m'ont un peu ébranlée.
Mais je suis d'accord qu'il est important de leur rappeler que leur "ce n'est rien madame" était à côté de la plaque. Et pour moi aussi, qui vit très mal de n'avoir pas été écouté pour mon fils...
Je vais déjà aussi demander le dossier médical de mon fils à l'hôpital car je n'ai quasi rien niveau résultats...
Mais pour l'instant sa guérison est mon objectif premier. Il va un peu mieux chaque jour avec la fatigue toujours présente et les aléas techniques (plus de veines pour le changement de cathlon cela a été assez douloureux et éprouvant...).

Pour les délais : les tiques ont été enlevées les 11 et 12 mai dernier. le traitement antibio IV commencé le 12 juin. (sachant que le 25 mai je consultais pour une rougeur sous l'oreille piquée... j'en ai gros sur la patate de me dire que s'il avait eu un traitement antibio per os de suite on aurait évité les atteintes neuro!)
Cela étant, comme il va régulièrement au même endroit en vacances dans les Vosges, je finis aussi par me demander s'il aurait pu aussi être piqué antérieurement sans s'en rendre compte et que en fait la précocité de la neuroborréliose ne l'est peut-être pas tant que ça? A la fois dans le tableau antérieur je ne suis pas sûre qu'il y ait des signes cliniques qui corroboreraient cette hypothèse; (à part en déc11/janv12 un épisode de fatigue intense avec vomissements, nausées, hypersalivation, et hyperéosiniphilie?)
Mais bon, j'espère que c'est bien cette tique récente est la responsable, à ce que je lis peu à peu, le pronostic n'en serait que meilleur car tout ça serait récent.

En tout cas oui je surveille. je note ce qu'il mange ce qu'il fait, ses douleurs, fatigues pour pouvoir avoir une vision d'ensemble.
Les médecins disent qu'il récupèrera vite (fin traitement). Je l'espère, moi je vise plutôt la rentrée scolaire en croisant les doigts. Là son évolution sur le plan état général est plutôt très positive manifestement. sauf symptômes décrits dans précédent msg.

Pour les laitages je m'interroge car la diététicienne m'a conseillé d'augmenter ses doses (pour augmenter sa reprise de poids : à un moment ils ont calculé une perte d'un tiers de son poids, c'était une erreur de pesage je pense, pas crédible mais en fait 20% qd même c'est déjà pas mal !) mais je lis de ci de là comme toi Zaza que certains ont éliminé le lait... Je ne comprends pas bien encore les implications lait/pas lait. Pouvez vous m'orienter vers une lecture explicative en ce sens svp ?
Les probiotiques: mais n'est-ce pas dans les laitages que ça se trouve ??? C'est en gélule, dans l'alimentation ?
Le magnésium je suis passée à l'hépar depuis qque tps est-ce suffisant comme apport supp ou c'est ridicule ?

Désolée, je pose des questions sûrement un peu stupides ou naïves... Je cherche mais je ne trouve pas tout ... (même le smiley de blonde ^^)

Pour les répulsifs je n'en ai quasi jamais utilisé. Mais oui je pense aussi plus sur les vêtements... si certains en connaissent des efficaces je suis preneuse des infos... De toute façon je n'y serais pas en vacances là bas, c'est un endroit de vacances côté paternel mais bon si je pouvais mettre un répulsif dans ses bagages... ça me rassurerait quelque peu...


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MessagePublié: 28 Juin 2013 11:56 
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Les médecins avertis parlent de traitement jusqu'à disparition des symptômes... Il me semble plus prudent d'envisager une rallonge plutôt que de croiser les doigts en espérant que ce soit suffisant... :?
Pour les répulsifs, je me souviens d'un produit http://www.insectecran.com/?q=tiques qui tient à deux ou trois lavages, ça te permet peut-être d'en mettre avant son départ. Vérifie juste la compatibilité avec les enfants, je n'en sais rien...
Tu fais bien de demander une copie de son dossier médical, c'est toujours utile et ça aide parfois à comprendre ce qui a été fait.
Pour les perfs, peut-être que Christine a une technique pour être sûre qu'il puisse finir le traitement. Je me souviens des cataplasmes d'argile pour aider la veine à se reconstituer... :ensemble

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MessagePublié: 28 Juin 2013 12:59 
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Si le capital veineux de base n'est pas top, on ne peut faire des miracles.

l'argile permet juste de récupérer une veine un peu abimée.

T'as la crème hemla pour la repose d'intraflon, j'espère.
Tu risque de mettre 5 à 6 patchs mais au moins il aura moins mal.

Faut voir avec l'IDE où les mettre.
En espérant que cette personne acte bien.


Si ça ne va pas, retour cas pédiatrie, ils sont astucieux pour les enfants.

Moi quand j'étais en service actif, je ne me gênais pas pour faire appel à eux.


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MessagePublié: 28 Juin 2013 16:11 
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Pour le traitement ils avaient à la base prescrit 21 jours, c'est en regardant à droite à gauche que j'ai vu que le consensus était de 21 à 28 jours. Du coup j'ai demandé comment ils avaient choisi 21 jours. Excepté un "c'est Strasbourg centre de référence qui nous l'a dit" je n'ai pas eu de réponse sur une quelconque argumentation thérapeutique. Mais le lendemain ils avaient augmenté d'une semaine en disant que le professeur du service avait voulu rajouter une semaine même s'ils pensaient que 21 jrs étaient suffisant ... !
Mais pas de notion de prolongation si poursuite des symptômes. Même la paralysie ? car c'est celui qui reste le plus...
C'est bien pour ça que je voudrais bien consulter un médecin un peu spécialiste de cette maladie... (mail envoyé aux référents) parce que j'ai quand même le sentiment diffus qu'ils y connaissent pas grand chose.

Pour le "repiquage" ils ont finalement fait livré du Méopa le gaz pour les enfants, sous masque, ça va il supporte mais sans (et même avec Emla) il a crisé, trop anxieux après le 1er ratage. Mais ils ont été top. C'est une hospit à domicile avec des infirmier(e)s puériculteurs/trices qui font tout pour que ça se passe bien pour lui, sans culpabilisation. Du coup il a loupé une journée le temps qu'il fasse livrer le gaz à la maison. Je ne sais pas comment ça va se passer. une journée de plus derrière je suppose...

Il va mieux chaque jour c'est rassurant. La paralysie faciale et la marche légèrement boitillante toujours... Mais les maux de tête ont disparu. En revanche il a eu cette nuit des réveils nocturnes, difficultés d'endormissement et des crises d'énervement en me disant juste après "je sais pas pourquoi je suis comme ça"... Il a l'impression d'avoir envie de faire pipi plus souvent aussi. Je ne sais pas s'il peut y avoir un lien ou si ça n'a rien à voir et juste une coïncidence...

Je note je surveille...

La diét me dit que pour le lait il y a des détracteurs mais que rien n'est prouvé scientifiquement... donc pour nous ils disent d'augmenter les doses pour ses apports en phase de croissance qui plus est.
Le truc si je baisse c'est que je sais pas trop par quoi remplacer.... Une idée ?

Pour le cataplasme d'argile : je mets sur la veine où y'a le cathlon ? ou plus haut/bas ?

Enfin merci pour le répulsif tiques.. je vais aller voir ça de près en pharmacie...

Merci à tous pour les retours. Je "débute" dans la maladie de mon fils qui je l'espère se soignera vite.

PS: en revanche il est très frustrant de devoir attendre la mise en ligne des messages, j'ai tant de questions que je piaffe d'impatience !...
Merci encore.


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MessagePublié: 28 Juin 2013 16:37 
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Il y a juste les premiers messages qui sont "en attente de modération" pour éviter notamment les spammeurs... Ne t'inquiète pas, ça ne dure pas bien longtemps! :wink:

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MessagePublié: 28 Juin 2013 17:01 
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Pour le magnésium je buvais aussi de l'hépar et je mangeais des bananes. Pour l'alimentation comme c'est un enfant je pense qu'il ne faut surtout pas le carencer, car il a besoin de calcium et autres apports pour sa croissance, surtout s'il doit reprendre du poids et s'il est fatigué. donc j'aurais plutôt tendance à écouter la diététicienne si c'était mon enfant. Moi j'ai enlevé plein de choses mais je suis une adulte. Là c'est un jeune garçon avec des besoins complètements différents.
J'ai acheté les probiotiques (gélule) en pharmacie mais je ne sais pas si on peut en donner aux enfants. C'est pour éviter les désagréments intestinaux dus aux antibios. Mon pharmacien m'avait conseillé. Tu peux voir avec le médecin qui a prescrit le traitement en IV, et le pharmacien car comme il s'agit d'un enfant faut être prudent et ne pas lui donner n'importe quoi.
Bon allez, détends toi, dis toi que c'est un mauvais souvenir, qu'il va vite allez mieux. Les enfants récupèrent souvent à vitesse grand V. Et puis maintenant que tu sais ce qu'il a, et que tu connais les symptômes, rien ne va t'échapper si tu surveilles.


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MessagePublié: 28 Juin 2013 17:47 
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Bonjour Falbalou,

côté répulsif, je n'achète pas les produits en pharmacie. Ceux qui contiennent de la pyrétrine sont neuro-toxiques.

je fais moi même une huile que je fais pénétrer aux endroits découverts qui peuvent être des lieux de transit pour les tiques: autour des poignets et avant bras, autour des chevilles ou en haut des chaussettes sous le pantalon, malgré une tenue couvrante:

environ 200ml d'huile de massage + 20 gouttes d'he de lavande fine + 20 gouttes d'he de giroflier + 20 gouttes d'he de thym à thymol + 20 gouttes d'he de géranium rosa, le tout dans une petite fiole, je secoue avant emploi.

comme cela n'est pas toujours efficace, j'ai trouvé mieux:

la médaille "tic-clip" pour chien (souvent décriée sur les sites vétérinaires) que je commande chez greenweez (produit Oskan)....absolument pas nocive ni pour le chien, ni pour l'homme. Je la porte continuellement à un bracelet de cheville. C'est très efficace, mais il m'arrive d'attraper encore des nymphes au niveau des mains...je compte acheter une 2° médaille à mettre cette fois ci au poignet opposé à la cheville...comme je dis en riant "il faut bien 2 médailles car je vaux deux labradors!"

Côté errance chez les spécialistes hospitaliers parisiens, ça me connait largement...mais j'ai toujours écrit par la suite des courriers aux directeurs...un seul m' a répondu sur les 5 ou 6 incriminés et m'a fait des excuses!

Courage car les Vosges, c'est très endémique et j'ai largement "donné" dans mon enfance avec les tiques vosgiennes, entre autres! je ne mets plus les pieds dans cette région, en dehors du béton des villages!


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MessagePublié: 28 Juin 2013 18:03 
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L'argile c'est pour ce qui a été dépiqué.

le méopa, effectivement, ça va permettre de farfouiller dans la joie et la bonne humeur!!

Quand à ton idée d'aller plus loin, elle est effectivement parfaite.

La réponse est faite, ça partira dès que c'est validé, on est plusieurs à travailler sur ce poste.
Réponse collégiale, ça s'appelle comme ça, ça évite les erreurs ou les coup de coeur inutiles.


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MessagePublié: 28 Juin 2013 18:53 
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Lait
Certains d'entre nous ont arrêté le lait, soit parce qu'il entraine une inflammation (donc douleurs, essentiellement articulaires ou musculaires), soit parce que certains ont une candidose (prolifération de champignons dans le système digestif due à l'affaiblissement du système immunitaire et à la prise d'antibiotiques), soit parce qu'il est incomatible avec certains antibios.
:arrow: Je n'ai pas l'impression que ton fils soit dans un de ces cas.

Probiotiques
Les probiotiques ne sont pas dans le lait, mais dans le yaourt (lactobacillus) ou dans du kéfir (lait fermenté que l'on peut trouver en magasin bio).
On peut aussi en trouver en gélulles ou en sachets (beaucoup-beaucoup plus concentré que dans 1 seul yaourt). Pour les nourrissons, le Lactéol est utilisable et commercialisé depuis 60 ou 70 ans, donc sans risque pour les touts petits. Pour ton "grand", n'importe quel probiotique peut être utilisé : immunostim, probiotus,... les marques ne manquent pas. Tu peux demander à ton pharmacien. Attention, ça peut être vite assez cher, donc ne pas hésiter à regarder les prix et les quantités.
Les souches de probiotiques à privilégier sont : lactobacillus, bifidus...
Il existe aussi un probiotique spécifique pour éviter les candidoses : saccharomyces boulardii (marque la plus connue et la plus ancienne : Ultra levure)

Respire ! Il a été pris à temps, même si une paralysie faciale est toujours impressionnante. Et puis, on est là avec toi :ensemble .
Les référents te transmettront les coordonnées d'un médecin pour faire le suivi après les intraveineuses. Il existe de très bons antibiotiques par oral (heureusement).


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MessagePublié: 28 Juin 2013 19:07 
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aj a écrit:
Il y a juste les premiers messages qui sont "en attente de modération" pour éviter notamment les spammeurs... Ne t'inquiète pas, ça ne dure pas bien longtemps! :wink:


Ah ok ! Je croyais que c'était tjs comme ça et du coup je trouvais ça un peu frustrant mais encore une fois il faut que j'apprenne la patience ! :)

zaza a écrit:
Pour le magnésium je buvais aussi de l'hépar et je mangeais des bananes. Pour l'alimentation comme c'est un enfant je pense qu'il ne faut surtout pas le carencer, car il a besoin de calcium et autres apports pour sa croissance, surtout s'il doit reprendre du poids et s'il est fatigué. donc j'aurais plutôt tendance à écouter la diététicienne si c'était mon enfant. Moi j'ai enlevé plein de choses mais je suis une adulte. Là c'est un jeune garçon avec des besoins complètements différents. .

Pour l'instant je reste comme ça pour la bonne raison que je ne sais pas par quoi compenser le lait si je le diminuait, et il adore le fromage... (et moi aussi!) ce serait dur...
J'ai bien essayé à plusieurs reprises de passer aux desserts au soja mais ça passe pas chez mes enfants. En revanche j'alterne les laits : riz, amande, avoine, chèvre, vache et ils disent trop rien...
Je viens aussi de rajouter les fruits secs genre amandes et noisettes qui sont pleines de bonnes choses.

zaza a écrit:
J'ai acheté les probiotiques (gélule) en pharmacie mais je ne sais pas si on peut en donner aux enfants. C'est pour éviter les désagréments intestinaux dus aux antibios. Mon pharmacien m'avait conseillé. Tu peux voir avec le médecin qui a prescrit le traitement en IV, et le pharmacien car comme il s'agit d'un enfant faut être prudent et ne pas lui donner n'importe quoi.

le médecin prescripteur est le praticien hospitalier donc je ne le verrais qu'à la visite de contrôle en juillet. Pour le moment il ne semble pas se plaindre d'effets secondaires de type pb intestinaux.
Je regarderai les probiotiques, de toute façon c'est clair que je vais faire attention avant de lui donner :)

zaza a écrit:
Bon allez, détends toi, dis toi que c'est un mauvais souvenir, qu'il va vite allez mieux. Les enfants récupèrent souvent à vitesse grand V. Et puis maintenant que tu sais ce qu'il a, et que tu connais les symptômes, rien ne va t'échapper si tu surveilles.

Ca se voit tant que ça que je stresse ? :)
Oui j'avoue ça m'a retournée cette histoire !
Je relativise autant que possible, je repense à tous ces gosses et leurs parents que j'ai croisé à l'hôpital qui vivait leur 3/4eme intervention de l'année pour des maladies chroniques voire maladies orphelines à la noix. Ou bien je me dis que normalement totu ça devrait être réglé dans qques mois.
Et puis j'ai souvent des moments de colère à l'égard des médecins qui m'ont dit que ce n'était rien et qu'en gros bon on en rajoutait un peu... ca ca a du mal à retomber mais il va falloir que je leur écrive et/ou que j'aille les voir en guise de "thérapie".
Enfin j'ai des moments de doute, liés à l'histoire familiale aussi car il y a eu ces dernières années un décès et une intervention grave sur des choses qui "normalement" se soignent bien, "normalement" il n'y a pas lieu de s'inquiéter etc etc ... (avec des médecins complètement sonnés par ce qu'il leur arrive et très emmerdés par les cas de figure recensés nul part), du coup ça marque aussi et j'espère que mon loulou ne sera pas le suivant dans la famille à avoir des suites de quelque chose qui "normalement" se soigne correctement. D'où ma vigilance. et aussi le fait de me dire et si il avait été piqué avant mai dernier et que ça se chronicisait ?...
Mais bon, tu as raison de toute façon il faut que je me détende malgré tout car de toute évidence globalement il reprend quand même le dessus ! (smiley qui fait du yoga zen, jen'ai pas trouvé ! :-D )


citibof a écrit:
Bonjour Falbalou,

côté répulsif, je n'achète pas les produits en pharmacie. Ceux qui contiennent de la pyrétrine sont neuro-toxiques.

je fais moi même une huile que je fais pénétrer aux endroits découverts qui peuvent être des lieux de transit pour les tiques: autour des poignets et avant bras, autour des chevilles ou en haut des chaussettes sous le pantalon, malgré une tenue couvrante:

environ 200ml d'huile de massage + 20 gouttes d'he de lavande fine + 20 gouttes d'he de giroflier + 20 gouttes d'he de thym à thymol + 20 gouttes d'he de géranium rosa, le tout dans une petite fiole, je secoue avant emploi.

comme cela n'est pas toujours efficace, j'ai trouvé mieux:

la médaille "tic-clip" pour chien (souvent décriée sur les sites vétérinaires) que je commande chez greenweez (produit Oskan)....absolument pas nocive ni pour le chien, ni pour l'homme. Je la porte continuellement à un bracelet de cheville. C'est très efficace, mais il m'arrive d'attraper encore des nymphes au niveau des mains...je compte acheter une 2° médaille à mettre cette fois ci au poignet opposé à la cheville...comme je dis en riant "il faut bien 2 médailles car je vaux deux labradors!"

Côté errance chez les spécialistes hospitaliers parisiens, ça me connait largement...mais j'ai toujours écrit par la suite des courriers aux directeurs...un seul m' a répondu sur les 5 ou 6 incriminés et m'a fait des excuses!

Courage car les Vosges, c'est très endémique et j'ai largement "donné" dans mon enfance avec les tiques vosgiennes, entre autres! je ne mets plus les pieds dans cette région, en dehors du béton des villages!


Bon les huiles essentielles sur les enfants je sais que je fais attention aussi. J'en utilise assez facilement pour moi mais faut que je regarde pour les petiots.
quant aux médailles de chiens ils vont être ravis mes monstres :lol: mais bon pourquoipas. En revanche, je vais éplucher mais la bio énergie tout ça... késako ???

Côté errance je pense qu'il y a bien pire, et plus je lis ici plus je le constate. Somme toute mon loulou a dégringolé tellement vite que bon ils ne pouvaient décemment pas nous laisser retourner à la maison à chque fois en disant "c'est rien madame une simple mono". Mais à rétro j'en reviens pas qu'ils nous aient viré comme ça à chaque fois, ya qd même la dernière fois où je redis les paroles de mon fils (à peine 10 ans qui dans la nuit me dit "je veux pas mourir" ou bien "j'en peux plus maman, j'en peux plus, je suis pas courageux j'veux qu'ça s'arrête") mince c'est pas rien quoi !
Mais je m'en veux aussi de ne pas avoir suffisamment insisté... :(

Pour les Vosges, il y a une maison familiale paternelle où la famille du côté de mon ex se retrouve... Ils y vont donc souvent durant les vacances... je ne pense pas qu'ils arrêtent d'y aller !


christine a écrit:
L'argile c'est pour ce qui a été dépiqué.

le méopa, effectivement, ça va permettre de farfouiller dans la joie et la bonne humeur!!

Quand à ton idée d'aller plus loin, elle est effectivement parfaite.

La réponse est faite, ça partira dès que c'est validé, on est plusieurs à travailler sur ce poste.
Réponse collégiale, ça s'appelle comme ça, ça évite les erreurs ou les coup de coeur inutiles.


Ok argile pas du côté du cathlon mais après quand ils changent d'endroit c'est ça ?
Oui le méopa ça le fait planer dit il :lol:
Plus loin tu veux dire une semaine de traitement de plus ou plus loin à chercher un doc spécialisé ou encore autre chose ?

Oula, vous bossez sur quoi ? le cas de mon chti loup ? :shock:
Beh dites donc ! merki bien ...

Rien que de pouvoir en 'parler' et de lire les témoignages m'aide déjà à tenter de débroussailler tout ça.
Et me conforte dans l'idée que les médecins sont dépassés par cette maladie.


Merci à tous qui vous donnez la peine de répondre.
Ca fait du bien de pouvoir en parler à des personnes qui connaissent le problème car en plus depuis un mois entre l'hôpital et maintenant la maison pour garder mon bonhomme à domicile, ma vie sociale est devenue extrèmement réduite. Je fais de la socialisation via le net du coup :-D


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MessagePublié: 28 Juin 2013 19:17 
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Enregistré le: 26 Juin 2013 18:18
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Lisa B a écrit:
Respire ! Il a été pris à temps, même si une paralysie faciale est toujours impressionnante. Et puis, on est là avec toi :ensemble .
Les référents te transmettront les coordonnées d'un médecin pour faire le suivi après les intraveineuses. Il existe de très bons antibiotiques par oral (heureusement).


Oui je sais il faut que je déstresse. Mea culpa mea maxima culpa !
Je suis dans une espèce d'urgence à tout vouloir comprendre, ingurgiter...

Je vais essayer de ne pas trop y penser et faire relâche ce week-end.

(et puis ça vous évitera des posts de 3km de long à lire ^^)

Merci encore. Et courage aussi à vous tous qui répondez/lisez car je lis aussi que beaucoup d'entre vous connaissez des choses évoluant de manière bien plus complexes.


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