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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Mai 2014 20:02 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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beaux progres oui

continuer les atb ça le sauve

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Mai 2014 20:21 
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Enregistré le: 09 Sep 2008 10:10
Messages: 201
Bonjour, je suis très heureuse de lire que le petit bonhomme va mieux :-)
Malheureusement concernant les antibios sur le long terme, nous ne savons pas trop ce que cela pourrait engendrer, mais en attendant, ça permet à nos enfants d'avoir une vie quasi-normale, en attendant un médicament "magique" qui éradiquerait complètement la bactérie ....
Bises à toute la petite famille :lo


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 21 Mai 2014 20:28 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
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les gamins ont besoin de sucre et de lait à cet age. S'il en a envi, c'est que son corps réclame, alors je laisserais faire...

Le neuros assurent leur arrière et c'est bien normal. donc, ils misent sur les 2 tableaux et donnent le traitement sep.

Il faut regarder les chiffres de réussite de la copaxone.. il me semble que ça ne ralenti les poussées que de 30 % en gros, comme tous les autres d'ailleurs, et n'intervient pas sur l'évolution générale de la maladie. Donc, pour moi, je reste trés réservé qt à la prise de ces interferons.... j'ai fait 1 an 1/2 de rebiff 44, un interferon également.. et j'ai arrêté seul...

s'il n'a pas d'effet secondaire de la copaxone pourquoi pas. Ce serait peut être bien de faire une pause copaxone et de continuer lyme.. pour voir son comportement. Il faudra le faire un jour, de toutes les façons....

si tu maintiens la pression sur le lyme, tu peux vivre toute ta vie trés correctement, avec.



dans nos cas, neuroborréliose, arrêter lyme, c'est arrêter cette forme de sep. Car c'est lié, je le pense de plus en plus.

continuez à nous tenir au courant, c'est bien.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 01 Mars 2015 16:33 
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Enregistré le: 17 Déc 2012 01:22
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La situation de notre fils de bientôt 13 ans recontre à nouveau un épisode très difficile.
Après une année 2014 plutôt calme, la situation s'est aggravée rapidement en fin d'année et ce malgré les atx. Il a eu des bolus de corticoïdes fin janvier car les IRM n'étaient pas bon et depuis une dizaine de jour c'est la chute.

Nous nous apprêtons à l'emmener en urgence à Lyon pour encore des bolus car son état s'est fortement dégradé depuis 2 jours (perte totale équilibre, paralysie faciale avec dfificutés à se nourrir, ...)
Mais pourquoi les bolus de janvier n'ont ils pas marché ?
Pourquoi les atx ne marchent pas ? A la lecture du livre du Dr Horowitz, on se dit qu'on a loupé quelque chose .....mais pas de co-infections de trouvées ....(progrès sur l'alimentation et hygiène de vie surement).Il faut que l'on fasse un bilan global de ce qui a été fait, et pas fait (métaux lourd, oligo-éléments.....).

Les perspectives à courte vue : corticoïdes suivi de d'atx Rocéphine (mais il avait fait un réaction allergique en 2008 donc !) + Doxycicline donnés par médecins connaissant lyme
J'ai vu quelque part sur le forum que corticoïdes + atx pouvait même être favorable même si ce la peut paraître contradictoire.

Merci de vos contributions

Epine


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 01 Mars 2015 16:51 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4051
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Oui, mais coricoïdes à faible dose, ce qui n'est pas le cas des bolus de solumédrol...
Je garde un souvenir assez éprouvant de mes derniers bolus, ça m'avait fait apparaître des nouveaux symptômes pénibles. :evil:
Je ne suis pas sûre que la cortisone soit le meilleur des choix pour ton fils. Il faut peut-être cibler différemment les traitements?

_________________
topo


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 01 Mars 2015 18:32 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6196
Localisation: melleroy 45
Si l'atteinte neuro est gravissime et risque de créer un oedème cérébral, ne pas reculer devant les corticoïdes en urgence.

Le manitol peut marcher mais c'est assez compliqué.
Ca existe en sirop mais parait que c'est pas bon.

Moi je donne, je ne goutte pas.

J'ai vaguement cherché ce que vous n'auriez pas compris chez Horowitz??

Voies de détoxifications??? grosses dose de Glutathion???
Métaux lourds évidemment.

Bon courage à vous, si vous le souhaitez, je veux bien tenter de réfléchir avec vous, faut juste ma mailer.
Je lis Horowitz en boucle et me suis bouffé tout Seignalet en urgence pour un soucis sur le mari


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 01 Mars 2015 22:03 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
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thierry le père d'Antoine m'a expliqué aussi...

C'est un cas difficile a guider.... il est complétement pris par le milieu des neuros.. j'ai l'impression que ceux sont eux qui pilotent..

j'aurais préféré un guide infectiologue..

Est-ce que tu peux nous détailler ce que tu appelles une allergie à la rocéphine? j'ai des doutes..?
et tu dis rocpéhine + doxi??? comment on peut savoir?


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 01 Mars 2015 23:51 
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oh lala je suis désolée de lire cela, vous devez être dans un état de stress épouvantable :(
je suis totalement incapable d'écrire quoi que ce soit d'aidant/ intelligent dans cette affaire qui me semble tellement compliquée, mais je vous envoie toute mon empathie, et puis aussi mes encouragements :mouak
( au cas où, pour ce qui est des co-infections, mon dr m'a expliqué qu'il y a beaucoup de faux négatifs dans les analyses que l'on peut faire)


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Mars 2015 00:36 
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Merci pour vos soutiens et conseils.

Lali, je ne me sens pas gourouté par les neuro mais le choix n'est pas très limpide et simple. La prise de Copaxone au pire ne sert à rien et je n'ai pas entendu dire qu'il y avait interférence et effet négatifs. Le principal problème du double traitement, c'est de ne pas savoir ou on en est. On voulait attendre une amélioration de la situation pour arrêter ce médoc.

L'allergie à la Rocéphine, nous l'avions constaté en 2008 en fin de 3eme semaine de traitement.

Christine, je t'ai mis en MP le détail de ses médoc.
Pour le manitol, c'est mieux que les bolus de soumédrol à 1g/m273 ? mais je doute que l'hopital change.

Epine


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Mars 2015 13:32 
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la rocephine était seule?

c'est possible d'avoir une allergie en fin de 3ime semaine?

dans ce cas, la différence entre une allergie et un herx n'est pas claire..et le diagnositique est tout autre...
on ne peut pas écarter cette hypothése, rocéphine herx, donc, favorable à lyme, donc, bonne piste, continuer en réglant les doses...ou penser que lyme et changer de molécule..


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Mars 2015 14:04 
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@Epine, juste une interrogation : une allergie normalement çà arrive en début de traitement. Surtout si on a déjà eu une réaction allergique au même produit (en 2008?); le corps reconnait tout de suite la molécule et monte une réaction très rapidemment et en général de façon plus intense que la 1ère fois. (dixit mari médecin).

Peut-être qu'il ne s'agit pas d'une allergie à la Rocéphine mais d'une toxicité ? La toxicité intervient au fur et à mesure,lors d'un phénomène d'accumulation de la molécule dans le corps. Cà colle bien avec ce que tu relates (à savoir réaction à la 3ième semaine) Dans ce cas il y a peut-être des solutions possibles.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Mars 2015 14:55 
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Hanna a écrit:
@Epine, juste une interrogation : une allergie normalement çà arrive en début de traitement. Surtout si on a déjà eu une réaction allergique au même produit (en 2008?); le corps reconnait tout de suite la molécule et monte une réaction très rapidemment et en général de façon plus intense que la 1ère fois. (dixit mari médecin).

Peut-être qu'il ne s'agit pas d'une allergie à la Rocéphine mais d'une toxicité ? La toxicité intervient au fur et à mesure,lors d'un phénomène d'accumulation de la molécule dans le corps. Cà colle bien avec ce que tu relates (à savoir réaction à la 3ième semaine) Dans ce cas il y a peut-être des solutions possibles.

en plus la toxicité, bien vu..

ma réflexion était aussi dans ce sens, si allergie, elle devrait être visible au début, pas à la fin surtout sur une longue période de 3 semaines comme ça.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 02 Mars 2015 15:07 
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La prise de Copaxone au pire ne sert à rien et je n'ai pas entendu dire qu'il y avait interférence et effet négatifs. copié/collé...

Pour répondre à ton affirmation:

j'ai été 1an 1/2 sous rebiff 44, un interferon senscé réduire les poussées de sep, comme la copaxone....

et qd j'a posé la question ici, à G, et ailleurs, personne n'a pu me répondre, personne n'a voulu prendre la décision ou le risque, pas grand monde ne fait se trouve dans ces situations....

donc, n'attends pas de décision médicale de la part des médecins qui suivent Antoine, ce sera surement à toi de prendre cette décision...

La prise de copaxone n'est pas anodine ou sans effet .. impossible...ce serait bien une réponse de neuro ça... :mrgreen: excuses moi, je ne peux pas m'empêcher.. :?

j'ai bp souffert du rebif 44, c'est une épreuve trés dure, avec un syndrome grippal pour moi à chaque injection, c'est à dire 3 fois par semaine je devais me faire une piqure à différents endroits...prise d'antalgique à forte dose à chaque fois Ceci pour éviter dans 30 % des cas à diminuer les poussées, disons ralentir peut être l'évolution de la sep, mais en aucun cas jouer sur l'issu final.... à méditer...

un traitement sep est un traitement lourd et à tjrs des effets secondaires...surtout sur une maladie si proche de lyme dans la forme neuro..
qui intervient sur le SI....


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 05 Mars 2015 01:26 
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En fait, aujourd'hui je vois 2 hypothèses :
- Lyme qui alimente une SEP
- Lyme + SEP

Dans le premier cas, on peut espérer améliorer les chose en traitant efficacement Lyme.

Connaissez vous beaucoup de personnes qui ont arrêtés des traitements SEP pour se concentrer sur Lyme avec bénéfice ?

Epine


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 05 Mars 2015 01:38 
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Messages: 7456
Localisation: bourgogne
Citer:
L'allergie à la Rocéphine, nous l'avions constaté en 2008 en fin de 3eme semaine de traitement.


tu peux decrire les symptômes ?

es tu sûre que ce n'était pas du herx ?

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