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 Sujet du message: Epine
MessagePublié: 17 Déc 2012 19:45 
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Enregistré le: 17 Déc 2012 01:22
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Bonjour à tous,

Nous vous présentons le parcours de notre fils de 10 ans qui galère avec aujourd’hui beaucoup d’incertitude entre le diagnostic lyme et la sclérose en plaque.

Nous vivons en zone rurale et forestière en région Auvergne dans l’Allier.

En 2008, notre fils âgé de 6 ans a rencontré des symptômes qui ont commencé par des maux de ventre, de la fatigue, vision double, perte d’équilibre, paralysie faciale, hypersensibilité. Après un séjour à l’hôpital de Lyon, ils détectent une encéphalite par IRM et s’oriente sur un lyme, piste sur laquelle nous avions insisté (malgré l’absence d’érythème ou de piqure de tique observé). Dans la sérologie Western Blot, il a été trouvé des IgG fortement positifs mais pas d’IgM ce qui ne permet pas de dater l’infection.
Il est traité à la Rocéphine (ceftriaxone à 75 mg/kg/jours) pendant 3 semaines. Les résultats sont flagrants et tout revient rapidement à la normal.

Février 2011, il développe à nouveau des symptômes proches de ceux de 2008. Nous reparlons de lyme mais on nous dit que ce n’est pas possible. Les IRM présentent à nouveau des lésions dans la substance blanche. Il est traité par des bolus de corticoïdes pendant 3 jours.
Certains symptômes disparaissent avant le traitement et d’autres apparaissent après (hyperacousie). Août 2011, un cercle rouge (que nous n’avions jamais vu auparavant) apparaît sur sa figure et disparait au bout de quelques jours.

De septembre 2011 à mars 2012 : plus de symptômes à part peut-être de la fatigue générale.

A partir d’avril 2012 : maux de ventre, vomissements, chute d’appétit avec perte de poids, fatigue, perte d’équilibre avec apparitions de maux d’oreille très vifs en juillet.
Suivi à l’hôpital avec 2 IRM début et fin août. Il est observé des lésions importantes qui seront suivis de bolus de corticoïdes. On commence à évoquer avec nous une éventuelle Sclérose en Plaque (SEP).
Les symptômes ne disparaissent pas mais la vision double et la paralysie faciale reviennent.

Septembre 2012 : Après une rencontre avec un infectiologue, à notre demande, ils continuent d’exclure la maladie de lyme car pour eux :
• elle a été traitée correctement en 2008,
• il y a une diminution des anticorps lyme avec quasi négativation dans le Western Blot,
• la réapparition de lésions à l’IRM n’est pas compatible avec lyme.
• De plus, dans les ponctions lombaires, ils n’ont jamais trouvé de sécrétion d’immunoglobuline de lyme. Ils estiment maintenant qu’il n’y a jamais eu de neuro borréliose en 2008.

Ils nous diagnostiquent donc une SEP (peut-être déjà existante en 2008) qui aurait pu être déclenché par lyme. L’IRM est toujours mauvais. Notre fils fait même une convulsion 3 jours après et reçoit de nouveau des bolus de corticoïdes dans la foulée.

Octobre 2012 : nous commençons les piqures quotidiennes de la SEP par copaxone (anti-démyélinisant) + le Képpra contre les convulsions.

Depuis, l’état de notre fils s’est fortement dégradé avec un état de fatigue permanent, perte de mémoire, perte de vision très importante, hyper-acousie. Il est actuellement en CM2 et ne peut plus suivre à l’école. Son état est très inquiétant. Nous devons faire un point très prochainement à l’hôpital où on nous re-proposera probablement des bolus de corticoïde.

Mais est-ce vraiment opportun car ça nous paraît surprenant que les poussées inflammatoires SEP soient continuelles à ce point-là d’où notre interrogation par rapport au diagnostic posé car nous pensons que lyme est peut être toujours présent (notamment au vu des symptômes).

Nous sommes dans le flou le plus complet ! Nous aimerions nous rapprocher de spécialistes de lyme. Nous venons de décrocher un RDV sur Paris la semaine prochaine mais les jours vont être longs.

Merci pour vos éclairages.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 17 Déc 2012 21:13 
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Bonjour

Heureusement que vous vous acharniez à garder la piste de lyme (le vous c'est pour les parents)

Tu vas finir par y arriver, parce que ce n'est même pas pensable de condamner à ce point un enfant.

Il y a des possibilités, va falloir s'accrocher et j'espère ne pas voyager trop loin.

Découvres tous ce que l'on a sur le sujet, tu vas voir, en apprenant tu seras mieux armée.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 17 Déc 2012 21:15 
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slt kiki.
c'est le gamin dont je t'avais parlé.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 17 Déc 2012 23:17 
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Localisation: eure
Je suppose que vous nous avez déja contacté chez les referents? sinon, a faire d'urgence: referents@francelyme.fr

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 18 Déc 2012 01:05 
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Enregistré le: 07 Avr 2010 16:26
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Localisation: Maine et Loire
Bon courage pour tenir jusqu'à ce RV sur Paris...
Je pense que vous aurez vite des éclairages et des pistes plus convaincantes..Si l'entretien prévu est chez l'un des médecins qui connaît autre chose que la SEP ...( cf allusion Epichou)
Le meilleur cadeau rêvé pour son enfant...
Tu vas déjà voir plus clair grâce aux documentations du forum..
Amitiés. :ensemble Jos


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Déc 2012 12:09 
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Enregistré le: 17 Déc 2012 01:22
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Bonjour et merci pour vos encouragements

On est à Lyon aujourd'hui, nous attendons l'IRM.
Discussion à prévoir sur l'opportunité de bolus de corticoïdes compte tenu l'inflammation neurologique, des symptômes sévères en sachant que nous, parents avançons l'hypothèse de lyme qui nous paraît, de plus en plus évidente.

Epichou, je n'arrive pas à contacter l'adresse referents@francelyme.fr (impossible de trouver l'hote gmail ...). Est ce que c'est normal ?

On vous donnera des nouvelles.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Déc 2012 17:52 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Epine moi ça marche très bien lorsque je clique sur le lien de l'adresse que tu as noté ça ouvre une page d'envoi message.
Tiens nous au courant pour l'IRM et les conclusions données


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Déc 2012 19:42 
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Epichou, je n'arrive pas à contacter l'adresse referents@francelyme.fr (impossible de trouver l'hote gmail ...). Est ce que c'est normal ?


ben, c'est une adresse mail.... je ne vois pas ce que gmail vient faire la dedans....

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Déc 2012 19:58 
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De toute façon, on travaille sur ton cas :wink:

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Déc 2012 20:33 
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Je pense bien à vous.. et attends les nouvelles de votre petitou..


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 20 Déc 2012 20:57 
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moi aussi, ça m'inquiète..
je suis vraiment desespéré.

Ils ont trois RDV différents....ça va pas être facile.. avec des avis qui ne vont surement pas être identique...

c'est vrai que soigner un gamin n'est pas facile surtout avec des ABX.

Je comprends now, pourquoi G ne prend pas les enfants.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 21 Déc 2012 08:52 
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Je confirme ce qu'a dit Epichou, on travaille sur ton cas.

Moi à titre personnel j'ai réfléchi au problème du bolus.

Je comprend votre déchirement, mais je suis sure que d'ici un moment vous aurez la vraie voie.

Donc ma conclusion est que si vous vous retrouvez coincés avec ces bolus encore une fois, c'est peut être pas si grave, vu que vous cherchez mieux.

Ca dépend de l'état général de l'enfant, s'il souffre de trop, ça ne le soignera pas mais ça peut lui laisser un répit jusqu'au moment où vous aurez une prise en charge adaptée.

Pour son avenir, ce n'est pas si grave que ça, il aura beaucoup de choses à récupérer, mais vous apprendrez tout ce qu'il faut faire et donner comme compléments pour remonter une personne et son corps organisera le travail de récupération nécessaire.

Actuellement vous avez 2 priorités : soulager l'enfant dans le présent et assurer un diagnostic valable rapidement.

Nous tentons de vous aider pour la 2eme priorité et vous faite le choix que vous pouvez pour la 1ere en sachant que de tout façon vous allez vous retrouvez un peu acculer vu comment fonctionne le monde médical.
Donc tenter de le prendre avec sérénité si à chaque fois les bolus donnent quelques répits.


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 21 Déc 2012 10:58 
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Pour ma part, les médecins hésitaient depuis 5 ans sur une éventuelle SEP et pour écarter ce diagnostic, puisque les antibios ont amélioré certains symptômes chez moi, j'ai accepté les bolus de cortisone en milieu hospitalier alors que mon état n'était pas brillant... Résultat: une aggravation de beaucoup de mes symptômes (et apparition de certains nouveaux qui étaient loin d'être faciles à supporter)... Le neurologue n'a rien compris mais a accepté de me mettre de nouveau sous antibio. Il m'a laissé sortir en "refilant le bébé" à mon médecin traitant... qui m'a continué les antibios. Ca va de mieux en mieux, j'ai repris le travail ce mois-ci, même si mon état est loin d'être impeccable. :ensemble

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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 21 Déc 2012 12:20 
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Messages: 1495
Localisation: auvergne
pour ma part avec les bolus de solumédrol, je l'ai marqué dans mon histoire..;
qd ils m'ont classé SEP, que je ne pouvais plus marché..
j'ai accepté de me soigner en forme neuro, je n'avais pas trop le choix d'ailleurs...
j'ai fait 2 bolus de solu.complet.. à 3 moi d'interval, je n'étais pas en poussée mais plutot une petite aggravation des symptomes...et je voulais voir, sentir ce truc, et montrer que je me soignais aussi..

RAS les deux fois , rien, comme si je n'avais rien fait ni en bien ni en mal.

donc:
comme dis christine, parait au plus pressé.
ne t'inquiètes pas pour ce traitement.. ce n'est qu'un passage qui peut être effectivement, permettra de le soulage..
l'objectif est ailleurs.

tu vois qu'ici, il y a plein de gens comme nous, vicitime de ces principes médicaux... d'orientation médicale...
alors:

tu vas en neuro
ou en rhumato
ou en infectio

et tu fini en psy... :mrgreen:

non je déconne là...
des fois tu commences en psy... :lol:

j'ai fait les 4 en fait, tien c'est marrant...

j'ai commencé par la rhumato. pour mes douleurs dans le dos...
puis la neuro m'a aspiré...
j'ai pu passé en infectio. avec un coup de bol terrible....
et là...
je suis en psy depuis 3 ans.. c'est pas mal.. suis bien, les gens sont sympas... :roll: :lol:


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 Sujet du message: Re: Epine
MessagePublié: 24 Déc 2012 00:22 
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Messages: 1360
Localisation: 92
Les paralysies faciales sont plus évocatrices de Lyme que d'une SEP et avec le cercle rouge en 2011 sur le visage, on peut vraiment pencher pour Lyme.

Même si les médecins qui le suivent actuellement sont plus pour une SEP, est-ce que votre pédiatre (ou médecin de famille) n'accepterait pas de redonner 3 semaines de rocéphine comme il y a 4 ans ? En le suppliant un peu, en faisant marcher le doute dans son esprit, en lui parlant d'essai... Ca vous laisserait le temps de trouver une solution avec les référents...

Je sais qu'il faut du temps pour comprendre que les médecins peuvent se tromper dans les grandes largeurs. Maintenant que vous avez fait tout ce chemin, tenez bons ! :ensemble


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