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MessagePublié: 30 Sep 2014 12:57 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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Bonjour Kris...
je nous reconnais tellement dans ton récit...
tu as su trouver les mots que je n arrive jamais à coucher sur le clavier...
je vis la même situation et je peine à garder la tête hors de l eau...ton temoignage me montre que l on peut y arriver...
Merci...


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MessagePublié: 02 Oct 2014 02:21 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Bonjour Kln,

Je vais aller chercher ton post de présentation, pour connaître ton histoire. Si tu le souhaites, nous pouvons échanger par MP.
En effet, il y a un peu plus de deux ans, j'ai enfin eu un diagnostic pour mon très vieux Lyme et par là-même, une porte vers la guérison, (ce qui a également engendré le diagnostic de mes proches).
Je suis une vieille lymée chronique, mais à cette époque, j'étais en phase aigue+++, je ne savais plus où j'habitais (pour faire simple), mais j'avais conscience des choses et croyais que je devenais dingue, j'ai subi un AVC, qui finalement a amené le diagnostic que j'attendais depuis 25 ans (un mal pour un bien)...
Se soigner d'un lyme chronique en phase aigu est long, très long, je ne te le cache pas... Il m'aura fallu 9 mois de traitement pulsé ATB pour sentir enfin un vrai mieux. J'ai ensuite commencé à reconstruire mon systeme immunitaire à base de vitamines et complements.
Un peu plus d'un an apres, en Aout 2013, j'avais récupéré une belle forme, j'ai même pu reprendre un peu de sport sur une période d'environ 2 mois... J'allais mieux, j'ai été moins rigoureuse sur les traitements, j'avais du mal à obtenir les tmts ATB et j'ai eu une phobie à avaler tant de médicaments... Alors que mon traitement pulsé était de 15j ATB/15j pause, j'ai fait une longue pause qui a duré presque 4 mois, en prenant toutefois de l'argent colloidal, alors qu'au début de ma prise en charge, 3 jours de pause, et les symptômes m'envahissaient...
Si cette pause m'a fait du bien psychologiquement, en m'éloignant de la maladie, j'ai fini par rechuter et vivre un retour en arrière.
En Aout 2014, je me sentais beaucoup moins bien qu'en Aout 2013... J'ai donc repris mes traitements depuis peu, et je pense récupérer assez vite... Avec Lyme, la guérison est toujours en dents de scie, il faut s'attendre parfois à quelques retours en arrière, mais ce qui est important et m'aide à me battre est de ne jamais oublier d'où je suis revenue... et là, mes progrès niveau neurologique et physique sont flagrants.
Courage! J'étais complètement paumée quand je me suis inscrite sur le forum France Lyme, je savais à peine qui j'étais. Depuis, j'ai appris à apprivoiser la bête, et afin de ne pas m'enfermer sur ma maladie, je suis devenue assez active dans la sphère "Lyme" et essaie d'aider les autres malades...


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MessagePublié: 05 Oct 2014 10:23 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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Merci, je t ai envoyé un mail... :)

J ai eu du mal à écrire et à décrire, j ai oublié, les problèmes de vue de ma grande et d autres choses, mais dès que je reprends le dessus sur les bestioles je serai plus claire....

Par contre ça peut prendre 1 semaine ou quinze jours, et après j ai autant de temps pour faire tout ce que j ai repoussé ! :marto


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MessagePublié: 26 Oct 2014 08:11 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
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Coucou, je te contacte bientot...
La doc a dit : pas de lyme meme si elisa positif pour ma petite.

J ai bien envie d y croire.

Je pense à vous


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MessagePublié: 02 Nov 2014 16:55 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Pas de Lyme, même si Elisa positif? Sans doute car elle n'a pas de bandes sur son WB...
Je comprends que tu aies envie d'y croire, mais il y a des lymés chroniques avec Elisa négatif et pas de bandes au WB...

Elle présente des symptômes, non?
Je ne me rappelle plus: ses analyses montrent des IGG, des IGM sur son Elisa? (je pose la question pour essayer de comprendre le point de vue de ton doc...)

Reste cependant attentive aux symptômes de ta puce... N'écarte pas forcément Lyme;

Ma fille avec Elisa positif, en IGM (qui indique une infection active), et des bandes au WB: lors d'un séjour aux urgences (envoyée par le collège où elle avait fait un malaise), a eu le malheur de dire à la jeune urgentiste qu'elle avait lyme... Celle-ci m'a dit que ses tests étaient de faux positifs!!! Peut-importe que le test ait été refait plusieurs fois pour les mêmes résultats...

Avec cette maladie, nous devenons très méfiants face aux dires des médecins, souvent pas ou mal informés à ce sujet...


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MessagePublié: 02 Nov 2014 19:01 
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Ho oui je voudrais y croire. :(
Je commence quand meme a l habituer à certains trucs....alimentation, piscine, gestion du stress...
Ca ...malade ou pas....ca compte quand même...
Merci pour ton soutien.


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MessagePublié: 02 Nov 2014 22:14 
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Tu sais, même en chronique, il y a Lyme et Lyme... Il y a les crises aigues de la maladie, souvent invalidantes, et le Lyme chronique, qui avec de bonne immunité, et un bon équilibre est tout à fait gérable, même si tu es souvent plus fragile que la moyenne...

M'enfin, à ce que tu m'as dit, ta fille est positive en IGM (comme la mienne), donc infection active, peut-être en train de s'activer ou se réactiver avec l'arrivée de l'adolescence...
Comme je te l'ai dit, pour ma fille, son premier WB montrait une P41 (qui d'après Burrascano est la première à s'activer, les bandes spécifiques suivent), son second WB suite à un elisa tjrs positif, montrait P41 et une OSPC...
Mais Burrascano précise aussi que les bandes peuvent ne jamais s'activer...

Je crois que sauf symptômes +++, il ne faut pas trop en faire, si ce n'est de renforcer leur système immunitaire... Mes enfants ont de temps en temps une cure ATB d'un mois, quand les symptômes deviennent trop ennuyeux...
Il faut bien surveiller, et en effet, lui enseigner cette hygiène de vie nécessaire pour être plus forte que les borrélias...

Courage à toi! Tu sais, ma première réaction a été déjà de sauver ma propre vie, dans l'état où je me trouvais (légume), avant de m'occuper de mes enfants, même si je sentais quelque chose de "pas clair" surtout pour mon fils qui avait toujours eu des symptômes qui ressemblaient un peu aux miens depuis sa naissance, mais à l'époque de mon diagnostic, il s'était stabilisé depuis 2 ou 3 ans (un vaccin obligatoire a réactivé son Lyme).
Remets-toi sur pied (je ne connais pas ton état d'urgence), et ensuite, si tu sens tes enfants en détresse, il sera temps d'intervenir...

Surveille-bien, et refais lui faire les analyses dans 1 ou 2 mois...


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MessagePublié: 30 Nov 2014 04:56 
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Mes enfants sont actuellement sous traitement... ou du moins, devraient l'être.
Pas facile pour des ados de prendre leur santé en charge, et pour moi, difficile de prendre en charge les traitements des grands de presque 16 et 18 ans alors que mes traitements me pompent déjà mon énergie... J'ai beau expliquer, préparer les piluliers, leur demander 3 fois par jour s'ils ont pris tous leurs médicaments, j'ai du mal.
Mon fils, le plus ennuyé niveau symptômes tient le coup, et je pense qu'il va arriver à clôturer ses 4 semaines de bi-therapie ATB et ses compléments...
Ma fille ainée a craqué après 15 jours... et la prise de complements a été faite de façon irrégulière... Elle est presque majeure, et m'a dit clairement qu'elle arrêtait là pour cette cure.
J'avoue que je m'inquiète pour son avenir bien qu'à l'origine, elle est celle qui présentait le moins de symptômes impressionnants . Elle mange mal, ne fait aucun sport, ne veut pas se soigner ou abandonne vite les traitements, contrairement à son frère qui lui est en demande de soins...
Je me dis parfois que son frère, bien que fortement touché par Lyme depuis sa naissance, et bourré de symptômes neuro, articulaires, vasculaires impressionnants, fait plus d'efforts et s'en sortira peut-être mieux par rapport à la maladie.

Je vais reprendre des forces, mais ca me mine le moral...


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MessagePublié: 30 Nov 2014 09:34 
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Courage Kris,

Tu fais le maximum.....et tu as raison, à leur âge, on peut difficilement faire plus.....
Mais ils savent comment faire, quoi surveiller et qui appeler au secours, en cas de soucis....tu leur a transmis ça.....c'est grâce à toi.....

Tu as rempli ton rôle....et même plus que ça puisque, tu ne t occupes pas seulement de ta famille, mais tu en soutiens beaucoup d autres , y compris la mienne..... :mouak

Merci..... :) :) :) :)

Je lance une invitation :

:idea

Si tu réussis à te rendre vers Toulouse avec ou sans raison, Je t offre DEUX OU TROIS JOURS où je prendrai soin de toi .... :welcome
petits plats, SGSLSS, infusions.... :cuisto

Tu supportes les eaux thermales ?
2 heures aux bains du couloubret,

De le bonne musique, de bons films, du silence si tu en veux, De la boxerthérapie, la chaleur d un bon poêle à bois,

Si tu te charges de la partie voyage, je m occupe de t accueillir comme une star.......

Voilà si tu veux souffler, garde toi cette invitation sous le coude....
C est un joker, et si tu trouves ça farfelu tout de suite, repenses-y quand c est la " berezina "....

Tiens bon la barre capitaine, et viens jeter l ancre si jamais.........


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MessagePublié: 03 Déc 2014 12:18 
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Kln,

Ton message m'a complètement émue et retournée! A tel point que je ne savais pas comment y répondre hier matin quand je l'ai trouvé (ce qui est rare chez moi, vu la grande bavarde que je suis! :wink: ), mais cela m'a donné le sourire pour la journée!

C'est vraiment adorable de m'inviter, et en effet, si je me rends vers Toulouse, ce sera avec un grand plaisir que je viendrai faire ta connaissance et celle de ta petite famille, dans le monde "réel"... Merci pour l'invitation et tes mots si touchants!


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MessagePublié: 03 Déc 2014 13:24 
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Messages: 189
Localisation: Ariège
:pagrave
:-D


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MessagePublié: 03 Déc 2014 13:44 
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Enregistré le: 22 Avr 2014 11:13
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Localisation: Nancy
:cool :hihi que d amour entre nous dans un monde de ma :mur bravo

_________________
Même pas mal! Même pas peur!


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MessagePublié: 02 Avr 2016 05:30 
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Pas passée sur le forum depuis un moment... Et depuis, j'ai répondu à l'invitation de Kln ;)

Ma petite dernière a été testé positive au Elisa en IGM. Les tests ont été lancés après qu'elle ait été malade 2 mois sans discontinuer: infections sur infections (angines, otites, infections urinaires qui se manifestent même sous ATB), elle s'endormait à l'école sur la table, adénopathies, purpura, fourmillements dans les bras, diarrhées chroniques, douleurs aux jambes...

Comme mes deux ainés, elle est bien touchée... Les deux grands ont développé tous les deux des symptômes aigus: mon second, dès la petite enfance, mon ainée, depuis l'adolescence, et pour la petite, cela commence déjà...

C'est officiel désormais: 3 enfants, 3 lymés...


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MessagePublié: 02 Avr 2016 06:39 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6196
Localisation: melleroy 45
Kris

j'espère que tu as un doc pour soigner tout le monde.
Bon courage à toi et si tu as le temps, dis nous où tu en es toi même car pour soigner autant de monde faut être en forme.


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MessagePublié: 02 Avr 2016 10:21 
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Enregistré le: 17 Juin 2014 10:03
Messages: 189
Localisation: Ariège
Coucou Kris !

C'est vrai que c'était bon de se rencontrer en chair et en os, on va remettre ça !
Courage à toi et ta petite famille... ;)
Tu va réussir à traverser tout ça...

Tu es une lionne ;)


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