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MessagePublié: 03 Avr 2016 20:21 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Christine,

Après les spécialistes qui m'ont sortis du trou, mon MT a courageusement continué le suivi et qq prescriptions au besoin (culpabilité de n'avoir rien fait lors de mon érythème?), mais devant l'ampleur de la tâche (mes gamins tous positifs), il parle souvent de me diriger vers un collègue. Il est un peu dépassé...
A ce qu'il me dit un "pôle lyme" ouvrirait à Orléans, mais je n'en sais pas plus.
Je vais le laisser me diriger vers un collègue qui y participerait, mais je dois tâter le terrain, à savoir sur quels principes s'appuie ce pôle Lyme...
Je vous en dirai plus quand je saurai de quoi il s'agit exactement...

En ce qui concerne mon état, il est bien sûr meilleur qu'en 2012, mais depuis cette période, et mon diagnostic, j'ai perdu mon boulot et mes revenus, mon couple a explosé, séparation houleuse, mes enfants se révèlent tous malades... Un parcours, somme toute classique, pour beaucoup d'entre nous...
Pour le moment mes enfants sont suivis par à-coup, donc pas véritablement suivis... Je vais envisager un voyage auprès d'un de nos médecins avec ma famille quand cela sera possible...


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MessagePublié: 03 Avr 2016 20:22 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Coucou Kln, On fait de chouettes rencontres chez les lymés :mouak


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MessagePublié: 04 Avr 2016 05:40 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Kris

Bon courage pour la suite.

C'est à se demander si c'est pas moins pire d'être lymé en couple!!!!


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MessagePublié: 04 Avr 2016 10:06 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Kris,

Enchantée que tu sois de retour, je suis sur ce forum depuis un peu plus d'un an maintenant.

Moi aussi perdu mon boulot et vie familiale chaotique, toujours en train de me soigner. Arrive pas à assumer avec mon gamin qui fait des insomnies et phobies scolaires. Les distractions familiales vont du médecin au psychologue et du psychologue au médecin .. le rêve !

Bon retour parmi nous,
Flam


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MessagePublié: 05 Avr 2016 14:53 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Je ne suis pas vraiment "partie", Flam, je jette toujours un oeil du coté des associations, des forums, je suis l'actualité "Lyme", m'implique comme je peux pour la cause, mais suis plus présente pour cela sur les réseaux sociaux... A coté, j'essaye de me sortir du gouffre social dans lequel la maladie, une vraie tornade, a plongé ma famille, tout en me soignant, et en soignant mes enfants... donc effectivement, je ne poste pas très souvent, mais de temps à autre, je viens donner des nouvelles, expliquer les avancées dans nos parcours thérapeutiques, les résultats des analyses de mes enfants... Voilà...

Bon courage à vous, Flam, Kln, Christine, et toutes les personnes qui vivent cette maladie...
Quand nos enfants sont touchés, quand ils nous ont déjà vu dans des états pitoyables, et connaissent leur positivité, nous n'avons pas le droit de nous effondrer, sinon, quel espoir leur resterait-il?
Je me bats pour eux, pour une meilleure prise en charge, pour leur éviter des séquelles invalidantes, leur apprendre à vivre avec, et à gérer le "handicap Lyme", à se soigner au mieux...

Le programme est chargé, rien qu'avec ce paramètre, je vous épargne le reste...


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MessagePublié: 27 Juin 2016 17:20 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour Kris,

J'ai lu tout ton parcours ainsi que celui de tes enfants.

Je te trouve bien courageuse pour supporter tout ça! Je trouve tellement déplorable la façon insidieuse avec laquelle la maladie entre dans nos vies pour tout chambouler.... :pfff

Comment vas-tu? Et comment vont tes enfants? Comment se passent leurs traitements? Le vivent-ils bien?

Courage à toi et à ta "petite" famille.


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MessagePublié: 18 Août 2016 17:09 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Un petit coucou au passage
Depuis le test elisa positif de ma petite dernière (positif en IGM, douteux en IGG), rien n'a bien sûr été mis en place, mon MT est trop frileux... Il faudrait une ordonnance d'un spécialiste avant (pour mes ainés et moi-même, c'est ce qu'il fait, il nous renouvelle les antibios, en recopiant quelques anciennes ordonnances)...

Sauf que, début Juillet , elle s'est faite mordre par un insecte indeterminé... Qq jours plus tard, un erythème... Je file chez mon MT qui prescrit alors 3 semaines d'ATB, selon les recommandations des HAS, pour les enfants de moins de 8 ans.
Je n'ai même pas le temps de lui commencer son traitement, le lendemain matin, je file réveiller ma petite qui dormait encore à 11h... Et là, panique: du purpura et des hémorragies sous-cutanées au visage... Elle ne s'est pas cogné...
Mon second enfant a eu les mêmes symptômes par le passé (avant le diagnostic de Lyme), il n'avait que 4 ans...
J'appelle le SAMU, leur parle des hémorragies, de la morsure d'insectes, du test positif... Le médecin connait apparemment bien lyme, il me sort: "Pour moi, la morsure a réactivé son Lyme, les hémorragies sont dû à cela, rendez-vous aux urgences du CHRO"...

Franchement, après 30 ans d'errance, de déni, pour moi, puis pour mes ainés, j'étais scotchée!!!

Aux urgences, le jeune interne s'est montré très ouvert, même diagnostic qu'au SAMU, "Lyme est une vraie cochonnerie" m'a-t-il sorti... On était d'accord :mrgreen:
Il a appris ce jour-là que Lyme se transmettait "in utero"...
Quand je lui ai parlé du test elisa positif, il m'a demandé si elle avait été auparavant déjà mordue...
Je lui ai répondu que la transmission materno-foetale était la seule reconnue par les HAS... Du coup, il a accepté mes affirmations, et puis, avec l'érythème encore présent sous ses yeux, il n'y avait rien à prouver ou démontrer.
D'ailleurs, puisqu'il y avait erythème, il a décrété qu'elle avait été mordue par une tique. Pour ma part, je pensais à un moustique, mais là, je n'ai rien dit, je n'avais pas envie de risquer de me décrédibiliser en lui disant que d'autres insectes pouvaient refiler Lyme...

Cependant, je reste encore étonnée des réactions positives face à Lyme... En quatre ans de combat éclairé, je remarque vraiment que les choses commencent à bouger, et que les médecins réagissent plus efficacement aujourd'hui :cool

On y est resté 5h (verification de la coagulation, de son état inflammatoire)... Elle a eu une pose de catheter, sous gaz hilarant, diverses prises de sang...

Consigne à la sortie: prendre les 3 semaines d'antibiotiques prescrits la veille par le MT, et revenir aux urgences si les hémorragies reprenaient (même consignes 12 ans plus tôt pour mon ainé, sans aucune explication)...

Une semaine plus tard, ma petite puce de presque 6 ans avait des convulsions pendant 15 min (herx???)

Bref, je n'ai pas fini de trembler pour mes enfants, même avec un diagnostic...

Ma fille ainée, 19ans, est actuellement handicapée, elle a beaucoup de mal à marcher (en plus des autres symptômes)... Un pseudo syndrome des loges, qui après examen (electromyogramme et pressions des loges), n'est pas un syndrome des loges... L'électromyogramme a détecté une faiblesse au niveau des orteils, et c'est tout...
Ses muscles des mollets sont "raides"...
Pour revalider son PAI dans le cadre du lycée, le médecin scolaire exige un nouveau test :mur (ma fille a eu un elisa positif en 2012)
Pour mon fils, le PAI a été validé sans soucis, car l'infirmière de son lycée, connait Lyme et m'a déjà demandé conseils...( Pourtant, ses elisa ont toujours été negatifs, son diagnostic a été fait suivant le WB et ses symptômes cliniques...) Elle m'appelle régulièrement quand mon fils est malade au lycée, pour que je vienne le chercher, il a le tiers-temps pour les examens...
Ma petite dernière rentre au CP. Je vais mettre également un PAI en place, vu comme son Lyme peut l'handicaper par période et c'était le cas en maternelle...
D'ailleurs, elle vient d'être "lunettée", car grosse perte de l'acuité visuelle: 4/10eme à chaque œil... Un lien avec Lyme?

Voilà, je vais aussi aller vous donner des nouvelles de ma santé et de mon traitement sur mon post, car en effet, difficile parfois de penser à moi au milieu de toutes ces prises en charge, mais un nouveau rythme de traitement me réussit pas trop mal depuis 4 mois...


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MessagePublié: 18 Août 2016 17:41 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Merci Jeepsie 51...
Tu sais, ce n'est pas du courage... C'est juste à faire... Face à l'adversité dans la vie, quel autre choix que de réagir ou de se laisser couler?
Mes enfants me tiennent clairement debout depuis toutes ces années...

Ma vie, ça a toujours été "Marche ou crève"... Et j'adore la vie, même si elle n'est pas facile... Alors je marche... et si je le peux, je cours!
car j'ai la chance de pouvoir encore le faire ;)
Bizzz à tous!


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MessagePublié: 18 Août 2016 18:03 
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Enregistré le: 30 Mai 2016 22:32
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Hello Kris,

Je viens de lire ton parcours (en partie j'avoue).
Tu dois être un roc pour tes enfants - respect!
Comme tes enfants, j'ai été malade très tôt - et le passage au lait de vache a été catastrophique: diarrhées, bronchites, etc. C'était en passant à un lait adapté que ma santé s'était améliorée. Ma mère ne se souvient pas de tout, dommage... Toi tu es au taquet pour aider tes enfants, génial!

Bon courage à vous 4.


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MessagePublié: 18 Août 2016 18:35 
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Enregistré le: 09 Mai 2012 11:11
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Merci pour ton message Djoulaille, Ça me fait plaisir de te lire... Quel âge as-tu actuellement? (J'irais voir ton sujet)
Je suis comme toi, ou comme eux, j'ai vraisemblablement été contaminée in utero, avec des symptômes dès mon plus jeune âge (insomnies, oedeme de Quincke, troubles neuros, diplopie, douleurs articulaires et tendineuses, etc...), et en effet, le médecin ou mes parents me rassuraient, "c'est la croissance, tu somatises etc"...
J'ai beaucoup souffert en silence, comme majorité de lymés...
Quand mes enfants ont présenté les mêmes signes, j'ignorais tout de Lyme, et je me suis plus ou moins dit la même chose pour eux, puisqu'aucune hospitalisation ne m'avait apporté la moindre explication pour toutes les anomalies constatées (sur mes enfants ou moi-même) Sauf qu'au fond de moi, je savais et sentais que quelque chose n'allait pas face aux symptomes violents de mon fils, similaires aux miens (purpura, troubles de l'attention periodiques, infections chroniques, douleurs, insomnies, intolérances, allergies, etc...)

Maintenant, avec l'éclairage du diagnostic, et sachant ce par quoi je suis passée, je me bats afin d'éviter le pire à mes enfants, déjà que l'héritage est rude, et à informer, prévenir autant que faire se peut, autour de moi...

Forcément, j'ai plus d'empathie et de compréhension face à leurs souffrances, cependant, j'ai aussi des périodes de grandes faiblesses, où je me sens perdue, impuissante, puisqu'incapable de me "soigner" moi-même (ça, c'est dans les périodes noires, hein!), et que la prise en charge d'un enfant est encore plus compliquée que celle d'un adulte... Pour mes deux ainés (19 et 17 ans désormais) cela est plus facile car ils ne dépendent plus de la pédiatrie... mais quand bien même, quand ils pleurent dans leur vomi, ou ne peuvent plus monter un escalier, c'est très difficile à vivre....


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MessagePublié: 19 Août 2016 18:44 
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Enregistré le: 30 Mai 2016 22:32
Messages: 117
Hello Kris,

J'ai 35 ans. J'ai été malade peu après ma naissance jusque 6 ou 7 ans. Les médecins n'ont jamais trouvé ce que j'avais. Beaucoup d'infections pulmonaires, diarrhées, etc. Finalement ils m'ont prescrit de la kiné respiratoire, un lait alternatif et des antibios dont... Bactrim, que je prends aujourd'hui pour Lyme! Les choses se sont tassées, et au CP c'est passé. J'ai bien grossi d'ailleurs à l'époque et je suis sortie de ma coquille. Bref maintenant que je suis diagnostiquée je me dis que j'avais pitêt déjà cette m*rde dès la naissance. Surtout que ma mère est dépressive avec plein de sinusites et de soucis dans l'appareil locomoteur, que mon frère est schizo, que ma petite soeur est ennuyée au niveau gynéco... y a de quoi se poser la question du Lyme congénital aussi.

Tes enfants qui galèrent pour monter les escaliers ou qui pleurent dans leur vomi... Ca me touche beaucoup, tant pour eux que pour toi. Je ne peux que vous imaginer. Mais vous êtes une famille, et ça c'est très précieux. Ils t'ont comme soutien, et toi tu les as comme motivation si j'ose dire. Je rêve encore d'avoir un/des enfant(s). Me dire qu'ils seront peut-être malades, et lire ton témoignage, ça fait beaucoup d'émotions... Tu as une force immense pour faire face à ta maladie, et soutenir aussi tes 3 p'tits bouts (et te battre pour eux).

J'aimerais pouvoir te dire que ça va aller mais... je peux même pas me le dire à moi-même.
Garde espoir en tout cas, tu dois faire un bien fou à tes enfants.


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