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MessagePublié: 20 Mars 2017 20:22 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
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Localisation: Rennes (35)
Bonsoir,
Oui se serait bien pour ton fils. Il est en quelle classe?

Pour les poches moi j'avais des 100ml.
Vois avec l'IDE qui lui fait les perfs.
C'est peut être beaucoup 100ml pour son age (moi j'en ai 17). Après ça peut abîmer les veines.
Sinon ça dure combien de temps? 30 min ou 1h?

Courage a lui
En espérant que cela continue a bien se passer
:lo
Pauline

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave


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MessagePublié: 20 Mars 2017 23:00 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Merci pour mon loustic Pauline. :wink:

Il est en CE2.

Justement moi j'ai des poches de 100 ml pour 2gr de rocéphine, mais les infirmières me disent que pour le dosage du ptiot, les 50 ml peuvent suffire, mais au cas où, je préfère redemander aux personnes expérimentées du forum. :wink:

Sinon ça dure 30 min mais des fois, ça passe un peu plus rapidement...

A part ça, il est en forme en ce moment, il joue, fait le cirque... ça fait plaisir!!.. Quoique pas tout le temps... des fois, il me fait carrément péter les plombs, lol! :mrgreen:

J'ai vraiment l'impression d'un mieux mais pour le moment, je n'arrive pas à savoir si c'est réellement grâce au traitement ou si ce sont ses "vacances" qui lui font du bien... :quoi Là j'avoue qu'il en profite bien (c'est bon pour le moral en même temps, c'est déjà pas drôle les perfs!), il se couche assez tard, fait la grass' mat'... Mais je pense que je vais le coucher plus tôt et le réveiller plus tôt aussi pour voir dans quel état il sera si je le réveille de bonne heure... Je ne veux pas faire ma mère indigne :bigsmile , mais y'a vraiment que comme ça qu'on sera fixés sur l'évolution... :roll: Cela dit, je peux lui accorder un peu de répit avant de remettre le réveil... :wink:


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MessagePublié: 20 Mars 2017 23:47 
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Enregistré le: 11 Déc 2016 18:25
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Bonsoir,
Je suis très heureuse de voir que cela se deroule bien vos perfs. Continuez ainsi...cela va faire un bon nettoyage...
Pour la rocephyne adulte c'est dans 100 ml et 50ml pour le rincage. C'est super qu'il accepte les perfs...c'est long 21 jours! reposez vous surtout...
Bisous
wilobee qui pense bien à vous


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MessagePublié: 21 Mars 2017 13:39 
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Coucou Wilobee! :lo

Merci pour ton message, ça fait plaisir! :mouak

Moi aussi je suis contente que cela se passe bien! Enfin pour l'instant... On a 30 jours de perfs au total. :toubib
Sinon j'ai appelé notre assurance et je dois leur envoyer un certificat médical précisant la pathologie exacte (super quand les sérologies sont négatives! :marto On va voir ce qu'écrit notre doc...) , pendant combien de temps il sera absent de l'école, le traitement... Une réponse (positive ou négative) est donnée très rapidement et tout se met en place dans les 48h. Je croise les doigts.

Après, j'aurais bien aimé qu'il garde un soutien scolaire même après les perfs, et pas que ça s'arrête le jour où il sera censé reprendre l'école, car comme il reprendra ensuite les médocs qui lui ont provoqué des herx, à mon avis, il reloupera encore de façon irrégulière, comme d'hab quoi.... :roll:


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MessagePublié: 27 Mars 2017 14:27 
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Coucou,
Comment allez vous... les jours avancent..j'espère que vous tenez bon tous les deux. Courage!!!! la rocephyne sera bientôt finie!
:mouak


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MessagePublié: 30 Mars 2017 15:53 
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Coucou! :lo

Désolée d'avoir tardé à donner des nouvelles. :wink:

Tout continue de bien se passer :) ... enfin forcément, ça dépend des jours mais globalement, ça va, surtout que je m'attendais vraiment à pire. Donc je positive! :-D

Et je ne veux pas crier victoire mais je commence vraiment à voir des améliorations chez mon loustic, et je ne suis pas la seule à les voir! Déjà, il n'a pas plus de courant électrique dans les jambes, il ne se plaint globalement plus de ses douleurs aux jambes et surtout, je vois une différence au niveau de son travail. Il écrit habituellement très mal, très gros, inverse des lettres ou n'arrive pas à recopier correctement des mots... et d'habitude, c'est pareil même pendant les vacances. Et bien là, c'est la première fois en deux ans qu'il arrive à écrire aussi bien, hallucinant!!! :bvo

Et niveau comportement, des amis qu'on voit très régulièrement m'ont dit qu'il le voyait changer, qu'il était plus posé, plus "normal", qu'ils avaient l'impression de le retrouver quoi! :)

Encore une fois, j'attends qu'il retourne à l'école et qu'il reprenne un rythme normal pour vraiment faire un bilan, mais pour l'instant, c'est plutôt positif! :wink:

Malgré tout, il est tout de même fatigué hein, mais c'est normal avec le traitement.


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MessagePublié: 30 Mars 2017 16:57 
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C'est super ces nouvelles! il vous reste combien de jours?


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MessagePublié: 30 Mars 2017 17:31 
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Localisation: Rennes (35)
Bonjour,
C'est super je suis contente pour vous! :bvo
Moi c'est pareil avec les IV de rocephine, je revis depuis 2 semaines.
Ca fait du bien au moral.

Pauline

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MessagePublié: 30 Mars 2017 18:16 
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Merci à vous! :dansmesbras

Il nous reste 8 jours en comptant la perf d'aujourd'hui.

Mais justement... :triste La mienne s'est bien passée mais ça n'a pas fonctionné avec le cathéter de mon loustic et comme il hurlait pour ne pas être repiqué aujourd'hui, l'infirmière va revenir pour lui faire exceptionnellement en sous-cutanée... Il a un patch mais j'ai un peu peur que ça le brûle... :(


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MessagePublié: 06 Avr 2017 23:34 
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Un peu tard pour répondre
Citer:
C'est peut être beaucoup 100ml pour son age (moi j'en ai 17). Après ça peut abîmer les veines
.
ce qui est le mieux ce sont les poches de 250 ml
normalement on a 100 + rinçage des veines avec une poche de 50 pour ne pas avoir les veines bouzillées ensuite
avec 250 ml aucun risque

et super que le traitement marche bien :bvo

_________________
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MessagePublié: 07 Avr 2017 22:13 
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Messages: 336
Oh mince, ça a été la sous-cutanée ?


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MessagePublié: 10 Avr 2017 11:26 
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Localisation: gers
CC
Comment allez vous je pense bien à vous?
Donnez nous des nouvelles?
Je vous embrasse


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MessagePublié: 19 Avr 2017 11:49 
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Coucou tout le monde! :lo

Je suis bien désolée de vous avoir laissés sans nouvelle aussi longtemps... :oops: Merci pour vos messages! Et toi Wilobee, comment vas-tu?

Merci Annie pour ta réponse. :wink: A la fin, parfois (car il y avait des ptits bugs à la pharmacie pour les poches), la rocéphine était diluée dans une poche de 50 ml pour mon loustic, j'avais un peu peur mais tout se passait bien. Par contre, pour moi cela n'aurait pas été possible ou alors sur la fin du traitement.

Sinon, la sous-cutanée ne s'est pas trop mal passée. L'infirmière a été adorable, elle est restée assise près de lui sur le canapé tout le temps que ça passe. Elle lui badigeonnait la cuisse avec une crème "magique" et il n'a même pas eu d'hématome! Par contre, c'est surprenant la bosse que ça fait le temps que le produit se propage. :shock: Une autre fois, l'infirmière n'arrivait pas à le piquer et elle lui a laissé le choix, soit d'être piqué au bras qu'il ne voulait pas, soit de refaire une sous-cutanée, mais il n'a pas voulu recommencer!

Sinon, le bilan après traitement est nettement positif!!!! :bvo Je dirai même hallucinant!!!! Que ce soit niveau comportement, douleurs, symptômes neuros, écriture... il n'a jamais aussi bien écrit et surtout il arrive à écrire petit!!!!! :oh :cool Bref, que du positif!

Et pareil, normalement, dès qu'on arrête un traitement avec lequel il y a du mieux, il fait une rechute au bout de 4 jours... et bien là, il n'a pas rechuté après une semaine d'arrêt!!! :-D Par contre, le courant électrique dans les jambes est un peu revenu mais nettement plus léger...
Notre doc lyme était ravie des améliorations!!! :bvo Elle lui a même demandé d'écrire pour lui montrer! Bon je ne peux pas m'empêcher de m'inquiéter pour la suite mais c'est positif tout ça!

Du coup là, il a pris du combantrin, ensuite, il a repris le fluconazole depuis hier et ensuite, on repart pour Riamet et Zithromax en alternance. C'est à dire les traitements qui l'ont fait fortement réagir en début d'année... J'avoue que je flippe un peu..... Il a commencé le fluconazole hier et il a passé quasiment toute l'aprem au lit à comater devant des vidéos...

Et vu l'efficacité de la rocéphine chez mon loulou, notre doc veut qu'on reprenne les perfs ensuite, mais "que" 3 semaines ce coup-ci. Il a eu les larmes aux yeux quand elle lui a dit mais il sait que c'est pour son bien et il a tellement envie d'aller mieux! On aimerait bien les faire à partir de mi-juin, comme ça il ne louperait que 3 semaines d'école et il aurait la maitresse à la maison. Sinon on aurait pu les faire pendant l'été pour qu'il ne loupe pas d'école, mais on a vraiment pas envie d'être bloqués à la maison pendant les vacances de mon mari, ni de gâcher les vacances du loustic, il les a bien méritées je pense!

Ca m'inquiète pour l'école et la réaction de la maitresse car il sera encore sous fluconazole quand il y retournera, puis il attaquera le riamet... S'il réagit comme en début d'année, je n'ai pas encore envie qu'il loupe l'école et que la maitresse se demande à quoi ont servi les perfs et son mois d'absence! :( Et que va-t-elle penser quand je vais lui dire qu'il doit recommencer les perfs pendant 3 semaines?! :? Bon après, on s'en fout vous allez me dire! :bigsmile Mais j'aimerais tellement que la maitresse se rende compte des améliorations...

Sinon, toujours pas de rdv neuro pour ses lésions au cerveau... J'ai recontacté la spécialiste à Paris, ils ont bien enregistré notre demande de rdv et je dois rappeler dans une semaine pour la relancer... :roll:

Voilà pour les nouvelles! Plutôt positif tout ça hein!! :cool


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MessagePublié: 19 Avr 2017 15:00 
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Messages: 115
Localisation: Paris
C'est super Jeepsie !
Je suis contente pour vous

Pour la maîtresse, ne t'inquiète pas trop.
Tu peux toujours lui demander, elle est peut-être médecin à ses heures perdues :toubib ? Si elle a la solution, on est tous preneurs :-D
Et l'an prochain ce sera une autre.


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MessagePublié: 20 Avr 2017 09:01 
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Messages: 164
Localisation: gers
CC, je suis venue voir chaque jour la gorge etranglée si il y avait de vos nouvelles. Enfin en voilà et des bonnes en plus! Moi je viens de vivre un truc surnaturel...je peux vivre comme avant....!!!! J'ai cependant peur d'une rechutte, mais plus de symptômes depuis 20 jours maintenant. La rocephyne m'a sortie d'affaire!!! (ensuite j'ai eu après 15 jours de Zinnat) je suis en suspens je retourne voir mon docteur aujourd'hui...
Pour encourager ton petit lou dis lui bien que la deuxième cure de Rocephyne c'est bien plus facile que la deuxième, plus de reactions (herx, que j'avais du faire en pagaille lors de la première). A la fin on se sent pousser des aîles! Mais il faut essayer de tenir bon sur les perfs afin que cela puisse atteindre le cerveau. Alors cooconing absolu!!!! Mon medecin m'avait dit quand on a un medicament qui marche on ne le lache pas!!! et c'est ainsi que j'avais moi aussi eu ma deuxième cure de rocephyne!!!
Et toi comment vas tu?
Dis lui que je le felicite il va être mon super héro!!!!!!
Pleins de bisous


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