Forum Lyme Francophone

[sciucca1]

Entièrement d accord avec toi. A la course, nos lymphocytes s essoufflent. La borrelia est plus rapide et futée. Seuls les naturals killers pourraient faire quelque chose, mais ce sont eux qui sont déprimés sous Lyme. Quelle M.......
Mais tu as raison, les raisons de la non guérison sont justes sous nos yeux. Si tu regardes mes autres vidéos, tu peux bien voir cette forme en raquettes. Au départ on pensait que ces formes expliquaient les rechutes, mais pas la maladie. Maintenant les spécialistes se demandent si ce ne sont pas ces formes qui jouent un rôle clef dans la borreliose.
Flagyl fasygine sont 'censés' dégommer ces formes.
Bon, le traitement par champs magnétiques pulsés, 3 jours après, le sang était plein de débris, et j ai toujours un gros herx (peut plus tourner la tête). Donc je crois que cela marche.
Jean

[MissTik]

Je n'ai jamais pris de Flagyl mais je crains le pire... Ma maman (probablement lymée d'il y a longtemps) en a eu il y a quelques mois, sa réaction me fait penser à un Herx. Fourmillements, engourdissement d'un bras quasiment au point de ne plus le sentir, et ce jusqu'à quelques jours encore après la fin du traitement.
L'EPP devrait agir de la même manière sur les formes kystiques, non?

Ca a l'air drôlement efficace les champs magnétiques pulsés, peut-être plus que tout le reste finalement...

Autrement, à part inventer un médoc qui soit capable de doper les NK pour les rendre plus rapides, et surtout aider à en refabriquer (immunothérapie?)... Peut-être que la recherche doit creuser avec la même approche que pour le traitement du VIH?
Bon tu me diras, y a surtout le problème des fonds pour la recherche. Tant que Lyme & co ne sortiront pas de la voie de garage "maladie rare" ça n'avancera pas très vite.

Après la question c'est, doit-on désespérément tenter de zinguer les borrelias... ou devenir capables de vivre avec (redevenir porteurs sains)?

J'espère que ton Herx va vite se calmer. Cette fameuse raideur/paralysie/sable qui croustille dans la nuque et douleur atroce qui fait qu'on ne peut plus tourner la tête (j'appelle ça "rigor mortis" tellement je ne vois aucun équivalent), c'est un symptôme qui n'est pas revenu depuis fin mai et je ne souhaite ce truc à personne.

[sciucca1]

Pas mal rigor mortis, en tout cas tu le décris très bien. Oui très douloureux et cela fait peur aussi. Je l ai très régulièrement depuis...enfin depuis....depuis assez longtemps......

Je vais essayer d établir un protocole avec les champs magnétiques pulsés que je mettrais en ligne. Oui, cela m a l'air efficace. J ai été très surpris du nombre de débris et des quelques spirochetes morts.

Pour répondre à ta question, je pense qu il faut vivre avec, si au moins on pouvait établir le lien bactérie-maladie, je crois que cela aiderait.
As tu lu les trois articles de Feng et al. sur la persistence et les antibiotiques. C est in vitro, mais il montre que trois antibiotiques seraient très supérieurs aux autres: un vieux macrolide, carbomicine (plus en vente?????), daptomicyne et certains betalactames de troisième génération. Très bon article qui incite à changer de traitement.....
Jean

[sciucca1]

MissTick, je te fais un copié collé d un forum anglophone. Dans mon cas, cela colle parfaitement. Si tu veux, je pourrais te le traduire. C est vraiment bien......

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Flagyl/tinidazole I think there is
a general pattern.
Days 1-6 Mild worsening of symptoms - aches, pains and general malaise. There
are often palpitations and some difficulty breathing.
Days 7-10 The honeymoon. Patients feel dramatically better, often with all pain
gone, energy returns.
Days 11-21 Unfortunately the honeymoon does not last. While the joint and low
back pain may go away, malaise and neurological problems come on with
vengeance. Profound lack of energy and motivation.
Days 21-33 Depression. For no known reason deep, deep depression starts about
now. It may lead to suicidal thoughts and be very stressful for family members.
Being forewarned helps greatly so Lyme patients should warn all those around
them before it happens. Depression typically lasts about 10 days. Some Lyme
patients react badly to anti-depressants so there should probably be avoided.
Warning! Days 40-60. A number of patients have experienced shortness of breath
and palpitations at about 6 weeks. These events may require an ER visit. This
may be due to a sudden die off of the bacteria.
Days 34-60 Gradual improvement, especially in neurological status, manifest as
"good days". Eventually the "good days" become seven days per week. Profound
fatigue remains however and will not abate perhaps for six months. At 60-90
days there should be no symptoms other than fatigue. Time to take a vacation!
Remember individual cases will differ from this average roadmap. Some patients
have responded beautifully in a short time and seemingly have stayed well. One
lady wrote that a low dose of Flagyl enabled her to escape from her home for
the first time in 4 years and was now mountain biking.

#######################-#####-#-##-
Jean

[MissTik]

Pour répondre à ta question, je pense qu il faut vivre avec, si au moins on pouvait établir le lien bactérie-maladie, je crois que cela aiderait.

Vivre avec sans subir de symptômes, le rêve. Je crois que la réponse se trouve chez les porteurs sains: qu'est-ce qui fait qu'ils sont asymptomatiques?

As tu lu les trois articles de Feng et al. sur la persistence et les antibiotiques. C est in vitro, mais il montre que trois antibiotiques seraient très supérieurs aux autres: un vieux macrolide, carbomicine (plus en vente?????), daptomicyne et certains betalactames de troisième génération. Très bon article qui incite à changer de traitement.....

Non, tu aurais les liens?

MissTick, je te fais un copié collé d un forum anglophone. Dans mon cas, cela colle parfaitement. Si tu veux, je pourrais te le traduire. C est vraiment bien......

Intéressant, merci! (Mais tu peux le traduire pour ceux qui ne maîtrisent pas l'anglais. )
Dis-donc faut pouvoir supporter du Flagyl sur du long terme! Je croyais qu'en général les lymés n'en prennent pas très longtemps, en pulsé?

[annie]

Je n'ai jamais pris de Flagyl mais je crains le pire... Ma maman (probablement lymée d'il y a longtemps) en a eu il y a quelques mois, sa réaction me fait penser à un Herx. Fourmillements, engourdissement d'un bras quasiment au point de ne plus le sentir, et ce jusqu'à quelques jours encore après la fin du traitement.

oui herx

L'EPP devrait agir de la même manière sur les formes kystiques, non?

ça agit de la même maniere je ne peux dire , ça agit en tout cas ....

à part inventer un médoc qui soit capable de doper les NK pour les rendre plus rapides

echinacea , pau d'arco par ex , entre autres

As tu lu les trois articles de Feng et al. sur la persistence et les antibiotiques. C est in vitro, mais il montre que trois antibiotiques seraient très supérieurs aux autres: un vieux macrolide, carbomicine (plus en vente?????), daptomicyne et certains betalactames de troisième génération. Très bon article qui incite à changer de traitement.....

Non, tu aurais les liens?

j'avais dû les poster dans les articles scientifiques , voir cette rubrique

flagyl on en prend en general pendant 5 à 7 j apres la cure atb
fasigyne est mieux encore selon Eva Sapi
Flagyl = metronidazol
Fasygine = tinidazole
D'apres Sapi, Fasygine (tinidazole est le nom de la molecule) est plus efficace que Flagyl (metronidazol) pour detruire les kystes. En plus Fasygine est generalement mieux supporte.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132871/

[sciucca1]

OK, je me lance :

Pour Flagyl et Fasygine, il semble y avoir un schéma général :
Jours 1 à 6 : Augmentation modérée des symptômes, douleurs, malaise, souvent augmentation des palpitations et difficultés à respirer.
Jours 7 à 10 : la Lune de miel. Les patients se sentent beaucoup mieux, la douleur s'en va, et l'énergie revient.
Jours 11 à 21: Malheureusement, l'état de grâce ne dure pas. Si les douleurs aux articulations et dans le dos peuvent partir, les malaises et manifestations neurologiques reviennent avec force. Manque d'énergie et de motivation.
Jours 21-33: Dépression. Pour une raison inconnue, une profonde dépression s'installe. Des tendances suicidaires peuvent apparaitre, ce qui peut être très stressant pour l'entourage. A ce stade il est très important que la famille soit prévenue que Tinidazole/Flagyl peuvent entraîner cet état. Les patients atteints de Lyme doivent expliquer ceci à leur entourage. La dépression dure en général 10 jours. A noter que les anti dépresseurs souvent mal tolérés doivent être évités.
Jours 40 à 60 : Beaucoup de patients font l'expérience d'un souffle court, et de palpitations, qui peuvent amener à consulter en urgence. Cet état peut être dû à une lise massive (herx)
Jours 34 à 60: Amélioration progressive, surtout sur le plan neurologique. Néanmoins, une grande fatigue demeure, qui restera au moins six mois . Entre 60 et 90 jours, il ne doit pas rester d'autres symptômes autres que la fatigue. C'est le temps de prendre des vacances.
Comme exemple, une personne prenant des petites doses de flagyl, a pour la première fois, depuis 4 ans pu sortir de chez elle, et faire du vélo.

Voilà une petite traduction. Annie tu me corriges si inexacte ? Franchement, cela correspond très bien à ce que je vis, en particulier la lune de miel, la dépression et l'amélioration. Je n'ai jamais été jusqu'à 90 jours. Mais beaucoup de médecins qui prescrivent fasygine, le font au moins pour 30 jours. Ils disent qu'en dessous, cela ne sert à rien.

Jean

[Flam]

Bonsoir,

J'ai pris du Flagyl pendant 3 semaines au printemps. Actuellement, je prends Fasygine depuis 2 mois mais avec des arrêts de 10 jours par mois.
Je n'ai pas eu de symptômes particuliers sauf des insomnies terribles dues, je pense, au fait que je ne détoxifiais pas bien.

Jean, tes recherches sont top ! Pour ce qui est de devenir porteur sain, peut-être que des gens comme Annie ici ou Judith Albertat ont trouvé la solution non ?

A part le fait qu'il s'agit d'une bactérie, la problématique a en effet des ressemblances avec le VIH ( d'ailleurs quand j'avale mes 15 cachets le matin, ça me fait penser aux premiers traitements du sida, avant les tri-thérapies)

Flam

[sciucca1]

Flam,
Merci beaucoup Flam pour ce compliment. Cela me va droit au coeur.
Une explication possible pour les porteurs sains est l effet de seuil. Tu as une bactérie dans le sang qu en fait ton système immunitaire contrôle plus ou moins. Si elle émet des toxines, il arrive un moment où elle ne sont plus évacuées, et s accumulent, tu passes donc un seuil critique et la maladie se déclenche, avec son cortège d autoimmunité, de chute des lymphocytes. En d autres termes, la résilience devient très faible, c est à dire que ton corps ne peut plus gérer et badaboum. J ai vu que tu me semblais assez calée en physique, je rattacherai bien cela au critical slow down, ou critical slowing down
. Tu prends un systême dans lequel tu mets des chocs, ici la diffusion chronique de toxines. Le système évacue cela, puis commence à être submergé, et tu as une transition de phase: c est la maladie. Pour les porteurs sains, il se peut qu ils arrivent à rester en dessous de ce seuil de transition de phase pour je ne sais quelle raison. Il se peut aussi qu ils soient porteurs d une Borrelia moins agressive, et que cela reste gerable. Visiblement le caractère infectieux serait lié à certains plasmides, certaines Borrelia doivent avoir des plasmides plus virulent.
La transition de phase est tout de même probable.
Si je prends mon exemple. J ai été porteur sain pendant trois ans, puis peu à peu j ai eu des alertes de plus en plus nombreuses, qui correspondent à une très faible résilience, puis boum!
Par contre une fois la transition de phase faite, le retour en arrière me semble assez compliqué.....
Donc, cela impliquerait que pour les porteurs sains, ils doivent être attentif à la non résilience et se soigner des les signes avant coureurs. Ainsi il reste en deçà du seuil, et ne déclenchent pas de borreliose.
Les modèles de critical slow down sont très facilement modélisable, en particulier la non résilience. Mais il faudrait que l on ait des tas d indicateurs biologiques des personnes, et un historique assez long. On pourrait alors comprendre beaucoup de choses, et ainsi en déduire des early warnings de l explosion, ou de la rechute.
Je travaille avec une personne qui est très impliquée à l hôtel Dieu. J aimerai bien présenter ce genre de projet. Elle est intéressée, mais pour le moment les autres ne mordent pas....je vais tout de même insister......
Jean

[MissTik]

@ Annie, merci pour le lien de l'article. J'en ai retrouvé 2 dans la rubrique publications scientifiques... dont 1 que j'avais déjà lu en plus!

Je prends note pour Fasygine, si c'est mieux supporté que Flagyl je le conseillerai à ma mère pour le cas où son dentiste voudrait lui redonner du Flagyl. Elle n'a vraiment pas aimé l'effet et elle a eu peur que ça ne passe pas!

@Sciucca,
Pour les porteurs sains l'idée de ce que tu expliques m'avait traversé l'esprit , sans que je connaisse le terme de critical slowing down. Très probable que les gens exposés depuis des années à des morsures de tiques (forestiers, chasseurs, cueilleurs de champignons comme moi ...) portent un bon paquet de bactéries sans le savoir et sans présenter des symptômes. Et puis, une morsure de plus et de trop, ou un cocktail différent dans la bestiole affaiblissant d'un coup le SI, et paf! Flambage de Lyme, voire érythème migrant qu'on va prendre à tort pour une primo infection! En tout cas flambée de symptômes...
Ceci dit pour étudier les porteurs sains... il faudrait déjà les dépister (ceux qui ne savent pas qu'ils sont porteurs vu qu'il n'ont jamais été malades), et suivre l'évolution sur des décennies . Et comment différencier une période de dormance des bactéries avant une rechute avec un état de "porteur sain"? Pour moi, être porteur sain et être en rémission ce n'est pas pareil...

Insiste pour ton projet! Ca vaut le coup tout ça!

[Flam]

Et comment différencier une période de dormance des bactéries avant une rechute avec un état de "porteur sain"? Pour moi, être porteur sain et être en rémission ce n'est pas pareil...

En effet, un porteur sain a des spirochètes dans son sang, éventuellement il a Elisa et WB positif mais il n'est pas malade.

En rémission, les bactéries sont en dormance, c'est à dire qu'elle prennent des formes non agressives pour le corps ? Lesquelles ? Est-ce qu'on redevient malades dès qu'elles prennent la forme spirochètes ? Ou bien peut-on être malade juste avec des kystes ou des biofilms ? Ce n'est pas clair pour moi.

Et d'après un post sur ce forum, un profil génétique favoriserait le Lyme chronique, HLA DR4 entre autres (ça tombe bien je l'ai )

Flam

[MissTik]

En rémission, les bactéries sont en dormance, c'est à dire qu'elle prennent des formes non agressives pour le corps ? Lesquelles ? Est-ce qu'on redevient malades dès qu'elles prennent la forme spirochètes ? Ou bien peut-on être malade juste avec des kystes ou des biofilms ? Ce n'est pas clair pour moi.

Ca c'est une très bonne question. Je dirais que c'est lorsqu'elles se remettent sous forme de spirochètes qu'elles nous sont nocives, mais je peux me tromper.

[sciucca1]

Bonjour,

La réponse est dans l article de Miklossy (2008),
Les formes en cyste et atypiques participent à l infection, malheureusement, comme dans la syphilis. Donc même si tu n as plus le spirochete, mais que les formes atypiques, tu restes malade.
Jean

[sciucca1]

Et petit complément désagréable, les biofilms de borrelias se déplacent, contrairement à d autres biofilms, expliquant ainsi l apparition de nouveaux symptômes.....
Par Saint Borrelia, mais qui a créé ce truc......
Jean

[Flam]

Les formes en cyste et atypiques participent à l infection, malheureusement, comme dans la syphilis. Donc même si tu n as plus le spirochete, mais que les formes atypiques, tu restes malade.
Jean

D'accord Jean, du coup c'est quoi la dormance des bactéries ? Elles sont là mais ne se reproduisent plus ? Elles se font discrètes ? Comment ?

Flam