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MessagePublié: 25 Oct 2009 10:44 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Bonjour,

Ce jour je me pose la question à savoir : quel crédit pouvons encore espérer avoir face aux médecins qui nous lisent..(et ils nous lisent soyez en surs!) lorsque de plus en plus souvent nous reviennent en boomerang des histoires des plus farfelues que d'autres???? avec des solutions soi disants "miracles"!!!

La borréliose est une infection grave. Et il ne faut surtout pas se voiler la face.
Inutile d'en faire un dessin, toute personne gravement atteinte içi, sait de quoi je parle.

Il faudrait, qu'enfin, nous soyons persuadés qu'il ne sert à rien de tergiverser.
Evidemment, chacun essaye ou a essayé de s'en sortir à moindre frais, en se faisant secouer le moins possible, mais il ne faut pas se leurrer....
refuserions nous une chimiothérapie dès lors que nous savons que nous avons un cancer?? non certes pas.
refuserions nous de mettre au monde un enfant?, sachant que ce sera dans la souffrance?? certes non..bien qu'il y ait maintenant moyens de la réduire :lol:

franchement, restons un peu lucides ....

désolée de vous paraitre dure...mais ce n'est que l'expression de ma vérité et de mon expérience ainsi que celle de bien d'autres.
cordialement
léa

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Léa


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MessagePublié: 25 Oct 2009 11:22 
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Enregistré le: 08 Fév 2007 01:55
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Léa a écrit:
Il faudrait, qu'enfin, nous soyons persuadés qu'il ne sert à rien de tergiverser.


Merci d'ouvrir le débat. :)

Si ton sujet concerne la prise en charge des maladies à tiques (ça peut dévier très vite Allo/phyto et reconnaissance), je le déplace dans la bonne section du forum.

Si ton sujet concerne le positionnement du forum par rapport aux différentes façons de se soigner, il reste ici.

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MessagePublié: 25 Oct 2009 12:14 
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marsu a écrit:
Si ton sujet concerne le positionnement du forum par rapport aux différentes façons de se soigner, il reste ici.


c'est bien de cela que je voulais parler :oops:
Je ne veux en aucune façon faire le procès allo/phyto...les deux m'ayant aidé.
Juste faire comprendre ma position face à une maladie grave dont je garde des séquelles comme tant d'autres,
et essayer d'enrayer ces témoignages farfelus que ni le forum, ni l'asso devrait prendre en compte.
cordialement
léa

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Cordialement
Léa


Modifié en dernier par Léa le 25 Oct 2009 12:19, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 25 Oct 2009 12:19 
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OK. :)

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MessagePublié: 25 Oct 2009 13:06 
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Enregistré le: 09 Juin 2009 21:41
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J'avais deja remarqué certaines dérives sur des temoignages qui m'avait géné (expériences tentées et plus ou moins réussi en jonglant avec des augmentations/diminutions de posologie - essais libres sans surveillance medicale semble t il etc)
Lyme EST une maladie grave et invalidante Elle est connue du corps médical (meme si l'écoute est faussée par certains pontes et patrons) evitons de jouer les sorciers et de risquer l'aggravation de certains cas qui pourraient ne pas etre Lyme. Privilegions des relations entre médecins connaissant la maladie et certains désirant la connaitre mais se perdant souvent dans les méandres d'un consensus obsolète par manque d'informations non filtrés par la Faculté.
Voila le but a atteindre me semble t il

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Les querelles ne dureraient pas longtemps si les torts n'etaient que d'un coté


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MessagePublié: 25 Oct 2009 13:48 
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Enregistré le: 08 Fév 2007 01:55
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C'est un peu plus complexe.

• Le forum ne recueille que les expériences des membres. Ceux ci s'engagent à relater leur expérience avec la meilleure objectivité, et ce n'est en aucun cas une preuve médicale.
• Ce forum est libre, c'est à dire que n'importe qui peut s'inscrire et participer, sous réserve de respecter la Charte.
• La modération de ce forum fait juste en sorte que les débats se déroulent le mieux possible, et c'est pas toujours facile, certains intervenants ne jouant pas toujours le jeu.


Je profite de ce sujet pour re-signalez que le Forum Lyme Francophone, comme toutes les entités virtuelles gérées par France Lyme ont désormais une nouvelle charte, que vous trouverez en en tête de ce forum. C'est clairement marqué :

Citer:
12 En utilisant notre forum, vous vous engagez à ne diffuser que des informations qui sont vraies et correctes au vu de vos connaissances et de votre expérience personnelle. De plus, nous vous invitons à fournir des sources (références, liens, etc.) à chaque fois que c’est possible et pertinent.



15 Toutes tentatives de spams, fishing, courriels en chaine, schémas pyramidaux, publicité abusive à titre personnel verra son auteur banni.



20 Les modérateurs et les membres du forum ne sont pas à considérer comme des professionnels de santé. L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.


Le site de France Lyme vient d'être certifié Hon Code par la Haute Autorité de Santé, c'est le seul gage existant sur internet que nous ne véhiculons pas d'informations farfelues.

Il est évident que moi aussi je préfèrerais que certains avis soit accompagnés de références externes. Mais notre boulot de modération n'est pas de supprimer systématiquement tous les trucs farfelus lisibles ici et qui à titre perso ne nous conviennent pas.
Par contre, si vous, en tant que membre, vous demandiez aux personnes qui postent d'expliquez un peu plus, en citant des études ou des textes, il y aurait moyen d'avoir des discussions collectives constructives autrement plus intéressantes.

Donc, à vous les studios. Si des choses vous paraissent bizarres, farfelues, ampoulées, demandez gentiment des références externes, parlez vous aussi de votre expérience, sans MORALISER les gens (ce n'est en aucun cas votre rôle), et amenez tous du contenu à vos posts. (c'est cette absence de contenu qui a tué le thread sur Schäller par exemple, et ce n'est QU'UN exemple…).

En ce qui concerne le rôle fédérateur entre les médecins, c'est du rôle de l'Association, beaucoup moins de ce forum. :wink:

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MessagePublié: 26 Oct 2009 10:26 
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marsu a écrit:
C'est un peu plus complexe.

• Le forum ne recueille que les expériences des membres. Ceux ci s'engagent à relater leur expérience avec la meilleure objectivité, et ce n'est en aucun cas une preuve médicale.
• Ce forum est libre, c'est à dire que n'importe qui peut s'inscrire et participer, sous réserve de respecter la Charte.
• La modération de ce forum fait juste en sorte que les débats se déroulent le mieux possible, et c'est pas toujours facile, certains intervenants ne jouant pas toujours le jeu.


OK...tu différencies le forum et l'asso..Perso, je comprends. mais combien sont-ils à le faire???
L'on ne peut pas d'un coté etre super scientifique et de l'autre laisser véhiculer des inepties...
mais c'est vrai..chacun a le droit de dire ce qu'il veut..dont acte!

marsu a écrit:
Il est évident que moi aussi je préfèrerais que certains avis soit accompagnés de références externes. Mais notre boulot de modération n'est pas de supprimer systématiquement tous les trucs farfelus lisibles ici et qui à titre perso ne nous conviennent pas.
Par contre, si vous, en tant que membre, vous demandiez aux personnes qui postent d'expliquez un peu plus, en citant des études ou des textes, il y aurait moyen d'avoir des discussions collectives constructives autrement plus intéressantes.

Donc, à vous les studios. Si des choses vous paraissent bizarres, farfelues, ampoulées, demandez gentiment des références externes, parlez vous aussi de votre expérience, sans MORALISER les gens (ce n'est en aucun cas votre rôle), et amenez tous du contenu à vos posts.


Mon intervention n'avait en rien un rôle moralisateur..juste exprimer un ras le bol.
Malheureusement, comment débattre scientifiquement de ce genre de thérapie..dès lors que tout se joue en "aparté"...J'ai mis qq part sur ce forum mon témoignage concernant justement ce procédé avec la même personne....parce que , comme tout le monde, j'avais cherché une solution plus soft que celle que j'ai employé, ce qui n'est en somme qu'humain!
Des références j'en ai cherché...même de l'autre cote de la "rivière" .... et suis même allé 4 fois dans un cabinet naturopathe...(un autre) : résultat : de la daube!
Combien de malades de par içi, traités par cette machine "miracle" croyez vous qui sont diligentés vers moi, parce que tout simplement....au début il y avait du bonus et après ce fut la cata???? Beaucoup de trop!
Maintenant, cela ne reste que mon opinion...et je mets les malades en garde!

Quant à l'autre thème que tu évoques....rien à dire , puisque c'est dans les mains de qui de droit!
cordialement
léa

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MessagePublié: 26 Oct 2009 12:02 
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Léa a écrit:
OK...tu différencies le forum et l'asso..Perso, je comprends. mais combien sont-ils à le faire???
L'on ne peut pas d'un coté etre super scientifique et de l'autre laisser véhiculer des inepties...
mais c'est vrai..chacun a le droit de dire ce qu'il veut..dont acte!


J'espère bien que toutes les personnes non adhérentes à France Lyme et qui postent ici font la différence ! On ne peut être membre d'une association que si l'on y adhère, et c'est loin d'être le cas de tout le monde ici.
Encore une fois, ce sont des "inepties" pour toi, peut être pas pour d'autres ? Et ce n'est pas à nous de juger. J'ai entendu des blouses blanches françaises, plus politiques que toubibs d'ailleurs, dirent que les longs traitements que nous avons sont des inepties et les médecins qui les prescrivent des charlots. Je peux témoigner, tu peux témoigner que non, eux diront "si". Et chacun restera campé sur ses positions.


Citer:
Maintenant, cela ne reste que mon opinion...et je mets les malades en garde!


C'est une des fonctions de ce forum. :) Et si tu trouves que certains posts font trop publi-informations, dis le nous en nous envoyant un MP, généralement, on intervient assez vite (et encore, faut voir tout ce que l'on enlève…).
Pour le "cas", si tu as de nouvelles infos, ce serait bien de le mettre dans le thread en question, histoire de continuer à informer les gens.

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