Forum Lyme Francophone

Bonjour à tous,
je suis à la recherche d'un site sur lequel il est possible de financer la recherche contre Lyme... un jour j'étais tombée sur un site où il était possible d'acheter divers objets (mugs, sweat-shirts etc...) au bénéfice de la recherche fondamentale, mais je ne le retrouve plus. Alors si vous en connaissez un..
Merci !

Agnès,

Tout est à créer en France;

Si les études ne sont pas françaises, les résultats des recherches ne sont pas vraiment pris en compte.

Donc si tu avais quelque sous à dépenser il faudrait que ce soit pour un truc qui publie en France;

Hors ça n'existe pas.

On avait pensé avec une copine de tenter de monter quelquechose pour stimuler la recherche française, mais pour l'instant on ne bouge pas.

Voila, si t'as la pêche tout est à inventer.

Bises

christine

je sais bien que tout est à créer en France...et peut-être que si je suis guérie un jour je dépenserai beaucoup d'énergie à faire bouger les choses en France. Mais en attendant, j'ai vachement plus confiance dans le dynamisme des chercheurs américains et le combat contre cette maladie n'a pas de frontière que je sache ...
j'avais commandé un sweat-shirt marqué "did I tell you about lyme disease ?" mais il n'était plus en stock. C'est une façon comme une autre de faire connaître la maladie et d'en parler autour de soi.
J'aimerais retrouver ce site (ou un autre).

C'est pour ça que ça bloque.

Faut du fric et de l'énergie.

Faut aussi du temps et des capacités;

Tu rajoutes à ça qu'avec lyme t'es pas sure d'éviter un pétage de plomb aigue et ça complique encore un peu plus l'affaire;

Mais à force de se regrouper informellement sur les forum on devrait pouvoir un jour lancer quelquechoses!!!!

Faut bien rêver!!!

Bises
christine qui va aller se coucher!!!

Bonsoir tout le monde,

Pour récolter de l'argent, il me semble qu'il faut en 1er lieu faire connaître la maladie, par différents biais, comme certains médias qui sont gratuits. Journaux, radio ect.... puis organiser des manifestations qui permettront de récolter des fonds. Faire partie d'une association aide.

J'ai déjà participé à des manifestations pour récolter des fonds avec des associations bénévolement.

Tsila

tsila,

je crois que le plus gros problème c'est pas le manque de bonnes volontés pour réaliser quelque chose c'est surtout le manque d'énergie ou alors la maladie en elle -même qui nous bloque

bisous
marika

Agnès
j'ai retrouvé un site :
http://www.cafepress.com/cp/search/sear ... rpp=60&st=
à bientôt

Bonjour Marika,

Tu as raison les malades sont souvent fatigués et la plus part du temps ce ne sont pas eux qui oeuvrent le plus. Les bénévoles se trouvent souvent dans leur entourage comme la famille, amis, collègues ect...

Il existe aussi des gens qui se regroupent pour faire des actions humanitaires comme les Lions Club ou Kiwanis et qui sont souvent heureux de participer, voir même d'organiser, des associations sportives, la mairie, les écoles, les pompiers et même l'armée parfois participe. Tu vois des bonnes volontés on peut en trouver avec un peu de temps et tranquillement.

Mais il est vrai qu'il faut un minimum d'investissement de la part des malades qui sont quand même un peu solicités, pour informer et les démarcher. Là ceux qui sont le plus en forme et qui le souhaite peuvent aider ! Non ?

Bises Tsila

Merci François pour le site, il y a tout ce qu'il faut dedans ! j'ai acheté 2 t-shirts, un pour moi et un pour mon copain...même s'il n'est pas lymé il le portera par solidarité !
Agnès

Ca alors, j'ai été voir le site!!!

j'imaginais pas que ça existait!!!

Grâce à vous j'ai appris quelquechose;

Meric
Christine

tsila

je vois ce que tu veux dire la seule chose qui pose problème c'est que lyme n'est pas assez médiatisée les gens ne connaissent pas ou mal et si tu débarques dans la rue démarchant pour une soi disant maladie inconnue ou mal connue personne ne te donnera un centime

je pense qu'il ya de ça aussi en plus du reste

gros bisous
marika

Marika,

C'est pour cela que je te disais plus haut qu'il fallait faire connaitre la maladie avant d'organiser une manifestation pour récolter des fonds.

En parler c'est déjà aider ! (le jour ou nous serons prêt)

Bises

Tsile,
Je crois qu'on est pas mal à faire ça, on cause;

Moi j'ai pas une collègue ou une élève qui n'entende pas ma version.

Je leur dis un jour vous verrez que je ne suis pas folle!!!!

Je crois aussi des lymes tous les jours, des lymes qui s'ignorent, c'est terrible.

Il y a ceux qui ont été mordu et traités 15 jours et à qui on a dit rappelez vous toujours de ce problème car il peut ressurgir;

Il y en a d'autres qui entre dans un faisceau de présomption pour moi à cause des produits qui calment leurs mal être;

En général rivotril et magnésium!!!

C'est impressionnant.

On va y arriver mais on ne peut malheureusement pas aller tellement plus vite.

Faudrait pouvoir intervenir dans les écoles, etc....

Nous on a fait parra^tre un article dans notre feuille de laiason au sein de l'association naturaliste de mon mari.

C'est la page du site d'ailleurs.

Voila donc chacun avec ses capacités et son énergie peut faire avancer le truc.

et dès qu'on le sent on monte un truc en béton et en cahir et en os!!!!

Bises
Christine

faudrait quelqu'un pour médiatiser la chose

arff je sais c'est de l'utopie

mais c'est ce qui marche le mieux


bisous
marika

[quote="marika"]faudrait quelqu'un pour médiatiser la chose

arff je sais c'est de l'utopie

mais c'est ce qui marche le mieux


bonsoir tout le monde,

mais il n'y avait pas une émission programmée en Janvier ???