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Marsu
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Fin du plan maladies rares !

Message par Marsu »

Tout est dans le titre…

Une pétition est en ligne sur le lien suivant :

http://www.maladies-orphelines.fr/petition/" onclick="window.open(this.href);return false;
vero

Re: Fin du plan maladies rares !

Message par vero »

merci
pétition signé en ce qui me concerne
no comment...
je diffuse l'info ...
lea
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Re: Fin du plan maladies rares !

Message par lea »

Idem
+ diffusion....famille, amis, ennemis.... :oops:
léa
Modifié en dernier par lea le 30 janv. 2008 13:56, modifié 2 fois.
kawa.kawa
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Re: Fin du plan maladies rares !

Message par kawa.kawa »

+ 3 signatures

:ensemble
mimija
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Re: Fin du plan maladies rares !

Message par mimija »

moi aussi! :ensemble
Anita60

Re: Fin du plan maladies rares !

Message par Anita60 »

Signé et diffusé .
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Martine
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Re: Fin du plan maladies rares !

Message par Martine »

C'est fait ...

:ensemble
Martine
Martine
__________
patrick

Re: Fin du plan maladies rares !

Message par patrick »

.
Modifié en dernier par patrick le 07 juin 2008 10:17, modifié 1 fois.
vero

Re: Fin du plan maladies rares !

Message par vero »

copy du mail recu ce jour :

DEJA PLUS DE 18.000 SIGNATURES SUR http://WWW.FMO.FR" onclick="window.open(this.href);return false; !

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO a lancé, le 21 janvier dernier, une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.

Premier bilan après un mois de mobilisation :

• La FMO est heureuse de vous informer que la pétition « réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines » a d’ores et déjà recueilli plus de 18.000 signatures.

• Notre combat commence à être relayé par les parlementaires : 60 questions écrites ont été posées à Madame la Ministre de la Santé, de la jeunesse et des sports.

• Olivia Niclas, Présidente de la FMO, et Martine Grandin, Secrétaire générale, ont été reçues à la Présidence de la République pour une réunion exploratoire sur les suites à donner au Plan Maladies Rares.

• Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, a déclaré, le 13 février dernier dans le quotidien France-Soir, que de nouvelles priorités seraient dessinées au mois de septembre avec les professionnels de santé et les associations de patients.

Si la Fédération des Maladies Orphelines juge encourageantes ces premières avancées, elle continuera à exercer sa très grande vigilance tout au long de l’année 2008 pour que l’Etat n’abandonne pas quatre millions de malades.

La mobilisation doit se poursuivre pour peser sur les arbitrages politiques à venir.
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Tony
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Re: Fin du plan maladies rares !

Message par Tony »

Moi je trouve détestable ce système étatiste où l'on "distribue" de l'argent au groupe de pression le plus puissant, même si je ne suis pas forcément le moins capable à m'en accomoder, puisque j'en ai vécu pendant quelques années. Ce sont les mieux organisés et ceux qui maîtrise bien la comm et les enjeux politico-médiatiques qui gagnent.

Par ailleurs, l'association de la maladie de Lyme aux maladie rare ne me paraît pas être une bonne idée. Je suppose que ce n'était l'intention de personne, mais on a vite fait de classer cette maladie mal connue dans la mauvaise catégorie.
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