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MessagePublié: 30 Oct 2007 00:46 
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Enregistré le: 06 Sep 2007 14:03
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-> Soc , lulu :super

Devinette:
je vais essayer d'imiter qq'un (que j'aime bien par ailleurs)
quelqu'un a écrit:
Je comprends que le Bretzel peut, indépendament des arcanes administratives du système de santé actuel, provoquer un syndrôme dédié de Lyme par la Borrelia Bretzelis".

:bigsmile

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MessagePublié: 30 Oct 2007 01:35 
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Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
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Xave a écrit:
-> Soc , lulu :super

Devinette:
je vais essayer d'imiter qq'un (que j'aime bien par ailleurs)
quelqu'un a écrit:
Je comprends que le Bretzel peut, indépendament des arcanes administratives du système de santé actuel, provoquer un syndrôme dédié de Lyme par la Borrelia Bretzelis".

:bigsmile


Le bretzel est pathogène??? Nooooooon! :ouin c'est trop triste!


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MessagePublié: 30 Oct 2007 09:37 
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Xave,
bonjour

Ton idée est bonne mais effectivement les points complexes de l'histoire ont été soulevés.
Les gens risquent de s'accrocher à leur diagnostic.

Donc effectivement en passant par le mode intello, diffuser des articles interressants sur les diagnostics différentiels peut être interressant.

Faut t'attendre à tout type de réactions plus ou moins sympathique;

Et n'oublies jamais qu'il ne faut pas tenter d'être sauveur, si non on se prend des coups de batons.

Amitiés

christine


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MessagePublié: 30 Oct 2007 10:20 
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Lulu a écrit:
Françoise a écrit:
Des Lymés j'en vois partout
ça tourne à la paranoia ! une vraie obsession , vous tous aussi ?

Françoise


Non, pas moi :mrgreen:


Là, ma petite Lulu, il y aurait matière à philosopher!!!

Bienheureux, ceux qui n'entendent pas ou ne voie pas, parce qu'ils ne se donnent pas la peine d'ouir ou de voir!!!!

Moi, j'en étais au point, il y a déjà 6 moi, de devoir acheter un carnet spécial
pour y notifier les n° de téléphones des malades qui m'appelaient... Et j'habite un tout petit village de 1300 âmes!!!

Et je continue..parce que je connais parfaitement la detresse que cela engendre...je ne puis malheuresement pas faire grand chose, puisque nous n'avons aucun médecin référencié pour cette pathologie, mais la plus belle aide, c'est avant tout "l'écoute"....

Il est évident....que si je voulais être egoiste...je rentrerais dans ma bulle
et je vivrais ma vie et mon traitement plus sereinement...mais il y a un
mais très important à mes yeux : "il y a plus d'amour à donner qu'à recevoir"


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MessagePublié: 30 Oct 2007 15:51 
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Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
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Toutes mes félicitations, Léa.

Idem, que Françoise devienne "parano" si elle veut, et le revendique.

Mais toute présomption concernant ce que je fais pour d'autres personnes, compte tenu du peu que vous savez de moi, est déplacée.


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MessagePublié: 30 Oct 2007 21:01 
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Enregistré le: 21 Juil 2005 23:30
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Lulu a écrit:
Mais toute présomption concernant ce que je fais pour d'autres personnes, compte tenu du peu que vous savez de moi, est déplacée.

Lulu si tu veux éviter les procès d'intention , justement dis nous en un peu plus sur toi. parce que se contenter de "je sais tout mais je ne dirai rien" n'est pas très explicite pour quiconque

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François mon topo
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MessagePublié: 30 Oct 2007 21:30 
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Enregistré le: 14 Déc 2006 16:24
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François a écrit:
Lulu a écrit:
Mais toute présomption concernant ce que je fais pour d'autres personnes, compte tenu du peu que vous savez de moi, est déplacée.

Lulu si tu veux éviter les procès d'intention , justement dis nous en un peu plus sur toi. parce que se contenter de "je sais tout mais je ne dirai rien" n'est pas très explicite pour quiconque


Allons bon. Léa raconte comment elle aide des tas de gens, et me glisse une remarque sur l'égoïsme, rester dans sa bulle, etc... (ce n'est pas la première fois qu'elle me fait cette remarque) Je prends la remarque pour moi, et réponds qu'elle ne me connait pas assez pour juger. Je n'ai pas dit que je "savais tout et que je ne dirai rien" (ça c'est toi qui interprète, François). Le monde ne tourne pas autour de la maladie de Lyme, vous savez! On peut aider les autres dans d'autres domaines, ça n'a juste pas sa place sur ce forum, a priori (bzzz bzzz bzzz: j'aide dans une association sociale, ne le répétez pas) Voilà, ça va mieux comme ça?


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MessagePublié: 12 Déc 2007 21:51 
moi même diagnostiquée SLA primitive et atypique

je sais que lyme est plus qu'un soulagement à ce jour ( ps : je m'applique à faire un topo sur mon parcours)car enfin , il explique tous mes symptômes que je traine depuis plus de 25 ans! je vous assure que c'est un soulagement.

Connaissez vous le forum des nez rouges traitant des maladies orphelines ?
il y a beaucoup de personnes là bas qui n'ont pas de diagnostic ! à qui l'on dit peut être une fibromyalgie d'origine psychologique , pourtant pour certains , il y a des symptômes qui fond penser à une maladie de lyme ou autres co-infections . beaucoup d'autres maladies ont des symptômes se rapprochant à lyme chronique. certaines de ses maladies ne sont que des suppositions , a défauts de donner , un autres diagnostic.
cas de SEP, de SLA et j'en passe
je reste persuader qu'en france , il y a bien plus de cas que ce qui est diagnostiqué , qui devrait être répertorié.
Ne serait pour l'asso , il serait interressant de cibler des sites, blogs ou forum sur le net, ou des malades de lyme s'ignorent
si cela intéressent quelqu'un , je mettrais les liens de ce forum et site

amicalement
à bientot


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MessagePublié: 12 Déc 2007 23:39 
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Enregistré le: 06 Sep 2007 14:03
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Bonjour Véro.

Depuis quelques temps déjà, je traine mes guêtres sur le forum santé de doctissimo, pour mettre en application ce que j'avais proposé.
Sur le forum Doctissimo, si tu fais une recherche sur le mot Lyme....

Il n'y a qu'un résultat.
Ça déchire non?

Mon retour d'expérience est mitigé.
Comme le dit Christine , les gens contactés là bas, trainent leurs symptômes depuis des lustres (comme nous d'ailleurs) et sont enfin heureux de mettre en nom sur leur pathologie (comme nous d'ailleurs) .

Alors ce n'est pas simple de leur faire entendre que la vérité est peut être ailleurs. Et puis l'on bute toujours sur les mêmes soucis, TEST NEGATIF = PAS DE LYME.
ou pas de piqûre de tique
ou tout simplement, et ça on ne peut pas leur reprocher, "Je préfère être bien pris en charge dans la case SEP, que mal dans la case Lyme". Et là, que leur dire?

Sans te parler des gardes qui considèrent que le forum est LEUR forum, et que tu peux aller chasser ailleurs.
http://forum.doctissimo.fr/forum2.php?c ... w=0&nojs=0

Ou de messages laissés, ou personne n'a répondu et où ils ont continué leur conversation comme si le message n'existait pas. Il faut le voir pour le croire.
http://forum.doctissimo.fr/forum2.php?c ... nojs=0#bas
On ne peut aider personne à l'insu de son plein gré.

Mais qu'a cela ne tienne, car lorsque je vois des témoignages aussi pathétiques de gens qui souffrent, je me dis que même si je me fais conspuer, que même si dans le nombre, une personne ou deux se soignent réellement pour ce qu'ils ont, j'aurais fait ma part de boulot.

Cordialement.

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MessagePublié: 12 Déc 2007 23:39 
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Enregistré le: 21 Juil 2005 23:30
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Localisation: RUPT SUR MOSELLE VOSGES
Bonjour Véro,
je suis persuadé tout comme toi qu'il y a beaucoup plus de malades qu'on ne pense ensuite j'ai toujours des scrupules à orienter les personnes vers Lyme, de par la difficulté de diagnostic et ensuite de traitement.
c'est pour cela qu'il faut arriver à des progrès dans ces domains et effectivement j'espère bien que l'assoc permettra une avancée pour la reconnaissance de ces maux et que nombres personnes puissent enfin savoir de quoi ells souffrent et ne passent plus comme tu disais pour des "extraterrestres" ou pire pour des simulateurs.
c'est d'autant plus important de se regrouper pour avoir un poids et par là une reconnaissance.
à bientôt

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François mon topo
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MessagePublié: 13 Déc 2007 00:42 
je te rejoins dans tes propos xave
là , je parlais essentiellement de personne qui n'ont pas de résultat puisque la fibromyalgie , par exemple est trop souvent , à tord, comme des problème s de dépression ou de stress , même si les atteintes musculaires sont prouvés par biopsie.
il y a un moment que je ne suis pas retournée sur le forum des nez rouge mais , à l'époque il y avait pleins de personne , décrivant des symptômes pouvant faire pensé à ceux décrits en nombre ici ! j'irais refaire un tour ! dés que j'aurais fini de parcourir ce forum! je vous tiendrez au courant de ce que j'y trouverais.
lien vers le forum des nez rouges
lien vers le site des nez rouge
il serais intéressant de signaler la création de l'asso auprès de cette asso

par la suite j'aimerais , soumettre à tous , une histoire que je viens de vivre auprès d'une jeune femme de 25 ans , tant extraordinaire ( dans le sens "pas ordinaire") que dramatique .
une histoire qui m'a plongé dans le désarroi, comme dans la réflexion, face au danger du net parfois.
je pense que je le mettrait dans la rubrique qui ne parle pas de lyme pour que plus jamais cela...

François , moi aussi , je l'espère et si je peux contribuer à y apporter ma pierre , je ferais tout ce que je pourrais , en terme de temps et d'expérience.
je trouve inadmissible que tous les malade chronique de lyme n'est pas la reconnaissance que d'autres maladie ou handicap ont.
la loi de 2005 met en évidence , la situation de handicap et non , le handicap référencé mais c'est insuffisant. cela fait 14 ans que je me bat auprès de mes enfants , notamment de mon fils par le biais de l'apf . un combat qui bien souvent n'aboutit qu'à trés peu mais je sais aussi que si l'on ne fait rien , il n'y aura rien . même si les choses évoluent que trop doucement, il reste positive.
un jour , parce ce que c'est la bonne personne qui est la pour faire changer les choses , ou que cela est le bon moment , ou peu importe la raison , les choses fond un bond dans le temps rétablissant le temps perdu à se faire entendre , à faire admettre , qu'il y a un réel problème...

bon juste mon p'tit clin d'oeil du soir

un certain président court beaucoup entouré de gardes du corps ! croyez vous qu'ils seraient efficaces contre les tiques ?

bon ok ! je sors :cbien
bonne soirée, à bientôt


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MessagePublié: 13 Déc 2007 01:50 
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Enregistré le: 06 Sep 2007 14:03
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Et bien Vero, Bienvenue dans notre petit groupe (de deux)
Je te tiendrais au courant de mes avancées et de mes échecs.

Cordialement

Arf pour le président.

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MessagePublié: 13 Déc 2007 10:33 
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Xave,
bonjour
heureuse de savoir que tu poursuis ton idée même si ça ne semble pas facile.

Moi je ne le fait qu'au niveau local, collègue ou autre et j'admire l'inertie des personnes informées.

Amitiés

christine


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MessagePublié: 13 Déc 2007 10:46 
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Xave,

Je veux bien me joindre à ton groupe.....ailleurs peut être!

Christine

le malades bien informés n'ont pas droit de citer!!
Bises
Léa


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MessagePublié: 13 Déc 2007 22:30 
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Enregistré le: 06 Sep 2007 14:03
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Léa, Christine

Bises .

bon allez, j'y retourne, j'ai du taf.

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