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MessagePublié: 14 Sep 2007 17:50 
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Vlad, Soc,

SVP, on peut faire un break? tout ça me paraît partir en sucettes stériles

Nelly


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MessagePublié: 14 Sep 2007 20:16 
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des sucettes ? où ça !
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Nelly a raison pour ce genre de "dialogues" les messages privés sont bien suffisants
à bientôt

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François mon topo
Un homme sans femme c'est comme un poisson sans bicyclette
Une asso qu'elle est bien !


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MessagePublié: 14 Sep 2007 21:11 
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ah voilà le smiley adapté :yeah

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dave / 27 ans / Genève / mon topo

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MessagePublié: 15 Sep 2007 01:08 
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Enregistré le: 30 Mars 2007 03:48
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Moi, çà me me parait très intéressant de débattre de l'EPP : qui considère ce traitement comme sérieux ou non, et/ou de débatrre de la "théorie du complot" : quels sont les arguments qui peuvent amener à y croire et ceux qui s'y opposent.
J'en était à dire que si un non-médecin assène un argument d'autorité (laquellle...?) selon lequel le traitement EPP n'aurait aucune crédibilité,. Dans l'état actuel des informations objectives dont nous disposons sur ce produit, il apporte de ce seul fait un argument intéressant en faveur de la thèse du complot.

Pour suivre le raisonnement, il faut dabord lire les informations communiquées sur le forum à propos de l'EPP.

C'est peut être pas le sujet initial du topic, mais je pense pas que ce soit des sucettes....


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MessagePublié: 15 Sep 2007 02:35 
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Enregistré le: 06 Sep 2007 14:03
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Bon je m'étais absenté un moment du topic parce que j'avais besoin de prendre l'air.

->Soc et JCB : apparemment, il existe d'autres tests à faire, que ELISA et WB pour soupçonner très fortement une ML . Il faudrait que je fasse le tour des docs pour voir lesquelles , mais peut être pouvez vous nous aider?
Vous avez de bonne connaissances en biologies, et vraisemblablement devez connaitre les tests supplémentaires à mettre en place que ELISA et WB.

Je crois, dans l'ordre qu'il faudrait effectivement monter une assoc. Puis cette assoc pourrait lever des fonds et travailler avec une/ +sieurs universités et éventuellement labos privés afin de participer à un financement des recherches sur une nouvelle génération de tests, voir un pack de tests.

Il me parait quand même important que nous soyons moteurs de cette initiative , car je ne vois hélas pas qui d'autre pourrait s'en occuper.

Je continue à penser que si un labo est performant pour ce genre de tests, il sera forcément très sollicité par les malades, et donc le problème de la conservation des sérums devraient moins se poser.

N'y a 'il pas en plus une ou des procédures à mettre en place. Par exemple , de provoquer une "éclosion" des kystes , permettant d'augmenter la séroposivité. Pour le palu , il faut faire les tests lors d'une crise (éclosion des kystes). Ne peut on pas favoriser cette éclosion avec la ML? Par des antibiotiques par exemple ou de l'EPP , ou que sais je ?

Si nous n'avons pas de fonds , si nous ne réfléchissons pas nous mêmes à des solutions (parce que je vois que bien des malades connaissent parfaitement leur hote), qui le fera?

C'est pourquoi il me semble primordial de se structurer: association, de lever des fonds, de rassembler l'information sur de nouvelles procédures de tests validées par des sommités RECONNUES, et de financer les recherches qui vont dans ce sens.

Vlad->ET puis si d'aventure on a envie de se battre entre nous parce que cela fait parfois du bien, gardons cette énergie pour des actions plus concrètes. Les malades de Lyme, doivent vraiment gérer leur énergie de façon très fine, leur réservoir est plutôt faible. alors c'est d'autant plus dommageable de la gaspiller de la sorte.
Bon ça s'est fait!

Cordialement.


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MessagePublié: 16 Sep 2007 11:55 
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Ok, je me suis un peu emporté (c'est à cause de vlad :mrgreen: ), je m'en excuse.

il y a un gros boulot de biologie à faire dans la maladie de lyme car comme nous le savons tous, le pb, c'est de différentier la cicatrice de l'infection en cours !

je suis prêt à étudier tout ce qui a déjà été fait et en fonction de la faisabilité, à tenter de les mettre en place.

Concernant la Sécu, elle n'a rien contre la maladie de lyme chronique ou pas, il faut combler le trou..et tous les moyens sont bons !!

Concernant l'EPP, je n'ai rien contre ; c'est un produit contenant des substances bactéricides et utilisés depuis des lustres

Soc


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MessagePublié: 16 Sep 2007 14:51 
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Citer:
il y a un gros boulot de biologie à faire dans la maladie de lyme


Là on est d'accord!

Citer:
car comme nous le savons tous, le pb, c'est de différentier la cicatrice de l'infection en cours !


Là pas tt à fait de ton avis, ce n'est pas DU TOUT le seul problème, je sais que c'est LE problème qui agite bcp les biologistes et les médecins (surtout en France) mais le manque de sensibilité des sérologies est un gros, gros problème pour nous patients. Manque de sensibilité dû ou au mauvais ciblage des sérologies ou au fait que les sérologies ne sont pas tjrs des outils fiables ds une pathologie comme lyme (pour tte une panoplie de raisons)

Citer:
je suis prêt à étudier tout ce qui a déjà été fait et en fonction de la faisabilité, à tenter de les mettre en place.


Tu ne m'as jamais répondu qd je t'ai donné des liens vers des vidéos de spiros filmés par un non-professionnel du microscope

http://s82.photobucket.com/albums/j245/otlo/

Citer:
Concernant la Sécu, elle n'a rien contre la maladie de lyme chronique ou pas, il faut combler le trou..et tous les moyens sont bons !!


Oui, il faut leur démontrer que diagnostiquer et traiter les Lyme aigus ou chroniques "is good business" pour EUX.

Nelly


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MessagePublié: 16 Sep 2007 15:24 
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Enregistré le: 06 Juil 2006 17:24
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PS: je crois que nous patients rencontrons bcp de difficultés à être traités parce qu'il y a une énorme confusion entre des critères biologiques à utiliser pour des suivis EPIDEMIOLOGIQUES et des critères à utiliser pour diagnostiquer des patients et pour les suivre pndnt et post traitement.

Les examens biologiques sont bcp trop perçus comme devant prendre la préséance sur les observations cliniques, sur l'amanèse et donc sur l'apréciation du clinicien

A mon avis c'est ça le gros problème

Nelly


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MessagePublié: 16 Sep 2007 16:58 
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ben ouais, cf. http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewt ... c&start=30

xave, y part fort ton topic :mrgreen:

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MessagePublié: 16 Sep 2007 17:18 
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Nelly a écrit:
PS: je crois que nous patients rencontrons bcp de difficultés à être traités parce qu'il y a une énorme confusion entre des critères biologiques à utiliser pour des suivis EPIDEMIOLOGIQUES et des critères à utiliser pour diagnostiquer des patients et pour les suivre pndnt et post traitement.

Les examens biologiques sont bcp trop perçus comme devant prendre la préséance sur les observations cliniques, sur l'amanèse et donc sur l'apréciation du clinicien

A mon avis c'est ça le gros problème

Nelly


...pour exprimer çà un peu moins diplomatiquement: les organisations de financement des soins font une pression constante pour pousser les praticiens à "industrialiser" leurs pratiques dans l'idée que cela devrait réduire les coûts. Pour les maladie infectieuses, cette pression à amené à favoriser les tests biologiques par rapport aux examens cliniques, y compris jusqu'a exiger réglementairement dans certains cas la présence de tests biologiques "probants".
Cette situation est lourde de conséquences juridiques, puisqu'elle décharge le médecin d'une partie de ses responsabilités et qu'elle peut amener l'incrimination pénale des responsables de ces organisation dans le cas de problèmes dûs à ces contraintes particulières imposées par eux aux médecins.
Donc aujourd'hui, la sécu fidèle à elle-même, essaie d'avoir à la fois le beurre et l'argent du beurre en ne faisant pas à proprement parler de "règlement" pour ne pas risquer de retour de baton juridique, et en essayant par divers moyens d'imposer l'utilisation de tests biologiques réputés probants, tout en laissant en fait toute la responsabilité de l'éventuelle inadéquation de ces tests aux médecins. Il parait qu'assez souvent, ils la joueraient psychologique, du genre : "vous êtes dans le colimateur, donc si vous ne voulez pas d'ennuis faites çà, mais on niera vous l'avoir imposé...."


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MessagePublié: 17 Sep 2007 10:18 
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Mouai !!

Je pense que c'est beaucoup plus basique que cela, Vlad. d'une part, nous sommes dans une situation que l'on peut bien sur regretter ou la plupart des diagnostics cliniques le sont par un support biologique.

On ne peut nier que faire un diagnostic de cancer de la prostate sans avoir une PSA positive ou un diagnostic d'infection VIH sans sérologie, ça paraît limite !!

Néanmoins, pour le "clinicien", faire de la biologie le rassure et croit, par la même occasion, rassurer le patient qui, il ne faut pas se leurrer, a de moins en moins confiance dans certains diagnostics de son médecin. cela crée, bien évidemment des frais qui sont fréquemment pas justifier (et c'est un biologiste qui vous le dit !!)

Un exemple; rechercher un dermatophyte dans un ongle de pied ! quel intérêt , Puisque cliniquement, la plupart du temps, le diagnostic est fait et que le traitement ne dépend pas du champignon trouvé mais plutôt de l'ampleur de la destruction !!

La Secu est devant le dilemne de ne pas être trop en déficit tout en maintenir un niveau de soin "acceptable".

Elle ne peut pas ne pas soigner un cancéreux dont le traitement est très onéreux, donc elle a tendance à ne pas faire trop d'ouverture d'esprit dans des pathologies pas trop bien comprises ou le consensus est loin d'être obtenu.

D'ailleurs, une nouvelle baisse de la nomenclature des actes de biologie médicale va s'opérer bientôt avec une baisse de 5 à 10 % d'une bonne partie des analyses ce qui a tendance à se répéter bien souvent en ce moment !!


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MessagePublié: 17 Sep 2007 11:02 
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Messages: 478
Sociando a écrit:
Mouai !!

Néanmoins, pour le "clinicien", faire de la biologie le rassure et croit, par la même occasion, rassurer le patient qui, il ne faut pas se leurrer, a de moins en moins confiance dans certains diagnostics de son médecin. cela crée, bien évidemment des frais qui sont fréquemment pas justifier (et c'est un biologiste qui vous le dit !!)

Sociando : et que dire du "clinicien" qui récuse les résultats biologiques???


La Secu est devant le dilemne de ne pas être trop en déficit tout en maintenir un niveau de soin "acceptable".

Commencons peut être à nous attaquer aux privilèges des politiques dont tous les soins (+ leur famille) sont remboursés 100%, même orthodontie et lunettes de marques!!!



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MessagePublié: 17 Sep 2007 12:31 
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Nelly a écrit:
....
Citer:
car comme nous le savons tous, le pb, c'est de différentier la cicatrice de l'infection en cours !


Là pas tt à fait de ton avis, ce n'est pas DU TOUT le seul problème, je sais que c'est LE problème qui agite bcp les biologistes et les médecins (surtout en France) mais le manque de sensibilité des sérologies est un gros, gros problème pour nous patients. Manque de sensibilité dû ou au mauvais ciblage des sérologies ou au fait que les sérologies ne sont pas tjrs des outils fiables ds une pathologie comme lyme (pour tte une panoplie de raisons)


je pense que tout le monde est daccord depuis 3 ans et plus, y compris les magistrats US, pour dire que le principe même de la sérologie ou des sérologies actuelles n'est pas adapté au diagnostic de le borréliose chronique. Dans ce cas, des commentaires du type "le pb est de différencier la cicatrice de l'infection" ou "le manque de sensibilité des sérologies et un pb." me paraissent relever aujourd'hui du domaine du foutage de geule.

Nelly a écrit:
Citer:
Concernant la Sécu, elle n'a rien contre la maladie de lyme chronique ou pas, il faut combler le trou..et tous les moyens sont bons !!


Oui, il faut leur démontrer que diagnostiquer et traiter les Lyme aigus ou chroniques "is good business" pour EUX.

Nelly


aujourd'hui les malades de la neuroborrélioses chronique sont une rente à vie pour les psychiatres, les psychanalistes, les kinés....., dont certains perdraient une partie substancielle de leurs chiffres d'affaire si ces personnes étaient redirigées en maladie infectieuse et éventuellement guéries.
Donc croire que la sécu va réagir dans le sens souhaité lorsque nous lui aurons expliqué les données techniques du pb. (supposant qu'elle ne les ait pas déja parfaitement compris....), c'est croire que des départs d'incendies suspects autour d'une caserne de pompiers vont s'arrèter d'eux même parce qu'un contribuable municipal de base aura expliqué au chef de service correspondant qu'il croit que le budget municipal baisserait si on consacrait plus de ressources à lutter contre les (pompiers) pyromanes et un budget plus réduit au service municipal qui dirige les pompiers.
Cà me parait, au mieux d'une naïveté confondante, au pire relever là aussi du domaine du foutage de geule....


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MessagePublié: 17 Sep 2007 13:01 
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"je pense que tout le monde est daccord depuis 3 ans et plus, y compris les magistrats US, pour dire que le principe même de la sérologie ou des sérologies actuelles n'est pas adapté au diagnostic de le borréliose chronique. Dans ce cas, des commentaires du type "le pb est de différencier la cicatrice de l'infection" ou "le manque de sensibilité des sérologies et un pb." me paraissent relever aujourd'hui du domaine du foutage de geule."

Là Vlad, j'ai du mal à te comprendre (une fois de plus !). Le diagnostic dit indirect (recherche des anticorps) est effectivement inadapté ou peu adapté à apprécier le caractère évolutif ou cicraticiel d'une infection. Sachant cela, qu'est ce que tu veux comme conclusion de la part d'un labo devant une sérologie positive ?? :pfff

a propos, goule s'écrit comme cela !

Je te prie quand même de croire que les industriels se cassent le c.. pour essayer d'être le plus performant possible mais on est pas dans le même cas de figure que pour le VIH.

concrnant le manque de sensibilité des réactif, même s'il peut être réel, il ne doit pas être non plus un exutoire !!


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MessagePublié: 17 Sep 2007 13:37 
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Vlad a écrit:
je pense que tout le monde est d'accord depuis 3 ans et plus, y compris les magistrats US, pour dire que le principe même de la sérologie ou des sérologies actuelles n'est pas adapté au diagnostic de le borréliose chronique.


Vlad,

Tes affirmations à la louche me semblent complètement délirantes!
"Tout le monde est d'accord", "les" magistrats US????? A te lire, aux USA tout est beau, il n'y a plus aucun pb de diagnostic du Lyme chronique, et il suffirait qu'on se cale sur les US pour que tout soit résolu. On rêve!

Tu connais l'IDSA et leurs "guidelines"? Ce sont ces guidelines qui sont utilisées par l'immense majorité des médecins pour diagnostiquer et traiter Lyme.

Personne n'est d'accord, les médecins sont traqués qd ils veulent traiter le Lyme chronique, je ne vois pas du tout en quoi aux US tout est réglé et qu'il n'y a que nous pauvres ploucs européens pour ne pas avoir compris.

Citer:
Dans ce cas, des commentaires du type "le pb est de différencier la cicatrice de l'infection" ou "le manque de sensibilité des sérologies et un pb." me paraissent relever aujourd'hui du domaine du foutage de geule


Tt d'abord les deux affirmations ne sont pas ds la même ligne de pensée, même si elles sont vraies ttes les deux à mon avis, et en plus je ne vois pas en quoi elles relèvent du "foutage de goule"? De qui? par qui?

Citer:
aujourd'hui les malades de la neuroborrélioses chronique sont une rente à vie pour les psychiatres, les psychanalistes, les kinés....., dont certains perdraient une partie substancielle de leurs chiffres d'affaire si ces personnes étaient redirigées en maladie infectieuse et éventuellement guéries.


Ouais, on le sait (au moins on a une forte présomption) et alors?

Citer:
Donc croire que la sécu va réagir dans le sens souhaité lorsque nous lui aurons expliqué les données techniques du pb. (supposant qu'elle ne les ait pas déja parfaitement compris


Il ne s'agit pas d'aller voir "Madame la Sécu" avec son petit dossier et de lui expliquer tt ça, mais il s'agit de garder en tête qd nous nous exprimons ou que nous tentons de communiquer avec quiconque, que la sécu a principalement des objectifs de réduction des coûts et que je suis convaincue que c'est par les sentiments du porte-monnaie que les grandes oreilles de la sécu s'ouvriront à notre argumentaire.

Donc je réitère ce que j'ai dit précédemment:

d'une manière ou d'une autre c'est qd la sécu aura compris que de diagnostiquer et de traiter les maladies infectieuses à la base d'affections plus chroniques leur fait faire des économies, qu'elle commencera à s'interesser au problème par le bon bout.

Il y aura (il y a déjà) bcp de résistance de la part des acteurs médicaux qui en effet risquent de perdre de la clientèle, et ça c'est une donnée importante, mais pour la sécu, il s'agit pour eux de faire leurs comptes. la difficulté étant bien sûr que pour faire ça ils se baseront sur des données produites par des gens qui n'ont pas intérêt à ce que les choses changent.

Citer:
Çà me parait, au mieux d'une naïveté confondante, au pire relever là aussi du domaine du foutage de geule....


C'est celui qui l'dit qui y est!! :langue


Nelly


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