Forum Lyme Francophone

Comment faites-vous pour faire reconnaître par l'Education Nationale un besoin d'instruction scolaire à domicile pour raison médicale ? Le CNED est gratuit dans ce cas.
L'inspection d'Académie de notre département exige des dossiers médicaux de spécialistes "avec tous les bilans et examens" dans ses critères d’acceptation de réception du dossier de demande.
Savez-vous si cela est exigé dans tous les départements ?
Problème N°1: refus systématique de tout certificat rédigé par un généraliste dit "Omnipraticien".
Problème N°2: Seule les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) disposent d'une dérogation au secret médical depuis 2010 pour transmettre des informations indispensables au traitement des dossiers par les travailleurs sociaux, et lecture du dossier en réunion plénière dite CDAPH. Les inspections se l'accordent comme un critère d'admission.
Problème N°3: la liste d'attente pour un premier rendez-vous pour un spécialiste ne s'ouvre qu'en juin à 300 km de notre domicile, pour espérer en rencontrer un, spécialiste, en 2017.
Problème N°4 qui est une conséquence: nous devons faire une déclaration d'instruction scolaire dans la famille comme s'il s'agissait d'un choix personnel. Donc l'enfant est évalué par un inspecteur comme un enfant ordinaire, non malade. Et, les cours de qualité d'un organisme privé qui accepte une souplesse dans le rythme des envois des des "devoirs" coûte très cher.

Connaissez vous un précédent juridique ?
J'imagine que de très nombreuses familles sont dans cette situation.
D'autant plus si un des parent ou si les deux parents souffrent d'infections multi sysytémiques.
Plus de travail, plus d'argent, ou demi salaire, pas de reconnaissance de longue maladie...ça se complique.

Autre question, existe-t-il un ou plusieurs groupe dit "secret" en petit comité sur Facebook qui parle de ce sujet précis ?
Cela permettrait de crere un groupe de travail sur ce thème, de poster des documents, étudier les lois, échanger sur le plan national avec ou sans pseudo.
Je suis tout à fait disposé à créer ou co-créer un tel groupe, tout en m'engageant à rendre compte au fur et à mesure de toute information utile que nous pourrions obtenir, pour que toutes les familles en profitent, sur le fil de cette discussion ou sur l'endroit que m'indiquerait un administrateur du forum.
A bientôt de vous lire j'espère et merci d'avance pour vos réponses

Bienvenue à toi!
Y'a Kln qui s'est penché sur ces questions, elle a peut-être des pistes?
Il faut un spécialiste dans ton coin ou pas?

pour m etre pencher sur la question l'annee derniere pour mon fils
je vs conseille de vs rapprocher du medecin scolaire
c'est lui qui peut faire la liaison avec l'inspection academique
chercher sur leur site
SAPAD(service d'aide pedagogique a domicile)
noter toutes les absences de votre enfant et veiller qu'elles soient totalisees ds son etablissement
sinon pour les etudes universitaires il faut joindre la mission handicap (qui n'a rien a voir avec la mda)
bon courage

médecin scolaire , assistante sociale

pose la question à la maman de Julie , sur la partie enfants , Julie était au CNED

Oui bien sûr, médecin scolaire mais aussi tout simplement la direction de l'école qui en fonction des absences est en mesure de dire si la scolarisation à domicile est indiquée.

Bon courage,
Flam

aj a écrit :Bienvenue à toi!
Y'a Kln qui s'est penché sur ces questions, elle a peut-être des pistes?
Il faut un spécialiste dans ton coin ou pas?

Il en faudrait. On a appelé le secrétariat du Pr P. à Paris. Il ne prend que les personnes résidentes des départements 78 et 92.
La secrétaire, super, m'a donné les adresses de médecins qui travaillent selon les protocoles internationaux. mais il s'agit d'un groupe de travail de médecins généralistes formés par le Pr.P. Sûrement compétents pour aider, soulager, mais sur le plan administratif et médico légal un "spécialiste" ouvre les droits pour une longue maladie que je pourrait appeler de substitution comme "syndrome de fatigue chronique".
L'enjeu est la reconnaissance MDPH pour épouse qui occille entre les stades 3 et 2 avec Herx costaux, gérés à domicile par nous.
On est en Aquitaine. Rien apparemment sur Bordeaux, Limoges, Brives, Agen ou Périgueux.
Un clinique sur Toulouse contactée par téléphone avec le délai mentionné: ouverture d'une liste d'attente à partir de juin 2016 pour 2017.

En tant que spécialiste, je pense à: Interniste, et ou maladies infectieuses...

titiques a écrit :pour m etre pencher sur la question l'annee derniere pour mon fils
je vs conseille de vs rapprocher du medecin scolaire
c'est lui qui peut faire la liaison avec l'inspection academique
chercher sur leur site
SAPAD(service d'aide pedagogique a domicile)
noter toutes les absences de votre enfant et veiller qu'elles soient totalisees ds son etablissement
sinon pour les etudes universitaires il faut joindre la mission handicap (qui n'a rien a voir avec la mda)
bon courage

Le problème avec le médecin scolaire, c'est qu'on va au casse pipe avec une maladie non reconnue, avec tous les risques d'interprétation, juste un Western Blot qui montre des IGG +.
Et, aucun respect du secret médical au sein des réunions d'équipes éducatives des établissements. On l'expérience par ailleurs.
Pour un autre exemple on vient de recevoir une convocation pour une inspection, normal, avec le délai de un mois. L'enveloppe n'est pas à notre nom mais le courrier oui. Il indique des pièces jointes qui n'y sont pas. On fait un mail. Réponse, désolé c'est une erreur je voulais écrire à Mme X pour sa fille Alice (j'ai changé le prénom). Discrétion zéro.

annie a écrit :médecin scolaire , assistante sociale

pose la question à la maman de Julie , sur la partie enfants , Julie était au CNED

Merci, je vais essayer de trouver Julie sur ce forum.

annie a écrit :médecin scolaire , assistante sociale

pose la question à la maman de Julie , sur la partie enfants , Julie était au CNED

Merci, il s'agit de Julie.f inscrite en 2011 ? Je viens de parcourir l'inventaire des membres.

Sa maman, qui poste, a comme pseudo All38!

Bonjour,

Je viens de vous lire. cela fait quelques jours que je ne suis pas venue, je vais aller voir si je trouve votre témoignage sur un autre fil de conversation. (Peut-être "Les petits Lymés" ? )
La scolarisation à domicile est possible, en prenant toutes les précautions nécessaires pour ne pas effrayer l’Éducation Nationale.
Je ne voudrais pas enfoncer des portes ouvertes, en vous expliquant qu'il est indispensable de créer une équipe de professionnels autour de votre enfant. Je vais donc essayer de retrouver votre parcours pour voir où vous en êtes.

N'hésitez pas à me contacter en message privé, si vous le souhaitez.
Bonne journée....

Sa maman, qui poste, a comme pseudo All38!

merci aj j'ai cherché le pseudo pendant des heures , et dans mes mails pas moyen de retrouver

désolée Léon Camel mais comme en ce moment ça ne va pas bien pour moi ....difficile..

On trouve différentes pistes sur cette page :
http://www.bicycle-asso.org/educ/Scolar ... micile.php

J'ai voulu mettre le protocole en place pour ma fille ainée, très malade actuellement, et en 1ere au lycée...
Elle a rencontré le medecin scolaire.
Son diagnostic date d'il y a 3/4 ans, avec deux tests Elisa pratiqué à 2 mois d'intervalle, positif en IGM et bandes au WB...

Je vous le donne dans le 1000: le médecin scolaire exige de nouveaux tests, car elle a eu un mois d'ATB suite à son diagnostic pour valider quoique ce soit...

Or mon second, très touché également, mais elisa négatif et bandes sur WB, a un PAI scolaire validé et a obtenu le tiers temps, dans la même académie...

Un grand merci pour toutes vos recherches et toutes vos informations.
Nous connaissons les milieux médicaux et les limites de la plus part des médecins scolaires qui de toute façon ne peuvent que suivre les voies tracées par les versions officielles.

Bien que dans les recommandations françaises les résultats de tests sont inscrits comme non significatifs pour "prouver" la maladie", ils demandent qu'ils soient confirmés et réévalués; ils indiquent aussi que la clinique prime sur ces tests, c'est un peu du vent.... Très peu de médecins se risquent à établir un certificat de lyme chronique non reconnu par leur propre communauté.

Nous raisonnons en famille en terme de fatigue/efficacité/exposition au stress inutile pour nous et pour nos enfants. Donc le lyme est traité, mais nous utiliserons les conséquences cliniques réèles du Lyme comme handicap, incapacité, ou maladie comme une stratégie: ce sera donc par exemple un neuropédiatre qui évaluera les capacité cognitives, mémorisation concentration etc, associé à la grande fatigue et à une réduction du périmètre de marche.

Sur le plan administratif et social cela permet de programmer des RDV avec des spécialistes et de mettre en avant les délais de liste d'attente auprès des Inspections académiques.

En clair nous ferons comme si nous ne savions pas qu'il s'agit d'une origine infectieuse, et sans parler d'une suspicion de Lyme. De toute façon les médecins spécialistes ou non ont horreur la plus part du temps que des parents ou un généraliste suggère un diagnostic du domaine de leur spécialité. Cela bloque parfois dés le secrétariat à la prise de rendez vous si un Lyme est évoqué...avec une discussion plutôt vive: la secrétaire "[...] mais la clinique des bactéries est très différente entre l'europe et les USA; (...) il ne faut pas croire tout ce qu'il est écrit sur internet [...] Ce n'est pas parce que les Allemands et les américains reconnaissent qu'il existe des Lymes chroniques qu'ils ont raison."
Mes réponses:
"Pourquoi aurions nous raison en France ? Sur quel critère scientifique ? Qui dit que je n'ai pas habité plusieurs continents et été piqué plusieurs fois ? Savez vous que les Allemands ont prouvé la présence des germes incriminés dans les secrétions sexuelles ? Peut être sommes nous immunisés en France."
Je crois qu'on ira pas là bas .... j'envoi pas ma famille au casse pipe