Forum Lyme Francophone

[Jeepsie 51]

J'espère que les modérateurs ne m'en voudront pas d'ouvrir un sujet pour ça, mais je ne trouve pas de réponse à ma question.

Cela fait longtemps que nous avons remarqué que mon fils et moi nous nous sentons globalement "mieux" le soir que le reste de la journée. C'est surtout sur la fatigue que cette constatation est vraiment marquée. Par contre, aucun changement particulier en ce qui concerne les douleurs et autres symptômes, juste que la fatigue est moins écrasante le soir alors que nous passons nos journées à être épuisés... Et cette constatation est valable quelque soit l'heure à laquelle nous nous levons le matin et nous couchons le soir.

Alors certes, certaines personnes sont plus du soir (et de la nuit ) que du matin, mais je me demande plutôt si ce n'est pas un "symptôme" de la maladie lié au cycle de la bactérie ou signe d'une co-infection en particulier?
Qu'en pensez-vous? Sommes-nous les seuls dans ce cas?

Merci d'avance pour vos retours.

[bullekideambule]

J ai aussi tendance à etre mieux le soir que le reste de la journee, à tous les niveaux.

Des surrenales dereglées ou epuisées peuvent expliquer ça.

Pour ma part, je pense aussi que sachant que la journée d enfer se termine, je pose le fardeau et souffle. Mais bon, c est pas systematique, certains soirs sont aussi tres difficiles.

[Flam]

Moi j'arrive pas à dire: parfois je vais très mal le matin et beaucoup mieux le soir, mais certains jours je suis cuite du matin au soir et d'autres c'est plutôt du soir au matin

Bref ça ne doit pas t'avancer ce que j'écris ... désolée.
Flam

[HélèneJules]

Avant Lyme j’étais levée et en forme de très bonne heure le matin et pleine d’énergie pour faire mon boulot

Depuis Lyme pénibles réveils le matin, sans énergie, difficile de traîner ma carcasse de corps jusqu’au canapé, journée écrasante de fatigue, corps en béton avec douleurs, puis à partir de 15h petit réveil énergétique et 18h ahhhh ça va mieux, je peux m’activer quelques heures

Surrénales bien attaquées mais aucun endocrino pour m’aider

[bullekideambule]

C est le pb avec les surrenales, Horowitz en fait un pilier central de la guerison, en France ya pas un medecin capable de reconnaitre ce pb sorti de la maladie d Adisson.
Les labos Barbier entre autres ont le test salivaire pour le cortisol, seul barometre fiable de votre etat surrenalien.
Les 1ers mois de la maladie, mon taux de cortisol etait à 3 fois la norme, tu m etonnes que je ne pouvais pas dormir. Mais les docs, même lyme, s en foutaient. Maintenant j imagine que j ai franchi le cap de l insuffisance.

[Jeepsie 51]

Merci à vous pour vos retours.

Bon et bien je vois que nous ne sommes pas les seuls à ressentir une différence en fin de journée!

Et merci Anaïs et Hélène pour la piste des surrénales! J'en parlerai au doc du 93, peut-être qu'il y est sensibilisé? Mais du coup Anaïs, si les docs lyme s'en foutaient, c'est ton généraliste qui a fait doser ton cortisol?

En tout cas, encore un élément médical que je ne connaissais pas... On aurait vraiment du faire médecine hein...

Bref ça ne doit pas t'avancer ce que j'écris ... désolée.

Ne t'en fais pas Flam! Ca fait un témoignage de plus quand même.

[bullekideambule]

A ma demande oui. Le doc du 93, il n avait pas réagi, il est à fond dans sa recherche et sa methode, mais les elements exterieurs qu on lui apporte sont souvent balayés rapidement...comme pour le groupage HLA et d autres examens, il m avait dit : " oui, bon, et alors ?". Lol
Mais bon, déjà il t expliquera le typage lympho de ton loulou et tu peux essayer de lui glisser l idée des surrenales.

[sonia]

En ce qui me concerne c'est exactement cela. Nettement mieux le soir que les matins quelque soit l'heure du coucher, du réveil et la qualité du sommeil et ce depuis le début de Lyme, donc plus de 10 ans. J'ai fait le test salivaire pour cortisol (à l'initiative de ma doc Lyme donc certains y pensent !) mais tout allait bien de ce côté là...

[Madhura]

Moi je suis dans le même cas que Flam : imprévisible, parfois mieux le matin que le soir, parfois l'inverse, parfois pareil.

[Natsa]

Bon désolée, mais chez nous ca a vraiment été très compliqué pendant au moins 2 ans le soir. J’avais même posé la question quelque part et plusieurs personnes m’avaient dit qu’elles avaient une aggravation le soir.

J’en déduis donc qu’il y a pas de règle

Pour l’analyse du cortisol salivaire, un doc lyme réputé m’a dit que c’était trop sensible pour que l’analyse par envoi chez barbier soit fiable.

Le cassis en gemmotherapie aide beaucoup les surrénales

Bon courage à tous
Natsa

[Jeepsie 51]

Merci beaucoup pour vos réponses.

Et bien Sonia, je vois que nous sommes dans le même cas. C'est curieux quand même... As-tu des co-infections ? Si oui lesquelles ? Des fois qu'il y ait un lien...

A ma demande oui. Le doc du 93, il n avait pas réagi, il est à fond dans sa recherche et sa methode, mais les elements exterieurs qu on lui apporte sont souvent balayés rapidement...comme pour le groupage HLA et d autres examens, il m avait dit : " oui, bon, et alors ?". Lol

Merci Anaïs, j'avoue que c'est un aspect qui me fait un peu peur et c'est pour ça que je ne veux pas lâcher notre première doc lyme à qui je ne reproche rien (juste la rocephine seule... ), surtout qu'on peut parler de tout, et quand elle ne sait pas, elle le dit! Après à voir comment associer éventuellement les deux suivis, ou alors je tente avec lui uniquement pour mon loustic et pour moi, je continue avec notre doc lyme initiale ?!... Je sais qu'il a aidé beaucoup de gens et j'ai envie de croire en sa méthode mais j'ai forcément peur d'être déçue, j'aimerais tellement voir des résultats probants sur mon fils...

Bon et bien, visiblement, c'est très variable, on a tous les cas de figure là! J'en parlerai tout de même aux docs pour avoir leurs avis.

[sonia]

As-tu des co-infections ? Si oui lesquelles ?

Babesia s'est révélée fortement positive l'an dernier après plusieurs sérologies négatives....

[Jeepsie 51]

Babesia chez nous aussi, et traité par riamet... Bien que la sérologie soit négative chez mon fils (pour l'instant)...

[bullekideambule]

C est fou cette babesia qui est souvent negative ! J espere que le ttmt approprié va t aider à aller Sonia.

[Flam]

Je crois qu'il y a quand même un truc c'est que les réveils sont extrêmement difficiles pour tout le monde, je me rappelle d'une période où c'était une véritable torture de me lever, avec les douleurs, la fatigue écrasante, ...
Puis il me fallait bien 2 heures pour mettre la machine en route et effectivement j'avais souvent un petit mieux en cours de journée, mais le soir était parfois aussi terrible que le matin sinon plus ...
Je me dit qu'effectivement il y a une stimulation (hormonale ?) qui se met en place à partir du moment où on se lève et qui amoindrit un peu la fatigue et les douleurs au fil de la journée.
Flam